wijhebbensarcoidose.nl - Weblogs http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/blog.php Sarcoidose - Het nederlandstalige forum over de ziekte Sarcoidose nl Sun, 20 May 2012 01:27:30 GMT vBulletin 60 http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/images/misc/rss.jpg wijhebbensarcoidose.nl - Weblogs http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/blog.php even voorstellen http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/blog.php?b=22 Wed, 25 Apr 2012 10:27:55 GMT mijn naam is Geertje, ik ben 52 jaar en weet sinds 19 april dat ik sarcoidose heb, ik had al een paar maanden rare plekken op mijn benen, ik dacht... mijn naam is Geertje, ik ben 52 jaar en weet sinds 19 april dat ik sarcoidose heb, ik had al een paar maanden rare plekken op mijn benen, ik dacht eerst dat ik mij gestoten had of zo maar het werden er steeds meer zodat ik maar even langs de huisarts ben gegaan. hij wist het ook niet en stuurde me naar de dermatoloog, die zei het lijken wel ontstekingen in de huid, ik neem een biopt en dan moet de patholoog het maar beoordelen. de patholoog melde dat het granulomen waren, dus sarcoidose. ik moest gelijk bloed laten prikken en een foto laten maken van hart en longen. ik ben gelijk door gegaan en na 3 weken had hij de uitslag.
dit was op donderdag de 19e, na het weekend had mijn man een afspraak, samen met iemand anders, ik moest ook weg en omdat ik de plekken ook in mijn gezicht krijg, deed ik wat maskerende make-up op mijn gezicht, degene die met mijn man mee zou gaan, zei je hebt toch geen sarcoidose, wel dus zei ik, nou zei ze je mag wel uitkijken daarmee, ga maar eens googlen dan zie wat het allemaal kan doen. ik heb dat gedaan en het kwartje viel gelijk: moe, slecht slapen, slecht zien enz. ik had dat allemaal op de morfine gegooid, die slik ik sinds vorig jaar februari omdat ik een gebroken rugwervel heb en een onsteking van de tussenwervelschijf. maar nu kan ik het beter plaatsen en is dus de morfine niet de boosdoener. nu is het geval dat ik in dec. '08 diverticulitis {ontsteking v.d.uitstulpingen v.d. dikke darm} heb gekregen waardoor het laatste stuk van de dikke darm verwijderd moest worden, dat is een heel verhaal geworden met oa 4 naadlekkages in mijn darmen en langdurige ziekenhuisopnames, bij de 1e lekkage ben ik zo ziek geworden dat ik op de ic belandde en het heel kritiek is geweest, door al die elllende heb ik last van mijn rug gekregen, na onderzoek bleek dat er 2 wervels op borsthoogte waren ingezakt en 1 was gebroken. in februari vorig jaar bleek dat de tussenwervelschijf van die wervels ontstoken was. die is nu helemaal verdwenen waardoor er bot op bot schuurt en dat is heel pijnlijk. daarvoor slik ik dus morfine en ben daardoor best beperkt in mijn functioneren.
ik ben benieuwd wat de dermatoloog over 3 weken te vertellen heeft maar voor mij is er een hoop duidelijk geworden. ]]> Geertje http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/blog.php?b=22 erfelijkheid en sarcoidose http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/blog.php?b=21 Thu, 05 Apr 2012 14:34:13 GMT :msn:ik vraag jullie aandacht voor onze eigen www.familiesarcoidose.come2me.nl deze heb ik samen :msn::bandje:met mijn broer gemaakt,en we zouden... :msn:ik vraag jullie aandacht voor onze eigen www.familiesarcoidose.come2me.nl
deze heb ik samen :msn::bandje:met mijn broer gemaakt,en we zouden het leuk vinden als jullie er eens kwamen kijken.
alvast bedankt voor de moeite en hartelijke groetjes van ineke ]]> ineke heijmans http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/blog.php?b=21 Mijn verhaal http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/blog.php?b=20 Mon, 13 Feb 2012 23:21:42 GMT Hoi allemaal, Ik ben mariska en sinds afgelopen november heb ik de diagnose Sarcoïdose gekregen. Maar naar mijn idee speelt het al veeeeeel... Hoi allemaal,

Ik ben mariska en sinds afgelopen november heb ik de diagnose Sarcoïdose gekregen. Maar naar mijn idee speelt het al veeeeeel langer.

Mijn verhaal is begonnen toen ik 14 was en bleek dat ik de ziekte van Pfeiffer had. Ik ben een half jaar niet naar school geweest omdat ik al moeite had met het optillen van een glas om een slok drinken te nemen en regelmatig flauwviel. Het gevolg hiervan was dat ik ben blijven zitten in de brugklas. Gelukkig hebben mijn ouders deze keuze gemaakt en kon ik rustig weer inkomen in het schoolleven.

Na de ziekte van pfeiffer bleef de vermoeidheid en het flauwvallen aanhouden, de ene keer was het heftiger dan de andere keer. Een enkele keer ging ik er mee naar de huisarts maar die schreef het weg onder stress gezien mijn persoonlijke omstandigheden, ik moest leuke dingen gaan ondernemen en deed dit ook zo veel mogelijk maar gezien de vermoeidheid kwam ik hier niet veel aan toe.

De zwangerschap van mijn zoontje heb ik als zwaar ervaren, ik kwam ruim 50 kg. aan en was uitgeput ondanks het thuis zitten, want werken ging op een gegeven moment niet meer. Nou moet ik zeggen dat mijn kleine boef ook niet bepaald een kleintje was :biggrin:. Ik kreeg medicijnen tegen een te langzaam werkende schildklier.

Ook na mijn zwangerschap bleef de vermoeidheid aanhouden, al speelde het de éne periode heftiger dan de andere periode. Steeds wanneer ik naar de huisarts ging kreeg ik het zelfde verhaal te horen. STRESS...:cursing: een logische gedachte hoor maar er had wel iets verder gekeken mogen worden. Ik voelde me ook totaal niet serieus genomen. Maar ja... de dokter zei het... dus dan zal het wel zo zijn. Die instelling heb ik in de loop van de tijd wel laten varen:biggrin:.

Toen werdt ik een alleenstaande moeder (mijn eigen keuze zonder spijt). Ik trok samen met mijn zoontje in bij mijn ouders, wat een pittige periode is geweest. Ik kreeg weer werk waar ik het ontzettend naar mijn zin had, ontmoette mijn huidige partner die twee kinderen heeft. En ik liep op de toppen van mijn tenen.

In overleg met mijn bazin ben ik toch wat minder uurtjes gaan werken en ben wéér naar de huisarts gegaan. Ik kreeg een psychologische test mee en scoorde daar erg hoog, het woord burnout heeft ze niet genoemd maar daar kwam het op neer. Tot iemand uit mijn omgeven een artikel las in de krant over een cardioloog die gespecialiseerd is in collapsen (flauwvallen). Ik ben terug gegaan naar de huisarts met het artikel en kreeg een verwijzing. Mijn hart was prima in orde, conditie was goed, alles was eigenlijk goed behalve een afwijking aan de hartzenuw die het flauwvallen veroorzaakte. Ik kreeg een paar tips om het flauwvallen te voorkomen.

Dat jaar zou ik 30 worden en kreeg ik een oproep voor een baarmoederhalskanker onderzoek. Hier had ik niets verwacht maar helaas... Een pap 3b. Dat was schrikken! Zeker toen er biopten zijn genomen en daar uitkwam dat het om een Cin3 ging. Ik kwam uit op de alternatieve geneeswijze en had het idee dat het veranderd was, helaas nam mijn gynaecologe mij niet serieus en heeft zij de beelden niet met elkaar vergeleken ondanks mijn verzoek. Er is een LIS gedaan wat achteraf niet nodig bleek te zijn gezien de biopten alleen maar Cin1 lieten zien. Dit werdt dubbel gecontroleerd gezien het eigenlijk niet mogelijk was en sindsdien ben ik niet meer de oude geweest.

Toen de medische molen in... Eerst bloedonderzoeken, urine, ontlasting, hier kwam niets uit behalve een B12 tekort. Ik werdt doorverwezen naar een Neuroloog, hier kwam niets uit. Toen naar de Internist, deze man was te vastgeroest in zijn vak en het zat weer tussen m'n oren volgens hem. "Zoek de yeah momenten maar op" waren zijn woorden :cursing:. Wel liet hij me een thorax foto maken. Hier werd een minimale afwijking op gezien in m'n longen dus werdt ik doorverwezen naar de longarts, toen toch voor de zekerheid maar een CT-scan.

De longarts vond het heel appart en wist niet zo goed wat hij er mee aanmoest maar hij had toch het vermoeden van Sarcoïdose. Het vervolg was een Bronchoscopie met bioptie. Ondanks dat ik verteld had dat ik moeilijk te verdoven ben hebben ze me te weinig toegediend en heb de Bronchoscopie volledig meegemaakt. Ik lag een uur op de operatiebank, voor mijn gevoel te stikken. Een vreselijke ervaring!! Een week lang kon ik niks en was ik blij dat mijn zoontje en ik door mijn moeder werden opgevangen. De biopten lieten niets zien en de arts wist het ook niet. Blij dat hij dat durfde toe te geven! En hij ging in overleg met het AMC.

Nadat ze in het AMC de longfoto gezien hadden wilden ze het verder onderzoeken en ik heb met tranen bij de longarts gezeten toen ze vertelde dat ik nog een bronchoscopie kreeg. Wel kreeg ik haar telefoonnummer voor als ik vragen etc. had.

Ook bij de tweede (eerste in het AMC) bronchoscopie werdt er te weinig verdoving gegeven en heb ik het volledig meegemaakt. Ik trok op een gegeven moment de slang uit m'n keel omdat het zeer deed. Ook dit keer werdt er niets gevonden.

Ondertussen werdt bekend dat er bij de 1e bronchoscopie mogelijk een vuile bronchoscoop gebruikt was en meerdere onderzoeken waren noodzakelijk. Gelukkig waren geen van de onderzoeken positief. Wat ik wel erg naar vond was dat de pers het eerder wist dan ik en ik het op het nieuws voor het eerst hoorde.

Toch wees alles erop, behalve mijn bloedbeeld, dat het sarcoïdose zou zijn dus kreeg ik een PET-scan. Hier kwam duidelijk ziektebeeld naar voren op meerder plaatsen in mijn lichaam. Nog een bronchoscopie, dit keer onder narcose tot mijn opluchting. Wat was dat heerlijk! Er waren 5 biopten genomen uit m'n éne long en de andere was gespoeld. Hier stuitte op granulomen. En daar was de diagnose Sarcoïdose.

En nu is het zaak om het een plekje te geven, maar ik moet zeggen dat me dat niet altijd mee valt.

Groeten,

Maris. ]]> Maris http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/blog.php?b=20 Sarcoïdose http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/blog.php?b=19 Thu, 22 Dec 2011 09:05:31 GMT Mijn naam is Alex en ben 50 jaar. Heb sarcoïdose sinds 1976 en zit nu in stadium 4. Sarcoïdose is in 1976 geconstateerd op de longen, lange tijd... Mijn naam is Alex en ben 50 jaar. Heb sarcoïdose sinds 1976 en zit nu in stadium 4.
Sarcoïdose is in 1976 geconstateerd op de longen, lange tijd sluimerend geweest en sinds 2001 weer actief geworden. Krijg nu ook problemen in de gewrichten. Lange tijd prednison gebruikt wat bij mij niet meer werkt. Gebruik nu longverwijders ( Foster en Spiriva ) en slik Plaquenil, Calci Chew dagelijks en 1 x per week Actonel. ]]> alol http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/blog.php?b=19 Link naar de Video s http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/blog.php?b=18 Wed, 13 Jul 2011 18:14:29 GMT http://www.youtube.com/user/wijhebbensarcoidose http://www.youtube.com/user/wijhebbensarcoidose ]]> Arie http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/blog.php?b=18 Sarcoidose http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/blog.php?b=17 Fri, 29 Apr 2011 14:07:10 GMT Hallo Ben Geertje 47 jaar en heb sinds januari 2004 sarcoidose in longen , gewrichten, ogen. Gebruik prednison en nog andere medicijnen. Ook heb... Hallo
Ben Geertje 47 jaar en heb sinds januari 2004 sarcoidose in longen , gewrichten, ogen.
Gebruik prednison en nog andere medicijnen.
Ook heb ik sinds april 2004 door prednison gebruik diabetes 2 spuit 4x pd insuline.
Het is een ziekte de ene dag kun je veel en de andere dag lig je gestrekt. heb het chronische en okt 2010 was het zeer actief , weer 40 mg prednison en daarna afbouwen, op dit moment voel ik me niet lekker moe en veel hoesten.volgende week moet ik weer naar het amc voor controle.
In mei 2009 kreeg ik last in benen en heupen, vele onderzoeken gehad , maar ze hebben het gevonden heupkopnecrose, dat komt mede door prednison. heb in juni 2010 2 nieuwe heupen gekregen. maar in januari is de rechter heup al weer vernieuwd. de linker wordt juli vernieuwd. dus lotgenoten let op als je ergens pijn op last heb blijf er niet mee rond lopen.
gr geertje ]]> vlinder http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/blog.php?b=17 FAG Ogen 2009 en 2010 http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/blog.php?b=16 Fri, 15 Apr 2011 19:06:26 GMT Enkele foto's in 2009 gemaakt van mijn ogen vanwege het vermoeden "Birdshot" wat later in 2010 toch Sarcoïdose blijkt te zijn
Bijgevoegde miniaturen
Klik op de afbeelding voor een grotere versie Naam: 4712843_20101102_135445_Kleur_L_01.jpg Bekeken: 149 Grootte: 97,3 KB ID: 6  Klik op de afbeelding voor een grotere versie Naam: 4712843_20101102_135833_FluoRedfree_R_01.jpg Bekeken: 117 Grootte: 58,3 KB ID: 7  Klik op de afbeelding voor een grotere versie Naam: 4712843_20101102_141251_FluoRedfree_R_02.jpg Bekeken: 91 Grootte: 52,0 KB ID: 8  Klik op de afbeelding voor een grotere versie Naam: Ogen 2009 1.jpg Bekeken: 41 Grootte: 12,2 KB ID: 9  
]]> Arie http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/blog.php?b=16 Foto http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/blog.php?b=15 Fri, 15 Apr 2011 18:24:23 GMT Mijn X ray Mijn X ray
Bijgevoegde miniaturen
Klik op de afbeelding voor een grotere versie Naam: VATS long.JPG Bekeken: 194 Grootte: 86,9 KB ID: 1  Klik op de afbeelding voor een grotere versie Naam: Arie PETCT 1.jpg Bekeken: 123 Grootte: 70,3 KB ID: 2  Klik op de afbeelding voor een grotere versie Naam: Drain in linker boven kwab long na de operatie-0002.JPG Bekeken: 101 Grootte: 65,2 KB ID: 5  
]]> Arie http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/blog.php?b=15 terugkeer van sarcoidose http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/blog.php?b=14 Tue, 22 Feb 2011 20:08:55 GMT Ik wil weten of sarcoidose kan terugkeren. Ik heb in de periode 1957-1964 5 jaar behandeling gehad voor besnier-boeck. Ik was toen 17 jaar en had... Ik wil weten of sarcoidose kan terugkeren. Ik heb in de periode 1957-1964 5 jaar behandeling gehad voor besnier-boeck. Ik was toen 17 jaar en had alle bekende verschijnselen (Iongen, moeheid, sterke vermagering) Nu ben ik 70 maar verschijnselen lijken de laatste jaren terug te keren. Bv ontstekingen aan onderbenen, moeheid, soms benauwd en ook jarenlang depressies. zijn er mensen die lang geleden sarcoidose hebben gehad. Kan terugkeer van sarcoidose? ]]> CNvanderHoeven http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/blog.php?b=14 te hoog calcium http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/blog.php?b=13 Wed, 04 Aug 2010 22:19:50 GMT hallo allemaal ik heb nu ruim 5 jaar sarco . mijn calsium is veel te hoog . weet iemand hoe ik aan een speciaal dieet kom. ps ik moet met... hallo allemaal ik heb nu ruim 5 jaar sarco .
mijn calsium is veel te hoog .
weet iemand hoe ik aan een speciaal dieet kom.
ps
ik moet met pretnison beginnen .
ben er niet blij mee heb zo lang mogelijk gewacht.
maar het zit nu ook in mijn hart. ]]> davedelabije http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/blog.php?b=13 Na 11 jaar http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/blog.php?b=12 Tue, 13 Apr 2010 14:30:53 GMT In mei 1999 heb ik een acute vorm van Sarcooidose gekregen. Het begon met speekselklier ontsteking en later bleek dat ik het opmeerdere plaatsen tot... In mei 1999 heb ik een acute vorm van Sarcooidose gekregen. Het begon met speekselklier ontsteking en later bleek dat ik het opmeerdere plaatsen tot uiting kwam. Ik ben vrijwel meteen bij Dr. Drent terecht gekomen en begonnen met een pittige prednisonkuur.
In die periode vond ik het moeilijk om toe te moeten geven aan de altijd aanwezige vermoeidheid. Maar uiteindelijk "leer" je ermee omgaan.
Na anderhalf jaar had ik geen klachten meer, kon weer gaan werken, mijn hobbie'd uit oefenen en mijn normale leven weer gaan oppakken.
Tussen door is sarcoidose af en toe "opgeflakkert" maar dat was niet verontrustend. Echter, nu 11 jaar later is het weer terug. Nadat ik november 2009 een bloeding in mijn oog gehad heb, wat meer vermoeidheidsklachten heb, weer meer pijn in mijn gewrichten heb en weer onderzoeken heb gehad, blijkt dat sarcoidose weer actief is.
Ik baal er ontzettend van. Wat er nu verder gaat gebeuren en waar en hoe erg het nu precies is, is nog niet duidelijk. Ik zie het wel, het is weer een pas op de plaats en leven bij de dag.
Ondanks alles probeer ik van iedere dag een feestje te maken.
tot een volgende keer..... ]]> Helga http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/blog.php?b=12 Muziek die ik voel http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/blog.php?b=11 Mon, 05 Apr 2010 10:47:54 GMT Soms zijn er momenten die iets bijzonders bij je oproepen. Muziek is een belangrijk deel in mijn leven. Vroeger actief en fysiek, nu meer... Soms zijn er momenten die iets bijzonders bij je oproepen.

Muziek is een belangrijk deel in mijn leven.

Vroeger actief en fysiek, nu meer passief met emotie.:)

Het overkomt mij dan ook dat bepaalde muziek mij raakt. ( kippenvel krijgen, blijheid, warmte, herinneringen aan etc..)

Ik heb dit nu ook met deze sing/songwriter.

Oordeel zelf

]]> Arie http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/blog.php?b=11 Mijn beleving http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/blog.php?b=10 Wed, 17 Mar 2010 21:39:45 GMT Een kruis van piepschuim. Daniël Lohues completeert zijn vier jaargetijden: Allennig IV is uit. Zijn liedjes gaan over de natuur en het leven.... Een kruis van piepschuim.

Daniël Lohues completeert zijn vier jaargetijden: Allennig IV is uit.
Zijn liedjes gaan over de natuur en het leven.
Zijn teksten lijken eenvoudig, maar hebben diepgang.

Van de week hoorde ik een nummer met een tekst die me in het bijzonder aansprak.

Het gaat over hoe je omgaat met moeilijkheden. Elk huisje heeft zijn kruisje, dat soort werk. Daniëls grootmoeder filosofeerde dat als iedereen zijn kruis op een hoop zou gooien, en de opdracht zou krijgen opnieuw een kruis op te pakken, dat iedereen zijn eigen kruis weer zou pakken.

Alle kruizen zijn precies even groot, de ene van piepschuim de ander van lood.

Ik herkende meteen de essentie. Het kruis is zo zwaar als je het zelf maakt. Je ellende krijgt de schaal die jij het toedicht. Er zijn mensen die nooit verder komen dan woede.

Waarom heb ik die ziekte gekregen, waardoor mijn toekomst in duigen ligt?
Ik geloof dat dit een eerste fase is. Blijf je hierin dan zal je lot je belemmeren in alles wat je wilt doen.

Je strijdt tegen iets waarvan je niet kunt winnen, immers het is zoals het is. Maar als je gewend bent geraakt aan je eigen lot, wordt het anders.

Natuurlijk, je vecht er tegen, je wilt het niet opgeven en het niet accepteren.
Maar na een tijdje neem je het zoals het is. Je verzoent je met wat op je pad is gekomen.

Ik probeer dat te doen. Ik weet dat als ik mij met mijn lot verzoen, als ik mijn ziekte de hand schud, wanneer ik naast mijn beperkingen ga lopen in plaats van er tegen in ga, dat het makkelijker wordt.

De strijd tegen mijn ziekte hoef ik dan niet meer te voeren.
Dat schept ruimte om creatief te worden, om de beperkingen in mijn leven in te kaderen.
Het kruis dat je moet dragen wordt dan lichter, niet langer van lood maar van piepschuim. Ik geloof niet dat dit bagatelliseren heet.
Het blijft leven met onmogelijkheden. De marathon zal ik nooit meer lopen, maar die tien minuten op de loopband winnen aan waarde. Ik kan steeds beter genieten van wat ik nog wel kan, doordat ik geen aandacht schenk aan wat ik niet meer kan.

Ik probeer mijn doelen realistisch te maken. Uiteraard zijn er momenten van frustratie als het iets niet lukt, als ik mijn lat weer eens te hoog heb gelegd.
Mijn kluswerkzaamheden in huis liggen er nog steeds, in de hoek van de garage.
Toch heb ik geleerd dat ik daar niet in moet blijven hangen. Al is het verleidelijk om te kniezen en terug te zakken in lethargie. Ik houd mij zelf voor dat dat niet de weg is. Het leidt tot verzuring en afstomping.
Mijn tactiek is om realistisch te blijven, om niet te doen alsof er niets aan de hand is. Ik moet wel, anders wordt mijn leven een barre tocht langs een afgrijselijke kruisgang.

Nee, dan liever een kruis van piepschuim. Prachtig hoe een liedtekst van een ware troubadour, van een man die het leven bezingt, zo helder aansluit bij wat ik doormaak.

Elk mens die heeft zich een kruis te dragen, op zich zijn die kruisen precies even groot, het verschil tussen die kruisen is dat de een is van piepschuim en de ander van lood en daar loop je mee tot aan de dood. Geen tijd voor zelfsneuigheid, dat is wat de Drentse singer-songwriter zingt.

Dankje, Albert-Jan voor het beschrijven en Daniël voor het uitvoeren

Groet,
Arie
__________________ ]]> Arie http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/blog.php?b=10 hallo iedereen http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/blog.php?b=9 Wed, 17 Mar 2010 00:55:24 GMT hallo allemaal, sinds vorig jaar juli is er sarcoidose bij mij vastgesteld. vanaf toen ben ik ook in een soort van molen terecht gekomen, tot op... hallo allemaal,

sinds vorig jaar juli is er sarcoidose bij mij vastgesteld.
vanaf toen ben ik ook in een soort van molen terecht gekomen, tot op heden ben ik nog steeds bezig de ziekte heeft zijn beloop gedaan en weet verder nog niks:confused1:

ben op ee ndag wakker geworden met een dikke linker voet en wat plekken rondom de enkel ik dacht heb ergens mijn voet omgeslagen zonder bij na te denken(zwakke enkels).
echter ben ik toch maar even na de dokter gegaan er werd gedacht aan jicht bloed prikken ibuprofen 800 en stil maar alles komt goed, nou het werd aardig op mijn stuipen gejaagd denk shit en nu??
ht ging niet over en rechts begon het ook op te zetten toch maar weer naar de dokter vond me een beetje raar maja hij zag het toch ook echt toch maar afspraak maken met de reumatoloog (moest ik zelf doen) met als gevolg 2 maanden later pas aan de beurt kunnnen :eek:

kon ik weer mee doen een paar dagen later werd het dikker en paarser en pijnlijker ja dag dacht ik ik ga weer mooi terug na de dokter kreeg ik een ander (eigen) toen kon alles zo geregeld worden 3 dagen later kon ik tercht bij de reumatoloog
geloof je toch niet(het leukste is de oorspronkelijke datum wist ik al van de sarco af)

allemaal goed en wel kom bij de reumatoloog gelijk sarcoidose mooi eindelijk iets
scan foto`s en dergelijke en doorgestuurd naar de longarts ja dat heb ik weer kom je daar gaan de longartsen weg en weten ze niet of er een nieuwe longafdeling komt moest maar naar roermond ik dacht wacht het wel evne af gelukkig dat er een nieuwe arts kwam en vrij snel kon komen vanaf daar werd het weer onzeker alles wees erop dat ik sarco had maar hij was niet gerust gesteld weer meerdere scan en zooi gehad broncho en endoscopie gehad hij wist het zekerhad geen lymfeklierkanker nou dan schrik je ook f als je dat hoort.

prednison gegeven begon met 40 mg werd er erg dik van (20 kilo op een half jaar) moest maar afbouwen naar 5 mg wat we ook deden de pijn werd er niet minder op lymfeklieren werde ook niet kleinder nou jah dan maar een second opinion naar maastricht naar prof. drent

4 maanden moeten wachten(zou ook een slaaponderzoek krijgen zou maar 2 tot 3 maanden duren 4 maanden later nog niks kan wel janken

nou dan kom je met volle hoop naar maastricht wat krijg je te horen dat je eerst nog allemaal onderzoeken moet doen zo kan ze ook niet vertellen wie wat waar kan ze natuurlijk niks aan doen maar toch..........:cursing:

nu aankomende maandag onder de pet-scan en het slaaponderzoek is overgeplaats naar sittard evenals de longarts en ik mag gezellig met hem mee dus voor elke scheet iets van 100 kilometer rijden ach ja net of je niet moe genoeg bent

hoop dat ik snel duidelijk heid heb weet niet wat ik nu moet doen



ik wilde een ding aan jullie vragen wat zeg je tegen de baas ik wil graag weer een paar uurtjes gaan werken ik zie alleen niet dat een baas mij wil aannemen met zo`n ziekte waar je niks vanaf weet help kan iemand mij hiermee helpen :confused1:

alvast bedankt hoop echt dat ik met jullie hier over kan praten word namelijk momenteel in een hoekje gezet op de wacht.

gr bianca ]]> bibi1986 http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/blog.php?b=9 uitleggen http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/blog.php?b=7 Thu, 19 Feb 2009 16:17:05 GMT hi ik vroeg me af hebben jullie ook zo'n moeite met uitleggen aan een ander die het niet heeft wat er met je aan de hand is of ben ik de enigste.meestal geef ik je gewoon de folder om te lezen of zeg dat ze op sarcoidose.nl moeten kijken,maar ik merk toch wel dat ze toch soms zoiets hebben van het zal wel.hoe doen jullie dat.veel liefs candy84 ]]> candy84 http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/blog.php?b=7