http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/ Sarcoidose - Het nederlandstalige forum over de ziekte Sarcoidose nl Sun, 20 May 2012 00:45:05 GMT vBulletin 60 http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/images/misc/rss.jpg http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/ http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/showthread.php?t=1200&goto=newpost Fri, 18 May 2012 07:09:06 GMT Dag Allemaal, Vorig jaar november is bij toeval sarcoidose geconstateerd. Ik heb hele uitgebreide onderzoeken gehad, w.o. een PET scan die... Dag Allemaal,

Vorig jaar november is bij toeval sarcoidose geconstateerd. Ik heb hele uitgebreide onderzoeken gehad, w.o. een PET scan die duidelijk kan aantonen waar het allemaal zit. Het bleek in oog, hart, longen, klieren en maagstreek te zitten. Ik heb overigens nergens last van. Inmiddels 1 maand aan de prednison (40 mg) en per maand afbouwend met 10 mg.
Ik ben met name op zoek naar andere lotgenoten die het op het hart hebben zitten om te vragen wat hun ervaringen zijn. Mijn pompfunctie is goed en er zijn geen hartritmestoornissen. Desondanks werd mij gevraagd of ik preventief een pacemaker en ICD (defibrilator) ingebouwd wilde hebben. Overigens niet gedaan omdat er geen stoornissen zijn tot nu toe.

Dus wie sarco op het hart heeft gaarne reageren.
groeten,
John ]]> Voorstellen johns http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/showthread.php?t=1200 http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/showthread.php?t=1199&goto=newpost Wed, 16 May 2012 18:29:34 GMT Sinds enkele dagen neemt de vermoeidheid toe. tot zelfs in slaap vallen achter het stuur. (Ben buschauffeur van beroep!). De dokter heeft daarstraks... Sinds enkele dagen neemt de vermoeidheid toe. tot zelfs in slaap vallen achter het stuur. (Ben buschauffeur van beroep!). De dokter heeft daarstraks gezegd dat er wel een grote kans is dat ik slaapapneu heb en heeft me tot nu al thuis gezegd tot maandag met de boodschap: RUSTEN!

Daarnet 1,5 uur geslapen in de zetel. Wanneer ik wakker word merk ik dat ik vol rode plekken sta op de plaatsen waar ik het warmst heb: oksels, lies, handen, rug,...
De dokter zegt dat dit kan liggen aan Celebrex (ontstekingsremmend medicijn) en als je voor de 1 allergisch bent, ben je het voor allemaal. Ik ben gans mijn leven nog nooit voor iets allergisch geweest. Hopelijk ligt het enkel aan die medicijnen en niet aan Medrol of sarco. Want als ik er zo ga uitzien telkens ik zweet of warm heb, ga ik een "leuke" vakantie tegemoet. (reisje naar Turkije gepland.)

Daarom wou ik bij jullie al eens rondvragen of je ervaring hebt met plotse allergieën door sarco of in samenwerking met medicatie zoals medrol op prednisolon i ]]> Algemeen PeterL http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/showthread.php?t=1199 http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/showthread.php?t=1198&goto=newpost Wed, 16 May 2012 07:05:56 GMT Hoi allemaal, 2 jaar gelden is bij bij acute sarcoidose geconstateerd. na een behoorlijk behandeling met ibuprofen en rust is het wegggegaan... Hoi allemaal,

2 jaar gelden is bij bij acute sarcoidose geconstateerd. na een behoorlijk behandeling met ibuprofen en rust is het wegggegaan althans is stilte modus beland. Ik heb daarna geen last van gehad.

Ik zit nu in mijn 12e week van zijn zwangerschap en heb weer overal granulomen op mijn benen.. Tevens zijn mijn gewrichten zeer pijnlijk als ik even stilgezeten heb. Heeft iemand hier ervaring mee ??...


X Lissa ]]> Zwangerschap en Sarcoidose Lissa80 http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/showthread.php?t=1198 http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/showthread.php?t=1196&goto=newpost Wed, 09 May 2012 19:29:58 GMT Hey allemaal, Mijn naam is Peter, zoals je al kon raden. Mijn verhaal: 16 jaar geleden heb ik een sportongeval gehad. Hierbij heb ik in... Hey allemaal,

Mijn naam is Peter, zoals je al kon raden.

Mijn verhaal:

16 jaar geleden heb ik een sportongeval gehad. Hierbij heb ik in mijn linkerkie mijn muniscus, ligamenten, kruisbanden en gewrichtskapsel zwaar beschadigd. Enkele jaren revalidatie en zonder sport. Maar daarna dan toch stilaan terug begonnen met sporten.

Nu al bijna 2,5 jaar geleden hebben we thuis renovaties gedaan. Waarvan ik er zelf veel heb uitgevoerd. Daarbij heb ik mijn linkerknie zwaar overbelast. Na lange tijd sukkelen, heb ik dan toch contact opgenomen met orthopedie. Deze besloten enkele CT-scans, MRI's en röntgenfoto's te maken. Op deze beelden was er een vreemd vlekje zichtbaar. De professoren wisten niet wat dit was, dus namen ze contact op met de specialisten op gebied van kanker (afdelingsnaam ontgaat me even). Deze waren ook een beetje radeloos, want ze herkenden de vorm niet. Daarom besloten ze dan maar om enkele maanden af te wachten en dan nieuwe beelden te maken.

Zo gezegd, zo gedaan. Maar er was aan het vlekje nog steeds geen verandering. dus raadden ze aan om nog maar eens enkele maanden te wachten. En weeral geen verandering. Besluit: "we zullen dan toch al beginnen met een kijk operatie en zien wat we tegenkomen, is het niet te ernstig dan repareren we dat en anders bespreken we achteraf."

Dus weer een paar maanden (15-12-11) later lig ik dan eindelijk op de operatietafel. En net voor ze me onder narcose brengen vraag ik de chirurg toch nog even dat vlekje te bekijken. Deze vertelt me dan doodleuk dat dat vlekje eigenlijk niets is, gewoon een hervorming van mijn beenderstructuur door het oude ongeval.

Na de operatie kom ik te weten de er ontstekingsweefsel in mijn knie zat, in een ver gevorderd stadium. Dit hebben ze dan laten onderzoeken. En dan samen met een röntgen van mijn longen (waar ze "klieren" vonden) en de symptomen (vermoeidheid, spier- en gewrichtspijnen) kwamen ze tot de diagnose van sarcoïdose.

Als behandeling moest ik beginnen met 8 mg Medrol gedurende 1 maand en dan 6 mg gedurende 1 maand tot de consultatie. Op deze consultatie (30-4-12) heb ik mijn symptomen nogmaals moeten opnoemen, om te zien of er wat veranderd was. Wat niet echt het geval was, op het feit na dat ik mijn linkerknie terug overbelast had bij de kiné en daar al 2 weken mee rondloop. Dus besloten ze nogmaals een longfunctie-meting te doen en ook de nieren te laten controleren, want deze hadden blijkbaar een iet of wat verminderde functie. Mijn knie vonden ze niet echt primair om te onderzoeken (ook niet door orthopedie), want ze willen eerst die sarcoïdose onder controle krijgen.

Op de consultatie van gisteren (8-5-12) kreeg ik te horen dat mijn longfunctie toch 100%, voor de uitslag van mijn nierfunctie is het nog even wachten. Maar als behandeling heb ik nu maar 4 mg, en de vermoeidheid, spier- en gewrichtspijnen moet ik zelf aanvechten door die cirkel te doorbreken en actief proberen te zijn (gezien het feit dat ik nog steeds sukkel met mijn knie).

Volgende consultatie is in augustus,... ]]> Voorstellen PeterL http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/showthread.php?t=1196 http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/showthread.php?t=1195&goto=newpost Wed, 09 May 2012 18:37:07 GMT Weet even niet of ik dat hier moet doen, maar ik ben benieuwd of er ook mensen zijn die preventief anti-biotica slikken. En als je dat doet ben ik... Weet even niet of ik dat hier moet doen, maar ik ben benieuwd of er ook mensen zijn die preventief anti-biotica slikken.
En als je dat doet ben ik benieuwd of het goed gaat en je dan minder ziek bent en dus minder anti-biotica nodig hebt.??

Gr Corina. ]]> Medicijnen corina http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/showthread.php?t=1195 http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/showthread.php?t=1194&goto=newpost Wed, 02 May 2012 18:20:57 GMT Beste lotgenoten Sedert 1 maand hoor ik officieel bij jullie en ik lees ondertussen héél regelmatig jullie ervaringen! Jullie mogen mij aanspreken... Beste lotgenoten
Sedert 1 maand hoor ik officieel bij jullie en ik lees ondertussen héél regelmatig jullie ervaringen!
Jullie mogen mij aanspreken als MOT want de mot zit er goed in...
Ik ben een vrouw van 54 en heb al méér dan 25 jaar te kampen met reuma (ziekte v Bechterew). Hiervoor krijg ik al 3 jaar Humira toegediend en nu komt Sarcoïdose er bovenop. Mogelijks had ik reeds langer met Sarcoïdose te doen doch het werd pas zeer duidelijk toen ik harde bobbels op mijn benen kreeg. De reumatologe heeft me toen doorgestuurd naar een longarts en ondertussen is nu duidelijk dat ik chronische Sarcoïdose heb. Morgen moet ik naar een hartspecialist en vrees wat ik nog allemaal zal te horen krijgen...Tot later ]]> Voorstellen mot http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/showthread.php?t=1194 http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/showthread.php?t=1193&goto=newpost Tue, 01 May 2012 20:00:46 GMT Mijn naam is Ingrid ik ben 42j en sinds kort weet ik dat ik sarcoidose heb. Waarschijnlijk heb ik het al een tijd aangezien de lymfeklier al jaren... Mijn naam is Ingrid ik ben 42j en sinds kort weet ik dat ik sarcoidose heb. Waarschijnlijk heb ik het al een tijd aangezien de lymfeklier al jaren opgezet is maar het laatste jaar groeide de knobbel onder mijn linkeroor. Deze is sinds kort weggehaald.

Ik moet nog een aantal onderzoeken (longfunctie en ogen) maar vooralsnog heb ik alleen sarcoidose in mijn lymfeklieren in de hals. Hier is weinig info over te vinden.

Ik heb onderzoeken gelezen van het sacoidose onderzoekcentrum en ook van de belangenvereniging, sinds kort heb ik ook jullie verhalen gelezen. Ik heb gelukkig niet veel klachten alleen maar moe, dat vind ik al een aanslag aangezien ik nog moet afstuderen naast een full time job.

Maar goed mijn vraag is: heeft iemand hier info of ervaringen met sarcoidose in de lymfeklieren in de hals. Veder heb ik een aantal verhalen gelezen over lamme armen. Ik heb veel last van stijve schouders waarbij links de spier in m ijn nek dikker/ meer volume heeft dan rechts. Ik dacht altijd RSI klachten, hoe weet je nu of dit sarco is

Na het lezen van de meeste verhalen voel ik me wel een gezegend mens, dat ik zo weinig klachten heb.
Met vriendelijke groet,
Ingrid ]]> Voorstellen IngridR http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/showthread.php?t=1193 http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/showthread.php?t=1192&goto=newpost Mon, 30 Apr 2012 17:39:36 GMT Hoi allemaal, Zijn er mensen die ervaringen hebben met medicatie/behandeling in het alternatieve circuit, daar ben ik wel heel benieuwd naar! Ik... Hoi allemaal,

Zijn er mensen die ervaringen hebben met medicatie/behandeling in het alternatieve circuit, daar ben ik wel heel benieuwd naar! Ik heb er op zich niet
zoveel mee, maar heb ook niet zo'n zin om fulltime aan de prednison te gaan, dus dacht wellicht het proberen waard...ik ben benieuwd!
Groetjes Cindy ]]> Alternatieve medicatie/behandelingen cindy77 http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/showthread.php?t=1192 http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/showthread.php?t=1191&goto=newpost Thu, 26 Apr 2012 08:57:50 GMT hallo, ik ben Geertje, 52 jaar en sinds 19 april weet ik dat ik sarcoidose heb. ik had al een paar maanden rare plekken op mijn benen, dacht eerst... hallo,
ik ben Geertje, 52 jaar en sinds 19 april weet ik dat ik sarcoidose heb. ik had al een paar maanden rare plekken op mijn benen, dacht eerst nog dat ik me gestoten had o.i.d, maar de plekken werden er meer: op mijn armen en ook in mijn gezicht, dat laatste zag de chirurg toen ik daar was voor controle. de huisarts stuurde me door naar de dermatoloog en die heeft een biopt genomen uit een plek op mijn been. 19 april moest ik bij de dermatoloog wezen voor de uitslag en hij zei dat het granulomen waren en dat ik sarcoidose had, oke, dacht ik, kan er ook nog wel bij, ik moest een thorax-foto laten maken en bloed laten prikken, ik ben gelijk door gegaan en omdat de dermatoloog op vakantie gaat en het wat langer duurt voordat de ACE bepaling bekend is,moet ik na 3 weken terugkomen. ik kreeg wel een foldertje over sarcoidose mee. thuis heb ik dat doorgelezen en ijn oog viel op de naam Besnier-Boeck: daar was ik zo'n 30 jaar terug op getest, ik weet dat omdat ik toen zwanger was van mijn 3e zoon {inmiddels zijn dat er 4 en 1 dochter} en mijn opa lag zwaargewond op de ic nadat hij door een automobilist was aangereden.
na het weekend kwam er iemand langs voor mijn man, hij had nl een vergadering en ik moest ook weg, ik was wat makeup op de plekken in mijn gezicht aan het doen, meid zei ze je heb toch geen sarcoidose? wel dus. ze zei: je mag dan wel eens op het internet gaan zoeken want dat is niet erg fijn.
de volgende dag ben ik eens goed gaan kijken hoe of wat en het kwartje viel meteen: moe zijn, pijnlijke gewrichten enz. wij hadden dat allemaal op mijn morfinegebruik gegooid, maar dat is het dus niet. ik vond het wel vreemd dat ik na een jaar slikken pas zo moe werd, maar stoppen is eigenlijk ook geen optie omdat ik dan weer zoveel pijn krijg en dan helemaal niets meer kan. ik heb nl 2 ingezakte wervels in mijn rug en 1 is gebroken, vorig jaar februari is de tussenwervelschijf van die 2 ontstoken en die is helemaal weggevreten door de bacterie zodat er bot op bot schuurt en wat dus de pijn veroorzaakt.
ik ben benieuwd wat de uitslag van de foto en het labonderzoek is, maar ergens weet ik het wel.
het is voor mij best wel moeilijk om ook dit een plekje te geven, ik ben nl in dec '08 ziek geworden, ik kreeg een ontsteking in mijn dikke darm wat resulteerde in een operatie om een stukje darm wat vernauwd was weg te halen, daarna heb ik een naadlekkage gekregen en ben op de ic beland met een fikse ontsteking en een bloedvergiftiging, het is heel kritiek geweest maar ik ben blij dat ik er nog ben. voordat mijn darmen weer helemaal dicht waren en weer normaal werkten waren we 2 jaar en 7 operaties verder. ik ben nu voorlopig afgekeurd en zit dus thuis, dit is eigenlijk niet wat ik wil maar ik kan niet anders, ik heb geen energie om alles te kunnen doen wat ik wil. ik ben blij dat mijn dochter nog thuis woont want de zware huishoudelijke klussen doet zij omdat ik het niet kan en dat vind ik moeilijk omdat ik het allemaal zelf wil doen en nu om hulp moet vragen.
tot zover mijn verhaal, het wachten is nu op de uitslagen en dan weten we meer. ]]> Voorstellen Geertje http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/showthread.php?t=1191