DVN (Dunne Vezel Neuropathie)

[puck42]

Ik kreeg vandaag een belletje uit Leiden, het blijkt dat ik de placebo heb gehad!!!!!
Als ik daar al resultaat mee behaal (en ik was niet de enige) dan doe mij maar een kratje zoutoplossing met een spuitje erbij :-) ....

Overigens heb ik zowel bij de neuroloog als bij de longarts de b12 aangekaart maar beide staan niet te springen om dit te onderzoeken...

Petra

[Diesel]

Puck,

Oorspronkelijk geplaatst door puck42

Overigens heb ik zowel bij de neuroloog als bij de longarts de b12 aangekaart maar beide staan niet te springen om dit te onderzoeken...

B12 aankruisen op het lab formulier hoeven ze niet springend te doen dat kan gewoon zittend achter het bureau.

Onvoorstelbaar dat artsen hier volledig aan voorbij gaan.

De kosten van een B12 bloed bepaling kost ca €14,70.
De kosten van één Vit.B12-ampul kost slechts €1,94 (in verpakking van 5).

Anderzijds wordt door artsen in diagnostiek DVN tal van (goedkope en dure) onderzoeken aangevraagd dan wel medicatie voor geschreven waarvan de effectiviteit op zijn minst discutabel is in behandeling van DVN wat meer gericht is op louter palliatie.

Met kunst en vliegwerk in dit geval bokkensprongen door zowel jouw neuroloog en longarts wordt een eenvoudige B12 test vermeden of dit een onderliggende factor kan zijn.

De volgende tekst wil ik je niet onthouden. Het toont aan hoe krampachtig het "medisch establishment" omgaat met een aanvraag van een B12 bepaling.

Het is een pleidooi van een slokdarm patiënt voor een B12 bepaling maar zou net zo goed het pleidooi van een sarcoidose patiënt met DVN kunnen zijn -- gericht aan een neuroloog dan wel een longarts.

De link is helaas niet (meer) werkzaam -- vandaar de gehele tekst

http://www.nationalezorgvernieuwings...files/223.html

Samenvatting:

Pleidooi voor het bepalen van vitamine B12 in het bloed van slokdarmkankerpatiënten vóór operatie en jaarlijks daarna, om een tekort of dreigend tekort tijdig te signaleren en te behandelen, teneinde blijvende zenuwschade te voorkomen.

Mijn idee:
Mijn idee is om van de slokdarmkankerpatiënten de vitamine B12-waarde in het bloed te laten bepalen; vóór operatie en regelmatig daarna (bij voorkeur jaarlijks).

De chirurgen, bij wie de patiënten na de operatie vijf jaar onder controle blijven, zijn van mening dat de lever een voorraad vitamine B12 voor vele jaren heeft en dat het maagweefselrestant (ca 1/3 deel) volstaat voor opname van vitamine B12 uit het voedsel.

Bloedonderzoek vindt niet plaats. Dat staat niet in het protocol.

De chirurgen stellen geen vragen over klachten die op een eventueel (dreigend) tekort zouden kunnen wijzen. Patiënten met symptomen van een vitamine B12-tekort brengen die klachten niet in verband met hun ziekte en vermelden ze niet tijdens de postoperatieve controles.

Die klachten kunnen onder meer zijn: zeer pijnlijke voet- en beenhuid, of juist gevoelloze voetzolen, gewrichtspijn, atrofisch/ontstoken slijmvlies, misselijkheid, diarree, hypertone blaas, evenwichtstoornis, tintelingen in handen en voeten, onwillekeurige bewegingen, problemen met lopen, zien en/of horen, depressie en vergeetachtigheid.

Patiëntenorganisatie Stichting Doorgang voor mensen met kanker aan de spijsverteringsorganen, geeft informatie en waarschuwt de patiënten voor een tekort aan vitamine B12. Een aantal van haar leden krijgt al vitamine B12-injecties en heeft daar veel baat bij.

De Geneesmiddelenwinkel van de faculteit voor Farmaceutische Wetenschappen van de Universiteit van Utrecht heeft onderzoek gedaan naar de vitamine B12-behoefte van de zgn. buismaagpatiënten. Een voorlopige rapportage daarvan laat zien dat momenteel 13 van de 39 ondervraagden al vitamine B12-injecties krijgen. Het probleem is dus zeker niet marginaal.

Kosten:
Een vitamine B12-waardebepaling kost ca €14,70.
Eén vitamine B12-ampul kost slechts €1,94 (in verpakking van 5).

Jaarlijks komen er ca 1450 nieuwe patiënten met slokdarmkanker bij, van wie ongeveer de helft voor operatie in aanmerking komt. Indien van alle 1450 patiënten de waarde wordt bepaald en na 1 jaar bij 750 geopereerde patiënten opnieuw, dan kost dat onderzoek ca. € 32.340,-.

Aannemende dat bij honderd van hen vastgesteld wordt dat ze baat hebben bij vitamine B12-suppletie, dan kost dat per maand: € 194,-. Dat is in 24 maanden: € 4.656,-. Samen maximaal € 37.000,-.

Een probleem vormt de laboratoriumbepaling en hoe die te interpreteren. Bij een normale waarde van vitamine B12 in het bloed kan er al sprake zijn van een tekort op weefselniveau. Om dat aan te kunnen tonen bestaan er wel (duurdere) onderzoekmethoden.

Er is nòg een probleem: als de neurologische uitval te lang heeft bestaan, zullen de verschijnselen ervan door suppletie niet altijd helemaal verdwijnen. Vroege detectie is dus nodig om blijvende schade te voorkomen.

Om mijn idee ten uitvoer te brengen, hebben wij de medewerking nodig van de chirurgen van de ca. 28 ziekenhuizen waar dergelijke operaties uitgevoerd worden. De Stichting Doorgang kan de chirurgen daarvoor zelf benaderen.

Mijn motivatie:
Ik ben zelf slokdarmkankerpatiënt. Eind 2001 werd ik geopereerd. Ik heb meer dan een jaar klachten gehad die in het bovengenoemde rijtje voorkomen. Bij de chirurg kwam alleen de diarree ter sprake, waarvoor ik medicijnen kreeg. Huisarts, gynaecoloog noch uroloog dachten aan B12-tekort als oorzaak van al die verschillende klachten. Aanvankelijk was mijn B12-waarde nog 'normaal' (220 pmol/l). Pas toen die gezakt was naar 140 pmol/l, kreeg ik injecties. Daarop verdwenen al mijn klachten: atrofisch slijmvlies, hypertone blaas, evenwichtstoornis, zeer pijnlijke voet- en beenhuid, diarree (het voedsel werd zichtbaar slecht verteerd) en vermoeidheid.

De kwaliteit van leven ging met sprongen vooruit. Bovendien heb ik nu veel meer energie!

Ik liet destijds zelf mijn B12-waarde bepalen via de huisarts nadat ik hoorde van een lotgenoot die ineens bijna niet meer kon lopen vanwege een B12-tekort.
Míjn klachten werden niet in verband gebracht met een vitamine B12-deficiëntie.

Het aantal patiënten dat nog leeft, vijf jaar nadat de diagnose gesteld is, bedraagt in totaal niet veel meer dan 10%. Het gaat dus niet om grote aantallen patiënten die er jaarlijks bijkomen. Maar dat mag geen reden zijn om de kwaliteit van leven van deze groep te verontachtzamen.

Ik hoop dat door indiening van dit idee er zicht komt op het verbeteren van de leefsituatie van patiënten die na het stellen van de diagnose slokdarmkanker soms onnodig extra moeten lijden.

Bij voorbaat dank voor uw medewerking.

Met vriendelijke groet,

Marianne Jager-Lanooy

Doe het zelfde wat deze patiënt heeft gedaan vraag via de huisarts om een B12 bepaling.

Diesel

[tremorman]

Vandaag naar de neurologen...ik ben benieuwd! Weet iemand wat een CITO(?? kan ook CTO zijn) test?

[knuffel]

Is dat niet bloedprikken?

[tremorman]

Als je het wilt weten, dan krijgt je het te horen... waarschijnlijk heb ik dus ook DVN...
Vandaag wat "simpele" testjes gedaan en het feit dat ik steken en krampen heb bij mijn spieren zijn alle vermoedens dus DVN...
Eind van de maand ga ik wat serieuzere onderzoeken krijgen om het te bevestigen.

[puck42]

"Doe het zelfde wat deze patiënt heeft gedaan vraag via de huisarts om een B12 bepaling.
Diesel"


Mijn huisarts denkt mee en heeft een aanvraag ingevuld...

[tremorman]

Oorspronkelijk geplaatst door puck42

"Doe het zelfde wat deze patiënt heeft gedaan vraag via de huisarts om een B12 bepaling.
Diesel"


Mijn huisarts denkt mee en heeft een aanvraag ingevuld...

Zal ik maar ook gaan aanvragen.....na de echte onderzoeken.
Ik weet niet trouwens hoe ernstig het is als je bij de simpele testen al een foute handeling doe vanwege "mogelijk" DVN.

[Diesel]

Richtlijn polyneuropathie

http://www.erasmusmc.nl/47445/674532/2253326/PNP

Auteurs: dr. M.C.M. Kouwenhoven, prof. dr. P.A. van Doorn
Datum: september 2010 (te reviseren: september 2012)

Definitie: Een polyneuropathie (PNP) is een symmetrische, veelal chronische aandoening van de perifere zenuwen, die wordt gekenmerkt door sensibele en/of motorische afwijkingen die in de regel distaal meer dan proximaal en aan de benen meer dan aan de armen aanwezig is. Bij PNP zijn per definitie meerdere zenuwen betrokken [1].

Consult: verdenking polyneuropathie (PNP)

4. Alarmsymptomen:
• veel pijn
• asymmetrie
• uitsluitend motorisch
• snelle verslechtering
• ernstige autonome stoornissen

5. Lab: BSE, Hb, MCV, leuco’s, thrombo’s, glucose, γGT, ALAT, ASAT, kreatinine,TSH, paraproteine, Vit B1, B12 + aanvullend onderzoek afhankelijk van het alarm-symptoom (bijv. ANA, ANCA) + EMG met specifieke vraagstelling: (multipele) mononeuropathie, geleidingsblokkaden of sensibele neuronopathie?

6. Sterke verdenking op erfelijke PNP

7. Standaard lab: BSE, Hb, MCV, leuco’s, thrombo’s, glucose, γGT, ALAT, ASAT, kreatinine, TSH, paraproteïne, Vit B1, B12 (op indicatie Vit B6) + standaard EMG

9. Dunnevezelneuropathie: Wanneer het klachtenpatroon goed past bij een sensorische PNP (mn pijn en eventuele autonome klachten) kan de diagnose ‘dunnevezelneuropathie’ worden overwogen.

• Distale dunnevezelneuropathie kan geïsoleerd voorkomen (eigenlijk wordt er alleen in dit geval gesproken van een ‘dunne vezelneuropathie’) met meestal als klachten een brandende pijn aan de voeten, vaak met allodynie, soms met erythromelalgie (rode warme en pijnlijke huid), het EMG is niet afwijkend.

• Autonome vezels kunnen ook disproportioneel veel aangedaan zijn en soms gaat dit vooraf aan de tekenen van dikkevezelneuropathie (gestoorde vibratie/positiezin, verlaagde reflexen, krachtsverlies en EMG afwijkingen). Afwijkend zweet patroon en circulatoire afwijkingen in de voeten zijn dan meestal tekenen van de betrokkenheid van autonome vezels.

De incidentie en prevalentie van dunnevezelneuropathie zijn niet goed bekend. Bij ouderen wordt in 93% geen oorzaak gevonden. Van de bekende oorzaken komt DM het meest frequent voor. Ook een gestoorde glucosetolerantie zou kunnen leiden tot dunnevezelneuropathie. Amyloidose kan zich presenteren met een dunnevezelneuropathie. Met name wanneer een patiënt zich eerst presenteert met een dunnevezelneuropathie en vervolgens een dikkevezelneuropathie moet zorgvuldig, zo nodig bij herhaling, worden gezocht naar amyloidose. Andere, minder voorkomende oorzaken van dunne vezelneuropathie zijn o.a.: alcohol, HIV/AIDS, sarcoidose, vasculitis en GBS (maar niet als geisoleerd symptoom). De differentiaal diagnose bestaat uit o.a.: erytromelalgie, acroparesthesieen, complex regionaal pijnsyndroom, ischemie van onderbenen of voeten en medicatiegeinduceerde paresthesieen.

De behandeling van een dunnevezelneuropathie is gelijk aan de behandeling van een pijnlijke PNP (zie 13).

13. Behandelen indien mogelijk + behandeling pijn bij PNP

14. Oorzaak van PNP blijft onduidelijk: Inventariseer opnieuw of er nu wel aanwijzingen zijn voor alarmsymptomen (zie 4), indien deze aanwijzig zijn zet dan diagnostiek in zoals beschreven onder 5. Indien er geen aanwijzingen zijn voor alarmsymptomen, het EMG geen aanwijzingen geeft voor een oorzaak en de oorzaak onduidelijk blijft overleg dan met een neuromusculair staflid of er geen andere oorzaken van de PNP over het hoofd gezien zijn.

----------------------------------------------------------------

Met name punt 4 en 5 zijn zeer belangrijk voor Sarcoidose patiënten met dunne vezel neuropathie!

Wijs uw behandelend arts op een Vit.B12 bepaling, wanneer hij/zij hier niet van op de hoogte is in de differentiatie diagnostiek dunne vezel neuropathie!

Overhandig dit protocol aan uw behandelend arts (wanneer deze in gebreke blijft!) van dr. M.C.M. Kouwenhoven, prof. dr. P.A. van Doorn van het Erasmus MC (aandachtsgebieden Neuromusculaire ziekten / neuro-immunologie).

Diesel