DVN (Dunne Vezel Neuropathie)

Albertina · #1 17 juni 2008, 23:25

DVN komt hier op het forum af en toe voorbij zeilen. Het klinkt interessant en ik word zo langzamerhand wel nieuwsgierig. Heeft iemand een link voor me waar duidelijk uit wordt gelegd wat het is? Dan hoef ik het wiel niet zelf uit te vinden

.

Albertina

knuffel · #2 18 juni 2008, 19:16

Dunne vezelneuropathie bij sarcoidose.

Dr. Marjolein Drent, longarts en hoofd van het Sarcoidose Management Centrum AZM ziet regelmatige chronische sarcoidosepatienten op haar sprekuur van wie een aantal naast de veel gerapporteerde longklachten ook last hebben van bijv. erge pijn in de benen en pijn in de borst. Om dit te onderzoeken deed zij een beroep op het Pijnteam en de afdeling Neurologie. Leverde niks op. Tot dat Elske Hoitsma ontdekte dat er nog nooit eerder herkende complicatie bij deze patienten, namelijke dunne vezelneuropathie (zenuwaandoening). Naast pijn hadden veel van patienten vegatatieve klachten bijvoorbeeld diarree, obstipatie, heftige transpiratie, droge mond en ogen, hartkloppingen, blozen en impotentie bij mannen. Al deze klachten kunnen worden veroorzaakt door dunne zenuwvezels, de fijnere bedrading van het zenuwstelsel naar de organen. Ze ontdekte dat 60 tot 70% van de patienten een afwijking hadden in het voelen van temperatuursverschillen en 1 persoon moest zelfs een thermometer op de kraan laten plaatsen om zichzelf niet te verbranden.

Via een huidbiopt bij mensen met sarcodoise en gezonde mensen heeft ze de dunne zenuwvezels in de opperhuid onderzocht. Bij alle patienten bevatte het huidbiopt veel minder dunne zenuwvezels dan de huidbiopten van gezonde mensen. De dunne vezels zijn dus inderdaad bij sarcopatienten aangetast. Momenteel heeft het onderzoek weinig gevolgen voor de behandeling van sarcoidose omdat ze nog niet weten welk mechanisme deze neuropathie veroorzaakt. Wel kunnen ze nu de pijnklachten gerichter behandelen. Longarsten die mensen met sarco behandelen verwijzen ze zelden naar een neuroloog. Bovendien behoort onderzoek naar het mogelijk bestaan van een dunne vezelneuropathie niet tot het standaardpakket van een neuroloog. Aangezien allerlei organan worden aangestuurd door dit stelsel kan een neuropathie zorgen voor een plotseling hartdood. Dit is bekend van patienten met suikerziekte onder andere. Om te onderzoeken in welke mate het vegetatieve stelsel is aangetast bij sarcoidosepatienten willen ze de aansturing van de dunnen zenuwvezels naar het hart onderzoeken.

Bron: sarcoidose nieuws

Albertina · #3 24 juni 2008, 15:45

Knuffel,

Nog bedankt voor je duidelijke info!

Is Sarcoïdose niews het blad van de Sarcoïdose vereniging? Ik ben geen lid geworden, omdat me verteld was dat ik er met een jaar, hooguit 1,5 jaar vanaf zou zijn. Ik kon bovendien toch niet naar de bijeenkomsten toe, omdat ik niet lang rechtop kon zitten zonder duizelig te worden...

Groet,
Albertina

knuffel · #4 24 juni 2008, 18:16

Albertina,

Graag gedaan.
Ik heb het ook maar gekopierd hoor.
Klopt dat is dat blad.
Je kunt alsnog lid worden als je dat wilt.
En naar bijeenkomsten hoef je niet te gaan hoor.Is alleen eens leuk als je dat wilt.

groetjes

okkie · #5 24 juni 2008, 18:59

Ik ben al heel lang lid van de Sarcodiose Belangenvereniging Nederlanden, ik nog nooit naar een bijeenkomst geweest.
volgende week ga ik naar een bijeenkomst in Apeldoorn ( een regio bijeenkomst)
en daar zijn ook sprekers:
Een longarts, oogarts en cardioloog.
vooraf ontvangst met broodjes en koffie/thee

Er was vorige maand ook een bijeenkomst van lotgenoten, hier ben ik niet geweest.
IK ben benieuwd of ik er nog iets van kan opsteken???

Groetjes Okkie:kiss:

knuffel · #6 24 juni 2008, 22:41

Ik ben wel eens bij een bijeenkomst geweest, maar dat was alleen met lotgenoten, niet met een spreker....

groetjes

veneri · #7 4 juli 2008, 12:11

Als je lid wordt krijg je een cd thuis van de bijeenkomst uit 2005 en daar wordt veel iutgelegd over de sarcoidose en een patient vertelt erover.

Je kunt hem volgens mij los bestellen of als je lid wordt krijg je hem thuis.

groetjes
Eric

okkie · #8 4 juli 2008, 13:29

Dit klopt Eric

Als je na een bijeenkomst gaat liggen ze gewoon op een tafel en mag je die info meenemen,
dat zag ik afgelopen woensdag in Apeldoorn.
Best nuttige informatie gekregen op zo´n avond en was nog gezellig ook en zéker de moeite waard!!!

Groetjes Okkie