DVN (Dunne Vezel Neuropathie)

[bieke]

als ik dit zo lees van dvn dan he ik daar ook al de symptonen van ,ik geloof daarom mijn dokter niet meer en denk dat ik naar leuven zal gaan.

ik heb zowat van alles last en het gaat mee naar sarco dan de fibro.

mss toch een afspraak maken met de dokter in leuven en eens zien wat hij erover denkt

alvast bedankt en veel sucses verder

dikke kus bieke

[merlin]

Oorspronkelijk geplaatst door Albertina

Volgens mijn Reumatologe komt DVN alleen voor bij Chronische Sarcoïdose.

ik heb dus een dunne vezel neuropathie maar ik heb geen sarciodose of een andere ziekte??? de neuroloog snapt er niks van en ik ga steeds verder achteruit, ik kan al bijna niks meer en zit merendeel in de rolstoel. het zijn echt helse pijnen die ik ervan heb. normaal krijg je deze ziekte niet zonder een neven ziekte zoals sarciodose of diabetes of hiv te hebben????? wij staan voor een raadsel en ook mijn neuroloog staat voor een raadsel. de neuroloog heeft mij afgelopen vrijdag mee gedeeld dat ik uit behandeldt ben omdat alle mogelijke onderzoeken gedaan zijn en er nergens een oorzaak uitgekomen is. het is wel zeker dat ik dvn heb, dat hebben ze ontdenkt na twee jaar ziekenhuizen en toen in het az maastricht, hebben ze een huidbiopt gedaan en daaruit kwam eindelijk de diagnose. schijnbaar ben ik 1 van de enige dus zonder een andere ziekte die deze aandoening heeft. ik hoop vi deze weg om meer informatie te krijgen en met lotgenoten in gesprek te komen, dus heeft er iemand info of intresse dan kan en mag diegene altijd een mailtje sturen naar: merlinschellings93@hotmail.com
groetjes merlin
ps. misschien dat dokter Drent mij ook info kan verschaffen???????
please please please, want dit is ondragelijk en psychisch niet te verwerken voor mij en mijn gezin

[Marjonnie]

Hoi Merlin,

Ik kan je helaas geen info geven over DVN, maar ik wil je wel heel veel sterkte toewensen en ik hoop dat iemand anders op dit forum je wel de nodige info kan geven.

sterkte !!

groetjes Marjon.

[merlin]

beste marjon
jammer dat ook jij geen informatie hebt over DVN, wij komen in ieder geval geen stap verder. en omdat er geen oorzaak gevonden is kunnen ze mij ook geen prognose geven over het hoe lang het duurt voordat ik echt helemaal niks meer kan, en over of het ooit nog over kan gaan of in ieder geval met minder pijnen ofzo.
dit is zo frustrerend dat je eigenlijk niks weet als alleen de diagnose DVN. en daardoor heb ik moeilijkheden met de gemeente want mijn huis moet aangepast worden enzo iets allemaal. en ze zijn hier wel komen kijken van de gemeente maar die zeggen weer dat mijn woning niet aangepast kan worden, dus moeten we ook nog gaan verhuizen, en als ik daar aan denk ben ik al kei moe terwijl we nog niks gedaan hebben ahhahaha.
ik heb wel een indicatie gekregen voor huishoudelijke huko ivm dat er ook nog drie kleine kinderen rondlopen hier, en ook heb ik een scootmobiel gekregen zodat ik toch nog zelf naar de winkel kan. en ook is in de douche een stoel geplaatst, maar een verhoogde toilet heb/krijg ik nog niet????.
we lopen zo tegen muren aan, dat is echt niet normaal meer.
ik lig al ruim een jaar op de bank te slapen omdat ik geen trap kan lopen, soms gaat het wel naar boven,maar kan ik de volgende ochtend niet meer naar beneden???
ik weet het allemaal niet meer hoor, ik heb nu morfine pleisterd van 300mg per dag en daardoor kan ik kleine stukjes lopen en soms naar de winkel, maar vraag me niet om iets leuks met de kinderen te gaan doen want dat trek ik gewoon echt niet meer, en dat vind ik zielig voor de kinderen want vroeger gingen we vaak zwemmen of naar een pretpark of gewoon een dagje toeren met de auto naar zee of gewoon het vliegveld en dat vonden ze geweldig en dat moeten hun nu ook missen omdat ik ziek geworden ben!!
ik rijd nog wel af en toe auto, als ik me goed voel en het mag ook gewoon van de artsen, maar langere afstanden als hier uit de wijk,stad dat haal ik niet meer.
groetjes merlin, en ik hoop nog steeds op reacties en info. doei doei

[depapa]

ik heb sinds enkele maanden last van pijn en brandende tenen wist niet waar het vandaan kwam, de longpoli die ik belde(mijn arts was niet aanwezig) zij dat het niets met sarco te maken had, ik hoor hier dus wel wat anders. bedankt voor de info

[Diesel]

Hi merlin en anderen met DVN.

Oorspronkelijk geplaatst door merlin

ik heb dus een dunne vezel neuropathie maar ik heb geen sarciodose of een andere ziekte??? de neuroloog snapt er niks van en ik ga steeds verder achteruit, ik kan al bijna niks meer en zit merendeel in de rolstoel. het zijn echt helse pijnen die ik ervan heb. normaal krijg je deze ziekte niet zonder een neven ziekte zoals sarciodose of diabetes of hiv te hebben????? wij staan voor een raadsel en ook mijn neuroloog staat voor een raadsel. de neuroloog heeft mij afgelopen vrijdag mee gedeeld dat ik uit behandeldt ben omdat alle mogelijke onderzoeken gedaan zijn en er nergens een oorzaak uitgekomen is.

Rot om te lezen dat je DVN hebt -- wat ik mis in je verhaal is of er ooit wel eens een Vit.B12 waarde is bepaald.

Veel artsen (diverse disciplines) zijn helaas niet bekend met de consequenties en ernstige gevolgen die uit een B12 tekort kunnen voort vloeien o.a DVN, perifere neuropathie, polyneuropathie etc.

Wanneer een B12 meting is bepaald is het verstandig bekend te zijn met de hoogte dan wel de laagte van deze waarde. Helaas wordt een B12 waarde uit onwetendheid door menig arts niet altijd gemeten of niet geheel juist geïnterpreteerd in de zin dat de onder grens B12 bloedwaarde van het ref. gebied te scherp wordt gehanteerd waarbij klachten zoals DVN reeds geruime tijd manifest kunnen zijn bij een B12 patient en t.z.t zonder B12 behandeling de symptomen gaandeweg zullen verergeren met uiteindelijk uitval verschijnselen.

Dat je DVN alleen kunt krijgen met sarcoidose of diabetes of HiV is niet volledig.

Diverse aandoeningen kunnen een neuropathie veroorzaken o.a MS, ALS, ziekte van Lyme, Sjögren syndrome etc.

Ik laat gemakshalve het gebruik van “medicatie” buiten beschouwing dit kader. Diverse medicatie o.a "methotrexaat" kan eveneens neuropathie klachten geven. Je noemde al DVN bij Diabetes de DVN hoeft niet regelrecht een complicatie van de Diabetes te zijn.

De DVN bij Diabetes kan eveneens het gevolg zijn van “Metformine” gebruik. Deze medicatie kan een negatieve invloed uitoefenen op de B12 voorraad en bij langdurig gebruik van dit middel een gebrek dan wel een Vit.B12 tekort veroorzaken en hierdoor DVN veroorzaken c.q verergeren wanneer een B12 behandeling achterwege wordt gelaten en niet tijdig wordt onderkend.

Info. artikelen “Metformine” gebruik bij Diabetes en B12 tekort op het B12 tekort forum in het board wetenschappelijke artikelen:

http://anne.messageboard.nl/28447/viewtopic.php?t=554

B12 is nodig voor de “myeline” dit is de vettige substantie (isolatielaag) wat om de zenuw uiteinden zit. Wanneer deze isolatielaag beschadigd raakt (o.a door B12 tekort) zullen diverse symptomen manifesteren o.a tintelingen, prikkelingen, steken, naaldengevoel, branden, zenuwpijnen etc. met uiteindelijk uitval verschijnselen bij geen B12 (injecties) behandeling.

Wellicht is een B12 deficiëntie de aanzet van je DVN en een B12 bepaling de sleutel voor jouw raadsel. Wanneer in het verleden een B12 bepaling is gedaan is het verstandig om deze opnieuw te laten bepalen of er een significante daling na dato in de B12 waarde heeft plaats gevonden.

Een recent verschenen wetenschappelijk artikel “The evalution of Polyneuropathies” geeft meer inzicht over de consequenties van o.a een B12 tekort en medicatie gebruik -- helaas staat “Metformine” gebruik bij Diabetes hier niet bij.

http://www.neurology.org/content/76/..._2/S6.full.pdf

Diesel

[RST]

Hallo,

Ik heb een paar vragen over de diagnose dunne vezelneuropathie bij sarcoidose. Ik heb nu al ongeveer 3 jaar de diagnose sarcoidose. Een van de klachten die ik heb is pijn in mijn benen en mijn borst, soms ook mijn armen of handen. Het is een branderige en/of stekende pijn. Die exact past bij beschrijvingen die mensen geven van zenuwpijn. Ik heb dat destijds dus ook aangekaart bij mijn arts, dat ik dacht dat ik zenuwpijn had. Ik heb toen een aantal 'standaard onderzoeken' gehad bij de neuroloog (hoe lang kun je de trilling van een stemvork voelen, en 'gevoelstesten'). Op basis van die onderzoeken heeft de neuroloog toen gezegd: 'Geen sprake van neurosarcoidose'. Daarmee is dat hoofdstuk toen afgesloten.
Onlangs kreeg ik last van vrij ernstige obstipatie, toen ik informatie zocht over obstipatie en sarcoidose, kwam ik terecht op sites over dunne vezelneuropathie bij sarcoidose. Obstipatie is een van de symptonen hiervan. Zo ook de brandende scherpe pijnen die ik heb. Ook heb ik pijn bij aanraking van mijn huid, mijn hele lijf is dan ongeveer zo gevoelig als een blauwe plek, ook dit is een symptoom van de dnv bij sarcoidose.

Ik kwam er ook achter dat de onderzoeken die ik gehad heb bij de neuroloog onmogelijk dnv kunnen detecteren, daar zijn andere onderzoeken voor nodig namelijk, een huidbiopt of 'temperatuur-onderzoek'.

Mijn vragen zijn de volgende:
Welke artsen of poli's in Nederland doen deze onderzoeken om diagnose dnv bij sarcoidose te stellen (als ze nog gedaan worden)?
Wordt de diagnose ook gesteld zonder deze onderzoeken, maar door deductie aan de hand van de klachten en de aard van de klachten?
Zijn er hier mensen die de diagnose dnv bij sarcoidose hebben die me meer kunnen vertellen over de onderzoeken die ze hebben gehad?

meer algemene reacties op dit relaas zijn ook welkom natuurlijk.

mvgr

RST

[cindy]

Hoi,

ik heb in Maastricht een temperatuurdrempelonderzoek gehad en er is een huidbiopt afgenomen en aan de hand daarvan is bij mij dunne vezel neuropathie vastgesteld.
Wat ik zo in jou verhaal lees, komen jou klachten overeen met wat ik zo'n beetje voel, met name de aanrakingspijn is bij mij hevig.
Hoop dat je wat hebt aan dit antwoord.
Sterkte verder.
Groetjes Cindy.

[Bernadette]

Hoi RST,

ik ben ook door mijn neuroloog door gestuurd naar Maastricht waar ze er achter kwamen dat ik dvn had. Dr. Hoitsma is op dit gebied erg bekend. Zij heeft hier ook onderzoek naar gedaan. Op dit moment werkt ze in een ziekenhuis in Leiden. Als je daar in de buurt woont, zou ik daar naar toe gaan.

Misschien kun je met je klachten die al zo lang aan houden terug naar je eigen neuroloog en vragen of hij niet een temperatuursonderzoek kan doen. Een huidbiopt zal hij niet mogen doen. Doen ze alleen in een academisch ziekenhuis.

Groetjes, Bernadette

[RST]

Hallo, bedankt voor de reacties.
ik heb inderdaad gezocht naar Hoitsma, maar ik dacht dat ze in Maastricht werkte en kon haar daar dus niet meer terugvinden. ik zal vragen of mijn longarts (of mn neuroloog) of hij me naar haar kan doorverwijzen voor onderzoek.