voeding en sarcoidose

[key4music]

Hoi lotgenoten,

Inmiddels ben ik erachter dat sarcoidose bij iedereen zich op een andere manier openbaart.een aantal klachten/symptomen komt veel voor. Wat ik echter mis zijn de ervaringen met sarcoidosepatienten en slikklachten en klachten rondom de slokdarm. Die heb ik dus. Alle andere symptomen (nog niet gelukkig)
Het voelt bij mij alsof mijn slokdarm een rietje is waar je een dikke gehaktbal doorheen slikt. Wat dus moeizaam gaat en waarbij er een gevoel blijft alsof het eten niet goed doorzakt. De hele dag maar door, zelfs bij het slikken van een heel klein snoepje, of slokje water.
Mijn vraag is dan ook: Heeft iemand ervaring met voeding? Welke voeding maakt je klachten (welke het dan ook zijn) erger. Wat kun je beter wel en niet eten/drinken?Ik woon in Best(bij Eindhoven).
Is er iemand die ervaring heeft met een arts/specialist of alternatieve arts bij mij uit de regio.
Mijn longspecialist beweert bij hoog en laag dat slikklachten niks met sarcoidose te maken hebben. En dat sarcoidose vanzelf overgaat.
Nou als ik zo het forum eens lees en de site bekijk schept dat weining vertrouwen voor de toekomst.Ik ben nog maar 46, heb 2 kids en een man, maar ook een eigen popmuziekschool waar ik heel actief in ben samen met mijn team van 9 docenten. Vermoeidheid speelt me nog geen parten, maar als ik het forum lees ben ik geloof ik de enige die niet moe is. Ook vreemd.
Wel is het super om met lotgenoten te communiceren.
Bedankt allemaal en iedereen toi,toi,toi

groetjes Judith

[Bernadette]

Hoi Judith,

vergeet niet dat er heel veel mensen rond lopen, die wel genezen zijn van sarco. Op deze site lees je hun verhalen niet.

Ik heb sinds een maand maagbeschermers gekregen, naast mijn medicijnen en die helpen wel goed. Mijn misselijkheid is voor een deel verdwenen.

Ik ken geen alternatieve arts in jouw omgeving. Wel dus dr. Jonker van het MMC. Heb ik al vermeld in een andere bericht aan jou.


Groetjes, Bernadette

[Joachim]

Geniet ervan dat je niet vermoeid bent dus gewoon je ritme aanhouden zou ik doen.

Artsen etc uit jouw regio kan ik je niet mee helpen.

Een stom idee maar heb je weleens een algemene allergietest laten doen? Misschien ben je wel allergies voor iets ivm je slokdarm.

[Annelies]

Hallo Judith,

Ik heb niet zozeer slikklachten, maar wel het gevoel “dat het eten niet zakt”.
Dit zit dan niet in de slokdarm maar in m’n maag. Na het eten van een simpele bruine boterham met kaas kan ik het gevoel hebben een veel te zwaar kerstdiner verorberd te hebben.
Het is alsof ik uren later nog precies kan aanwijzen waar die bruine boterham nog ligt…
Sinds ik ziek ben eet ik geen vlees meer, ik walg er van, terwijl ik voorheen echt wel een lekker lapje lustte. Gek he…
Ook vermijd ik vet en koolhydraten, dat ligt ook veel te zwaar op de maag.
Ik eet veel groenten en fruit, en dan bij voorkeur wat vaker op de dag wat kleinere porties.

groetjes,
Annelies

[Eric]

Hallo Judith,

Wat jij verteld herken ik maar al te goed. Bij mij is 4 jaar geleden sarcoidose vastgesteld. Naast symptomen van grieperig gevoel, pijn in de gewrichten had ik eveneens last van slikklachten, pijn achter het borstbeen, gevoel dat voeding vast bleef zitten in de slokdarm, last van de maag en altijd diarree. Na de gebruikelijke onderzoeken en adviezen van diverse specialisten ben ik uiteindelijk zelf gaan zoeken om het voor mij dragelijker te maken. En ik moet zeggen dat ik daar heel erg tevreden over ben. Sinds 3 maanden ben ik nog bewuster op mijn voeding gaan letten. Ik eet i.p.v. 3 maaltijden per dag, de 3 maaltijden, in kleinere porties, meer gespreider over de dag om zo te voorkomen dat je maag helemaal vol zit. Neem kleinere hapjes en kauw het voedsel heel goed. Voorkom om met een volle maag naar bed te gaan. Daarnaast drink regelmatig een glas water, waarvan ik denk dat het zo de slokdarm schoonspoeld. Let op (sterk)gekruid voedsel en probeer zo min mogelijk koffie te drinken.

Het is even wennen en je moet er in het begin jezelf heel erg aan herinneren.
Ik weet niet of dat in jouw geval de klacht rondom jouw slokdarm kan verlichten(wat ik wel verwacht), maar in mijn geval werkt het, en heb ik bijna geen last meer van dit symptoom van sarcoidose. De ziekte is hierdoor een heel stuk dragelijker geworden voor mij.

Ik ben 44 jaar en woon niet ver van jou vandaan, n.l. in Helmond.

Indien je nog informatie wenst, dan hoor ik het wel.

Sterkte met de strijd tegen deze ziekte.

Groetjes Eric

[Arie]

Hoi Judith,

Welkom op dit forum.

Sarcoidose kan uit zichzelf "verdwijnen", in een "rust" fase verkeren of in... noem maar op.

Je begrijpt het al. Sarco is er in elke vorm en gradatie. En het presenteert zich bij iedereen weer anders. Dat maakt het allemaal ook zo "lastig" te verwoorden en "begrepen"te voelen.

Zelf geniet ik van de goede momenten, soms gooi ik alle principes en wat "niet goed" is voor de sarco overboord.(laat de medicatie even voor wat het is en neem dan ook wel een glas wijn of een biertje) Weet dat ik de momenten dan intens ervaar maar weet ook dat de uren, dagen erna weer moet bekopen en sarco laat voelen dat ze er nog steeds is.

Zijn keuzes die je maakt en soms moet maken

Eten en drinken, voor zover dat ik dat "normaal" kan, geeft weinig problemen. Maar gebruik wel maag en darm medicatie. Misschien daardoor weinig hinder. Soms speelt mijn gal wel op en slaap dan half liggend/zittend.

[IssieChrissie]

Die slikklachten zijn voor mij herkenbaar. Gek genoeg keek mijn longarts er helemaal niet gek van op. Volgens hem komt het doordat de lymfeklieren rond de luchtpijp en slokdarm dusdanig zijn opgezet dat de boel er gewoon wat moeilijker doorheen komt. Kleine hapjes en goed kauwen was het devies, verder is er niet zo heel veel aan te doen. Kleine troost: volgens hem is het vervelend, maar kan het op zich geen kwaad.

[kreuter]

ook ik herken de klachten en dan bedoel ik meer op het door slikken
er zit niets in de luchtpijp en toch als ik iets doorslik wat stevig is vlees of brood dan doet het soms gewoon zeer achter aan de tong net tegen de achterwand van de keel/huig er zit niet maar het is zo gevoelig
ook ik goochel een beetje met het eten

[Petrarca]

Hallo allemaal,

Ik vroeg me af, zijn jullie deze ook tegengekomen? http://sarcoidosis-cookbook.com

Ik heb de verleiding, na drie weken twijfelen, niet meer kunnen weerstaan. Ik heb hem gisteren gekocht. Ik had een week vrij normaal hard doorgewerkt. Vrijdagavond onze maandborrel met de medewerkers, geen avondeten, slechts 2 wijntjes op, om 21 u al naar huis. Vergeleken met vroeger is dat niets. Nu was ik zaterdag écht beroerd, met veel pijn in mijn heup en hele rechterbeen, mijn longen deden pijn. Heb zélfs niet kunnen sporten . Vandaag sleep ik me zeker weer naar yoga, m'n zuurverdiende evenwicht terugveroveren. Een ding is nu dan toch zeker, levensstijl aanpassen helpt wel degelijk.
En wat is uiteindelijk 15 euro, zelfs voor een piepkleine kans om gezond(er) te worden?

Ik ben er net in begonnen, de schrijfstijl stuit me nogal tegen de borst. Het is verder, blijkt nu, ook gebaseerd op het Aden protocol, die ik nog slechts vaag begrijp. Ze gaan uit van ca 20 regels, één belangrijke ervan is het minder zuur of meer basis maken van je lichaam via je dieet. Hier zijn meerdere diëten op gebaseerd, veelal tegen kanker, dus dat klinkt niet onlogisch.

Anyway, ik duik bijna het receptendeel in. Mijn weerstand is groot, want ik zit hier aan mijn dagelijkse heerlijke start vd dag, koffie verkeerd met een zoetje. Natuurlijk op alle fronten fout en ik wil na de wijn, het uitgaan, het 'gewoon' leven, ...dit niet ook opgeven...

Dus, ik ben benieuwd, kent één van jullie dit kookboek, heeft iemand hier al ervaring mee? Gráág wissel ik ervaringen uit hierover!

Groeten,
Marcella

[Bernadette]

Hoi Marcella,

ben benieuwd naar je kookboek. Of je er veel aan hebt, weet ik niet. Het komt altijd op een ding neer, en dat is gezond eten en leven. Doe je dat niet, dan gaat je lichaam protesteren.

Je schrijft dat je elke ochtend begint met koffie en een zoetje. Las op een van de forums dat een zoetje net heel ongezond is. Dit geldt voor alle light spullen. Als je er meer over wilt weten, hoor ik het wel. Maar waarom moet je in koffie verkeerd ook nog een zoetje hebben. Deze koffie is toch gemaakt met melk en dat is dan toch al zoet genoeg.

Groetjes, Bernadette