|
| Welkom |
|
|||||||
| Medicijnen Overzicht, vragen en ervaringen van veel of weinig gebruikte medicijnen. |
 |
|
|
Discussietools | Weergave |
|
#1
2 december 2011, 18:53
|
||||
|
||||
ARA209 medicijn in ontwikkeling
ARA209 is de studie naam voor een nieuw te ontwikkelen medicatie tegen pijn en vermoeidheid bij een auto-immuunziekte beeld. Specifiek voor sarcoïdose.
De eerste twee studie fasen zijn geweest. De tweede test (dubbel blind) resultaten, waarbij sarco patiënten en de arts niet wisten wie nu wel ARA209 medicatie heeft gekregen of wie juist de placebo ( zoutoplossing) heeft gehad, spreken voor zich. Sarcoïdose patiënten met medicatie hebben beduidend minder pijn klachten en zijn minder vermoeid. De medicatie heeft ook langer effect op de ondrukking van de pijn en vermoeidheidsklachten en de bijwerkingen zijn er nagenoeg niet of nauwelijks waarneembaar ARA209 is een EPO waarvan alleen de tweede trap gebruikt wordt. ARA209 is niet een middel dat sarcoïdose oplost ARA209 is gericht op de bijkomende vervelende kenmerken die sarcoïdose met zich mee draagt. ARA209 zal een andere naam krijgen als het op de markt wordt gebracht De derde studie fase zal medio januari 2012 gaan starten. N.a.v. de informatie die ik heb ontvangen van Dr E (Elske) Hoitsma en Drs L (Lara) Heij, heb ik me bij hun aangemeld voor deze derde studie fase. Moet nog wel gescreend worden of ik wel al aan de voorwaarden voldoe om deel te mogen nemen.  voorwaarden zijn o.a.
Zijn er onder ons al mensen met ervaringen op ARA209 gebied? Zowel uit de eerste of de tweede studie fase?  De eerste studie fase is gehouden in en rond Maastricht de tweede meer omgeving Leiden De derde studie fase zal breder van opzet zijn met "steun en behandel" locaties in diverse academische ziekenhuizen. Dus laat maar horen of ARA209 bekend is. Info is ook te vinden in het laatste Sarco-scoop nummer van SBN.
__________________
Always look on the bright side of life. and "Trouble is a friend" . My weblog tells more about sarco. 
|
|
#2
2 december 2011, 19:46
|
|||
|
|||
Hey Arie,
Ik heb in Limburg meegedaan en ben heel tevreden!!! Gezien de resultaten gaan we ervanuit dat ik de ARA heb gehad en geen placebo, dit is echter nog niet bekend. De pijnklachten zijn bij mij zo goed als verdwenen waardoor je beter slaapt, beter in je vel zit en idd meer energie hebt. De cirkel wordt doorbroken  , erg prettig. Ik zit nu in de uitloopfase van de trial, heb 4 weken geleden mijn laatste shotje gehad. Langzaamaan begint de pijn terug te komen...Men heeft mij verteld dat dit een middel voor de dvn is. Er wordt hier ook over gesproken in algemeen/DVN van Albertina.  Groetjes Petra
__________________
Niemand is zo rijk dat hij geen hulp van anderen nodig heeft
|
|
#3
3 december 2011, 14:10
|
||||
|
||||
Citaat:
Fijn dat je ARA290 hebt mogen gebruiken, De resultaten geven inderdaad ook aan dat na een week of drie de klachten terug ( kunnen) komen. Het blijkt dus wel degelijk een langere werking te hebben dan de traditionele pijn stiller Naproxen - Morfine en antidepressiva. Ga je ook weer voor de derde studie fase mee doen?
__________________
Always look on the bright side of life. and "Trouble is a friend" . My weblog tells more about sarco.
|
|
#6
4 december 2011, 10:28
|
||||
|
||||
|
ahh ik lees het net in de Sarcoscoop
 Er staat bij 'geneesmiddel' maar dat is een typo denk ik @Bianca, heb je het blad Sarcoscoop ook gehad? Daar staan contactgegevens in mbt jouw vraag over medicatie. Groet, Joachim
__________________
Never Surrender
|
|
#7
4 december 2011, 16:49
|
|||
|
|||
|
Als het goed is doe ik medio januari weer mee.
Er is mij niets gezegd over een medicijn dat je niet mag nemen, ben ook benieuwd over welk medicijn je het hebt. Ik gebruik zelf diverse medicatie maar dat was allemaal geen probleem. Ik hoop dat je mag meedoen en het verschil kunt ervaren, ik geniet ervan om even zonder pijn te zijn! groetjes Petra
__________________
Niemand is zo rijk dat hij geen hulp van anderen nodig heeft
|
|
#8
4 december 2011, 21:07
|
|||
|
|||
|
Als je in aanmerking komt voor de ARA290 studie mag je geen Remicade gebruiken en moet er minimaal 6 maanden zitten tussen laatste gift Remicade.
Er waren ook mogelijkheden om in Nieuwe Gein mee te doen aan de studie. Groet
|
|
#9
5 december 2011, 13:33
|
||||
|
||||
|
Welke medicatie niet gewenst of mogelijk is in combinatie met de test ARA209 is mij niet geheel bekend. Je kan dit beter navragen bij de artsen die erover gaan.
Remicade zou er één van kunnen zijn , maar wellicht ook nog andere Ik weet ook niet of in een later stadium de medicatie niet kan naast de ARA209 of dat dit alleen om "veiligheidsredenen" in deze test fase niet mag. Zou daarom dus maar gaan informeren bij het "studie team" ARA209 in Leiden. Gegevens zijn te vinden in Sarcoscoop
__________________
Always look on the bright side of life. and "Trouble is a friend" . My weblog tells more about sarco.
|
|
#10
5 december 2011, 19:08
|
|||
|
|||
|
Hoi Arie
Dr Hoitsma uit Leiden zei tegen mij dat het niet verstandig was om met ritalin te starten omdat dat nadelig kon zijn voor de ARA-290 studie. Het is inderdaad verstandig om dat bij de desbetreffende artsen na te vragen dan weet je het zeker. voor iedereen die mee gaat doen aan de studie veel succes, mijn beurt komt hopelijk nog. Astrid
|
|
| Favorieten/bladwijzers |
| Discussietools | |
| Weergave | |
|
|
Lineaire weergave
