Remicade (Infliximab)

[Bernadette]

Hoi,

ik begin maandag met Metrotexaat. Mag dan 2 uur van te voren en tot 2 uur naderhand helemaal geen melk bij gebruiken. Ook zelfs geen produkten waar melkpoeder in zit.

Herkent iemand dat?

Groetjes, Bernadette

[okkie]

Ow.... hier gaat dus ook nog een heel dieet aan vooraf, als ik het zo lees Bernadette???
Of is de hele behandeling de 21ste vervroegd naar as. maandag ???

[Bernadette]

Hoi Okkie,

het dieet valt wel mee hoor. Ik moet alleen op de dag van inname alle melkprodukten of spullen met melkpoeder vermijden voor 4 uur. Twee voor inname en twee erna. Dit om de bijwerkingen van de MTX tegen te gaan. Andere dagen mag ik gewoon melkprodukten gebruiken.

Ik krijg nog steeds op maandag de 21 ste mijn eerste infuus.

Groetjes, Bernadette

[Joachim]

Hoi Bernadette,

Toen ik MTX kreeg hebben mijn artsen niets gezegd over melkproducten voor en na het innemen. Kwam er ook na 2 weken achter dat ik mezelf slechter ging voelen van de MTX. Wat goed van de Remicade hopelijk helpt het bij jou!

Grtjs,

Joachim

[Carel]

Oorspronkelijk geplaatst door Joachim

@ Carel, je verhaal van veel energie komt bij mij bekend voor alleen duurt dat bij mij wat langer voordat ik erg moe wordt. Wat ik wel vreemd vindt is dat je ook nog Pred krijgt naast MTX en Remicade.

Persoonlijk vindt ik Pred gewoon vergif en als je het te lang krijgt maak je vanalles mee waar je niet om vraagt. Ik snap dan ook niet goed met welke beweegrede jouw arts je nog steeds Pred laat slikken naast de andere meds.

Ikzelf krijg alleen remicade. Ik heb tevens een soort 'ontwennings' tijd gehad voordat ik met de Remicade begon. Ik was dus helemaal clean voordat we met het infuus begonnen.

Hoevaak moet jij aan het infuus?

@ Bernadette, bij mij was alles heel snel rond qua financien gelukkig. Hopelijk slaat het voor jou ook aan!

Hallo Joachim,

Ik heb 29 jr. prednisolon geslikt zit nu in afbouwfase op 5 mg. De naarste bijwerking is dat ik giga transpireer bij de minste inspanning

[Bernadette]

Hoi allemaal,

vandaag mijn eerste infuus met Remicade gehad. Ik heb er niet veel van gemerkt. Maar genoten van een dagje rust. Lekker op bed liggen en niets doen.

Jammer genoeg ging mijn bloeddruk op een gegeven moment naar 87 bovendruk, redelijk laag dus. In mijn dossier staat nu meteen dat ze daar goed op moeten letten. De volgende keren krijg ik alles weer in 4 uur en nooit sneller. Zelf merkte ik niets van deze daling. Ben wel gewend aan een lage bloeddruk.

Over 2 weken mijn tweede infuus.

Groetjes, Bernadette

[Bernadette]

Hoi allemaal,

de lage bloeddruk die ik gisteren tijdens mijn eerste infuus van de Remicade had, blijkt echt een bijwerking te zijn. Had ik zelf al wel gedacht. Goed balen. Het kan zijn dat ik na een paar keer infuus er geen last meer van heb.

Vandaag tijdens het fysio fitnessen zakte mijn bloeddruk ook naar 90/60. Ik moest meteen stoppen met alles wat ik aan het doen was. De longarts wel gebeld en die vond het niet zo erg. Zal het wel gewend zijn.

Maar ik baal er wel een beetje van. Ben ik net bezig krijg ik dat al. Ga er maar van uit dat volgende keer weer alles goed gaat.

Groetjes, Bernadette

[Rina]

Hallo Bernadette,

Ik krijg ook MTX en mij is ook verteld dat ik op de dag zelf helemaal geen melkproducten mag gebruiken maar omdat ik bijna 2 maanden misselijk was (waarschijnlijk ook door t afkicken van Prednison) ben ik overgestapt naar MTX per injectie , dus je maag word dan ontzien en je hoeft niet meer om de melkproducten te denken! Op zichzelf wel ideaal maar dat prikken....valt niet mee om zelf te doen maar ja het lukt. Ik kijk er wel van op dat artsen niet 1 lijn trekken wat uitleg betreft van bepaalde medicijnen daar moesten ze toch eens wat meer naar kijken vind ik maar ja, ik kan wel meer willen.
Sterkte, groetjes Rina

[Bernadette]

Hoi Rina,

helemaal mee eens dat het raar is dat artsen vaak iets anders vertellen. Ik heb het op internet na gekeken en daar kom ik steeds tegen dat je 2 uur voor inname tot 1 uur erna geen melkprodukten mag hebben. Ik neem nu pas weer melk bij de lunch, dan is het al 5 uur geleden dat ik de MTX innam. Zou toch goed moeten zijn.

Groetjes, Bernadette

[Bernadette]

Hoi allemaal,

ik heb al de berichten van de laatste tijd nog eens door genomen. Het valt mij op dat er toch ontzettend veel verschillen zijn tussen de ziekenhuizen en hoe is Remicade regelen.

Ik heb meteen een infuus gekregen met 300 mg. Mijn infuuspomp stond op 62. Het heeft dus ook meer dan 4 uur geduurd voordat alles er door was. Het was de bedoeling om het volgende keer wat sneller in te laten lopen, maar door mijn lage bloeddruk blijf ik op ruim 4 uur zitten.

Ik krijg over 2 weken mijn tweede infuus, dan weer 2 weken later het derde infuus. Het vierde infuus wordt dan pas na 4 weken gegeven. En zo blijft het dan voor het eerst half jaar. Rond de 24ste week gaan ze alles evalueren. Slaat het aan en hebben ze nog vertrouwen op verbetering dan krijg ik het nog voor een half jaar. Anders moet ik er al mee stoppen.

Ik krijg nooit meer dan een jaar Remicade. Dan stopt het altijd. Hoe het dan verder moet weet ik niet. Heb ik het nog niet over gehad met de longarts.

Van de longverpleegkundige kreeg ik gisteren te horen dat mijn lage bloeddruk helemaal geen probleem is. Tijdens het sporten moet hij wel regelmatig gecontroleerd worden. Is hij erg laag, moet ik stoppen tot dat hij weer gestegen is. Makkelijker gezegd dan gedaan natuurlijk. Vanmiddag hoor ik wel hoe ze bij de fysio het gaan aanpakken.

Op dit moment heb ik nog geen positieve reacties van mijn Remicade. Voel wel goed dat mijn lichaam aan het strijden is. Mijn moeheid is alleen maar toe genomen. Kon ampers mijn bed uit komen. Moet mij echt duwen om iets te doen. Het liefst ging ik maar op bed liggen, tv kijken. Ik weet dat het er allemaal bij hoort, dus ga ik er maar voor.

Groetjes, Bernadette