Remicade (Infliximab)

[Bernadette]

Hoi Renate,

wat waardeloos dat je je steeds zo slecht blijft voelen. De Remicade zou net voor verbetering moeten zorgen. Slik je er ook iets bij om je weerstand te verhogen?

Hoop dat je woensdag je infuus wel kunt krijgen. Sterkte de komende week met al je ziekenhuisbezoeken.

Groetjes, Bernadette

[Bernadette]

Hoi Renate,

hoe is het met jou? Alweer een keer Remicade gehad?

Groetjes, Bernadette

[renate]

Hallo Allemaal,
zo het weer even geleden dat ik hier was,maar ben weer erg aan het kwakkelen veel ziek moe enz.
Ben vandaag weer naar mijn infuus geweest dus nu weer lekker beroerd.
Ik heb inmiddels mijn infusen om de 4 weken omdat het niet wilde aanslaan,ook is emtx verdubbeld en nu maar hopen dat het toch nog gaat werken.
We wachten af ik heb wel het idee dat het met mijn longvliezen iets beter gaat dus wie weet.
Ik wil ook iedereen hier een heel fijn uiteinde wensen en natuurlijk alle goed en veel liefde en gezondheid voor 2012.
En tot in het nieuwe jaar zal ik maar zeggen he.
Groetjes Renate.

[Bernadette]

Hoi Renate,

waardeloos dat de Remicade nog niet echt wil aanslaan.Fijn dat je het wel een klein beetje beter gaat met je longvlies.

Ik krijg morgen mijn zesde infuus. Dan nog twee en dan weer alle onderzoeken opnieuw.Naast mijn Remicade heb ik nu ook voetreflextherapie gehad voor 4 weken. Ik weet niet of het mijn Remicade is geweest of dat laatste, maar ik heb goede weken gehad. Bloeddruk bleef netjes, en ik was minder moe. Voor mij mag het zo wel blijven.

Groetjes en vast de beste wensen voor het nieuwe jaar, Bernadette

[renate]

Hoi Bernadette,
Wat fijn dat het wat beter met je gaat.
Wat is dat nou eigenlijk voetreflextherapie heb er nog nooit van gehoord,wel fijn dat je er zo´n baat bij hebt.
Groetjes Renate.

[maxschoenmakers]

Hallo,
Ook voor mij een tijdje geleden dat ik hier was.
Op dit moment heb ik een infuus met remicade ( totaal 600 mg) heb nu de helft er al op zitten van de totale 4 uur.
Dit word gedaan omdat dit de 1e keer is de 2e keer zal ik 3 uur een infuus krijgen en vanaf de 3e keer 2 uur per keer.

Ik merk niets van het infuus, alleen lastig met typen haha

Nu hopen dat uiteindelijk gaat werken want na 2 1/2 jaar prednison heb ik dat gedeelte wel gehad. En na totaal 45 kg erbij gekomen natuurlijk ook.

Ik heb geluk gehad dat het ziekenhuis op dit moment een potje had en wordt 100% vergoed door het ziekenhuis.

Van een kant ben ik blij dat ik bij 1 ziekenhuis ben gebleven en niet naar andere ziekenhuizen ben gegaan, want dan had ik hier niet gezeten. De Longarts die ik heb is een echt goede kerel en luistert naar je verhaal en dat wel een van de belangrijkste dingen die je bij een arts kan hebben.

Ik hoop alleen dat remicade vergoed gaat worden omdat helaas niet elk ziekenhuis deze behandeling voor zijn rekening gaat nemen. Ik heb ook begrepen dat mijn ziekenhuis totaal 6 sarco patiënten heeft en 100% verbetering optreed, dus nu hopen dat ik de 7e ben en mij hierbij kan aansluiten.

Ik zal de volgende behandeling ook weer laten weten hoe het is verlopen, en dat is over 2 weken...

Gr Marcel

[maxschoenmakers]

Heb alleen een lichte hoofdpijn gehad maar kan ook komen van de kleine neusverkoudheid.
Dus gisteravond 2 paracetamolletjes genomen.

Lekker geslapen en voel me goed.
Dus eigenlijk nergens last van...

Kan niet wachten op de volgende ronde....
Dan ben ik ook dichterbij heet einde van mijn prednison....

[bianc]

ik had ook gehoopt op einde Prednison , en begin remicade...

Nu ziet de arts daar toch vanaf, omdat ik lage bloeddruk heb, en omdat het redelijk gaat met de pred in combinatie met de azathioprine.
Hij vind het risico te groot voor remicade, en van mijn huidige medicijnencombinatie weet hij zeker dat ze veilig zijn.

Heeft remicade dan zoveel risico's??????

[Annelies]

Hallo Bianca,

Ik weet niet welke de risico’s zijn, maar ze zijn er zeker. Het is niet voor niets dat je in Nieuwegein éérst een hele reeks onderzoeken krijgt voor je aan de Remicade mag.
De longarts in Nieuwegein heeft mij, nadat ik alle onderzoeken doorlopen had, duidelijk gemaakt dat Remicade in mijn geval meer slecht dan goed zou doen (zie ook dit bericht).

Ik begrijp dat je teleurgesteld bent, dat was ik ook. Je hebt er zo’n hoge verwachtingen van, en als het dan niet doorgaat is dat echt een domper.

Overigens: waarom vraag je niet aan je arts om jou duidelijk uit te leggen waarom hij tot deze beslissing gekomen is?
Een negatieve uitslag die je begrijpt is gemakkelijker te aanvaarden dan wanneer je met vragen blijft zitten. Vraag om uitleg, daar heb je alle recht op!

Sterkte en groetjes,
Annelies

[Julian]

Ik heb wat gevonden op de interweb. Even terug in dit thread gekeken en vond het niet eerder vermeld.
Weet niet of jullie er wat aan hebben.

http://longcentrum.nl/admin/document.php?doc_id=9

Eind cijfer veranderen brengt nog meer publicaties naar voren, waarvan deze wellicht interessant zijn voor sarcoidose patienten:

http://longcentrum.nl/admin/document.php?doc_id=8
http://longcentrum.nl/admin/document.php?doc_id=4