Prednisolon

[Rina]

Joachim en anderen,

Ik zit nu al ruim 7 weken aan de 100 mg Prednisolon , over ruim 1 week mag er 10 mg af. Maar dan mag er niets veranderen in de toestand want dan moet ik gelijk aan de bel trekken en zou dan voor de 10mg een ander medicijn erbij krijgen. Ik moet afbouwen , het is wel raar spul maar ik heb geen idee meer of de bijwerkingen die ik heb allemaal van de Prednisolon komen.
Tegenwoordig zweet ik me te pletter, ik kon voorheen sporten wat ik wou maar zweten ho maar.
Ik heb heel veel dorst dus ook n droge mond. Af en toe voelt mn hoofd als n zak watjes .Ik slaap weinig tot helemaal niet. Ben onrustig bij vlagen. Kan soms in tranen zitten bij de gewoonste dingen maar alles raakt me veel meer lijkt t wel. Mn ogen staan raar int hoofd , liggen diep en de kringen eronder zijn niet weg te smeren laat staan te vullen met botox.En ja zo ken ie wel weer maar je kan toch niet alles op de pillen gooien al is t wel makkelijk, dan heeft t maar even n oorzaak. Komt misschien wel door de combinatie van alle pillen die ik op een dag inneem. Het een zal het andere wel niet verdragen of zo.Ik lees geen bijsluiters , dat leer je wel af brrrr...

Liefs Rina

[Joachim]

Rina, wat je meemaakt heb ik ook allemaal gehad van de Pred. Tis heel herkenbaar alleen vervelend om het mee te moeten maken. Als het helpt bij je dan waarom niet alleen de bijwerkingen zijn vervelend.

Wel fijn dat je nu mag afbouwen! Weet je al tot hoever ze gaan afbouwen?

[Rina]

Hey Joachim,

Vanaf deze vrijdag mag ik 10 mg minder dus dan kom ik op 90mg maar ik ben gister naar t MCL geweest naar een reumatoloog. Dit is dus de reumatoloog die in het medisch advies raad zit van de SBN !
Ik was blij met de man dat wil je niet weten, hoefde weinig zelf te vertellen maar hij gaat de neuroloog adviseren over te gaan op MTX . Ik heb nu behoorlijk last van mn knieen , polsen en enkels .Ik zit al een mooi tijdje aan hoge dosering pred en hij vind dat t zo snel mogelijk moet worden omgezet of afgebouwd vanwege spierafbraak enz. Ik heb nu andere pijnstillers, ipv 4 x op n dag Tramadol van 50mg nu 1 x per dag een van 200mg , zo blijft de pijnstilling beter op pijl. Was vannacht evengoed wakker van de pijn (weer rond 3en pffff) dus vraag me af of t wel geeft.
Ik kreeg ook iets voor de nacht n lichte anti depressivia ja daaaag zei ik, ik ga niet als n sombie rondlopen ,hihi...hij heeft me uitgelegd dat deze pillen de pijnprikkels temperen, hmmm...toch nu maar 1tje innemen , kijken wat t doet.
Dus als hier morgen iemand loopt te ladiedaen dan ben ik dat en werkt de pil lekker.

Rina

[okkie]

Hallo Rina,

Het lijkt wel of ik mijn eigen verhaal hier zit te lezen haha...
Ik weet niet de MTX waardes zijn bij mij???
Ook ik heb tegenwoordig 4x dgs 50mg tramadol en de nodige paracetamol er nog bij ik voel me soms net een junk met al die pillen!
Krijg jij nu 1x per dag 200 mg tramadol???
Ik wist niet dat deze bestond!!! Whahaha.... die wil ik ook!!!
Hier ga ik zeker achter aan bij mijn arts!!!
Wel heb ik voor een goede nachtrust Amitripipyline 25 mg bij waar ik erg goed op slaap
Ander functioneer ik helemaal niet meer en dan sta je al heel gauw buitenspel en daar waak ik wel voor

Enne.... hoe is het gegaan afgelopen nacht??? Goed geslapen???

[Rina]

Hey Okkie

Slapen???? Wat is dat?
Vannacht was t 02.15 dat ik naar beneden ging , weer die snerpende pijn . Maar weer thee gezet, knibbels (Knieen) ingesmeerd met Voltaren , coldpack erop pfffff het word zo langzaam aan een ritueel. Ik heb ook die Amitriptyline gekregen die jij hebt voor t slapen maar was bang dat t zo"n zombiepil is of valt dat mee? Ik heb maar n alarm ingesteld in mn gsm wanneer ik wat in moet nemen. Die Tramadol van 200mg heet Tramagetic ONce-Daily en inderdaad de pijn blijft ook op 1 lijn hihi...Op het moment is alles nog zeer heftig dus moet me er maar aan overgeven dat t nu zo is. Het is ook zo van als de pillen geven dan neem je de bijwerkingen maar kado maar pffffff dat hoofd van mij...wooooww erger kan niet , jakkes dit is geen " Vollemaansgezicht" meer, " Pompoengezicht " past nu beter. Kan zo naar Halloween. Heb maar wat sjaaltjes gekocht om mn nek wat te verdoezelen maar dan zweet ik me weer te pletter. En zo ben ik de hele dag wat bezig , Ik heb nog steed moeite om me te vermaken, mis mn werk vreselijk en fietsen en en en...
Jahaaaaaaah, geduld ik weet t...

Rina

[Albertina]

Hoi Rina,

Gelukkig kun je nog grapjes maken over je bolle toet . Die bolle toet gaat wel weer weg hoor, als je met de Prednison mindert of stopt.
Mijn moeder had een paar jaar geleden ook zo'n vollemaansgezicht. Wij vonden het allemaal wel meevallen, maar zelf vond ze het echt verschrikkelijk. Ik denk dat dat komt doordat ze voor ons nog steeds dezelfde persoon was, maar dat zij zichzelf niet meer herkende in de spiegel.

[Joachim]

Rina, begin een thuisstudie... hou een dagboek bij... wordt een wandelende tv gids ... puzzelen... Oprah Winfrey en Dr. Phil... Leesboeken... Bouwpakketten... gewichtjes voor thuisoefening... Sinterklaasversjes ahum genoeg ideeen! En vergeet natuurlijk niet gezellig kletsen etc hier op het forum

[Rina]

Pfffffffffff, ik moet ff kletsen hoor.
ik ben af gaan bouwen van de Pred , 10 mg minder nu maar zelfs dat hakt er aardig in. Ik zit nu op de 90mg Ben zo vreselijk moe , gisteravond praatte ik gewoon met mn man en viel gewoon in slaap! Gewoon 1 tel zomaar en werd met n schok weer wakker. Niet best wel? Ik " loop" nog wel binnen tussen de tafel en stoelen door maar jakkes voel me net n slappe dweil. Het zit nu ook in de "weke" delen, dus in mn polsen,enkels en knieen .Ook ben ik benauwder geworden , piep en hijg weer lekker . Dan is dat afbouwen dus geen strak plan geweest. Morgenmiddag belt de neuroloog uit t UMCG hoe t gaat met afbouwen. Zal zo ff wat op papier zetten want ik ken mezelf , als ik die man aan de lijn heb vergeet ik weer van alles te vragen . De reumatoloog van t MCL zou contact zoeken om te overleggen of ik op MTX kan overstappen. Kom maar op zou ik zeggen, zo kan het ook niet verder. Maar n raar goedje dat MTX, mij benieuwen in wat voor dosis dat dan gaat en hoe, tabletten of injectie? Vreemd eigenlijk dat je vol word gestopt met Prednisolon en dat er dan evengoed nieuwe klachten ontstaan?
Nou op naar morgen, vannacht nog ff doorkomen en dan maar wachten op telefoon.

Liefs Rina

P.S Ja Joachim, ik zoek me n orgel naar n nieuwe hobby , dus ideetjes zijn zeker welkom!

[Joachim]

Methotrexaat kreeg ik in pilvorm. Hele kleine maar daar zit een kracht achter! Je bent nu aan het afbouwen en dat is zo'n beetje hetzelfde als afkicken want geloof me het is geen 'predje'

Gewoon doorzetten ook al is dat makkelijk gezegd. Ik heb dat gelukkig allemaal achter de rug en ik raak die zooi nooit meer aan dat kan ik je wel zeggen. Je moet er doorheen hoe moeilijk dat ook kan zijn!

Een korte hobbie is de serie 'Planet Earth'. Een ongelooflijk mooie serie van de BBC over al het moois op onze planeet. Gegarandeert dat je gedachten afgeleid worden!

[smartie39]

Gisteren ben ik (eindelijk) naar de longarts gegaan. De gewrichtspijn was niet echt meer vol te houden. Ik nam 3x ibuprofen per dag, maar dat was niet afdoende.
De longarts heeft nu het volgende voorgeschreven per dag:
30 mg prednisolon ( voor 1 week, daarna 20 mg)
maagbeschermende pil
3 ibuprofen 400
4x2 paracetamol

Kortom 13 pillen per dag. Daar schrok ik wel even van. Ik ben vandaag begonnen met dit alles en ben (eindelijk) pijnvrij, zo goed als. Dat is wel een hele opluchting hoor. Het begon me onderhand (na zo'n week of 5) aardig op te breken.

Over 2 weken moet ik terug naar de longarts, kijken hoe het er dan voorstaat en een longfoto maken.

Wat me wel opviel was dat hij informeerde wat ik tot nu toe nam aan pijnstillers, toen ik vertelde van 3 ibuprofen, vroeg hij direct of ik ook paracetamol pakte. Toen ik dat ontkende was hij nogal verbaasd. Herkennen jullie dat?