Remicade (Infliximab)

[knuffel]

Hoi Joachim,

Gelukkig ben je er nog !
Lijkt me akelig zeg die reaktie die je had.
Lijkt wel op een hypo vind ik.

Ja houdt ons maar op de hoogte, dat is fijn.

Gelukkig is het je al met al meegevallen!

groetjes

[okkie]

Okeee.... dat klinkt erg goed Joachim!
En fijn dat het is meegevallen, nu nog hopen dat dit dan ook een flinke verbetering voor jou gaat opleveren hè!
Dat was schrikken zo beroerd worden ineens, gelukkig was die nare reactie maar voor korte duur hè...
Joachim moet je nu nog weer een keer of was dit het? Of op controle binnenkort?
En hoe weet je of het bij jou werkt?? IK heb er namelijk ook nog nooit van gehoord vandaar deze vraag?

Fijn dat je dit met ons wil delen en ons op de hoogte gaat houden hoe het verder gaat?

Groetjes Okkie

Hé Joachim,
zo, dat heb je ook weer gehad en meegemaakt, nu afwachten wat het effect zal zijn, spannend hoor!

Bye, Ineke

[Albertina]

Hoi Joachim,

Fijn dat het allemaal meegevallen is! Hopelijk gaat het ook werken en ga je je binnenkort een heel stuk beter voelen!

Ik heb laatst een paar links naar artikeltjes over DVN geplaatst (in Forum/Algemeen/DVN). In één van die artikeltjes wordt gemeld dat één patiënt met erge DVN-klachten behandeld is met anti-TNF-alfa en helemaal van zijn klachten afkwam!

Groeten,
Albertina

[Joachim]

Om jouw vragen te beantwoorden okkie iig is het niet voor 1 keer. Ik moet na 3 x weer onderzoeken doen (functietest, ct scan etc) en als er dan verbetering is dan gaan we door.

Over 1,5 week krijg ik weer een infuus en dan na 4 weken. De interval bij mij voor remicade is: 1ste keer, 2e keer 2 weken later, 3e keer 4 weken later.

Als het goed is moet ik mezelf na enkele weken stukken beter gaan voelen. Ook moet dit te zien zijn met de onderzoeken. Hopen op het beste dan maar

Bedankt voor jullie fijne berichtjes! Dat van dat artikel klopt Albertina maar het is wel zo dat bijvoorbeeld in Belgie remicade niet wordt gegeven voor Sarcoidose. Je hoort in feite alleen de succesverhalen omdat het vrij nieuw is voor onze ziekte. Hopelijk val ik in het rijtje van succesverhalen

Groetjes,

Joachim

[Frank]

Hallo,

Ik heb sinds mei 2005 longsarcoidose (niet actief op dit moment) en dunne vezelneurophatie (neurosarcoidose).

Ik ben 2007 in augustus begonnen met Infliximab, kreeg eerst om de 5 weken een infuus, nu om de 4 weken.

Mij is verteld dat pas na 9 tot 13 maanden het duidelijk is of de medicijnen goed aanslaan en of je er dan mee door gaat of niet, krijg begin oktober een aantal controle onderzoeken in het AZM te Maastricht.

De pijnklachten veroorzaakt door de dunne vezelneurpathie zijn naar een aantal behandelingen bijna helemaal afgenomen. De vermoeidheid is dusdanig verbeterd dat ik van 2x 4 uur werken per week, nu 4x 4 uur werk per week.

Gelukkig krijg ik de Infliximab in mijn eigen streekziekenhuis en hoef ik niet zoals de 1e 3 keer helemaal naar Maastricht voor een Infuus.

Infliximab wordt helaas niet vergoed bij sarcoidose, ben dus ook heel blij met mijn Longarts dat deze het gelukt is om mij het medicijn te verstrekken.


Groeten,


Frank

[Joachim]

Welkom op het forum Frank

Fijn om te lezen dat het bij jou iig werkt! Zou ik je wat vragen mogen stellen hier op het forum? Rede daarvoor is dat andere mensen in de toekomst misschien iets hebben aan de vragen/antwoorden mbt Remicade. Als je dit liever niet doet dan via een Private Message?

Bedankt alvast.

Groetjes,

Joachim

[Frank]

Hallo Joachim,

Als je vragen hebt, en ik kan deze beantwoorden wil ik dat
wel doen op dit forum.

Groeten,

Frank

[Joachim]

Gisteren het 2e infuus gehad. Ik was wel wat gespannen maar op een gezonde manier

In feite ging het precies hetzelfde alleen kreeg ik nu een iets grotere hoeveelheid Remicade dan de vorige keer. Ook lieten ze het medicijn er iets sneller in druppelen. Naast mij lag een jonge vrouw die voor de eerste keer Remicade kreeg alleen niet voor Sarcoidose.

Het ging allemaal vrij vlot en ik dacht dat ik weer beroerd zou worden alleen dit was niet het geval. Erge honger kreeg ik weer. Verder was ik erg moe naderhand.

Thuis was het net of ik hartstikke high was en dat was te merken ook

Dus daarna veel op bed gelegen om bij te komen.

Nu gaat het wel weer ben alleen nog moe maar dat geeft niet want dat zijn we wel gewend. Ik heb wel het gevoel dat er iets aan het werken is in mijn lichaam. Ben weer benieuwd hoe het gaat lopen.

Over 4 weken de laatste voordat de onderzoeken gebeuren.

Groetjes,

Joachim

[Joachim]

Frank aangezien jij de 'veteraan' hier bent... komen hier de vragen

Heb je last van bijwerkingen?

Heeft je arts uitgelegd wat remicade inhoudt?

Na hoelang begon je jezelf beter te voelen?

Zijn je longen schoner geworden?

Merk je dat je sneller ziek wordt bijvoorbeeld de griep of verkouden?

Hoeveel mg krijg jij per infuus en hebben ze dit ook opgebouwd?

Weet je al hoelang je remicade gaat krijgen?

Bedankt alvast voor de antwoorden. Misschien komen er nog wel wat vragen bij

Groetjes,

Joachim