Remicade (Infliximab)

[knuffel]

Hey Joachim,

Gelukkig ging het weer goed gisteren.
Wat gek die honger, hoort dat erbij?

Ja hoe voelde je aan toen je high was, duizelig of zo?

groetjes

[Frank]

Hallo Joachim,

19 september krijg ik voor de 15e keer een infuus met Infliximab.

Ik heb gelukkig nooit geen last gehad van het infuus op zich.
Een aantal bijwerkingen die op de bijsluiter staan had ik al voordat ik Infliximab kreeg, dus bijwerkingen na de behandeling heb ik gelukkig er niet bij gekregen.

De arts heeft mij uitgelegd wat het medicijn inhoudt en ik kreeg informatie waar ik de bijsluiter kon downloaden op internet.

Pas na de 4e behandeling dus na 11 weken werden de pijnklachten die werden veroorzaakt door de Dunnevezelneuropathie aanmerkelijk minder en verdwenen deze nagenoeg helemaal. Ook werd de vermoeidheid waar ik de meeste probelemen mee heb gelukkig iets minder.

Mijn longsarcoidose is op dit moment niet actief, ik krijg de Infliximab voor Dunnevezelneuropathie. Wel zijn de vergroting van mijn Lymfeklieren bij de longen kleiner geworden.

Ik heb gelukkig geen griep of verkoudheid meer opgelopen na het starten met de Infliximab, wel krijg ik al jaren de griepspuit i.v.m. Cardiomyopathie wat ik ook heb naast de Sarco en chronische astmatische bronchitus. Wel moest ik de griepspuit nemen in het midden van de periode tussen twee behandelingen in.

Ik krijg 400 mg Infliximab, de hoeveelheid is afhankelijk van je gewicht. Ik kan me niet meer herrineren of dit werd opgebouwd, wel krijg je de 1e 3 behandelingen in 6 weken tijd, de 0e week, de 2e week en de 6e week in mijn geval. Ik heb daarna een hele tijd om de 5 weken een infuus gehad, maar sinds een aantal maanden krijg ik om de 4 weken Infliximab.

Totaal ben ik ongeveer 3 uur kwijt per behandeling, 15 tot 30 minuten voor het aanbrengen van het infuus en het starten met Infliximab, 2 uur heeft het infuus nodig bij mij, en dan nog circa 30 minuten naspoelen.
De ziekenhuizen hebben een protocol voor het toedienen van het medicijn en ook de snelheid waarmee het toe wordt gediend.

Ik krijg in Maastricht begin oktober een aantal onderzoek, bloed, rontgen, longfunctie en een temperatuurdrempelonderzoek. In maastricht gaven ze aan dat ze pas na 9 tot 13 maanden konden aangeven of de behandeling met Infliximab voldoende aanslaat en het zinvol is om er mee door te gaan.
Wel is het zo dat wanneer je stopt, je niet zomaar weer kunt starten met het medicijn.

Ik hoop dat Infliximab bij jou werkt en dat je geen vervelenden bijwerkingen krijgt. En als je nog meer vragen hebt, ik beantwoord ze graag.


Groeten,


Frank

[Joachim]

Frank bedankt voor je antwoorden. Hopelijk blijft het positief bij jou gaan en bij mij ook (ff egoistisch)

Knuffel, high in de zin van echt high. Niet duizelig ofzo maar gewoon er totaal helemaal niet meer bij zijn in de realiteit. Ik weet niet eens meer dat ik naar de badkamer ben geweest en daarna in bed ben gekropen. Ook niet dat mijn vriendin nog met me heeft zitten praten etc.

Nu gaat het gelukkig weer. Ben erg benieuwd of het aanslaat.

Groetjes,

Joachim

[okkie]

..... dus je was helemaal haai van hahaa.... nou jah als het idd dan maar helpt toch?

Fijn Joachim dat het nu weer goed met je gaat man!!!

Groetjes en fijn weekend!!!

[knuffel]

Ojeeee echt haai dus lol.
Dan heb je echt een blackout gehad, echt een stuk kwijt...lijkt me ook vreemd zeg.

groetjes

[Joachim]

Gisteren mn 3e infuus gehad. Tot eind oktober is dit mn laatste want dan krijg ik onderzoeken waarna wordt bepaald of we verder gaan met Remicade. Ben erg benieuwd. In feite ging het hetzelfde als de vorige keer alleen was ik erg moe. Verder had ik nergens last van. Mijn lichaam heeft denk ik gewoon moeten wennen aan dit medicijn. Vandaag ook nog moe maar het gaat al wat beter. Ben benieuwd of het iets doet!

[okkie]

Fijn dat je er weinig of geen last van hebt!
Ben ook benieuwd wat dit ter vebetering van jou lichaam doet Joachim?
En ik hoop dat je er dan mee mag doorgaan?

Joachim, sluit me helemaal aan bij Okkie!
Spannend.
Groetjes Ineke

[knuffel]

Joachim,

Gelukkig had je er weinig last van op de moeheid na.
Ben ook benieuwd of het resultaat heeft bij je.

groetjes

[Joachim]

Resultaat kan ik nog neit echt zeggen. Ben wel gestopt met de Pred en voel mezelf al stukken beter daardoor. Alleen de moeheid en dat geen lucht hebben is nog niet weg. Hopelijk blaas ik straks meer tijdens de onderzoeken. Ik merk wel dat zoveel mogelijk bewegen echt NOODZAKELIJk is bij onze ziekte ook al kun je niet altijd. Ik pak dan de gewichten als ik niet kan wandelen of fietsen.