Voorstellen Arie

[Arie]

Oorspronkelijk geplaatst door Joachim

Ik weet zeker dat als wij daar met een paar vrijwilligers van hier onze tanden inzetten zoiets kunnen realiseren na overleg met de belangenvereniging.

vanzelfsprekende reactie: Wie neemt initiatief en coordineert het een en ander???

[Arie]

Oorspronkelijk geplaatst door Joachim

Anyway arie die hoofdpijn is erg herkenbaar maar dat was alleen in het begin van de Sarco. Na de medicatie werd die stukken minder en is nu zelfs voor 99% weg.

Vandaag toch maar even andere medicatie gevraagd nu ik de PCM niet meer mag gebruiken. Vervangende HA schrijft mij Ibuprofen voor, kom ik bij de Apotheek blijkt dat ik geen Ibuprofen mag hebben i.v.m. contra medicatie en gestoorde nierfunctie. Op advies Apotheek heeft vervangende HA nu dus Diclofenac voorgeschreven. Inmiddels twee achter de kiezen maar voel nog geen verbetering.

[Arie]

Oorspronkelijk geplaatst door Joachim

Dat je internist de deur dicht gooide is voor mij onbegrijpelijk en ondanks dat ik het hele verhaal niet ken in mijn ogen toch een goede rede om die persoon maar meteen op het eerste en beste vliegtuig richting lutjebroek te zetten.

.

Enige nuance moet ik toch wel aanbrengen. Ik denk dat het gaat om een administratieve blunder van de secretaresse. Wat ik heb vernomen is dat het dossier een DBC heeft gekregen. dit betekend volgens mij dat de zorgverzekeraar gaat uitkeren aan ziekenhuis. Voor de zorgverzkeraar ben ik dan uit behandelt bij de specialist. Zeker weten doe ik het niet, maar ik hoop dit te horen tijdens mijn hernieuwde consult

[Arie]

Vandaag voor het eerst naar het UMC Groningen.
Ben daar op het spreekuur van Dr Olgers geweest ( Internist )
Heeft mijn verhaal aangehoord en begrepen.

Hij wil het dirigenten stokje wel gaan zwaaien zodat de regie bij één specialisme blijft en niet dat artsen hun eigen toonsoort kiezen. Het gaat dan een harmonie worden die gelijk gestemd is. ( begin van sarco team ???? )

Voor mij is dit behoorlijk rustgevend.

Dr Olgers stelt voor om de lopende onderzoeken bij de Longarts en oogarts in het UMCU volledig af te werken. Hierdoor onstaat een goede overgang van het ene UMC naar het andere. ( moeten geen 'gaten" vallen in de aanpak ) Ook begrijpt hij dat ik met de internist in het streekziekenhuis nu niet verder moet gaan.
Voorstellen om ook gezien te worden door de Neuroloog en Nefroloog in het UMCG zijn bespreekbaar gemaakt. Dit om uit te gaan sluiten / bewaken dat Sarco zich elders in het lichaam ook manifesteert.
Qua medicatie stelt hij voor om de diclofenac ( hoofpijn klachten ) maar te laten staan en hiervoor gewoon weer de parcetamol te gaan gebruiken ( 4 X 2 tabletten op een dag )
Diclofenac is schadelijker voor mijn nierfunctie.
Wil even de resultaten afwachten van UMCU maar waarschijnlijk daarna wel weer gaan starten met Prednisolon
Ter afsluiting nog een hartfilmpje, thorax, labonderzoek en 24 uurs urine onderzoek. Vervolg afspraak vindt plaats na mijn bezoeken aan de Longarts ( longfunctietest) en Oogarts UMCU.

[Arie]

Sinds een aantal dagen heb ik pijn in de onderbenen ( net onder de kuit) welke niet weer verdwijnt.

Het voelt als een soort spierkramp en af en toe verkrampt het ook daadwerkelijk echt.

Mijn rechtervoet gaat ook protesteren bij het lopen.

Jemig, ik begin steeds meer te bergrijpen wat sarco kan doen of zou het toeval zijn ?

[magdalena]

hai arie,

dat gevoel die je in je benen hebt ken ik , dat kan inderdaad heel pijnlijk zijn.
zelf heb ikhet in van af mn heup/lies die kramp. hoort bij de sarco volgens mijn reumatoloog , veel strekte hopelijk blijft het bij je onderbeen en wordt het niet erger.

groetjes magdalena

[Arie]

Oorspronkelijk geplaatst door magdalena

hai arie,

dat gevoel die je in je benen hebt ken ik , dat kan inderdaad heel pijnlijk zijn.
zelf heb ikhet in van af mn heup/lies die kramp. hoort bij de sarco volgens mijn reumatoloog , veel strekte hopelijk blijft het bij je onderbeen en wordt het niet erger.

groetjes magdalena

Dank voor je reactie
De pijnen in benen worden weer wat minder ( gelukkig ). Kom er zo langzamerhand achter dat sarco veel doet met je lichaam. accepteren kan ik het nog niet helemaal.

[Arie]

Gisteren mijn mexicaanse griepprik gehaald, tot opheden weining last.
nummer twee volgt over drie weken.

Deze dag ook afscheid genomen van mijn internist in het streekziekenhuis.
Na de doorverwijzing naar het UMC is haar mening dan ook dat ik vanwege de complexiteit van mijn sarcoidose beter uit ben in een UMC ziekenhuis dan in een streekziekenhuis. Heb haar bedankt voor de goede zorgen.

Heb nu nog steeds meerder arsten in verschillende ziekenhuizen.
De insteek is om alle disciplines in één ziekenhuis onder te brengen.
Zeer waarschijnlijk gaat dit het UMC Groningen worden.

Hier is inmiddels een poli voor systeemziekten.

[Arie]

Begin december krijg ik een coloscopie.
Ik moet deze behandeling ondergaan omdat drie jaar geleden een aantal poliepen in mijn darmen zijn gevonden en weggehaald. Het protocol wordt dan uit de kast gehaald en schrijft voor dat om de drie jaar preventief onderzoek plaats vindt.

Heeft eigenlijk niets met sarcoidose van doen ( althans dat denk ik )
maar ik lees ook dat sarco invloed kan hebben op je darmen.

Zijn er onder jullie die hier ervaringen mee hebben?
m.a.w. Invloed van sarco op je darmen en het hebben van ( vage) maag en darm klachten.

Het onderzoek wordt dit jaar wel voor het eerst gedaan onder verantwoordelijkheid van mijn (sarcoidose) internist. En wordt uitgevoerd onder gedeeltelijke narcose vanwege complicaties bij vorig onderzoek.
Mijn darmen kunnen vergeleken worden met een "versleten binnenband".

zal niet verder in detail treden want dan wordt het allemaal wat onsmakelijk

[okkie]

Een versleten binnenband hahaha... kunnen ze die dan niet plakken???
Jaa.... bespaar ons je verdere details maar hahaha...


Heb zelf ook darm problemen maar dan meer dat de rek eruit is... lui maar ach...
dat hoort ook bij het ziektebeeld, beetje lastig maar er is mee te leven hoor!
Ook hier is een poedertje voor en dan werkt alles weer prima!