voorstellen missmontignac

[missmontignac]

Hallo allemaal

Ik ben Jeanine en heb dus sarcoidose. Ik had al tijden vage klachten. Maarja het stelde niet zoveel voor dus niet naar de dokter. Nu heb ik ook een erge no nonsense dokter die al gauw vind dat je je aansteld dus ga zowiezo niet graag voor een "kleinigheidje". Nu is het voor mij toch al moeilijk om naar de dokter te gaan daar ik meer in het buitenland zit dan in NL. Wij zitten in de binnenvaart, eigen bedrijf. Affijn in maart begonnen de longklachten. Ik was zo snel buiten adem en al maar hoesten. Roken ging niet meer, nu is dat toch een slechte gewoonte dus ben nu gelukkig gestopt.

Ik was ook almaar zo moe. Op den duur heeft m'n wederhelft gezegd dat ik nu toch echt eens naar de dokter moest gaan. Nu lagen we met het schip in Dordrecht dus heb daar m'n oude huisarts opgezocht. (ik heb in Dordt op het schippersinternaat gezeten) Eerst gecheckt op suikerziekte, dat was het niet. Affijn een bloedtest en een röntgenfoto later was er een indicatie dat het sarcoidose was. Ik moest meer tests laten doen en besloot dat dan toch maar thuis te laten doen.

Weer bloedtesten röntgenfoto's en een bronchoscopie. Ik zat best in de piepzak daar ze eerst nog non hodgkin moesten uitsluiten. M'n vader is daar aan overleden dus dat lag wel wat gevoelig. Het bleek dus sarcoidose te zijn. Ik ben een klein maandje aan de wal geweest en knapte eigenlijk best goed op. Ik deed eigenlijk bijna niks. Voelde me weer beter, de gewrichtspijn die ik had en de rare vlekken op m'n handen gingen weer weg. Helemaal uit zich zelf!!! De longklachten zijn ook bijna weg. Ik heb nu niet echt veel last meer alleen als ik me erg moet inspannen en heb last van uitlaatgassen enz.

De longarts heeft me geen medicijnen voorgeschreven. Dat kan altijd nog was zijn motto. En eerlijk gezegd hoeft het voor mij ook nog even niet. Ik hoopte eigenlijk dat de symptomen weg zouden blijven. Ik was nog wel gauw vermoeid maar het was echt stukken beter dan daarvoor. Nu ben ik al weer een tijdje terug aan boord en de moeheid begint terug te komen. Kramp in m'n benen een soort van stroomstoten door m'n armen en benen. Gewrichtspijn komt ook terug maar ipv enkels en polsen is het nu in m'n heupen en ellebogen.

Lang verhaal geworden.... sorry. Ik heb hier en daar wat gelezen en denk dat in vergelijking het bij mij nog erg meevalt. En ik voel me al een vaatdoek. Ik zie allerlei symptomen voorbij komen en het is een en al herkenning. Toch vraag ik me regelmatig af is het van de sarco of toch iets anders? Zoals de spierpijn die ik al tijden heb..... Nou ja dit is dus mijn lange verhaal.

Jeanine

[Annelies]

Hallo Jeanine,

Welkom hier op het forum, je zult er zeker veel steun en herkenning vinden.
Het lijkt me toch verstandiger als je teruggaat naar de arts.
De vermoeidheid, gewrichtspijn, spierpijn, krampen en stroomstoten, het hoort allemaal bij de sarco.
Samen met je arts nog eens de voor- en nadelen van medicijngebruik goed op 'n rijtje zetten?

Sterkte!
groetjes,
Annelies

[Bernadette]

Hoi Jeanine,

welkom op deze site. Hoop dat je er veel steun kunt vinden.

Dat je arts je niet meteen medicijnen heeft gegeven, is alleen maar een positief teken. Hij hoopt natuurlijk dat je sarco weer vanzelf overgaat. Iets wat bij de meeste dus ook gebeurt. De meeste artsen schrijven niet zo maar medicijnen voor bij sarco.

Kan het misschien zijn dat je op dit moment weer veelste veel van je lichaam vraagt. Bij sarco moet je heel erg goed luisteren naar je lichaam. Doe je dat niet, dan kunnen je klachten weer verergeren.

Groetjes, Bernadette

[missmontignac]

Ik moet 6 september weer naar de longarts. Er is ondertussen nog een urinetest gedaan. Ik denk vanwege mijn nieren want het bleek dat die niet helemaal 100% werken. En ik moest ook nog weer een keer bloed laten afnemen en dat moest perse 3 weken voor de afspraak gedaan zijn want die test duurd 3 weken. Nu zit ik natuurlijk precies op 6 september in het buitenland. Het is zo moeilijk afspraken maken met schippers. *zucht* Ik ga proberen of ik het telefonisch kan doen. Hopelijk kan dat en anders de afspraak verzetten.

Ik probeer zo weinig mogelijk te doen. Veel gaat zowiezo niet. Maar probeer toch wel wat in beweging te blijven want ik wil niet het beetje conditie die ik nog heb verliezen. Tevens probeer ik gezonder te leven. Alle beetjes helpen denk ik maar. Het is alleen zo frustrerend dat ik zo weinig kan doen.

[J.Meijwaard]

Hallo Jeanine,

Ik herken veel van jou verhaal! Wij (ik) zijn geen schippers zoals jij/jullie zijn maar wij varen wel heel erg veel! Maar dan aan boord van een plezierscheepje. (we hebben half Europa al afgereisd)
Wij wonen gemiddeld 4 maanden per jaar aan boord en mijn vrouw heeft wel eens het idee dat mijn klachten in het voor -en najaar, met name als het wat vochtig(er) is verergeren. Ik heb sinds 1 jaar (maar loop er al wel wat langer mee) de diagnose "Sarco" ook ik moest vorig jaar van mijn vrouw naar de huisarts omdat ik wel heel erg aan het hoesten was, huisarts stuurde me naar het ziekenhuis voor een longfoto en toen was het bingo. Heb het zelfde ondergaan als jij! Nu een jaar verder werk ik nog 5,5 uur per dag en s'middags moet ik tussen 3 en 4 uur een uurtje gaan liggen. De vermoeidheid die ik ervaar is bijna niet te beschrijven en voor een buitenstaander ook niet te bevatten. Die zien alleen maar een normaal gezond persoon maar in werkelijkheid is deze niet zo gezond. Toch red ik het momenteel aardig. Als ik me maar een beetje koest hou. Dat is moeilijk!
Kun jij iets herkennen over het verhaal "met wat vochtig weer verergeren de klachten" ?? Ben erg benieuwd.

Groetjes, schipper van de Gillissen Dolmanvlet Possession 3 John Meijwaard

[missmontignac]

Hoe bedoel je dat precies? Vochtig als in hoge luchtvochtigheid of het regenachtige? Ik heb nu veel meer last van m'n spieren en gewrichten maar ja ik ben in de laatste paar dagen 2 keer flink natgeregend. Dat had vroeger voor mij geen gevolgen maar nu is het funest en voel ik me stram en stijf en alles doet zeer. (bovenop de pijn die ik al had)

Die moeheid is inderdaad heel moeilijk te beschrijven. Bij mij is het zo geleidelijk gekomen dat ik eigenlijk heel laat in de gaten had dat er iets loos was. Toen het weer een stuk beter met me ging had ik pas echt in de gaten hoe moe ik al die tijd was geweest. Lichamelijk moe, het idee dat je je overal maar naar toe moet slepen. Je bent ook niet meer gezellig natuurlijk.

Ik wil ook niet als een zeur overkomen. Mensen vragen wel, goh hoe gaat het met je, en dan zeg ik, gaat wel, want je kan een heel verhaal houden maar ze vinden je toch maar een zeur. Ik heb niemand in mijn omgeving met wie ik kan praten hierover. Je zit aan boord van een schip zowiezo al best op een eiland. M'n sociale leven zit in m'n laptop.

[Joachim]

WElkom op het forum

Zo zie je maar dat Sarco iedereen kan treffen. Gelukkig heb je geen medicijnen zolang het niet nodig is. Sarco schijnt niet goed te gaan samen met stress. Misschien dat je je daarom aan wal toen je thuiswas wat beter voelde.

Dat van die vochtigheid/regenachtig is voor iedereen anders. Soms is het hier 85% vochtigheid en dan fiets ik rond en als het maar 30% is loop ik te hijgen (niet van het fietsen )

Voor iedereen is dat denk ik weer anders.

Wat je kunt doen als mensen er naar vragen is gewoon een linkje van Wiki geven ofzo. Als ze dan werkelijk geinteresseerd zijn dan lezen ze dat wel. Denk niet dat je een zeurpiet bent maar dat zijn de mensen die dat denken van jou. Maak je daar niet druk over

Ik ben iig benieuwd voor je 6 september!

Grtjs,

Joachim

[Arie]

Hoi Jeanine,

Welkom op dit forum.

Hoop dat je je hier spoedig thuis mag voelen.

Sarcoidose is voor ieder van ons uniek. In al zijn vormen, presentaties, samenstelling en klachtenpatroon.

Eén ding is zeker, op dit forum vind je begrip en zeer veel ervaringsdeskundigen

Groet,
Arie

[J.Meijwaard]

Jeanine,

Ja je zit aan boord echt op een eiland! Aan de reis? waar zitten jullie en wat in het ruim
en waar varen jullie mee (tja, wel veel gevraagd misschien maar de beroepsvaart heeft nu eenmaal mijn interesse)
Vraagje ik ben inmiddels 45 jaar oud, voor Sarco dus een laatbloeier. Hoe oud ben jij nu

Ik mag eind oktober weer bloed laten prikken en begin november weer voor een longfoto.
De vorige keer (eind mei) was mijn ACE in het bloed 77. Ook ik doe het nog steeds zonder enige form van medicatie!
Ook ik ben/was altijd een gezelligheids mens. Lig veel op de bank en voel me met name in de middaguren een wrak. Het is inderdaad niet te beschrijven!
Zoals nu, s´avonds, gaat het wel weer en ben ik wel weer in staat van alles en nog wat te doen. Toch zie ik het nog niet zitten de topsport die ik altijd beoefende weer op te pakken. Hoop wel dat ik dat op termijn wel weer kan gaan doen.

Het in de regen staan en vochtigheid is bij mij ook merkbaar. Daar heb ik last van.

Groetjes, John

[missmontignac]

We liggen op dit moment leeg in de haven van Gustavsburg. (in de buurt van Mainz) Morgen gaan we petroleum cokes laden wat ontiegelijke stuifzooi is dus als het even kan blijf ik lekker binnen. Maandag lossen in Vlissingen wat heel goed uitkomt want de thuishaven is Terneuzen. Dus ik stap ergens af en schoonvader komt aan boord en kan ik maandag naar de dokter.

We hebben een schip van 105 meter lang, 9,5 meter breed en 1768 ton groot. We varen door heel europa. Maar in de praktijk betekend dat vooral rijnvaart. Dus Duitsland, Zwitzerland en af en toe Nederland.

Ik zit op dit moment in een slapeloosheidsfase. Dat is niks nieuws want die heb ik altijd al gehad. Maar is wel heel lastig als je lichamelijk zo moe bent.