Voorstellen Arie

[Arie]

Hoi allemaal,

Mijn naam is Arie, Sinds vorige week te horen gekregen dat ik Sarco heb.
Bij mij is de ziekte aan licht gekomen door problemen met de ogen. Uveitis

Men dacht eerst aan de oogziekte Birdshot. In het UMC Utrecht is door verder onderzoek uiteindelijk de diagnose Sarcoidosis vastgesteld.
HR CT scan en biopt gedaan.

Inmiddels wat patienteninfo ontvangen en ben mij aan het inlezen , orienteren hoe het verder zal gaan met sarcoidosis.

Was ook op hyves aan het zoeken, maar kon daar nog niemand vinden met Sarco. Ben daarom op Hyves maar gestart met een HYVES voor sarco patienten en andere geintresseerden ( http://sarcoidosis.hyves.nl/ )

[Jeep]

Was ook op hyves aan het zoeken, maar kon daar nog niemand vinden met Sarco.

En toch is die er al even namelijk de Hyve Sarcoidose met ruim 400 leden

http://sarcoidose1.hyves.nl/

Dus ik weet niet of er nu twee hyves naast elkaar moeten blijven bestaan.... ?

[Arie]

Oorspronkelijk geplaatst door Jeep

En toch is die er al even namelijk de Hyve Sarcoidose met ruim 400 leden

http://sarcoidose1.hyves.nl/

Dus ik weet niet of er nu twee hyves naast elkaar moeten blijven bestaan.... ?

Dit gaan we dus ook niet doen.
Sluit mijn Hyve tijdelijk af en ga deze op termijn opheffen / wijzigen.
vewijs nu door naar de oorsprongkelijke hyve

Ben inmiddels dus lid van bovenstaande Sarco hyve

Bedankt voor de tip

[Arie]

Begrijp inmiddels dat sarcoidosis een veel omvattende ziekte is.

Als ik mijzelf erin plaats vallen veel dingen op de juiste plaats.
Ik bedoel hiermee te zeggen, klachten uit het verleden die door artsen nooit geplaatst of benoemt konden worden.

Begrijp ook dat ik niet alle klachten onder de noemer sarcoidosis moet gaan invullen maar een flink aantal passen wel in het rijtje.

Nier functie stoornis ( schrompel nier, sporen niet te herleiden maar volgens arts zou het in theorie kunnen)

Lies problemen, Oedeem aan benen en hoofd, rug/nekklachten, darm (poliepen) en maag klachten.
Al deze klachten manifesterden zich met enige regelmaat maar waren ook "spontaan" weer verdwenen en artsen konden geen diagnose stellen.


Nu heb ik de laatste maanden ook steevast elke dag hoofdpijn. Hier in het verleden nooit geen last van gehad, paracetamol kende ik niet, nu neem ik bijna elke dag zes stuks. Longarst en oogarts geven aan dat ik weer gezien moet worden door een internist voor het totaalbeeld. Ze gaan verder niet in op de hoofdpijn klachten. Afspraak bij de internist zit weer in het vat.

[Albertina]

Hoi Arie,

Welkom hier!

Het valt me op dat je het consequent over Sarcoidosis hebt. Dat is de Engelse naam. De Nederlandse naam is Sarcoïdose.
Het is maar een detail, maar wel iets om aan te denken als je gaat googlen. Wil je nederlandstalige pagina's vinden, of internationaal zoeken, dan wel de bijpassende term gebruiken...

[Arie]

Hoi Albertina,

Goed dat je dat even aangeeft, wellicht gebruik ik het "Engelse" woord omdat dat het eerste was wat ik hoorde of over heb gelezen.

[Joachim]

Welkom op het forum Arie,

Erg vervelend van die hoofdpijn. Ik heb dat gelukkig niet zoveel meer. Sterker nog komt bijna niet meer voor. Ik had het wel niet in zo'n erge mate als jij (iedere dag) maar toch regelmatig.

Weet je al of je meds gaat krijgen?

Groeten,

Joachim

[okkie]

Hallo Arie, welkom op het forum!

groetjes,

Okkie

[Arie]

Oorspronkelijk geplaatst door Joachim

Welkom op het forum Arie,

Erg vervelend van die hoofdpijn. Ik heb dat gelukkig niet zoveel meer. Sterker nog komt bijna niet meer voor. Ik had het wel niet in zo'n erge mate als jij (iedere dag) maar toch regelmatig.

Weet je al of je meds gaat krijgen?

Groeten,

Joachim

Ik zit nog vrij in het begin van de diagnose dat ik weet dat ik sarcoidose heb.
Veel is nog onbekend en nieuw voor mij.
Longarts geeft aan dat het nu nog niet nodig is om medicatie te gaan slikken voor de sarcoidose in de longen. Heb wel pulmicort inhaler voorgeschreven gekregen om het hoesten te onderdrukken.

Voor mij is het ook wat lastig om zwaardere medicatie in te nemen i.v.m. een gestoorde nier functie. Mijn kreatineklaring is aan de lage kant. Moet daarom ook onder controle blijven van internist / nefroloog.

Voor de oogklachten heb ik wel allerlei lichte medicatie. ( injectie in het oog, druppels tegen oogdruk en ontstekingsremmers )

Nu hoor ik berichten van links en rechts dat het verstandiger voor mij zou zijn om alle disciplines onder te brengen in een UMC.

Mijn long en oogarts zijn al verbonden aan het UMC Utrecht. maar voor de internist zit ik nog bij het regionale ziekenhuis.

Volgende week afspraak met de huisarts om een en ander door te nemen.
Voor of beter gezegd tegen de hoofdpijn tot die tijd nog maar even paracetamol blijven gebruiken.

[Arie]

Oorspronkelijk geplaatst door okkie

Hallo Arie, welkom op het forum!

groetjes,

Okkie

Dank je,

Hoop dat ik hier meer te weten kom over het wel en wee van sarcoidose en wat het met je kan doen.

Zelf vanmorgen ( te vroeg ) wakker geworden met een beklemmend gevoel op de borst. Had ik mijn beleving nog niet eerder. ( voelde niet prettig )
Normaal slaap ik zaterdagmorgen toch wat "uit".

Groet,
Arie