Voorstellen Arie

[Arie]

Oorspronkelijk geplaatst door Bernadette

Hoi Arie,

proficiat met je zoon. Goed dat je er even van geniet. Nog maar niet denken aan de dag van morgen.

Wij vieren hier volgende twee keer feest. Beide dochters zijn geslaagd. De oudste heeft de ziekte van crohn en heeft al twee keer geprobeerd haar diploma te halen, maar moest steeds stoppen door ziekenhuisopname. Nu de derde keer is het gelukt. Jammer genoeg is ze nu weer ziek, maar het papiertje kunnen ze niet meer van haar af nemen.

Arie, je hebt allemaal perfect weer gegeven in je bericht hoe het met je is, en hoe je je voelt. Ik doe het je niet na. Je weet nu precies waar je aan toe bent, en dat is toch ook wel weer heel fijn, en moet je er wel meer leren om te gaan.

Groetjes en sterkte met de hitte, Bernadette

Nog van harte...met het slagen van je dochters.

De "hitte" laat ik buiten, ons huis is redelijk koel te houden

[puck42]

Hey Arie,

Hoe gaat 't nu met je? En dan met name je gehoor?
Ik heb inmiddels 2 gehoortesten gehad, zeer slecht voor mijn linkeroor. Flinke doofheid.
Heb ook veel last van oorsuizen/fluiten, pijnsteken in 't oor en soms 't gevoel alsof er een worm in je oor wandelt haha jeuk dus.
Voor de duizelingen krijg ik over 2 weken een evenwichtsonderzoek, knap lastig en zeer gevaarlijk. Heb nu mijn voet gekneusd door een val met de fiets en daarna nog 's van de trap, was "gelukkig" wel in het azm dus direkt hulp bij de hand. Scheelt toch weer.
Ben je al bij dr Drent geweest? Leuk mens! Moet er 9 aug naar toe.

Groetjes Petra

[Arie]

Oorspronkelijk geplaatst door puck42

Hey Arie,

Hoe gaat 't nu met je? En dan met name je gehoor?
Ik heb inmiddels 2 gehoortesten gehad, zeer slecht voor mijn linkeroor. Flinke doofheid.
Heb ook veel last van oorsuizen/fluiten, pijnsteken in 't oor en soms 't gevoel alsof er een worm in je oor wandelt haha jeuk dus.
Voor de duizelingen krijg ik over 2 weken een evenwichtsonderzoek, knap lastig en zeer gevaarlijk. Heb nu mijn voet gekneusd door een val met de fiets en daarna nog 's van de trap, was "gelukkig" wel in het azm dus direkt hulp bij de hand. Scheelt toch weer.
Ben je al bij dr Drent geweest? Leuk mens! Moet er 9 aug naar toe.

Groetjes Petra

Hoi Petra,

dr Drent heb ik nog steeds "achter de hand" maar is nu nog niet nodig. In het UMC is nu ook wel duidelijk wat er aan de hand is. Voel de laatste weken dat ik daar ook begrepen en verstaan wordt.

Mijn gehoor is wisselvallig, men denkt toch dat sarcoidose hier van invloed is.

Moet nodig mij eigen berichten even bijwerken, kwam er maar niet van. ga ik nu maar even doen.

[Arie]

Even een tijdje niet hier geweest door allerlei omstandigheden.

Na dat ik bij dr Drent had gevraagd of ik door haar gezien kon worden ging het plots in mijn eigen UMC ook anders.

Heb nu weer het gevoel begrepen en verstaan te worden. Wellicht dat mijn PETscan hier ook aan heeft bijgedragen. Hier was duidelijk te zien dat de sarcoidose behoorlijk actief is in mijn lichaam.
(longen,stembanden,hals,buik,diverse lymfeklieren,heup etc..)

Onlangs nog een MRI en uitgebreide EMG ( zenuw en spier onderzoek) gehad, waarvan ik de uitslag eind deze maand mag horen.

Mijn behandelplan is en wordt afgesteld op uitkomsten van onderzoeken.

Eigenlijk zou ik aan de prednison moeten gezien de actieve sarcoidose.
Maar de artsen vinden het bijkomend risico van de behandeling met prednison niet opwegen tegen mijn huidige klachten.

Het is de vraag of ik met prednison beter af ben dan met medicatie zoals nu voorgeschreven voor mijn sarcoidose.

"Als het prednison gaat worden zit ik er minimaal voor 6 maand ( max 2 jaar) aan vast met 60 mg /per dag. Bijwerkingen door prednison kunnen weer bestreden met aanvullende medicatie en aangepast levenspatroon.
Lange termijn bijwerkingen van prednison nog zijn nog niet goed bekend.
En het is niet bewezen dat prednison ook echt de sarcoidose tegen gaat, In eerste instantie zul je wel een energieboost krijgen, zodat het voelt dat er iets positief gaande is. maar na verloop van tijd ( afbouw ) kan sarcoidose terug komen. meestal heftiger." Aldus mijn longarts.

Soms is er geen keuze en moet je gewoon aan de prednison om "verder" te kunnen.

Bij mij is het op dit moment dus kiezen tussen twee kwaden..

Voor het moment blijf ik bij mijn huidige medicatie, aangevuld met Morfine.
Uitslagen van aanvullende onderzoeken kunnen een reden zijn om alsnog over te gaan naar prednison.
(maak nu van dichtbij mee wat bijwerkingen van predinson op termijn kan doen met je lichaam. ik zie dat een vrouw van 30 jaar door prednison problemen heeft met haar skelet en nu met rollator loopt ...... voor haar was er geen keuze.)

Inmiddels 20 kg afgevallen mede door medicatie en niet goed kunnen eten door pijn in kaken / oor. Door de Morfine voel ik de pijnen een stuk minder en kan nu dus ook weer "normaal" eten.

(ver)Krampen in handen, benen en voeten is nu ook minder geworden.

Gebruik ook nog steeds "anti vermoeidheids" medicatie uit het "ons cafe". Gaat ook nog prima.


Tot zover..

Grtz,

[puck42]

Hoi Arie,

Wat een verhaal weer..pfff.

Ben vandaag bij de kno geweest voor alle uitslagen. Mijn evenwichtorgaantje is links zo goed als "dood" zoals ze het uitdrukte, vandaar die enorme duizelingen. De gehoortest was mislukt??? In elk geval zijn er nu 4 opties: -het is sarcoïdose in het oor, -de dvn is omhooggekropen, -de ziekte van Meniere of -er zit een tumor in het gehoororgaan... Ze is trouwens niet de eerste die over een tumor praat... De kno laat nu een scan maken specifiek van het gehoororgaan natuurlijk, van de andere arts die een verdacht op een tumor heeft moet ik naar de neuroloog. Dit komt wel keihard binnen hoewel ik de optie zelf ook al eens geuit had. We doen t er maar mee, maar intussen :(

Ik hoop dat 't jou snel weer wat beter gaat!

groetjes Petra

[Bernadette]

Hoi Arie,

fijn dat het UMC nu wel mee werkt. Maastricht is zover weg.

Groetjes, Bernadette

[Bernadette]

Hoi Petra,

wat een balen. En dan nu weer de onzekerheid wat er gevonden gaat worden. Hoop dat je snel weet waar je aan toe bent.

Groetjes, Bernadette

[Annelies]

Hey Arie,

Jarig vandaag!
Van harte gefeliciteerd, maak er 'n leuke dag van.

groetjes,
Annelies

[Annelies]

Hallo Petra,

Slopend he, dat wachten op uitslagen. Steeds maar meer op-en-neer tussen hoop en vrees.
Ik hoop voor je dat je snel zekerheid hebt en wens je heel veel sterkte!

groetjes,
Annelies

[puck42]

Hey Arie,

Ik zie dat je verjaardag hebt!

HAPPY BIRTHDAY !!!! en maak er een gezellig dagje van!

Groetjes Petra