Voorstellen Arie

[Joachim]

Dat beklemmende gevoel had ik in het begin heel veel en nu heel heel soms sinds het medicijngebruik. Als je dat voor het eerst overkomt moet je niet proberen anders te gaan ademen want dan kan het zijn dat je gaat hyperventileren en dat werkt alleen maar tegen.

[Arie]

Profiel foto aangepast zodat ook zichtbaar is wie ik ben.


Groet,
Arie

[Karin]

Hoi Arie,

Leuk dat je een foto hebt bijgevoegd. Er wordt op dit forum heel wat " afgekletst" door de leden. Wel zo leuk om daar een beeld van de persoon bij te hebben vind ik. Wie weet, goed voorbeeld doet goed volgen ........

Karin

[Arie]

Oorspronkelijk geplaatst door Karin

Hoi Arie,

Leuk dat je een foto hebt bijgevoegd. Er wordt op dit forum heel wat " afgekletst" door de leden. Wel zo leuk om daar een beeld van de persoon bij te hebben vind ik. Wie weet, goed voorbeeld doet goed volgen ........

Karin

Wellicht dat het voorbeeld wordt gevolgd.

Arie

[Marjonnie]

Oorspronkelijk geplaatst door Arie

Wellicht dat het voorbeeld wordt gevolgd.

Arie

ik zal eens kijken of ik een leuke foto kan vinden......

gr Marjon

[Bianca...]

Hoi Arie,

Je had mij al welkom geheten in mijn voorstel topic, maar nu heb ik even tijd gehad om jouw voorstel-rondje te lezen
Dat beklemmende gevoel op de borst herken ik.
Sowieso doordat ik vroeger heel erge hyperventilatie heb gehad. Maar nu is het anders, nu ben ik volkomen relaxed en heb ik het ook. Door de long sarcoidose is mij inmiddels duidelijk.
Wel wordt het steeds een beetje erger, maar goed, even afwachten wat de longarts ertegen wil doen (zal waarschijnlijk prednison worden vertelde hij)
Wat leuk dat er een sarcoidose hyve is, daar heb ik nou geen moment aan gedacht (terwijl ik toch regelmatig op Hyves te vinden ben)
Ik ga er eens een kijkje nemen.
Sterkte met alles!

[Arie]

Heb nog niet zolang de diagnose sarcoidose. maar ben er nu wel al achter dat de ene arts er meer betrokken ( laat ik mij maar voorzichtig uitdrukken ) bij is dan een andere.

Ik zou graag zien dat er één arts was die de regie opzich zou nemen. Maar tot dusver heb ik dat nog niet ondervonden. Ben bij de oogarts en longarts in het UMCU die tot opheden doortastend zijn, maar dan wel uitsluitend in een eigen discipline. Voor alle andere "klachten" moet ik bij andere artsen zijn.

Mijn internist van een streekziekenhuis die me had doorverwezen naar het UMCU heeft nu de deur plots gesloten voor mij. Dit terwijl er nog onderzoeken liepen in het streek ziekenhuis. Na tussenkomst van mijn HA en zorgverzekeraar is de deur weer open en kan ik weer gezien worden al was het bespreken van een nieuw consult pas in 2010 aan de orde. Na bemiddeling van diverse partijen is hier 17 november uitgekomen.

Na overleg met mijn HA is voorgesteld om ook maar een verwijzing aan te vragen bij een internist in een UMC. Enkele dagen lagen bericht. Kan hier 6 november (al) terecht.

Heb hoofdpijn klachten, gebruikte max dosering paracetmol tegen de hoofdpijn. Echter van Paracetmol kun je ook hoofdpijn krijgen. Nu ruim een week geen paracetamol meer maar de hoofdpijn is er jammer genoeg nog steeds. Lijkt dus iets voor een neuroloog te worden.
Gestoorde nierfunctie welke gezien moet worden door nefroloog

In mijn beleving raakt de regie nu zoek en moet je als patient sterk in je schoenen staan om alle verhalen afzonderlijk en ook weer tezamen te verwoorden naar de specialisten....

Ervaringen .....?? die mij helpen in deze onbekende sarcoidose wereld van artsen en ziekenhuizen zijn dan ook welkom. Ik hoop hier in de toekomst mijn voordeel mee te kunnen doen.

Tot zover.

Groet,
Arie

[Joachim]

Wat je schrijft is erg herkenbaar mbt de artsen. Mijn advies is naar een een ziekenhuis gaan waar ze gespecialeerd zijn in Sarco. Daar snappen ze tenminste dat wat wij hebben niet bij 1 arts moet lopen maar bij meerdere met verschillende specialiteiten. Je zult dan ook zien dat er meer begrip is voor jouw situatie.

Dat je internist de deur dicht gooide is voor mij onbegrijpelijk en ondanks dat ik het hele verhaal niet ken in mijn ogen toch een goede rede om die persoon maar meteen op het eerste en beste vliegtuig richting lutjebroek te zetten.

Er is zoveel verschil in artsen en aanpak in NL, eigenlijk is dit te gek voor woorden. Het liefste zou ik zien dat er voor iedere regio een speciaal Sarco team moet komen.

Ook moeten NL ziekenhuizen onderhand maar eens bijvoorbeeld hun bloedonderzoek papieren gelijk gaan trekken en niet voor allerlei dingen andere benamingen gebruiken.

Anyway arie die hoofdpijn is erg herkenbaar maar dat was alleen in het begin van de Sarco. Na de medicatie werd die stukken minder en is nu zelfs voor 99% weg.

[Bianca...]

Oorspronkelijk geplaatst door Arie

In mijn beleving raakt de regie nu zoek en moet je als patient sterk in je schoenen staan om alle verhalen afzonderlijk en ook weer tezamen te verwoorden naar de specialisten....

Ontzettend herkenbaar.
Ik ben ook nog maar net in het hele traject bezig.
Maar loop dus bij longarts, cardioloog, internist en dermatoloog en ik ben bij oogarts geweest (gelukkig ben ik bij oogarts wel klaar)
Maar goed, blijven dus (voorlopig althans) 4 specialisten, allemaal voor 1 ziekte: sarcoidose.
En ze hebben wel je dossier natuurlijk, maar mijn ervaring tot nu toe is wel dat ik steeds zelf opnieuw mijn verhaal moet doen.
Ook hoor ik soms verschillende meningen/opvattingen per specialist, wat het soms dus wel verwarrender maakt.
Inderdaad zou per regio een sarco team ideaal zijn, maar of dat er ooit komt?

[Joachim]

Inderdaad zou per regio een sarco team ideaal zijn, maar of dat er ooit komt?

Ik weet zeker dat als wij daar met een paar vrijwilligers van hier onze tanden inzetten zoiets kunnen realiseren na overleg met de belangenvereniging.