Voorstellen Arie

[silly]

Hi Arie,
Bij mij bleek de sarco de ogen aangetast te hebben en doordat er nu allerlei littekens in mijn oog zitten is het zo onrustig kijken dat ik ook erg veel hoofdpijn heb.
Hier is in principe niks aan te doen maar misschien is het wel een oorzaak...
Ook de oogdruk was te hoog..
Succes

[Arie]

Oorspronkelijk geplaatst door silly

Hi Arie,
Bij mij bleek de sarco de ogen aangetast te hebben en doordat er nu allerlei littekens in mijn oog zitten is het zo onrustig kijken dat ik ook erg veel hoofdpijn heb.
Hier is in principe niks aan te doen maar misschien is het wel een oorzaak...
Ook de oogdruk was te hoog..
Succes

Hoi Sil,

Je verhaal is heel aannemelijk, ik dacht zelf ook dat het zou kunnen komen door de ontstekingscellen, littekenweefsel, vertroebeling en slecht zicht. Maar hier heb ik expleciet naar gevraagd bij de oogarts.Deze kon in mijn geval geen relatie bedenken tussen de de ogen en de hoofdpijn. iets voor de neuroloog ( MRI ) was het antwoord. ( ik ben in het UMCU bij het team van Prof Rothova onder behandeling. Toch, naar ik aanneem, een team met expertisie op oogheelkunde )

Ik weet het dus niet........

Daarom ben ik blij dat ik nu één arts ( internist auto immuun ziektes in het UMCG) heb die het verder moet gaan begeleiden en aansturen.

Druppel jij ook om de oogdruk laag te houden?
Gebruik Vexol om de actieve cellen te remmen.

groet,
Arie

[Arie]

Oorspronkelijk geplaatst door Albertina

En Arie, begint het 'accepteren van' al een beetje te lukken?!

Hoi Albertina,

Ik denk soms dat ik het wel aan het accepteren ben, maar dan zijn er weer momenten dat het weer anders is.

De goede momenten zijn er gelukkig wel. Ik barst dan van energie, en wil dan van alles tegelijk aanpakken en doen. Lukt dan ook wel......... maar dan komt de man met de hamer weer....... weet echter nooit precies wanneer die komt, maar weet nu wel dat ie komt.......... En dan accepteren..... valt niet mee

[Albertina]

Tsja, die man met de hamer... die moet je proberen in te plannen. Het werkte voor mij tenminste goed om na een 'activiteit', één of twee dagen rust in te plannen.

Sterkte!

[Arie]

Vandaag mijn info pakket van de Sarcoidose belangenvereniging ontvangen.

Ben dus nu formeel lid van de club

Vluchtig een en ander even doorgenomen.
DVD gedeeltelijk bekeken. Het verhaal van het tweede deel ( lezing over sarco ) sluit aan bij de beleving en gevoel dat ik met sarcoidose heb.

Krijg ook steeds meer het idee, dat sarco bij mij niet van de laatste tijd is, maar al meerdere jaren, in meer of mindere mate, actief is geweest.

Vroeger werden mijn klachten omschreven als vaag en niet te plaatsen. Medisch gezien toen geen verklaring voor.

Terug kijkend, met de info en de kennis die we nu hebben, vallen veel van die klachten nu op z'n plaats onder de noemer van sarco.

[Arie]

Het jaar is weer begonnen en ik mag weer verder met de onderzoeken naar sarco.

Vandaag naar het UMC Groningen voor onderzoek van de lever, middels een echo.

Hoor de uitslag op het spreekuur van de internist ( 29 januari )

Morgen naar het UMC Utrecht voor de longfunctie test en bezoek longarts.
Tevens gesprek met de oog-chirurg, de (on)mogelijkheden bespreken voor de oog-operatie. Voors en tegens afwegen.

Woensdag "vrije" dag om weer bij te tanken... de rest van de week zien we dan wel weer.

[Arie]

De echo is niet helemaal goed gelukt, Radioloog kon "niet alles zien".

Onderzoek zal opnieuw, anders moeten in overleg met mijn arts. ( internist)


Bezoek Longarts aan UMC Utrecht heeft geleid tot wijziging van de medicatie.
Heb nu seretide 50/250 als onderhouds medicatie.

Longfuntie test is laag normaal. Geen aanpassing nodig.

Thorax foto geeft nu een duidelijk sarco beeld. ( heb er een kopie van ontvangen )
Verder geeft de longarts aan dat de sarco arts uit Nieuwegein nu ook één dag per week werkzaam is in het UMCU.

Bezoek oogeheelkunde UMCU heeft geleid tot het besluit van een operatie aan mijn rechter oog welke over ongeveer een week of 10 zal plaats vinden.

Ben dus nog lekker in de mood met sarco

[Arie]

Omdat ik overga van het ene ziekenhuis naar het ander ziekenhuis ben ik extra allert op het opvragen gegevens van de onderzoeken en uitslagen van de ziekenhuizen onderling.

Nu is mij opgevallen dat Thorax foto's van de longen en omgeving niet altijd gelijk beoordeelt worden.
Op een HRCT met contrast is mijn Sarco duidelijk te zien, op de Thorax foto in hetzelfde ziekenhuis was de sarco ook te zien. De longarts heeft mij aangewezen waar het zat.

Omdat ik dus overga naar ander ziekenhuis (maar nog niet gezien ben door mijn nieuwe longarts, weet inmiddels wel dat het Dr. Nossent wordt) zijn daar ook reeds Thorax foto's gemaakt, De radioloog daar geeft echter aan geen bijzonderheden te zien. ( is dus niet besproken met longarts)

Na mijn navraag, bij de internist, hoe dit nu kan kwam de volgende reactie:

"De oorzaak kan zijn dat de radioloog een klein referentiekader heeft. ( dus niet bekend met sarco)
De techniek van het maken van Thorax foto's verschillend kan zijn. ( kwaliteit)
De arts ( geen longarts) niet weet waar ie naar moet "zoeken" op de foto."

Vreemd, je zou denken dat hier éénduidige afspraken/protocollen voor zijn.

Zo zie je maar weer...... heb je in het ene ziekenhuis wel afwijkingen op de foto is in het andere ziekenhuis blijkbaar niets te vinden.

Internist geeft aan dat het altijd eenvoudiger is met voorkennis foto's te beoordelen en met een HRCT met contrast weet je dan ook wel waar je moet kijken op een gewone Thorax.

In mijn optiek zou je dan geen Thorax moeten maken als eerste foto om sarco te zoeken in de longen/lymfeklieren. Thorax alleen gebruiken voor controle/ontwikkeling van de sarco. De HRCT blijft dan de referentie.

Arie

[Arie]

Omdat ik een "gedreven" persoon ben en het altijd "druk" heb en de verantwoordelijkheden naar me toe trek. Loop ik nu regelmatig tegen de muur op dat mijn energie niet voldoende is ten tijde dat de sarco ook actief is.

Er spelen natuurliljk meer sarco onhebbelijkheden een rol van betekenis, maar het geen energie meer hebben is in mijn beleving wel erg aanwezig op dit moment.

Heb daarom maar de stoute schoenen maar weer eens aangetrokken en laat mij op deze jeugdige leeftijd onderzoeken op kenmerken van ADD.

Omdat en doordat ik "druk" ben, kan ik mijn energie niet bewaren die ik door de sarco kwijt raak. Moet de opgebouwde energie in fase leren afgeven.

Maar dat lukt me nu niet. Een aantal dagen gaat het (redelijk) goed,daarna is het weer over en sta ik smorgens fysiek moe uit het bed. Een aantal dagen gaat het dan voor geen meter, terwijl mijn hoofd zegt: Hup Arie doe dit en doe dat.............. en dan heb ik weer een beetje energie en ja hoor gelijk ook maar weer op gebruiken

En dan begint het weer van voor af aan...........


Dit wil ik doorbreken met profesionele hulp, vandaar het onderzoek.

Wat er uitkomt weet ik niet, we zullen zien.

Groet,
Arie

[Tine]

heel herkenbaar....
in het ene ziekenhuis wordt mijn thoraxfoto als niet afwijkend afgegeven, in het andere ziekenhuis zien ze op meerdere plekken afwijkingen!op die zelfde foto!!
heel verwarrend allemaal...