Voorstellen Cindy77

[cindy77]

Goedemorgen,

Ik ben CIndy, 34 jaar en sinds 1,5 jaar is er sarcoidose gediagnostiseerd.
Ze hebben dat gedaan door een klier weg te halen (mediasttinoscopie)

Momenteel openbaart het zich dmv de benauwdheid, maar ook slecht zicht als ik wakker word, klachten in enkels en knieen.
Komende week krijg ik nog een slaaponderzoek om te kijken of ik last heb van slaapapneu (test die ze in mijn ziekenhuis altijd doen bij sarcoidosepatienten) en een biopsie van mijn huid omdat het daar ook lijkt te zitten.
Kortom het lijkt overal een beetje te zitten. Wie heeft dat nog meer? en heeft iemand goede tips? Ik ben erg op zoek naar iets wat helpt en mensen die in hetzelfde "schuitje" zitten.
Ik heb veel longpuffers gekregen en ontstekingremmers maar prednison nog niet. Dit proberen we nog zo lang mogelijk uit te stellen.

Groetjes Cindy

[Joachim]

Welkom op het forum Cindy,

Omdat Sarco een systeemziekte is zit het altijd 'overal' alleen openbaart het zich over het algemeen op specifieke plaatsen, die voor ieder mens weer anders zijn.

Lees het forum gewoon goed door en je komt genoeg dingen tegen die jou misschien kunnen helpen. Heb je vragen stel ze gerust.

Aangezien je op een steenworp afstand van mij woont (waalwijk) mag je ook best mij persoonlijk benaderen voor vragen. Ik zal ze met alle plezier beantwoorden net zoals een ieder hier op het forum.

Groet,

Joachim

[S´jack]

Hoi Cindy,

Welkom op de site.
Ik sluit me volledig bij Joachim aan.
Er is hier heel veel te lezen en een ieder staat klaar om all je vragen te beantwoorden.

Groetjes,

S'jack

[cindy77]

Dank je wel heren! altijd fijn!
groetjes Cindy