Administrators Joachim Schreef Augustus18 , 2008 Administrators Share Schreef Augustus18 , 2008 Ik weet er niet het fijne van maar er wordt op dit moment in verschillende ziekenhuizen in Nederland DNA onderzocht van Sarcoidose patienten op de eventuele erfelijkheid van de ziekte. Het schijnt dat enkele patienten een brief hebben gehad waarin ze werden gevraagd of ze mee wilden helpen met dit onderzoek. Mocht iemand iets meer weten kun je hier ook aanvulling geven. Groetjes, Joachim Link to comment Share on other sites More sharing options...
Guest Ienepien Schreef Augustus18 , 2008 Share Schreef Augustus18 , 2008 Hier ben ik heel benieuwd naar, ik hoop dat we er meer over te weten komen via dit forum. Ik denk dat ik het van mijn moeder heb meegekregen, zij had ook een longaandoening en had jarenlang een seretide inhaler, alleen wist ze nooit een naam te geven aan haar ziekte, de longarts zei altijd dat ze ontstekingen had in de longen en daarom moest 'puffen'. Deze longaandoening heeft ze gekregen nadat ze gestopt was met (stevig) roken. Wat was eigenlijk de uitslag van de poll; wel roken niet roken? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef Augustus19 , 2008 Author Administrators Share Schreef Augustus19 , 2008 Poll uitslag: Het merendeel heeft nooit gerookt. Enkele mensen rookten vroeger. Heel erg weinig mensen roken nu nog. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Peter Schreef Augustus20 , 2008 Share Schreef Augustus20 , 2008 erfelijkheid Ik kwam onderstaand bericht reeds in 2005 tegen: maart 2005 Eerste aanwijzing voor oorsprong sarco gevonden!!! Men heeft in Duitsland, door Professor Stefan Schreiber vom Kieler Campus des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein (UKSH), een genafwijking gevonden in de bouwstenen van het eiwit BTNL2, wat in immuuncellen voorkomt. Het lijkt een ontstekingsreactie te laten ontstaan die bepaalde witte bloedcellen aanmaakt voor de afweer. Er zijn twee van deze genkopiën aanwezig en als er eentje de afwijking heeft is de kans op sarco 60% en bij aan afwijking bij beide is de kans verdrievoudigd, denkt men. Al in 2001 had men een aanwijzing dat men ergens bij chromosoom 6 moest zijn, met het huidige resultaat wat men nu heeft gevonden. BTNL2 eiwit in Duits en pdf Eerste Gen gevonden in Duits en pdf Wat dit voor ons betekend moeten we, zoals gebruikelijk, nog even afwachten .....!? Email: boeck@xs4all.nl Op verzoek heb ik ook het orginele duitse bericht hierover . Groetjes Peter Link to comment Share on other sites More sharing options...
bieke Schreef Maart30 , 2009 Share Schreef Maart30 , 2009 ik ben ook wel erg benieuwd of het erfelijk is. mijn schoonvader had vorig jaar sarcoidose op de longen,dat heeft met mij niets te maken ,maar wel voor mijn man. of hij dit nu ook kan krijgen zou ik ook wel willen weten. ook mijn tante had 10 jaar geleden een acute sarcoidose aanval. als het nu ook bij mij zo zou zijn dat ik sarcoidose heb dan ,zijn onze tweeling wel erg erfelijk belastend of niet. mijn man zou zich wel willen laten testen of hij het op het gen later sarcoidose zou kunnen krijgen ,en ook voor onze pubers die 16 jaar zijn. dat is toch wel belangerijk ,wat moet je daar eigenlijk voor doen. een bloedonderzoek of nog iets anders ken daar niets van.. alvast bedankt bieke Link to comment Share on other sites More sharing options...
Jeep Schreef April1 , 2009 Share Schreef April1 , 2009 Bieke Als je bedenkt dat de oorzaak van Sarcoidose niet bekend is en als je weet dat er eigenlijk ook geen medicijn voor is, dan zou ik jou kinderen niet belasten met het idee dat ze een 'grote??' kans hebben ook sarcoidose te krijgen. Laat ze vooral onbezorgd leven en laat alleen in situaties die daartoe aanleiding zouden kunnen geven artsen inlichten op de mogelijkheid van aanwezigheid van sarco. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Johan Schreef April8 , 2009 Share Schreef April8 , 2009 Hoi Bieke Het belangrijkste, is dat je de kinderen leert te genieten van de zaken die ze wel kunnen met een eventuele "handicap" en niet te vergallen door hetgeen ze niet meer kunnen. Het leven is gewoon waard om geleefd te worden Maar hopelijk blijven ze klachtenvrij gr. Johan Link to comment Share on other sites More sharing options...
lies Schreef Mei27 , 2009 Share Schreef Mei27 , 2009 Ik denk wel dat het erfelijk is, mijn broer had het ook. Wij doen nu allebei mee met het onderzoek van het antonius ziekenhuis in nieuwegein. Link to comment Share on other sites More sharing options...
rianne Schreef Mei27 , 2009 Share Schreef Mei27 , 2009 ik heb niemand in mijn familie die sarco heeft. toen ik het 11 jaar geleden kreeg had niemand in mijn familie en in mijn naaste omgeving er ook nog nooit van gehoord. dus of het erfelijk is, ik heb m'n twijfels.;) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Albertina Schreef Mei30 , 2009 Share Schreef Mei30 , 2009 Hoi Joachim, Ik heb een brief gekregen van het Antonius Ziekenhuis Nieuwegein, met het verzoek om mee te doen aan een onderzoek naar de oorzaak van Acute Sarcoïdose (Syndroom van Löfgren). Ik heb daarover een discussie gestart, wie nog meer deze brief heeft gehad, maar daar kwam weinig concreets uit. Blijkbaar doen Lies en haar broer (zie berichten hierboven) ook mee aan dit onderzoek. Link to comment Share on other sites More sharing options...
okkie Schreef Mei30 , 2009 Share Schreef Mei30 , 2009 Ik heb geen oproep gekregen... maar ik vind het wel goed dat hier onderzoek na wordt gedaan!!! Ik denk namelijk ook wel dat Sarco erfelijk zou kunnen zijn. Misschien dus binnenkort duidelijkheid hierover als er hier op het forum toch 3 mensen zijn opgeroepen... :thumbup: Komt hier vast een uitslag....??? ;) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Jeep Schreef Mei31 , 2009 Share Schreef Mei31 , 2009 Als het erfelijk is wat zou je dan met die kennis moeten??? Overigens had mijn zwager ook ooit een acute aanval. Link to comment Share on other sites More sharing options...
sisojexa Schreef Mei31 , 2009 Share Schreef Mei31 , 2009 mijn moeder heeft het denk ik heel dr leven gehad.vanaf klein kind,ik heb het niet.X. misschien wel Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef Juni2 , 2009 Author Administrators Share Schreef Juni2 , 2009 Ik hoop dat er een uitslag komt snel :) Verder wat zou je ermee moeten?? Nou dan kan ik mezelf voorstellen dat er mensen zijn die geen kinderen nemen omdat ze die niet hetzelfde willen aandoen. Ik weet wel dat er ziektes zijn die bijvoorbeeld 1 generatie kunnen overslaan. Hopelijk vinden ze meer duidelijkheid! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Sophie Schreef Juni4 , 2009 Share Schreef Juni4 , 2009 Hoi Bieke, Mijn moeder had op haar 52ste een hartaanval. Daarna was ze lange tijd erg moe. Wij hebben dat altijd als gevolg van het hartfalen gezien. Nu ik sarcoidose heb, begin ik erg te twijfelen. Vooral ook omdat ik behoorlijk last heb van mijn gewrichten. Toen ik daarom eens flink mijn vingers strekte, herkende ik ineens die houding van mijn moeder. Ook zij deed dit regelmatig... Maar na een poos ging het toch weer een stuk beter met haar. Dus dat verwacht ik dan ook voor mijn situatie en mijn kinderen belast ik liever niet met erfelijkheidszaken, het zijn stevige pubers en dus druk met heel andere zaken! Groet, Sophie Link to comment Share on other sites More sharing options...
Jeep Schreef Juni5 , 2009 Share Schreef Juni5 , 2009 Verder wat zou je ermee moeten?? Nou dan kan ik mezelf voorstellen dat er mensen zijn die geen kinderen nemen omdat ze die niet hetzelfde willen aandoen. Ik weet wel dat er ziektes zijn die bijvoorbeeld 1 generatie kunnen overslaan. Hopelijk vinden ze meer duidelijkheid! Ik vind dat je kinderen niet kunt nemen, je kunt hooguit afzien van het krijgen ervan. Maar afgezien daarvan lijkt dit mij nu wel erg kort door de bocht en zo gemakkelijk gezegd. Als je het krijgen van kinderen gaat afwegen tegen de risico's die dat met zich mee kan brengen, wat neem je dan allemaal mee? Dan wordt het nooit meer wat. Om het maar even bij de Sarco te houden, daar is allemaal nog zo weinig van bekend dat ik een beslissing over het wel of niet afzien van het krijgen van kinderen daar nooit van af zou laten hangen. (Maar ja, die tijd ligt ook al achter me.) En verder mocht er sprake zijn van een erfelijke factor, dan moet je nog in overweging nemen hoe groot de kans is dat je de kans op ziek worden doorgeeft. Is er slechts 1 erfelijke factor in het geding of is het een samengaan van verschillende erfelijke factoren, wat is de rol van je partner hierin enzovoort. Veel mensen worden misschien pas met Sarco geconfronteerd als ze al een eerste kind hebben misschien of moet je al rekening houden met het feit dat een van je ouders het had? Moet ik mijn kinderen afraden om .... Link to comment Share on other sites More sharing options...
Marjonnie Schreef Juni7 , 2009 Share Schreef Juni7 , 2009 Ik vind dat je kinderen niet kunt nemen, je kunt hooguit afzien van het krijgen ervan. Maar afgezien daarvan lijkt dit mij nu wel erg kort door de bocht en zo gemakkelijk gezegd. Als je het krijgen van kinderen gaat afwegen tegen de risico's die dat met zich mee kan brengen, wat neem je dan allemaal mee? Dan wordt het nooit meer wat. Om het maar even bij de Sarco te houden, daar is allemaal nog zo weinig van bekend dat ik een beslissing over het wel of niet afzien van het krijgen van kinderen daar nooit van af zou laten hangen. (Maar ja, die tijd ligt ook al achter me.) En verder mocht er sprake zijn van een erfelijke factor, dan moet je nog in overweging nemen hoe groot de kans is dat je de kans op ziek worden doorgeeft. Is er slechts 1 erfelijke factor in het geding of is het een samengaan van verschillende erfelijke factoren, wat is de rol van je partner hierin enzovoort. Veel mensen worden misschien pas met Sarco geconfronteerd als ze al een eerste kind hebben misschien of moet je al rekening houden met het feit dat een van je ouders het had? Moet ik mijn kinderen afraden om .... Ik denk nl wel dat het erfelijk is omdat ik meerdere neven in de familie heb, die ook sarcoidose hebben. En ik vind het wel degelijk een reden om niet aan kinderen te beginnen, want ik zou niet willen dat mijn kind ook sarcoidose zou kunnen krijgen. En buiten dat, kinderen opvoeden is een vak apart en met sarco erbij is dat erg heftig. ( althans,dat lijkt mij.) Maar er zijn weinig mensen die niet kunnen begrijpen dat je geen kinderen neemt/krijgt omdat je sarco hebt. En dat ze je dan egoistisch vinden. Nou dat vind ik pas erg! Wij hebben geen kinderen vanwege mijn gezondheid, maar daar schaam ik me niet voor! en ik vind mezelf ook niet egoistisch Marjon. Link to comment Share on other sites More sharing options...
elisah f Schreef Augustus28 , 2009 Share Schreef Augustus28 , 2009 Het onderwerp is misschien niet helemaal aktueel meer op deze site, maar ik reageer toch even. Mijn beide ouders leven niet meer en ik heb weinig contact met familie. Toen een tante van mij eergisteren vertelde, dat haar oudste zus (die al tien jaar overleden is en 93 was toen ze stierf) de ziekte van Besnier-Boekh had gehad toen ze in de 50 was en ook dat mijn oma's zus op vrij jonge leeftijd is overleden aan dezelfde ziekte (we spreken nu begin 20e eeuw), denk ik, dat erfelijkheid misschien toch een rol kan spelen. Je doet natuurlijk verder niet zoveel met deze kennis, maar het beantwoordt misschien wel de vraag die we ons allemaal vast wel eens gesteld hebben: hoe kom ik aan zo'n rare ziekte? Ikzelf heb in ieder geval het gevoel, dat ik het nu beter kan plaatsen, dat ik sarcoïdose heb. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef Augustus31 , 2009 Author Administrators Share Schreef Augustus31 , 2009 Is er al iets bekend over het onderzoek waar je aan meewerkte Albertina? Groetjes, Joachim Link to comment Share on other sites More sharing options...
Albertina Schreef Augustus31 , 2009 Share Schreef Augustus31 , 2009 Nee Joachim, volgens mij nog niet, maar zeker weten doe ik het niet. Als ik op de link naar Pubmed volg: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?Db=pubmed&Cmd=DetailsSearch&Term=van+den+Bosch+JM%5Bauthor%5D+OR+Grutters+JC%5Bauthor%5D+AND+%28%28%22genetics%22%5BSubheading%5D+OR+%22genetics%22%5BMeSH+Terms%5D+OR+genetics%5BText+Word%5D%29+OR+%28%22sarcoidosis%22%5BMeSH+Terms%5D+OR+sarcoidosis%5BText+Word%5D%29+OR+%28%28%22lung+diseases%22%5BMeSH+Terms%5D+OR+lung+diseases%5BText+Word%5D%29+AND+interstitial%5BAll+Fields%5D%29%29 dan zie ik wel een paar recente publicaties, maar de naam van de arts die dat onderzoek onder zijn hoede had staat er niet bij. Het bovenste onderzoek (Variation in IL7R predisposes to sarcoid inflammation.) heeft het wel over Sarcoïdose, Syndroom van Löfgren en over het gen IL7R, dus misschien heb ik daar toch wel aan 'bijgedragen' :) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Leen Schreef Augustus31 , 2009 Share Schreef Augustus31 , 2009 Ik heb begrepen dat sarcoidose op een bepaalde manier wel erfelijk is. Mijn longarts vertelde dat het een foutje is in je genen. Daardoor heb je problemen met je immuunsysteem. Sarcoidose zit in dezelfde 'familie' als suikerziekte (hebben mijn broer, moeder en tante), ziekte van Crohn (heeft mijn zusje) en schilklieraandoeningen (heeft mijn moeder). Ik vermoed dus dat ze wel bewijzen van een zeker erfelijkheid (foutje in genen) gaan ontdekken. Grtz, Marleen Link to comment Share on other sites More sharing options...
kriebel Schreef Oktober9 , 2009 Share Schreef Oktober9 , 2009 is sarcoidose erfelijk? hallo, Kan iemand mij vertellen of sarcoidose erfelijk is? Mijn vader heeft gehad (zelfde leeftijd als ik nu ben) en ik heb al een tijd vage klachten. Ik heb astma dus al gevoelige luchtwegen, maar sinds een half jaar heb ik niet echt last van een piepende ademhaling, maar wel van benauwdheid, hoesten, continu verkouden, pijn tussen schouderbladen en heel erg moe. Astmamedicijnen helpen niet echt. Ik heb verder geen koorts (soms wat lichte verhoging 's avonds en een wat grieperig gevoel). Arts hoort niks bijzonders aan mijn longen. Mijn longtest was niet heel denderend en na een pufje ventolin niet beter. Dat deed de assistente twijfelen aan astma. Geen idee of dit nieuw is, mijn longfunctie is de laatste jaren al niet heel erg goed en ik heb eerder nooit getest voor en na een pufje. Nu gaf mijn moeder aan dat ze het wel herkende van mijn vader en ook de eczeemplekken die ik heb gekregen op mijn lichaam (binnenkant onderbenen, onderarmen en vingers). Voor ik nu weer na de huisarts ga (die geeft elke keer weer aan na luisteren dat mijn longen schoon zijn of dat het gewoon weer een lichte ontsteking is in mijn luchtwegen) zou ik graag willen weten of het erfelijk is en of je het uit kan sluiten door enkel te luisteren naar je longen. Ik heb nog nooit een foto o.i.d. gehad. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef Oktober9 , 2009 Author Administrators Share Schreef Oktober9 , 2009 Welkom op het forum Kriebel, Als ik jou was zou ik een verwijskaart naar het ziekenhuis vragen om je daar verder te laten onderzoeken want anders blijf je in onzekerheid. Erfelijkheid is (nog) niet bewezen bij Sarcoidose. Er bestaan wel diverse aanwijzingen voor maar deze zijn niet sluitend. Dat het ook voorkomt in een zelfde familie is dus heel erg klein. Ik geloof zelfs maar 5% ofzo. Succes :) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Jeep Schreef Oktober9 , 2009 Share Schreef Oktober9 , 2009 erfelijkheid Zie ook dit topic http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/f12/sarcoidose-en-erfelijkheid-t365 Link to comment Share on other sites More sharing options...
okkie Schreef Oktober9 , 2009 Share Schreef Oktober9 , 2009 Hallo Kriebel, welkom op het forum! Ik sluit me helemaal bij de woorden van Joachim aan, om een verwijskaart voor het ziekenhuis te krijgen! Zeker ook om jou twijfel weg te halen! Succes!!! Groetjes, Okkie Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in