Ang3l Schreef Juni26 , 2013 Share Schreef Juni26 , 2013 Nou ik heb gelezen, dat bij de sarcoidose je niet zo veel honger zou hebben, en je afvalt , heeft dat al iemand hier gehad ? Want ik heb nog steeds beeren honger en van afvallen geen reden, ik zou erder zeggen dat ik zelf wat aan ben gekomen :blush: Niet dat ik dik ben he, ik ben met mijn 171 cm ca. 65 - 67 kg zwaar, dus valt nog mee. Heb naar de laatste zwangerschap mijn gewicht van 58 kg nooit terug gekregen helaas . Maar wilde eigenlijk nu weer beginnen met tae bo. Hoe zit dat bij jullie dan ? Hebben jullie wel gewicht verloren? Groetjes Sylvia Link to comment Share on other sites More sharing options...
Hermione Schreef Juni26 , 2013 Share Schreef Juni26 , 2013 Ik eet altijd meer dan voor mijn lengte/ leeftijd/ sekse zou moeten, en ik las dat dat bij ontstekingsziektes hoort. Je hebt een snellere stofwisseling, dus heeft je lichaam meer nodig. Vanaf half december tot aan februari had ik een periode met heel veel pijn, en lichte koorts, en toen ben ik heel snel 5 kilo afgevallen. Ondanks dat ik normaal at! Voor de reumatologe was dat één van de redenen om aan sarcoïdose te denken, en me door te sturen naar de longarts. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ang3l Schreef Juni26 , 2013 Author Share Schreef Juni26 , 2013 Bij mij is dat dus niet...Ik eet wel goed, maar dat deed ik altijd maar ik ben nog niet afgevallen. Helemaal niet en wil ik ook natuurlijk niet. Want ja, ik heb niets gelezen van dat je meer eet, precies anders om heb ik het gelezen. Je heeft geen honger meer, je valt af, dat staat ook bij wikipedia bijvoorbeeld en op andere sites van sarcoidose. Dus hm.... Nou ik ben wel benieuwd wat het nog alles wordt en hoe het verder gaat. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Hermione Schreef Juni26 , 2013 Share Schreef Juni26 , 2013 hoi, ik ben wel benieuwd waar jij dat ziet staan? Ik zie dat niet, ook niet op wikipedia, ook niet op de engelstalige wikipedia. Er staat alleen dat gewichtsverlies er bij kan horen, maar ik lees nergens dat mensen met sarcoïdose minder hongergevoel hebben? groetjes :) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ang3l Schreef Juni26 , 2013 Author Share Schreef Juni26 , 2013 http://www.neuro24.de/show_glossar.php?id=1490 Hier staat het ;) Appetitmangel ( het is in het duits hehe omdat ik toch duits ben ) en in veel meer duitse sites heb ik het gelezen :) Groeeeetjes ;) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Hermione Schreef Juni26 , 2013 Share Schreef Juni26 , 2013 Hey hoi, oké, even omschakelen, de meeste wetenschappelijke artikelen zijn in het engels. Maar dit lukt ook wel. De link die jij gaf, was geschreven door een psychotherapeut. Geen arts. En ze verwijzen naar de pagina hieronder, daar hebben ze de tekst vandaan. Maar daar staat juist dat "appetitmangel" niet bij. Ik was echt benieuwd, want ik heb tot nu toe ieder artikel waar de naam van dr. Marjolein Drent aan verbonden is gelezen (zij is een longarts in nederland, en een grootheid op het gebied van sarcoïdose), en overal lees ik twee dingen: "gewichtsafname" en "toegenomen ruststofwisseling". Dat laatste betekent, dat je lichaam meer energie gebruikt als je bijv. veel ontstekingen hebt t.g.v. de ziekte, dus zonder dat je meer beweegt. groetjes :) --- Deutsche Sarkoidose-Vereinigung gemeinnütziger e.V. --- Link to comment Share on other sites More sharing options...
Hermione Schreef Juni26 , 2013 Share Schreef Juni26 , 2013 Ik weet niet of een nederlands artikel jou lukt om te lezen, maar dit is een heel goed, en recent overzichtsartikel van die dr. Drent die ik noemde: http://www.orbisconcern.nl/fileadmin/user_upload/Specialismen_en_afdelingen/Longgeneeskunde/fo-sarcoidose-2012-online_def.pdf Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ang3l Schreef Juni26 , 2013 Author Share Schreef Juni26 , 2013 Haha , natuurlijk kan ik wel nederlands lezen ;) Ben al meer dan 5 jaar hier in NL en kan wel NL :D anders was ik toch niet hier op het forum toch ? :wub: Ik heb wel heel veel artikelen in het duits gelezen, maar daar staat juist over all bij appetitlosigkeit....Best wel raar...Maarja, vandaag heb ik zelf een artikel gelezen in het NL waar helemaal wat anders in stond...Dus ja zo zie je maar, alles is zo verschillend...Daar stond bijv. dat het altijd te genezen is enzo... Tja , je weet maar nooit....Op internet staat zo veel geschreven, dat je echt niet meer weet, wat je moet gelooven en wat niet toch? Liefs Sylvia Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ang3l Schreef Juni26 , 2013 Author Share Schreef Juni26 , 2013 Heb net zelf ook in het duits een artikel gevonden, waar een jonge vrouw, van 23 jaar, in behandeling was, omdat ze ook dachten ze had sarcoidose...het einige wat ze had, waren de onderhuidonsteking en gezwollen lymfklieren op de long, precies zo als bij mij...Maar deze vrouw heeft helemaal GEEN sarcoidose....De ontsteking onder de huid is weer helemaal weg (zoals ook bij mij) en ook met de long alles weer goed.... Gekke werk he ? Ben nu toch best wel benieuwd wat erbij uit komt .... :) Fijne avond nog Liefst Link to comment Share on other sites More sharing options...
Hermione Schreef Juni26 , 2013 Share Schreef Juni26 , 2013 Ja, daarom was ik ook zo benieuwd naar wat jij gelezen had. Er is gewoon nog niet zoveel bekend over deze ziekte, en ik probeer heel veel hierover te lezen, maar was dit nog niet tegengekomen - dus was ik nieuwsgierig :) In mijn normale dagelijkse leven studeer ik psychologie, en daar leer ik erop te letten, wie de auteur is, en of het artikel gepubliceerd is in een goed bekend wetenschappelijk artikel. Ook heb ik geleerd om te letten op 'hoe recent is de publicatie' en dat soort dingen. Dat helpt best wel veel, want anders kom je om in alles wat je op internet vindt! Via mijn oogarts kwam ik op de naam van dr. Marjolein Drent. Zij heeft erg veel onderzoek gedaan naar sarcoïdose, in een groep met verschillende artsen. (waaronder mijn oogarts en mijn longarts) ;) En haar onderzoek, plus de onderzoeken waar haan naam als promotor aan verbonden is, zijn wetenschappelijk verantwoord. En jawel, jouw nederlands is hier prima te lezen! Maar ik wist niet of je dan ook zulke grote artikelen in het nederlands makkelijk kunt lezen. Ik moest jouw duitse artikel wel 2x doorlezen, inclusief google translate ernaast voor een aantal moeilijke woorden hoor. Als ik op vakantie ben in Duitsland, dan red ik me wel met de taal, maar dat is toch wel heel anders! :) groetjes :) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ang3l Schreef Juni26 , 2013 Author Share Schreef Juni26 , 2013 Hehehe :) Nee ik kan alles lezen en begrijpen, en kan ook met iedereen komunizeeren, alleen als ik schrijf, heb ik nog wel veel fouten hihihi :blush: Maar goed, als iedereen wel begrijpt wat ik schrijf is het ook niet zo een groot probleem :p Komt wel goed hahahaha :applaus: Groetjesssss Link to comment Share on other sites More sharing options...
Hermione Schreef Juni26 , 2013 Share Schreef Juni26 , 2013 Als jouw lezen nog beter is dan jouw schrijven, dan kan ik jou dat artikel van dr. Drent echt aanbevelen. Het is een hele goede beschrijving van sarcoïdose: klachten, diagnose, en behandeling. Dat is de laatste link die ik hierboven ergens gaf. Groetjes! :thumbup: Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ang3l Schreef Juni27 , 2013 Author Share Schreef Juni27 , 2013 k zou later wel even daarna kijken ;) Groetjes Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ang3l Schreef Juni27 , 2013 Author Share Schreef Juni27 , 2013 hm...kan ik niet vinden.... Link to comment Share on other sites More sharing options...
Hermione Schreef Juni27 , 2013 Share Schreef Juni27 , 2013 (bewerkt) Dat kan kloppen, het is al de tweede keer dat een link hier niet goed doorkomt. Raar gedoe? ;) Nieuwe poging: (klik op de nederlandse vlag - klik op 'artseninformatie' aan de linkerkant - klik op 'sarcoïdose' - nu staan er rechts een hele rij met artikelen, je moet de bovenste aanklikken door te klikken op de zin 'sarcoïdose - stand van zaken') http://www.ildcare.eu/Downloads/artseninfo/fo-sarco%C3%AFdose-2012-online%20def.pdf Bewerkt Juni27 , 2013 door Hermione Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Juni27 , 2013 Share Schreef Juni27 , 2013 Hoi ang, wat jij schrijft over die vrouw waarbij ze dachten dat ze sarco had, zal het echt wel hebben gehad. Zij had alleen de acute vorm en deze kan heel snel genezen. Deze vorm zien de longartsen regelmatig voorbij komen. Soms zijn de mensen zo snel genezen dat er geen tijd is voor verdere onderzoeken. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ang3l Schreef Juni27 , 2013 Author Share Schreef Juni27 , 2013 Kan, maar dan heeft ze het wel binnen 3 weken genezen hahaha :D Want zo lang was ze maar in behandeling :P Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Juni28 , 2013 Share Schreef Juni28 , 2013 Kan echt, ik heb het verhaal meerdere keren van mijn longarts gehoord. Sommige hebben echt geluk. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ang3l Schreef Juni28 , 2013 Author Share Schreef Juni28 , 2013 Dat is idd geluk, als je er dan weer van af komt en dan nog zo snel...Maarja, we zien het wel. Ik denk zowiezo dat ik mij niet van een arts alleen laat onderzoeken....Ik heb zo mijn slechte ervaringen met artsten en de diagnose. Maar nu eerst af wachten hoe de longfunktietest dinsdag loopt en wat de uitslag daavan is. :) En dan nog alles andere denk ik mee maken zoals bronchoskopie toch? En Bloedonderzoek al weer ? Hm...Ze hebben al zo veel bloed geprikt bij mij de laatste maanden en ook de ACE, maar die was helemaal goed :confused1: En oogarts was ik ook eigenlijk toen ik zwanger was en al de verhogte eiwitte in mijn urine had, maar het was alles prima :blink: Alles beetje raar vindt ik, zo onwerkelijk.... :ermm: Groetjes Link to comment Share on other sites More sharing options...
Amadeeke Schreef Juni30 , 2013 Share Schreef Juni30 , 2013 Bij mijn periode voor de diagnose sarco was dat wel zo dat ik minder at en afviel. Ik was de jaren daarvoor met weight watchers afgevallen van 100 tot 80 kg., mijn streefgewicht. Maar ik bleef minder eten en viel nog verder af. Mensen zeiden me dat ik er niet goed uitzag. Ongezond mager. Dan kwamen de cortisonen en de (vr)eetlust terug,terug naar 92 kg. Ik ben nu op een acid/alkaline voedingsbalans overgeschakeld en ben al terug onder de 85kg gedoken ondanks dat ik nog cortisonen neem. Link to comment Share on other sites More sharing options...
annabelle Schreef Juni30 , 2013 Share Schreef Juni30 , 2013 Ik ben voordat ik de diagnose sarcoidose kreeg ook 9 kilo afgevallen. Dat voor iemand die altijd op moet letten en hier had ik niet echt moeite voor gedaan. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Juni30 , 2013 Share Schreef Juni30 , 2013 Ik moet er alles aan doen om niet af te vallen. Ben door mijn ziektes spontaan 15 kg af gevallen. Ik kan heel goed de hoofdmaaltijden eten, maar van tussendoortjes word ik misselijk. Alleen fruit gaat er goed in. Ik heb ook van de diëtiste bijvoeding gekregen om mijn gewicht te behouden en gelukkig ben ik nu weer een beetje stabiel. Groetjes Link to comment Share on other sites More sharing options...
Hermione Schreef Juni30 , 2013 Share Schreef Juni30 , 2013 Dat is wel heel veel Bernadette! Ik heb ook al 10-15 jaar veel moeite om op gewicht te blijven, en ben in het najaar 5 kg afgevallen terwijl ik normaal at. Nu is het gelukkig weer stabiel, maar die kilo's erbij krijgen, ho maar. In het verleden ben ik ook al een paar keer bij een diëtiste geweest voor advies, en als ik nog een keer ga afvallen, dan ga ik daar weer naar toe. Dat heeft me in het verleden ook prima geholpen. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Juni30 , 2013 Share Schreef Juni30 , 2013 Wat voor advies kreeg je elke keer van de diëtiste? ik moest maar meer volle producten gaan eten en alles wat ongezond is. Maar dat zijn dus net dingen die ik niet kan hebben. Daarom heb ik bijvoeding gekregen. Toen ik net wist dat ik sarco had, verloor ik een paar kilo's. De meeste vlogen eraf nadat ik mijn pacemaker had gekregen en ook nog aan mijn knie geopereerd was. Ze hebben het toen op de dvn gegooid. Ik heb toen wel allerlei onderzoeken gehad om andere dingen uit te sluiten. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Marjonnie Schreef Juni30 , 2013 Share Schreef Juni30 , 2013 Ik denk dat het aankomen of afvallen bij iedereen verschillend is want ik ben tijdens de afgelopen 25 jaar niet extreem afgevallen. Sterker nog, nu de sarco weer actiever is, ben ik wat aangekomen maar...... dat kan ook door de overgang komen ;):blush: Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in