Duizeligheid

[theetje]

Ik ben nog steeds erg duizelig en misselijk. De Primperan helpt goed tegen de misselijkheid. De Betahistine moet ik 3x per dag en dat doe ik ook braaf (zet mijn mobieltje als wekker aan om t niet te vergeten). Maar helaas wordt die duizeligheid niet minder.

 

Weten jullie of dit een bijverschijnsel is van de Sarco? Die vraag wil mijn fysiotherapeute graag beantwoord hebben. Ze doet mij altijd mijn nek en hoofd masseren, voorzichtig. Mijn duizeligheid wordt echter niet minder. Ze wil de therapie aanpassen als het met Sarco te maken heeft. En anders moeten we verder zoeken naar de oorzaak vd duizeligheid.

[annabelle]

Ik heb ook last van duizeligheid, eigenlijk meer evenwichtsstoornissen.

Ik ben er nog niet achter of het van mijn oor af komt of van de sarcoidose.

[theetje]

Ja, evenwichtsstoornis is eigenlijk het goede woord. Als je loopt, loop je alsof je ladder zat bent. En lopen zonder steun gaat niet, Tonnie moet me altijd ondersteunen bij het lopen. Van de fysiotherapeut moet ik oefenen met lopen. 5 Minuten moet ik lopen en daarvoor mag ik mijn krukken gebruiken. Meestal steun ik op Tonnie of op dochterlief Robin. Maar het lopen gaat redelijk. Al zwalk ik wel van links naar rechts en loop gedesoriënteerd, maar ik val niet.

 

Ik heb trouwens van de oogarts nieuwe oogdruppels gekregen. Die werken goed. Mijn hoofdpijn is vol te houden zonder de eeuwige pijnstillers. Bijna geen last dus. Het branden en schrijnen van de ogen is ook minder. Het rechte ook had nog een hoge druk, maar links was het al veel minder. Ook die druk voel ik niet meer zo heftig.

 

Ik heb trouwens op internet een site gevonden, waaruit blijkt dat duizeligheid ook bij Sarco kan horen: http://www.reumafonds.nl/informatie-...iekte/klachten. De beschrijvingen die daar staan, lijken wel een persoonsbeschrijving van mij: duizelig, last vd ogen en longen, erg moe, koorts, 33kg afgevallen tot nu toe, vingers (knokkels) en polsen ontstoken (arthose of Carso?). Heb geen last van nachtzweten omdat ik Promensil gebruik tegen overgangsklachten.

Bewerkt Oktober21 , 2013 door theetje

[Bernadette]

Ik heb ook heel veel last van duizeligheid en misselijkheid. Wordt bij mij veroorzaakt door lage bloeddruk, medicijnen, dvn en sarco. Heb je soms dvn dan hoort het erbij.

[annabelle]

Ja Thea zo voel ik me ook alsof ik 's morgens al 1 trappist(belgisch bier) op heb

Je bent al moe van de sarco en als je dan ook nog heel de dag moet corrigeren als je loopt is nog vermoeiender.Soms moet ik echt oppassen dat ik niet onderuit ga.

Gebruik jij prednison? Helpt dit niet tegen de duizeligheid dan?

Ik twijfel of ik met prednison moet starten maar als dit voor de duizeligheid geen verschil maakt dan heeft het geen zin om ermee te starten.

[theetje]

@Bernadette, wat is dvn?

 

@Annabelle, Ik gebruik geen Predison tegen de duizeligheid. Ik heb daar Bethahistine voor gekregen. Maar om nou te zeggen dat ik minder duizelig ben, nee, niet echt.

[Hermione]

Hoi Thea,

ik ben Bernadette niet, maar kan het je wel vertellen. Dat is Dunne Vezelneuropathie, en dat krijg je vaak 'cadeau' bij de sarcoïdose... Ik probeer een artikel hierbij te plaatsen, met uitleg wat dat in kan houden. Het is wel per persoon verschillend. Je zult waarschijnlijk wel een aantal termen op moeten zoeken, bijv. via google, maar dit is het duidelijkste artikel wat ik heb.

[ATTACH]n99[/ATTACH]

[Hermione]

Hoi Thea,

ik ben Bernadette niet, maar kan het je wel vertellen. Dat is Dunne Vezelneuropathie, en dat krijg je vaak 'cadeau' bij de sarcoïdose... Ik probeer een artikel hierbij te plaatsen, met uitleg wat dat in kan houden. Het is wel per persoon verschillend. Je zult waarschijnlijk wel een aantal termen op moeten zoeken, bijv. via google, maar dit is het duidelijkste artikel wat ik heb.

 

[Hermione]

Hoi Thea,

ik ben Bernadette niet, maar kan het je wel vertellen. Dat is Dunne Vezelneuropathie, en dat krijg je vaak 'cadeau' bij de sarcoïdose... Ik probeer een artikel hierbij te plaatsen, met uitleg wat dat in kan houden. Het is wel per persoon verschillend. Je zult waarschijnlijk wel een aantal termen op moeten zoeken, bijv. via google, maar dit is het duidelijkste artikel wat ik heb.

http://dunnevezelneuropathie.files.wordpress.com/2013/06/dunne-vezelneuropathie-carin-2.pdf

[Hermione]

Nou, gebeurt het me alweer dat er een andere link te voorschijn komt hier, dan dat ik plaats...!

 

Als je klikt op 'documentatie en naslagwerk'; en vervolgens op 'dunne vezelneuropathie prof Faber'; dan kom je uit op het artikel wat ik had willen plaatsen.

[theetje]

Wat leuk. Ik zag in mijn postvak dat ik een hoop reacties had. Je was wel erg enthousiast. :w00t:

Ik zal het artikel later even lezen want nu moet ik zo naar de fysiotherapeut.

[Hermione]

oh, haha, nu zie ik dat mijn éne post er wel een heel aantal keer op is gekomen! Geen idee hoe dat kan hoor, ik heb 'm maar één keer gepost?? :)

[theetje]

Vinger te lang op je toetsenbord gehouden?

[annabelle]

Hoi Thea,

 

Hebben ze bij jou niet voorgesteld om te starten met prednison zodat ook je duizeligheid daarvan minder wordt?

Ik zit op het kantelpunt om te starten met prednison maar als dat niet helpt tegen de duizeligheid heeft het voor mij nog geen zin.

Daarom mijn vraag want ik weet dat je al een ander medicijn gebruikt voor de duizeligheid.

[theetje]

Hoi Annabelle, nee dat is niet voorgesteld, en of ik dat wil? Ik ben nu 34 kg afgevallen en heb geen zin om een opgeblazen monster te worden van de prednison. Want ik hoor dat je daar dik of opgeblazen van wordt.

 

Ik was volgens de longarts "stabiel" en hoefde pas over 6 maanden, nu nog 5 maanden, terug te komen. Hij weet dat ik erg duizelig ben, maar daar hebben we nog geen oplossing voor. En ik heb geen idee hoe duizelig ik zou zijn als ik geen bethahistine zou hebben.

 

Gister was ik zo duizelig, dat ik, toen ik de stoffilter van de wasdroger schoonmaakte en het stof in de prullenbak wou doen, gevallen ben toen ik voorover boog. Eventjes blijven liggen om bij te komen van de schrik, en toen stof weggedaan en opgestaan. Ben toen eventjes boven op bed gaan liggen tot ergste duizeligheid weg was. Die duizeligheid is het ergste wat er is. Je hebt de hele dag, bij elke beweging, het gevoel dat je de controle kwijt bent. Je wankelt en hebt geen gevoel voor richting, je loopt letterlijk alsof je straalbezopen bent (sorry dat ik het zo zeg, maar zo voel ik het). En door die duizeligheid mag ik niet meer autorijden en/of fietsen. Is veel te gevaarlijk vinden de artsen. Heb al vanaf februari niet meer gereden en mis mijn vrijheid. Ben constant afhankelijk van anderen. Die helpen weliswaar met liefde, maar je wilt het zelf weer kunnen.

 

Tot die tijd ben ik een zeer goede klant van de bibliotheek. Die zit naast de school van mijn dochter, dus die kan mooi boeken voor me meenemen en wegbrengen. Maar soms zie ik zo wazig, dat ik niet lezen kan. Dan ga ik met mijn mobiel chatten. Slapen, lezen en spelletjes doen terwijl ik op bed lig, dat is al maanden mijn dagelijkse bezigheid. Uitje van de dag: samen met man boodschappen doen en soms ff naar schoonmoeder op bezoek. Klinkt alsof ik klaag, maar dat is niet zo, daar heb ik de fut niet voor. Ondanks alles schijnt toch de zon voor mij. Heb lieve man en kinderen, goede vrienden en een gezellig hond.

[annabelle]

Het is heel herkenbaar voor mij. Wanneer het bij mij nog erger wordt kan ik ook niet meer fietsen ben ik bang.

 

Dat wazig kijken herken ik ook. Met tegelijkertijd lopen en kijken heb ik ook een probleem. Die duizeligheid tast wel een groot deel van je kwaliteit van leven aan. Wanneer het te erg wordt is het voor mij te overwegen om met prednison te beginnen anders kun je verder ook niets meer mits het gaat helpen.

 

Misschien zijn voor jou luisterboeken ook wel een idee. Kun je bij de bibliotheek zo lenen. Als je last van je ogen hebt en je kunt niets omdat je te duizelig bent is dat fijn.

 

 

 

[zeeuws meisje]

Heb je uitsluitsel waar de duizeligheid vandaan komt? Of is er onderzoek naar gedaan?

 

Veel sterkte. Heel mooi dat je de moed er in kan houden en dat je omringt wordt door liefde.

 

 

 

Groetjes,

 

Zeeuws meisje

 

[theetje]

Nee, waar die duizeligheid vandaan komt is niet bekend. De longarts dacht aan hyperventilatie, maar mijn fysiotherapeut en ik hebben de ademhaling nu goed onder controle en ik doe regelmatig ademhalingsoefeningen als ik merk dat ik het weer erg benauwd heb.

[tremorman]

Bij mij is de duizeligheid waarschijnlijk een combi van lage longinhoud en hoge bloeddruk dat daalt door de medicatie......Ik krijg soms een leeg gevoel zowel in mij hoofd en lichaam....echt vaag vind ik het en irritant want het gebeurt plotseling....

 

Grappig dat ik las dat jij 32 Kg bent afgevalen theetje...heb ik ook afgelopen jaar voor elkaar gekregen, maar ik krijg nu weer prednisone en ik heb trek :cursing::crying:

[theetje]

Die duizeligheid wordt langzamerhand wel steeds minder, maar is toch nog hinderlijk aanwezig. Ben nu inmiddels zover dat ik wel weer mag fietsen. Dat is heerlijk, weer een stukje vrijheid gekregen. Nu hopen dat ik dit jaar weer mag autorijden, maar dat zit er voorlopig nog niet in.

De Prednisolon ben ik aan het afbouwen, zit nu ipv 50mg op 25 mg. De oogdruppels hoef ik nog maar 1x per dag te doen ipv 5x. Moet volgende week naar huisarts om prikjes te halen om thuis zelf bloedsuiker dagcurve te maken voor de longarts waar ik een week later weer heenmoet. Maar op dit moment voel ik me goed en zie het leven weer lachend tegemoet. Dit is volgens mijn fysio een leuke bijwerking van de Prednisolon, wat de longarts ook al zei.

@Tremorman, ben inmiddels 40kg afgevallen, ondanks de Kerstdagen.

[annabelle]

Hoi Thea,

Fijn voor je dat de duizeligheid een stuk minder is! Bij mij is de duizeligheid ook een heel stuk minder de afgelopen tijd. Ik ben er nog steeds niet achter of dit van de sarco kwam of van een kou in mijn hoofd.De neuroloog had wel gezegd dat hij verwachte dat het minder zou worden maar dat het een hele tijd zou kunnen duren.

Ik lees dat je prednison gebruikt dus zul jij binnenkort ook wel van je uveitus af zijn. Ik heb geen prednison maar alleen prednison druppels voor mijn ogen daarom blijft het bij mij steeds terug komen.

Een beetje afvallen is prima maar 40 kg is wel erg veel! Daar moet je toch ook erg moe van worden?

[Hermione]

Hoi Thea,

fijn dat de duizeligheid wat minder wordt, want dat is vervelend. Het kan trouwens ook als bijwerking voorkomen bij prednison (en jij had een hele hoge dosis) en bij andere medicijnen.

 

@ Annabelle: geen garantie hoor, prednisontabletten bij een oogontsteking Ik slikte 25mg prednison per dag plus 10mg mtx per week, en ondanks dat kreeg ik er een scleritis doorheen (ontstoken oogwit, komt ook vaak voor bij een auto-immuunziekte). Volgens de oogarts kunnen dit soort ontstekingen erg hardnekkig zijn samen met sarcoïdose, en had ik het helemaal niet moeten kunnen krijgen met die medicijnen. Ik kreeg er ook prednisondruppels bij, maar doe lijken nog niets te doen. Prednisontabletten-dosis is nu iets lager, en mtx-dosis iets hoger.

 

Het blijft maar gewoon afwachten met al die kwalen die je bij sarcoïdose kunt krijgen, lijkt het wel...

 

groetjes, Hermione

[annabelle]

@ Hermione,

Dat valt tegen, ik had gedacht dat ik wanneer ik met prednison zou beginnen in ieder geval van de uveitus af zou zijn.

[Hermione]

Ja, valt mij ook tegen. Juist omdat deze ontsteking minder erg is dan een uveïtis. Daarom zei de oogarts ook, dit had helemaal niet mogen ontstaan met die hoeveelheid medicijnen die je al slikt. En zou daarmee ook moeten verdwijnen, maar dat doet het dus niet...

[theetje]

@ Hermione De duizeligheidis niet van de Prednison. Ik begon er in februari mee dat ik niet meer goed kon fitnessen vanwege de duizeligheid. Na lang aandringen bij de huisarts kreeg ik een verwijskaart voor de duizeligheidspoli. Daar wilden ze alles van me weten en al snel kwam mijn astma ter sprake. Nadat er longfoto's waren gemaakt bleek het dus Sarco te zijn.. Betahistine slik ik tegen de duizeligheid. Alleen als ik veel doe, zoals vandaag boodschappen doen, met dochter naar arts en daarna huis opruimen en kerstboom en -versiering wegdoen, dan wordt ik snel duizelig. Heb nu ook oefeningen om de draaiduizeligheid minder te laten worden, maar dat helpt nog niet goed.

 

@ annabel Die 40 kg afvallen is eigenlijk geen probleem. Had last van overgewicht (ben 1.87 lang bij 149 kg in februari) Het was dus een voordeel dat ik mijn eten uitspuugde omdat ik zo misselijk was. Nu ben ik niet meer misselijk en probeer goed op te letten hoeveel ik eet. Was natuurlijk in december en gister met mijn verjaardag wel wat moeilijker, maar vanaf morgen ga ik weer hard aan de slag om mijn gewicht nog wat lager te krijgen.

 

Ga vanaf morgen weer 2x per week naar fitness. Zit in hetzelfde gebouw als de fysio en er is nauw overleg en samenwerking. Krijg morgen eerst te horen wat ik wel of niet mag doen. Heb er zin in.