Een paar vragen voor de vergelijking

[jerryj]

Hallo,

omdat ik het vrij lastig vind om jezelf te vergelijken met anderen wil ik graag een paar vragen stellen.

Zodat je een beetje kunt zien hoe het met jezelf en anderen gesteld is, bijvoorbeeld wanneer het punt er is dat je minder zou gaan werken of zelfs stoppen.

Stel ik mezelf aan of onderschat ik deze ziekte bij mezelf, enzovoorts. Wellicht dat als je dit leest hetzelfde denkt en dat je antwoordt op de vragen zou willen geven.

Het gaat alleen om de ziekte bij jou zelf en waartoe je nog in staat bent.

 

1. Hoelang heb je nu Sarcoidose ?

2. Is dit de 1e keer of heb je het nu weer?

3. Had of heb je acute Sarcoidose of chronische Sarcoidose?

4. Heb je bij 1 van de keren ook de ziekte van Lofgren gehad? (stijve en pijnlijke opgezwollen gewrichten)

5. Werk je nu? Zo ja, hoeveel uur per week of per dag(hoeveeldagen). Zo nee, waarom niet?

6. Wat was het punt dat je minder ging werken of stopte met werken?

7. Heb je nog dezelfde longinhoud of is het minder geworden?

8. Hoeveel procent diffusie heb je nu? (Na de Longfunctietest kan de longarts zeggen hoeveel zuurstof jou longen nog overbrengen in je bloed)

9. Gebruik je medicijnen of welke heb je gebruikt en/of welke moet je gaan gebruiken?

10. Gebruik je alternatieve medicijnen en welke? Zo ja, weet je longarts dit en hoe staat hij/zij er tegenover?

11. Slik je extra vitaminen?

12. Vermijd je zoveel mogelijk dingen waar suiker in zit? (kristal/geraffineerde suiker en allerlei andere benamingen van suiker zoals glycose,maltose etc)

13. Vermijd je zoveel mogelijk dingen waar tarwe en gluten inzitten?

14. Sport je (nog)? Zo ja welke en hoelang hou je het vol.

15. Ben je veel moe of snel geirriteerd en heb je dit zelf wel in de gaten of juist je eventuele partner?

16. Ben je hierdoor depressief of draagt het bij bij depressieve gevoelens?

17. Ben je nog onder behandeling of controle van een longarts?

18. Waar in je lichaam komen onstekingen voor of zichtbare en onzichtbare ophopingen van afweerstoffen (granulomen).

19. Ben je man of vrouw en hoe oud was je toen je het kreeg?

 

Nou ik begin gelijk als eerste:

 

1. Nu vanaf 2009, dus 4 jaar.

2. De 2e keer, en toen (2002) 2 jaar (dus ik vraag me af of het wel werkelijk weg is geweest).

3. De 1e keer acute en nu chronisch.

4. Ja de eerste keer, dat deed vreselijk pijn en na 10 minuten zitten kon ik niet meer opstaan of lopen of laat staan uit bed komen, behalve met vreselijk veel pijn.

5. Ja ik werk 38 uur per week, vaste baan. (wat is vast tegenwoordig he)

6. Dat punt heb ik nog niet bereikt en weet ook niet echt wanneer dat zou zijn.

7. De longinhoud is nog gelijk of goed volgens de longarts.

8, Mijn longdiffusie schijnt ongeveer met 10% per jaar achteruit te gaan, en zit nu op 75%. Als dit meer wordt en overgaat in longfibrose schijn je nog maar een paar jaar te hebben.

9. In 2002 kreeg ik eerst Naproxen maar dat hielp niet en daarna een tijdje Prednison. Nu niks. Ik moet nog een paar testen en dan moet ik waarschijnlijk weer aan de Prednisolon.

10. Nog niet maar ik denk na over THC/CBD-olie oftewel hennep-olie (niet de hennepzaadolie), na het zien van verschillende films waaronder Run from the Cure van Rick Simpson (youtube). Ik weet niet hoe de longarts of huisarts hiertegenover staan. Tevens blijkt van nature in moedermelk ook phytocannoboiden te zitten en in elk lichaam cannaboidenreceptoren, dus als je het je kind meegeeft hoe slecht kan de olie dan zijn?

11. Deed ik wel maar het lijkt of ik er meer last van heb dan dat het me goed doet.

12. Ja, na het lezen van verschillende dingen zoals 100% suikervrij. Besef ik dat je eigenlijk roofbouw pleegt op je lichaam. Helemaal alles vermijden gaat niet, maar wel zo veel mogelijk.

13. Ben ik aan het onderzoeken, is ook best lastig want ik hou van brood, tarwe blijkt zeer slecht voor ons immuunsysteem te zijn.

14. Ik heb 27 jaar Kempo, Free-Fight en zeer fanatiek kickboksen gedaan en hier ook tezamen zo'n 15 jaar les in gegeven. Hier heb ik misschien ook wat teveel van mijn lichaam gevraagd, maar dat weet ik niet geheel zeker. Sporten is goed maar niet teveel. Ik onder andere ook last van knie slijtage en de heupen voel ik geregeld.

15. Ja en ja, en ja mijnpartner ziet en merkt dat en kijkt ook hoe ik thuiskom. Ikzelf weet het ook, en goed praten over deze dingen probeer ik om er rekening mee te houden, dus wat extra inzet om niet te klagen en zitten chagrijnen.

16. Ik denk dat het er toe bijdraagt, maar onderhuids zit ik ook met dingen van mijn VN uitzending.

17. Ja nog steeds, elk halfjaar controle bloedprikken, X-thorax foto, (eigenlijk is het een Tesla foto en geen Rontgen maar dat terzijde) en Longfunctie, en nu dus wat extra testen om te bepalen hoever de longen achteruit gaan.

18. Opgezette lymphen, in de longen (alhoewel dit een jaar geleden met een bronchoscopie niet te zien was, longen bleken schoon, de thorax foto's laten wat anders zien. Een bult op m'n kin gehad(gedeeltelijk door plastisch chirurg verwijdert, die had er helemaal geen verstand van...wsit bolgens mij niet eens wat ze weghaalde), anyway, en in m'n lies dit is van buiten niet zichtbaar maar via PET-scan bovenwater gekomen en bevestigd door punctie.

19. Man, ik was 30 noet ik het voor de 1e keer kreeg.

 

 

[Hermione]

1. Hoelang heb je nu sarcoïdose?

Geen idee, maar minstens 12 jaar geleden voor het eerst klachten die lijken op wat ik nu heb. Volgens mij daarvoor ook al klachten die deze kant op gingen, maar niet zo duidelijk als daarna.

1b. Hoelang heb je nu een diagnose? (deze vraag mis ik in dit rijtje) :-)

Sinds ongeveer een half jaar.

 

2. Is dit de 1e keer of heb je het nu weer?

Sinds 12 jaar geleden ongeveer iedere 4 jaar een periode van 8/9 maanden ontstoken spieren/ pezen/ lymfeklieren. Sinds een jaar of vijf klachten van DVN. De afgelopen twee jaar allerlei behoorlijk invaliderende klachten bij elkaar, zoals niet kunnen lopen :-(

 

3. Had of heb je acute Sarcoidose of chronische Sarcoidose?

Ik denk zelf chronisch. De longarts spreekt vooral in termen van 'veel klachten waarvoor behandeling noodzakelijk is' en laat zich verder niet uit over acuut of chronisch. Wel over 'geen verwachtingen hebben voor de toekomst' en 'schade aan zenuwbanen kunnen invaliderend zijn en daarvoor is geen behandeling mogelijk'...

 

4. Heb je bij 1 van de keren ook de ziekte van Lofgren gehad? (stijve en pijnlijke opgezwollen gewrichten)

Niet zichtbaar, wel ontstoken SI-gewrichten (zitten in je heupen)

 

5. Werk je nu? Zo ja, hoeveel uur per week of per dag(hoeveeldagen). Zo nee, waarom niet?

Nee, absoluut niet mogelijk vanwege vermoeidheid en pijn.

 

6. Wat was het punt dat je minder ging werken of stopte met werken?

Jaar of 7 geleden, ik werkte 10 uur per week en moest de rest van de week bijkomen daarvan. Dat werd te gek, en daarom gestopt :-(

 

7. Heb je nog dezelfde longinhoud of is het minder geworden?

Geen idee of de inhoud nog hetzelfde is, ik heb altijd een grote longinhoud gehad. De longfunctietest was een half jaar geleden i.i.g. goed.

 

8. Hoeveel procent diffusie heb je nu? (Na de Longfunctietest kan de longarts zeggen hoeveel zuurstof jou longen nog overbrengen in je bloed)

???

 

9. Gebruik je medicijnen of welke heb je gebruikt en/of welke moet je gaan gebruiken?

Prednison en methotrexaat plus medicijnen tegen bijwerkingen.

 

10. Gebruik je alternatieve medicijnen en welke? Zo ja, weet je longarts dit en hoe staat hij/zij er tegenover?

Nee.

 

11. Slik je extra vitaminen?

Daar was ik mee gestopt omdat de medicijnen mijn weerstand juist omlaag proberen te krijgen. Sinds ik een paar weken geleden een longontsteking had, slik ik weer vitamine C en zink, en ga ik komende week een griepprik halen.

 

12. Vermijd je zoveel mogelijk dingen waar suiker in zit? (kristal/geraffineerde suiker en allerlei andere benamingen van suiker zoals glycose,maltose etc)

Nee.

 

13. Vermijd je zoveel mogelijk dingen waar tarwe en gluten inzitten?

Nee.

 

14. Sport je (nog)? Zo ja welke en hoelang hou je het vol.

Nee. Ik sportte in het verleden wel, op de sportschool, maar kreeg daar steeds weer ontstoken spieren van. Bijv. in mijn schouders. Ook ging mijn conditie niet omhoog, maar werd juist minder...

Het enige wat ik doe, zijn oefeningen voor de rug en het stuk tussen de heupen, omdat anders de bewegelijkheid van mijn romp achteruit gaat. Dit gaat gelukkig goed, mits ik ze niet teveel doe: een paar keer per week is de max.

 

15. Ben je veel moe of snel geirriteerd en heb je dit zelf wel in de gaten of juist je eventuele partner?

Ja, ja, en ja allebei ;-)

 

16. Ben je hierdoor depressief of draagt het bij bij depressieve gevoelens?

Nee, dat gelukkig niet!

 

17. Ben je nog onder behandeling of controle van een longarts?

Ja zeker. Longarts is gespecialiseerd in sarcoïdose. Ook ben ik bij een oogarts die meer daarvan af weet.

 

18. Waar in je lichaam komen onstekingen voor of zichtbare en onzichtbare ophopingen van afweerstoffen (granulomen).

Volgens de pet/ct scan van een half jaar geleden in lymfeklieren in schouders, tussen longen, en in de buik. Sinds die tijd ook ontstoken spieren in schouders, ontstoken pezen onder voeten, ontstoken SI-gewrichten. Verder heb ik al jaren rare plekjes op mijn huid.

 

19. Ben je man of vrouw en hoe oud was je toen je het kreeg?

Vrouw, en geen idee omdat het zo geleidelijk op kwam zetten.

 

20 Andere gevolgen van de ziekte?

Ik heb intussen nierstenen, en een aantal ribben zijn erg verkalkt aan de buitenkant...

[jerryj]

Hallo Hermione,

 

ontzettend bedankt voor jou antwoorden.

Ik zal proberen de extra vragen er tussen te zetten, ff kijken of ik het kan editten.

Dit geeft voor mij zoveel meer duidelijkheid dan alle losse berichtjes op het forum en je hebt veel dingen gelijk bij elkaar om het te vergelijken.

Ik hoop dat nog meer mensen antwoorden geven.

 

Long diffusie wordt gemeten tijdens de longfunctie, je moet dan heel diep inademen en dan komt er een stofje bij, die moet je dan een 10 tellen vasthouden en weer volledig uitblazen. Aan de hand daarvan is te meten hoeveel je daarvan opneemt in je bloed en wat je weer uitgeblazen hebt. Zo weten ze dus hoeveel zuurstof je nog opneemt tijdens het ademhalen.

 

Groeten,

Jerry

[Zilverdael]

1. Hoelang heb je nu Sarcoidose ?

Sinds Februari 2011, dus dat is nu bijna 3 jaar.

 

2. Is dit de 1e keer of heb je het nu weer?

Eerste keer

 

3. Had of heb je acute Sarcoidose of chronische Sarcoidose?

Het begon als acuut, maar de long arts is bang voor chronisch

 

4. Heb je bij 1 van de keren ook de ziekte van Lofgren gehad? (stijve en pijnlijke opgezwollen gewrichten)

Ja, mijn enkels ... Zo is het ontdekt.

 

5. Werk je nu? Zo ja, hoeveel uur per week of per dag(hoeveeldagen). Zo nee, waarom niet?

Ja, 30 uur in de week, parttime om mijn enkels rust te geven omdat ik staand werk doe.

 

6. Wat was het punt dat je minder ging werken of stopte met werken?

Van Februari 2011 tot Januari 2012 in een rolstoel gezeten omdat ik niet eens goed kon lopen.

Die periode heb ik 100% ziek thuis gezeten

Vanaf Februari tot April rustig her opgebouwd tot fulltime

 

7. Heb je nog dezelfde longinhoud of is het minder geworden?

Is vrij schommelend, ik blaas tussen de 7,8 en 8,2

 

8. Hoeveel procent diffusie heb je nu? (Na de Longfunctietest kan de longarts zeggen hoeveel zuurstof jou longen nog overbrengen in je bloed)

Deze weet ik helaas niet...

 

9. Gebruik je medicijnen of welke heb je gebruikt en/of welke moet je gaan gebruiken?

Nee, zolang ik niet neerval zonder die rotzooi wil ik dat graag zou houden.

Heb helaas wel een halve apotheek thuis gekregen tijdens het ontdekken in het eerste jaar.

Van 2 soorten Antibiotica tot Xyzal en Prednison

 

10. Gebruik je alternatieve medicijnen en welke? Zo ja, weet je longarts dit en hoe staat hij/zij er tegenover?

Nee

 

11. Slik je extra vitaminen?

Ja, multivitaminen om toch net ff wat extra (hoop ik tenminste) weerstand.

 

12. Vermijd je zoveel mogelijk dingen waar suiker in zit? (kristal/geraffineerde suiker en allerlei andere benamingen van suiker zoals glycose,maltose etc)

Moet dat dan?

Nee, totaal niet! Vandeweek nog groot ingeslagen in de chocolade letters :)

Vanmorgen wel (nuchter) toevallig bloedsuiker mogen prikken... 5.1

 

13. Vermijd je zoveel mogelijk dingen waar tarwe en gluten inzitten?

Nee

 

14. Sport je (nog)? Zo ja welke en hoelang hou je het vol.

Nee, helaas hou ik het niet lang genoeg vol

 

15. Ben je veel moe of snel geirriteerd en heb je dit zelf wel in de gaten of juist je eventuele partner?

Ik ben snel moe, slaap zonder problemen 11 uur op een dag, snel geirriteerd is een familiekwaaltje :)

 

16. Ben je hierdoor depressief of draagt het bij bij depressieve gevoelens?

Nee, ik ben daar veel te nuchter voor.

 

17. Ben je nog onder behandeling of controle van een longarts?

Yup, mag in Maart weer door de molen

 

18. Waar in je lichaam komen onstekingen voor of zichtbare en onzichtbare ophopingen van afweerstoffen (granulomen).

Enkels, Longen en Lymfeklieren

 

19. Ben je man of vrouw en hoe oud was je toen je het kreeg?

Man, 31

[jerryj]

Hallo Zilverdael, bedankt voor je antwoorden. Bij mij is het ook zo ontdekt de eerste keer. Ik sportte altijd, enhet begon eerst met een rugpijntje, toen weer gaan werken en daarna kwam de rugpijn weer en werd erger. Ik kreeg ook opeen dikke enkels en knieen en ging strompelend over straat naar de huisarts zo'n 300 mtr verderop toendertijd. Ik heb er vrij lang overgedaan dacht ik. Hij dacht toen acute reuma, maar de reumatoloog wist het gelijk al omdat volgens hem acute reuma bijna niet meer voorkwam. Van daaruit naar de longarts en door de molen. Ik ben toen na een paar maanden veels te snel weer gaan trainen en lesgeven en stond ik daar alweer te huppelen met nog flink pijn in de enkels. Toch flink onderschat denk ik achteraf. Over suiker gesproken, er blijken heel veel ziekten juist te komen door overmatig suiker/koolhydraten te ontstaan. In het boek 100% suikervrij staat er heel wat over en ik heb pas een stuk gelezen van een cardioloog die al 25 jaar hart operaties enzo doet en hij gaf toe dat artsen er al heel lang naast zitten. Te hoog cholesterol en insulinegehalte wordt niet specifiek door vet veroorzaakt maar door suikers. Mensen kregen bij een hartaanval door slechte aders een hoog koolhydraat dieet voorgeschreven. Het blijkt dat het daardoor juist erger werd. Een hartverlamming zou volgens hem juist voorkomen door ontstekingen van de aders en niet zozeer door een hoog cholesterol gehalte. Het blijkt ook dat je sóchtends beter wat vetter kan eten. Nu ik weet wat suikers, tarwe en halvarine/margarine met je lichaam kunnen doen eet ik dat niet meer. Ik eet alleen echte boter en geen suiker houdende producten op brood. Het is juist de combinatie van suiker en vet die zeer slecht is. Vet alleen schijnt helemaal geen verzadigend effect in lijf te veroorzaken maar juist de combinatie van suiker en vet. Suiker wodt gezien als een sluipmoordenaar die heel alngzaam veel schade aanricht. Geheel zonder suiker zal waarschijnlijk niet gaan, maar ontzettend veel minderen wel. Ik hou graag van een biertje en daar zit malt in(suiker) en alcohol wat in je lichaam weer omgezet wordt in juist, suiker. Door suiker schiet je insuline omhaag waardoor je cellen gevuld worden, en zodra die vol zitten kan je lichaam niets anders doen dan de rest om te zetten in vet. Juist daardoor wordt je dik. En juist niet door vet te eten (de gezonde vetten dan he), want dan ziet je lichaam genoeg binnen komen en heeft geen behoefte om die vetten op te slaan. Tenzij je het samne met suikers eet natuurlijk.

[Hermione]

@ Zilverdael: als je sarcoïdose hebt, dan geven de granulomen extra vitamine D af. Daardoor neemt je lichaam teveel calcium op, wat op de lange termijn problemen kan geven als nierstenen, verkalkte organen/ botten (aan de buitenkant, de binnenkant kan alsnog ontkalken!!), en tot slot zelfs nierfalen.

 

Hierom wordt afgeraden om multi-vitamine tabletten te slikken, vanwege de vitamine D die daar altijd inzit. Ik weet niet of jij dat al wist. Zelf heb ik al gevolgen van dit verhaal, zoals je kunt lezen in mijn ingevulde vragenlijst hierboven...

 

met vr. gr. Hermione

[Amadeeke]

1. Hoelang heb je nu Sarcoïdose ? Ik schat een 4 - 5 jaar, diagnose positief sinds 15 maanden.

2. Is dit de 1e keer of heb je het nu weer? 1e keer.

3. Had of heb je acute Sarcoïdose of chronische Sarcoïdose? Chronisch vermoed ik.

4. Heb je bij 1 van de keren ook de ziekte van Lofgren gehad? (stijve en pijnlijke opgezwollen gewrichten) Niet zichtbaar gezwollen, tintelende onderbenen.

5. Werk je nu? Zo ja, hoeveel uur per week of per dag(hoeveeldagen). Zo nee, waarom niet? Voltijds werken + 8-16 uur avondschool IT.

6. Wat was het punt dat je minder ging werken of stopte met werken? /

7. Heb je nog dezelfde longinhoud of is het minder geworden? Tot nu toe minder longinhoud (90%)

8. Hoeveel procent diffusie heb je nu? (Na de Longfunctietest kan de longarts zeggen hoeveel zuurstof jou longen nog overbrengen in je bloed) /

9. Gebruik je medicijnen of welke heb je gebruikt en/of welke moet je gaan gebruiken? cortisonen

10. Gebruik je alternatieve medicijnen en welke? Zo ja, weet je longarts dit en hoe staat hij/zij er tegenover? neen

11. Slik je extra vitaminen? vitamine D en Calcium om cortisonen neveneffecten te compenseren.

12. Vermijd je zoveel mogelijk dingen waar suiker in zit? (kristal/geraffineerde suiker en allerlei andere benamingen van suiker zoals glycose,maltose etc) ja, (volg het alkalyne dieet.)

13. Vermijd je zoveel mogelijk dingen waar tarwe en gluten inzitten? Ik gebruik geen geraffineerde boem producten, voorkeur naar spelt bloem.

14. Sport je (nog)? Zo ja welke en hoelang hou je het vol.recreatief ? Wandelen met hond, fietsen met gezin. Geen inspannende sporten meer, ik heb het vermoeden dat door met dieet af te vallen en het terug intens te gaan sporten de ziekte wat versnelt geescalleerd is.

15. Ben je veel moe of snel geïrriteerd en heb je dit zelf wel in de gaten of juist je eventuele partner? Moe (met vlagen) wel, voel dat zelf, ga dan even een uurtje rusten.

16. Ben je hierdoor depressief of draagt het bij bij depressieve gevoelens? 't Verandert je wel, probeer het beste ervan te maken.

17. Ben je nog onder behandeling of controle van een longarts? Ja,

18. Waar in je lichaam komen onstekingen voor of zichtbare en onzichtbare ophopingen van afweerstoffen (granulomen). Lever, milt , longen, klieren in borsten en keel. ( medisch bewijs.)

19. Ben je man of vrouw en hoe oud was je toen je het kreeg? Man 47-48 jaar

[jerryj]

Bedankt Amadeeke voor het invullen. Vitamine D schijnt het een en ander juist te verergeren met deze ziekte, aan de andere kant als je cortisonen gebruikt waar prednison ook onder valt kan ik het wel begrijpen. Je hebt het in aardig wat organen zo te zien. Ik hoop voor je dat dat snel afneemt. over vraag 16, klopt dat merk ik zelf ook. En veel moe, mijn vrouw merkt dat eerder dan ik want dan ben ik geiriteerder, maar ik geef er niet snel aan toe dat ik wat meer moet rusten, das niet slim dat weet ik. Met de mensen die tot nu toe hebben ingevuld kun je al een beetje zien dat er verschil per persoon in zit, met welke symptomen ze hebben. En dat een ieder daar anders op reageert, maar wel dat het voor een ieder op zijn manier toch zwaar is. Ondanks dat je overdag werkt of andere dingen doet, kun je s'-avonds toch compleet op zijn.

[corina]

 

1. Hoelang heb je nu Sarcoidose ? ongeveer 4 jaar, wellicht langer maar sinds 4 jaar onderzocht en bevestigd.

2. Is dit de 1e keer of heb je het nu weer? 1e x en heb het nog steeds

3. Had of heb je acute Sarcoidose of chronische Sarcoidose? nu chronische sarcoidose

4. Heb je bij 1 van de keren ook de ziekte van Lofgren gehad? (stijve en pijnlijke opgezwollen gewrichten) ja 2 x

5. Werk je nu? Zo ja, hoeveel uur per week of per dag(hoeveeldagen). Zo nee, waarom niet? Nee ben ontslagen en inmiddels afgekeurd

6. Wat was het punt dat je minder ging werken of stopte met werken? Omdat ik werd ontslagen, was al wel afgekeurd maar werkte nog 6 uur in de week.

7. Heb je nog dezelfde longinhoud of is het minder geworden? zelfde

8. Hoeveel procent diffusie heb je nu? (Na de Longfunctietest kan de longarts zeggen hoeveel zuurstof jou longen nog overbrengen in je bloed)Geen idee niet naar gevraagd

9. Gebruik je medicijnen of welke heb je gebruikt en/of welke moet je gaan gebruiken? o.a. prednison , imuran preventief anti-biotica

10. Gebruik je alternatieve medicijnen en welke? Zo ja, weet je longarts dit en hoe staat hij/zij er tegenover? nee

11. Slik je extra vitaminen? vit D en calciun

12. Vermijd je zoveel mogelijk dingen waar suiker in zit? (kristal/geraffineerde suiker en allerlei andere benamingen van suiker zoals glycose,maltose etc) Nee

13. Vermijd je zoveel mogelijk dingen waar tarwe en gluten inzitten? Nee

14. Sport je (nog)? Zo ja welke en hoelang hou je het vol.Soms paard rijden als ik niet te moe ben.

15. Ben je veel moe of snel geirriteerd en heb je dit zelf wel in de gaten of juist je eventuele partner? Ja merk het zelf heel erg

16. Ben je hierdoor depressief of draagt het bij bij depressieve gevoelens? nee

17. Ben je nog onder behandeling of controle van een longarts? Ja, om de 3 maanden moet ik voor controle komen, foto bloedprikken longtest gesprek longarts

18. Waar in je lichaam komen onstekingen voor of zichtbare en onzichtbare ophopingen van afweerstoffen (granulomen).longen, liezen , Borst, armen,

19. Ben je man of vrouw en hoe oud was je toen je het kreeg? Vrouw, en ik was 42

[corina]

 

1. Hoelang heb je nu Sarcoidose ? ongeveer 4 jaar, wellicht langer maar sinds 4 jaar onderzocht en bevestigd.

2. Is dit de 1e keer of heb je het nu weer? 1e x en heb het nog steeds

3. Had of heb je acute Sarcoidose of chronische Sarcoidose? nu chronische sarcoidose

4. Heb je bij 1 van de keren ook de ziekte van Lofgren gehad? (stijve en pijnlijke opgezwollen gewrichten) ja 2 x

5. Werk je nu? Zo ja, hoeveel uur per week of per dag(hoeveeldagen). Zo nee, waarom niet? Nee ben ontslagen en inmiddels afgekeurd

6. Wat was het punt dat je minder ging werken of stopte met werken? Omdat ik werd ontslagen, was al wel afgekeurd maar werkte nog 6 uur in de week.

7. Heb je nog dezelfde longinhoud of is het minder geworden? zelfde

8. Hoeveel procent diffusie heb je nu? (Na de Longfunctietest kan de longarts zeggen hoeveel zuurstof jou longen nog overbrengen in je bloed)Geen idee niet naar gevraagd

9. Gebruik je medicijnen of welke heb je gebruikt en/of welke moet je gaan gebruiken? o.a. prednison , imuran preventief anti-biotica

10. Gebruik je alternatieve medicijnen en welke? Zo ja, weet je longarts dit en hoe staat hij/zij er tegenover? nee

11. Slik je extra vitaminen? vit D en calciun

12. Vermijd je zoveel mogelijk dingen waar suiker in zit? (kristal/geraffineerde suiker en allerlei andere benamingen van suiker zoals glycose,maltose etc) Nee

13. Vermijd je zoveel mogelijk dingen waar tarwe en gluten inzitten? Nee

14. Sport je (nog)? Zo ja welke en hoelang hou je het vol.Soms paard rijden als ik niet te moe ben.

15. Ben je veel moe of snel geirriteerd en heb je dit zelf wel in de gaten of juist je eventuele partner? Ja merk het zelf heel erg

16. Ben je hierdoor depressief of draagt het bij bij depressieve gevoelens? nee

17. Ben je nog onder behandeling of controle van een longarts? Ja, om de 3 maanden moet ik voor controle komen, foto bloedprikken longtest gesprek longarts

18. Waar in je lichaam komen onstekingen voor of zichtbare en onzichtbare ophopingen van afweerstoffen (granulomen).longen, liezen , Borst, armen,

19. Ben je man of vrouw en hoe oud was je toen je het kreeg? Vrouw, en ik was 42

[jerryj]

Hoi Corina, bedankt voor het invullen. Toen ik het voor de 1e keer had ging ik ook elke 3 maanden naar het ziekenhuis, nu is het elk half jaar. 2x Lofgren is wel opvallend vind ik.

Ik heb zelfs sinds zaterdag ontzettend pijn, als een ontsteking, in mijn rechterheup en is zondag alleen maar erger geworden. Zomaar spontaan ontstaan, ik kan me niets raars herinneren of dat ik ergens tegenaan ben gelopen. Vrijdag nog hartfilmpje laten maken, moet na de kerst fietstest doen. Ben vandaag wel gaan werken, maar ik ga morgenochtend naar de huisarts. Kijken wat het nu is.

[tremorman]

 

1. Hoelang heb je nu Sarcoidose ?

Ik denk best lang, nooit "veel" laatst van gehad tot 2 jaar geleden.

 

2. Is dit de 1e keer of heb je het nu weer?

2de keer

 

3. Had of heb je acute Sarcoidose of chronische Sarcoidose?

Chronisch

4. Heb je bij 1 van de keren ook de ziekte van Lofgren gehad? (stijve en pijnlijke opgezwollen gewrichten)

Geen idee, maar ik heb een paar keren een week niet kunnen lopen van pun aan mijn voet

 

5. Werk je nu? Zo ja, hoeveel uur per week of per dag(hoeveeldagen). Zo nee, waarom niet?

ja 32uren dienst (ouderschap verlof) wel met een 40 uur dienst verband, hoe wel ik eigenlijk 32uur al behoorlijk vind

 

6. Wat was het punt dat je minder ging werken of stopte met werken?

Nog niet van plan te stoppen ik kan wel nog mee gaan, maar nu ik weer voor de 2de keer ziek aan het worden ben...toekomst is onzeker

 

7. Heb je nog dezelfde longinhoud of is het minder geworden?

minder longinhoud....zeer vervelend merk ik aan mijn hoofd (hoofdpijn draaierig enz.)

 

8. Hoeveel procent diffusie heb je nu? (Na de Longfunctietest kan de longarts zeggen hoeveel zuurstof jou longen nog overbrengen in je bloed)

Geen idee

 

9. Gebruik je medicijnen of welke heb je gebruikt en/of welke moet je gaan gebruiken?

Weer nu prednisone en een extra bite, bloeddruk verlagers, pufjes en pantoprazole

 

10. Gebruik je alternatieve medicijnen en welke? Zo ja, weet je longarts dit en hoe staat hij/zij er tegenover?

Nope

 

11. Slik je extra vitaminen?

nope

 

12. Vermijd je zoveel mogelijk dingen waar suiker in zit? (kristal/geraffineerde suiker en allerlei andere benamingen van suiker zoals glycose,maltose etc)

Nope integendeel ik merk dat ik juist meer van dat soort troep gaat eten bij het slikken van prednisone

 

13. Vermijd je zoveel mogelijk dingen waar tarwe en gluten inzitten?

nope

 

14. Sport je (nog)? Zo ja welke en hoelang hou je het vol.

Wil wel, maar mijn lichaam en vooral mijn hoofd zeggen nee!

 

15. Ben je veel moe of snel geirriteerd en heb je dit zelf wel in de gaten of juist je eventuele partner?

Moe....tja zelf dit invullen geeft een vermoeide gevoel

 

16. Ben je hierdoor depressief of draagt het bij bij depressieve gevoelens?

Denk het wel maar de periode van het jaar vraagt ook een beetje er naar......iedereen gelukkig en blij en bij mij de twijfels hoe de sarco nu gaat verlopen?!

 

17. Ben je nog onder behandeling of controle van een longarts?

jah

 

18. Waar in je lichaam komen onstekingen voor of zichtbare en onzichtbare ophopingen van afweerstoffen (granulomen).

longen

 

19. Ben je man of vrouw en hoe oud was je toen je het kreeg?

Man, ik denk dat ik het me hele leven heb, maar dat een tijdje geleden het door stress is gaan opbloeien

Bewerkt December17 , 2013 door tremorman

[corina]

Hoi Jerryj.

 

Ik ben net afgelopen week weer voor mijn 3 maanden controle geweest, ik heb toen gevraagd of we niet iets langere tijd er tussen kon laten zitten... helaas is de sarcoïdose nog steeds actief en dus moet ik echt elke 3 maanden komen..

Nou ja het is niet anders...

Jij ook veel sterkte ..

gr corina

[jerryj]

Hoi Tremorman,

 

bedankt voor het invullen ! Ik denk zelf dat stress, onbewust je sarco kan verergeren. Het kan zelfs zo zijn dat jij bewust geen stress hebt, maar jouw lichaam dit wel zo ervaart of ervaren heeft. Ik zelf wil ook graag weer gaan sporten(lesgeven), alleen conditioneel gaat dat minder denk ik. Op zolder fitnessen gaat goed, ik heb zo'n compleet toestelletje staan. Alleen spierkracht is wat anders dan uithoudingsvermogen. Van prednison schijn je idd meer honger te krijgen, maar ook hou je meer vocht vast waardoor je bij langdurig gebruik nog opgeblazer wordt.

[jerryj]

Hoi Corina, dan is het idd nog flink actief denk ik. Als je het al zolang hebt ben je het best wel eens beu ja, elke keer naar het ziekenhuis. Helaas is het niet anders. Hopelijk gaat het ook voor jou de betere kant op!

Ik ben gistermorgen bij de huisarts geweest voor m'n rechterheup. Vandaag ging het al ietsie beter. Ik kon zondag zowat niet lopen, zo'n moeite met opstaan en krom als een knuppel. Het blijkt waarschijnlijk een slijmvliesbeurs (ofzoiets) onsteking te zijn. Dus wat diclofenac slikken. Ik heb zaterdag nog wel een beetje gevoetbald met m'n dochter buiten maar toen had ik er al lichtjes last van en volgens mij heb ik ook geen al te gekke bewegingen gemaakt dus. Het leek eerder spontaan op te zijn gekomen. Het neemt nu af gelukkig.

Sarcoidose is een nare en lastige ziekte, die van buiten slecht te zien is en waardoor ook bijv. collega's niet in de gaten hebben of begrijpen wat er is. Das best lastig.

[Hermione]

Zo'n ontsteking kan ook van het sporten komen, wist je dat Jerryj? Iedere keer als ik het fitness oppakte in het verleden, duurde het maximaal 6 maanden voordat ik weer zat met ontstoken spieren en pezen (schouders en voeten zijn bij mij daarbij zwakke plekken).

Ik heb dat ook ergens gelezen, in één van de onderzoeksartikelen onder supervisie van dr. Drent, dat niet iedereen met sarcoïdose ongestraft kan sporten. Er zijn mensen met inspanningsintolerantie; d.w.z. je krijgt het steeds benauwder naarmate je meer doet. En er zijn mensen die ontstekingen krijgen als ze hun spieren gebruiken.

 

Ik hoop van harte dat dat niet voor jou geldt, maar ik zou dat wel in de gaten houden.

 

met hart. gr.

[jerryj]

Hoi Hermione, ik hoop dat het hierbij blijft. Want ik was alweer een beetje begonnen met rekken. Spagaat is nooit zo'n probleem geweest. Split kon ik bijna (vroeger dan ugh ugh dus nu ugh niet meer). Ik zal eens in de gaten houden of dat weer op gaat spelen dan. Want m'n heupen hebben denk ik flink te lijden gehad na al die jaren. Groetjes Jerry

[K-N]

1. Hoelang heb je nu Sarcoidose ? Waarschijnlijk 2 1/2 jaar, diagnose anderhalf jaar geleden gekregen. 2. Is dit de 1e keer of heb je het nu weer? 1e keer 3. Had of heb je acute Sarcoidose of chronische Sarcoidose? Chronische sarcoidose 4. Heb je bij 1 van de keren ook de ziekte van Lofgren gehad? (stijve en pijnlijke opgezwollen gewrichten) Nee, wel zeer pijnlijke gewrichten . 5. Werk je nu? Zo ja, hoeveel uur per week of per dag(hoeveeldagen). Zo nee, waarom niet? Nee, ziek uitgevallen met een longontsteking. Daarna nooit weer het werk kunnen oppakken vanwege fysieke klachten. Te ziek, te veel pijn en te moe om uberhaupt soms de dagen door te komen. 6. Wat was het punt dat je minder ging werken of stopte met werken? Uitgevallen met acute zware longontsteking. Ruim een jaar later diagnose sarcoidose. 7. Heb je nog dezelfde longinhoud of is het minder geworden? Longinhoud is afgelopen jaar verbeterd. 8. Hoeveel procent diffusie heb je nu? (Na de Longfunctietest kan de longarts zeggen hoeveel zuurstof jou longen nog overbrengen in je bloed) Geen idee.. 9. Gebruik je medicijnen of welke heb je gebruikt en/of welke moet je gaan gebruiken? Een jaar lang prednison, en een tijdje oogdruppels en zalf. Veel pijnstillers. Nu nog steeds dagelijks 3x 50 mg diclofinac. 10. Gebruik je alternatieve medicijnen en welke? Zo ja, weet je longarts dit en hoe staat hij/zij er tegenover? Nee 11. Slik je extra vitaminen? Ja, multivitamine, vitamine C en omega. In de hoop dat ik er wat sterker van wordt 12. Vermijd je zoveel mogelijk dingen waar suiker in zit? (kristal/geraffineerde suiker en allerlei andere benamingen van suiker zoals glycose,maltose etc) Ja denk dat dat sowieso niet goed voor je is. Met prednison was het soms erg lastig om de koekjes te laten staan 13. Vermijd je zoveel mogelijk dingen waar tarwe en gluten inzitten? Probeer de prednisonkilo's eraf te krijgen, dus op dit moment mijd ik wat meer de kolydraten. 14. Sport je (nog)? Zo ja welke en hoelang hou je het vol. Ik ga 2x per week naar de fysio, ik fiets wat en wat krachttraining. Daarna altijd erg moe. Ik kan nu wel iets meer door de beweging, iets langer lopen, stukjes fietsen etc. 15. Ben je veel moe of snel geirriteerd en heb je dit zelf wel in de gaten of juist je eventuele partner? Ja, moe en snel geirriteerd. Mijn partner merkt het vaak sneller dan ikzelf. Vind het moeilijk om aan de vermoeidheid toe te geven, daardoor nog geirriteerder 16. Ben je hierdoor depressief of draagt het bij bij depressieve gevoelens? Draagt er zeker aan bij. Vind het ook heel lastig dat ik niet weet waar ik aan toe ben en dat ik nog zoveel last heb van vermoeidheid en pijn. 17. Ben je nog onder behandeling of controle van een longarts? Ja, over een paar maanden weer een check. Nu is de sarcoidose rustig gelukkig. 18. Waar in je lichaam komen onstekingen voor of zichtbare en onzichtbare ophopingen van afweerstoffen (granulomen). Longen, ogen en ikvermoed ook gewrichten. 19. Ben je man of vrouw en hoe oud was je toen je het kreeg? Vrouw, 29 ten tijde van de diagnose Interssant zo'n vragenlijst. Biedt een goed overzicht.

Bewerkt Februari9 , 2014 door K-N

[K-N]

Even iets overzichtelijker..

 

1. Hoelang heb je nu Sarcoidose ?

Waarschijnlijk 2 1/2 jaar, diagnose anderhalf jaar geleden gekregen.

 

2. Is dit de 1e keer of heb je het nu weer?

1e keer

 

3. Had of heb je acute Sarcoidose of chronische Sarcoidose?

Chronische sarcoidose

 

4. Heb je bij 1 van de keren ook de ziekte van Lofgren gehad? (stijve en pijnlijke opgezwollen gewrichten)

Nee, wel zeer pijnlijke gewrichten .

 

5. Werk je nu? Zo ja, hoeveel uur per week of per dag(hoeveeldagen). Zo nee, waarom niet?

Nee, ziek uitgevallen met een longontsteking. Daarna nooit weer het werk kunnen oppakken vanwege fysieke klachten. Te ziek, te veel pijn en te moe om uberhaupt soms de dagen door te komen.

 

6. Wat was het punt dat je minder ging werken of stopte met werken?

Uitgevallen met acute zware longontsteking. Ruim een jaar later diagnose sarcoidose.

 

7. Heb je nog dezelfde longinhoud of is het minder geworden?

Longinhoud is afgelopen jaar verbeterd.

 

8. Hoeveel procent diffusie heb je nu? (Na de Longfunctietest kan de longarts zeggen hoeveel zuurstof jou longen nog overbrengen in je bloed)

Geen idee..

 

9. Gebruik je medicijnen of welke heb je gebruikt en/of welke moet je gaan gebruiken?

Een jaar lang prednison, en een tijdje oogdruppels en zalf. Veel pijnstillers. Nu nog steeds dagelijks 3x 50 mg diclofinac.

 

10. Gebruik je alternatieve medicijnen en welke? Zo ja, weet je longarts dit en hoe staat hij/zij er tegenover?

Nee

 

11. Slik je extra vitaminen?

Ja, multivitamine, vitamine C en omega. In de hoop dat ik er wat sterker van wordt

 

12. Vermijd je zoveel mogelijk dingen waar suiker in zit? (kristal/geraffineerde suiker en allerlei andere benamingen van suiker zoals glycose,maltose etc)

Ja denk dat dat sowieso niet goed voor je is. Met prednison was het soms erg lastig om de koekjes te laten staan

 

13. Vermijd je zoveel mogelijk dingen waar tarwe en gluten inzitten?

Probeer de prednisonkilo's eraf te krijgen, dus op dit moment mijd ik wat meer de kolydraten.

 

14. Sport je (nog)? Zo ja welke en hoelang hou je het vol.

Ik ga 2x per week naar de fysio, ik fiets wat en wat krachttraining. Daarna altijd erg moe. Ik kan nu wel iets meer door de beweging, iets langer lopen, stukjes fietsen etc.

 

15. Ben je veel moe of snel geirriteerd en heb je dit zelf wel in de gaten of juist je eventuele partner?

Ja, moe en snel geirriteerd. Mijn partner merkt het vaak sneller dan ikzelf. Vind het moeilijk om aan de vermoeidheid toe te geven, daardoor nog geirriteerder

 

16. Ben je hierdoor depressief of draagt het bij bij depressieve gevoelens?

Draagt er zeker aan bij. Vind het ook heel lastig dat ik niet weet waar ik aan toe ben en dat ik nog zoveel last heb van vermoeidheid en pijn.

 

17. Ben je nog onder behandeling of controle van een longarts?

Ja, over een paar maanden weer een check. Nu is de sarcoidose rustig gelukkig.

 

18. Waar in je lichaam komen onstekingen voor of zichtbare en onzichtbare ophopingen van afweerstoffen (granulomen).

Longen, ogen en ikvermoed ook gewrichten.

 

19. Ben je man of vrouw en hoe oud was je toen je het kreeg?

Vrouw, 29 ten tijde van de diagnose

 

Interessant zo'n vragenlijst. Biedt een goed overzicht.

 

[jerryj]

Hoi K-N !

Bedankt voor het beantwoorden van de vele vragen.

Ik ben er zeer blij mee en ik hoop anderen ook, ik vind het makkelijker dan hier en daar een berichtje verspreid over het forum en krijg je er een beter beeld bij.

Prednison veroorzaakt helaas ook trek in veel dingen waardoor je nog meer aankomt, samen met het vele vocht wat vast wordt gehouden. Hopelijk ben je de overtollige kilo's snel kwijt. (Koolhydraten zoals aardappels, tarwe en suiker blijken een veel grotere oorzaak van hart en vaat ziekten en vetopslag te zijn dan vet zelf)

Met mult-ivitamine kun je voorzichtig zijn daar er ook vitamine D inzit en dit schijnt door je granulomen al extra afgegeven te worden waardoor je veel vermoeider kunt worden.

Ik slik sinds een tijdje extra vitamine C 500mg, en dat doet me goed. Het lijkt me meer energie te geven.

Vorig jaar ging het met mij een stuk minder vandaar dat ik allerlei testen moest doen zoals nog een CT scan en een fietstest, blaastest, hartfilmpje, weer bloedtesten.

Want de zuurstof opname was in een jaar tijd met zo'n 12 procent gezakt. Echter de longinhoud was nog goed.

De longarts stond van de fietstest te kijken want die had ik blijkbaar zeer goed gedaan, hij zei de meeste mensen halen het niet eens zo hoog. Dus er is een mogelijkheid dat er bij een vorige blaastest een foute meting gedaan is. Aan de ene kant lijkt me dat raar want het is op een paar muisklikken na volledig geautomatiseerd. Of het meetinstrument moet afwijken en opnieuw gecalibreerd worden. Dus dat moet in juli opnieuw bekeken en gemeten worden. Ik ben wel met wat alternatieve middelen bezig maar dat hou ik nog even voor me. Ik wil eerst in juli bekijken hoever het helpt en of dat idd hetgene is wat mij helpt.

 

Beterschap en hopen dat het snel een stuk beter met je gaat :)

[Rhodé]

Hoi Jerry,

 

1. Hoelang heb je nu Sarcoidose ? Ik schat ongeveer 2 jaar, diagnose kreeg ik anderhalf jaar geleden.

 

2. Is dit de 1e keer of heb je het nu weer? Eerste keer

 

3. Had of heb je acute Sarcoidose of chronische Sarcoidose? Tot nu houdt l.a. het op acute, er is nog goede kans dat het volledig verdwijnt, ACE waarde zakt en is nu stabiel

 

4. Heb je bij 1 van de keren ook de ziekte van Lofgren gehad? (stijve en pijnlijke opgezwollen gewrichten) Nee

 

5. Werk je nu? Zo ja, hoeveel uur per week of per dag(hoeveeldagen). Zo nee, waarom niet? Ja, gemiddeld 10 uren naast mijn taak als moeder

 

6. Wat was het punt dat je minder ging werken of stopte met werken? Toen ik diagnose dubbele longontsteking kreeg en behandeld moest worden met a.b.

 

7. Heb je nog dezelfde longinhoud of is het minder geworden? Mijn vitale longcapaciteit bleek bij jaarlijks onderzoek drastisch verlaagd en vandaar dat de doorverwijzing naar l.a. gebeurde

 

8. Hoeveel procent diffusie heb je nu? (Na de Longfunctietest kan de longarts zeggen hoeveel zuurstof jou longen nog overbrengen in je bloed) Weet ik niet precies, maar het was goed

 

9. Gebruik je medicijnen of welke heb je gebruikt en/of welke moet je gaan gebruiken? Niet voor de sarco, wel voor mijn longen, maar ben reeds 25 jaar longpatiënt

 

10. Gebruik je alternatieve medicijnen en welke? Zo ja, weet je longarts dit en hoe staat hij/zij er tegenover? Calcium/magnesium/zink, soms een paar weken echinaforce

 

11. Slik je extra vitaminen? Een multivitaminetablet

 

12. Vermijd je zoveel mogelijk dingen waar suiker in zit? (kristal/geraffineerde suiker en allerlei andere benamingen van suiker zoals glycose,maltose etc) Ik gebruik matig suiker, maar ik vermijd het niet totaal

 

13. Vermijd je zoveel mogelijk dingen waar tarwe en gluten inzitten? Nee, hoezo?

 

14. Sport je (nog)? Zo ja welke en hoelang hou je het vol. Ik ben nooit van de sportschool geweest maar voldoe aan de eis van half uur beweging per dag

 

15. Ben je veel moe of snel geirriteerd en heb je dit zelf wel in de gaten of juist je eventuele partner? Soms, maar ik weet niet of dit altijd met de sarco te maken heeft

 

16. Ben je hierdoor depressief of draagt het bij bij depressieve gevoelens? Ik heb wel dipdagen gehad ja, hoort denk ik bij het verwerken en aanvaarden van een ziekte

 

17. Ben je nog onder behandeling of controle van een longarts? Momenteel eens per half jaar

 

18. Waar in je lichaam komen onstekingen voor of zichtbare en onzichtbare ophopingen van afweerstoffen (granulomen). Longen

 

19. Ben je man of vrouw en hoe oud was je toen je het kreeg? Vrouw en ik was op dat moment 55 jaar.

[jerryj]

Hoi Henrieke,

bedankt voor het invullen van de vragen. Ik hoop voor je dat het bij acute blijft en dat het als het eenmaal weg is ook wegblijft. Suiker hoef je ook niet geheel weg te laten hoor, maar zo min mogelijk is natuurlijk goed. Tarwe schijnt mede volgens wetenschappelijk onderzoek een sluipmoordenaar te zijn, ondanks dat het voedingscentrum vol blijft houden dat volkoren granen zo goed voor je zijn. Je suikerspiegel stijgt veel harder dan door suiker omdat de glykemische waarde veel hoger is dan van suiker. Hierdoor maakt je lichaam meer insuline aan waardoor je meer vet op gaat slaan. Voornamelijk rond je middel, visceraalvet en dit zorgt voor oa ontstekingsreacties. Het blijkt dat 2 boterhammen hetzelfde effect heeft als het eten van 1 snicker. Mensen met ADHD en Schizofrenie hebben een verhoogd symptoombeeld dan als ze geen tarwe zouden gebruiken.(het is geen oorzaak van adhd of schizofrenie). Tarwe is door een ieder onderschat omdat je het elke dag eet en het als gewoon is gezien dat het gezond zou zijn. Boekweit zou de beste vervanger zijn. Tarwe verteert goed omdat het eiwit uit tarwe Amilopectine-Alpha goed opgenomen wordt, te goed, maar het is niet goed voor je lichaam. Dit alles is wetenschappelijk onderzocht door oa Het Veterans Hospital in de USA en anderen. Schijnt ook dat vet niet de oorzaak is van hart en vaat ziekten maar de verhoogde suikerspiegel waardoor aderen onstoken raken en bijv een hartverlamming kunnen veroorzaken. Mensen die zoiets hebben gehad krijgen een hoog koolhydraat dieet voorgeschreven, dit werkt echter averechts en zij krijgen vaak nogmaals een hartverlamming. Ze zouden eigenlijk minder koolhydraten en wat meer gezond vet moeten eten. Dit alles staat beschreven in het boek Broodbuik geschreven door een amerikaanse cardioloog die veel onderzoek naar tarwe heeft gedaan. zie ook broodbuik.nl. ik zelf vind het ook moeilijk om dat 1,2,3 te bannen uit m'n dieet want het zit bijna overal in omdat het goedkoop is, van vlokken tot tomatensoep, in de gekste dingen. Beterschap ! groeten Jerry.

[Bram]

Ha Jerry, een paar antwoorden voor de vergelijking:

 

1. Hoelang heb je nu Sarcoidose ? Ik schat ongeveer anderhalf jaar, diagnose een jaar geleden.

2. Is dit de 1e keer of heb je het nu weer? Eerste keer

3. Had of heb je acute Sarcoidose of chronische Sarcoidose? Nog onduidelijk…. Niet echt acuut begin.

4. Heb je bij 1 van de keren ook de ziekte van Lofgren gehad? (stijve en pijnlijke opgezwollen gewrichten) Nee

5. Werk je nu? Zo ja, hoeveel uur per week of per dag (hoeveeldagen). Zo nee, waarom niet? Ja, gemiddeld 20 uur p/w

6. Wat was het punt dat je minder ging werken of stopte met werken? Tijdens begin ziekte en prednison-behandeling

7. Heb je nog dezelfde longinhoud of is het minder geworden? Gelijk gebleven.

8. Hoeveel procent diffusie heb je nu? (Na de Longfunctietest kan de longarts zeggen hoeveel zuurstof jou longen nog overbrengen in je bloed) 75%

9. Gebruik je medicijnen of welke heb je gebruikt en/of welke moet je gaan gebruiken? Lyrica (voor zenuwpijn)

10. Gebruik je alternatieve medicijnen en welke? Zo ja, weet je longarts dit en hoe staat hij/zij er tegenover? Niet meer.

11. Slik je extra vitaminen? Nee.

12. Vermijd je zoveel mogelijk dingen waar suiker in zit? (kristal/geraffineerde suiker en allerlei andere benamingen van suiker zoals glycose,maltose etc) Niet volledig gestopt, eet wel meer groente en fruit

13. Vermijd je zoveel mogelijk dingen waar tarwe en gluten inzitten? Nee.

14. Sport je (nog)? Zo ja welke en hoelang hou je het vol. Yoga, anderhalf uur per week

15. Ben je veel moe of snel geirriteerd en heb je dit zelf wel in de gaten of juist je eventuele partner? Soms

16. Ben je hierdoor depressief of draagt het bij bij depressieve gevoelens? Ja, dat laatste wel.

17. Ben je nog onder behandeling of controle van een longarts? Elke drie maanden standaardcontrole.

18. Waar in je lichaam komen onstekingen voor of zichtbare en onzichtbare ophopingen van afweerstoffen (granulomen). Eerst: longen, na predison-behandeling niet langer zichtbaar

19. Ben je man of vrouw en hoe oud was je toen je het kreeg? Man, 50 jaar.

 

[jerryj]

Hoi Bram,

bedankt voor jou antwoorden. Veel mensen die Sarco krijgen zijn zo tussen de 20 en 35 zover ik weet. Maar ik weet niet of het uitzonderlijk is om op je 50e dit te krijgen. Erg genoeg natuurlijk. Zo das al een flink stuk lager dan normaal, jouw diffusie. In augustus moet ik weer longfunctie, omdat het vorig jaar in 1 jaar tijd meer dan 10% gezakt was. In 2002 moest ik ook elke 2 op controle, elke keer foto's, bloed prikken enz. Goed dat je in ieder geval yoga doet, blijf je in ieder geval een beetje soepel. Depressieve gevoelens kan ik ook plaatsen, al kan ik niet 100% zeggen of het hierdoor komt of m'n uitzending in '92-'93. Goed dat de prednison aansloeg, hopelijk hoef je dat niet meer te slikken. Groeten, Jerry.

[Jadevt]

1. Hoelang heb je nu Sarcoidose ?

Bijna 2 jaar, maar pas sinds januari de diagnose gekregen

 

2. Is dit de 1e keer of heb je het nu weer?

1e keer

 

3. Had of heb je acute Sarcoidose of chronische Sarcoidose?

Ze houden het nog op acute, maar dan moet het snel over zijn..

 

4. Heb je bij 1 van de keren ook de ziekte van Lofgren gehad? (stijve en pijnlijke opgezwollen gewrichten)

Geen diagnose ervan gekregen, maar met pijnlijke gewrichten is het allemaal begonnen

 

5. Werk je nu? Zo ja, hoeveel uur per week of per dag(hoeveeldagen). Zo nee, waarom niet?

Ja, net klaar met eindexamens nu bijna 40 uur in de week.

 

6. Wat was het punt dat je minder ging werken of stopte met werken?

Niet gedaan.

 

7. Heb je nog dezelfde longinhoud of is het minder geworden?

Zelfde

 

8. Hoeveel procent diffusie heb je nu? (Na de Longfunctietest kan de longarts zeggen hoeveel zuurstof jou longen nog overbrengen in je bloed)

Geen idee

 

9. Gebruik je medicijnen of welke heb je gebruikt en/of welke moet je gaan gebruiken?

Diclofenac 100 mg.

 

10. Gebruik je alternatieve medicijnen en welke? Zo ja, weet je longarts dit en hoe staat hij/zij er tegenover?

Nee

 

11. Slik je extra vitaminen?

Ja, vitamine B12 tegen de vermoeidheid

 

12. Vermijd je zoveel mogelijk dingen waar suiker in zit? (kristal/geraffineerde suiker en allerlei andere benamingen van suiker zoals glycose,maltose etc)

Nee

 

13. Vermijd je zoveel mogelijk dingen waar tarwe en gluten inzitten?

Nee

 

14. Sport je (nog)? Zo ja welke en hoelang hou je het vol.

Nee.

 

15. Ben je veel moe of snel geirriteerd en heb je dit zelf wel in de gaten of juist je eventuele partner?

Ik heb goede en slechte dagen, wel heel snel moe.

 

16. Ben je hierdoor depressief of draagt het bij bij depressieve gevoelens?

Kan me heel rot voelen, maar gaat vaak na een goede nachtrust weer voorbij.

 

17. Ben je nog onder behandeling of controle van een longarts?

Controle van longarts en internist.

 

18. Waar in je lichaam komen onstekingen voor of zichtbare en onzichtbare ophopingen van afweerstoffen (granulomen).

Longen en lever.

 

19. Ben je man of vrouw en hoe oud was je toen je het kreeg?

Vrouw, was 17 toen ik last kreeg, 18 toen ik de diagnose kreeg.