Myogelosen (spierknopen)

[annabelle]

Ik ga al +/- 1 jaar naar de fysiotherapeut. Het blijkt dat ik overal spierknopen krijg door de sarcoidose.

 

De behandeling om deze spierknopen weg te krijgen is zeer pijnlijk maar wel effectief en het zorgt ervoor dat ik mobiel blijf.

Wanneer ik een aantal weken oversla lijkt het wel of alles weer vast gaat zitten en krijg ik ook veel krachtverlies. Daardoor veel meer moeite met bv. het traplopen of opstappen op mijn elektrische fiets. Het is geen wondermiddel en de klachten verdwijnen er niet helemaal van maar het verbeterd wel mijn kwaliteit van leven.

 

Ik wil graag weten of meer mensen hier last van hebben. Mijn beperking zit hoofdzakelijk in mijn spierkracht en niet in mijn longen.

 

Ik wil iedereen die ook veel last heeft van de spieren de tip geven om eens bij de fysio te laten kijken of er ook spierknopen zitten. Ik ben eigenlijk in het begin gewoon naar de fysio gegaan om te kijken of ze iets kon doen omdat ik zo moe was en snel een verzuurd gevoel had. Maar ik had eigenlijk niet verwacht dat ze iets kon doen omdat die vermoeidheid bij de sarcoidose hoort.

 

Ik kan op internet ook niets vinden over sarcoidose in combinatie met spierknopen.

 

 

[Bernadette]

Ik word ook elke maand gemasseerd aan de spieren van mijn bovenbenen. Daar zitten steeds knopen in.

[Sapphirelinda]

Wanneer ik last van krampige/stijve spieren heb laat ik het ook masseren of met dry needling behandeling losmaken. Anders blijft het vastzitten en kom ik er niet vanaf. Gelukkig werkt dit!

[annabelle]

Bedankt voor jullie reactie!

 

Ik ga iedere week naar de fysio.Bij mij zitten de spierknopen niet alleen in de benen maar ook in de armen en rug.

 

Ik vind het vreemd dat de artsen je niet doorsturen naar de fysio wanneer je klaagt over vermoeidheid en verzuring in plaats van meteen klaar te staan met prednison.

In mijn geval is dit niet gebeurd. Nu moet je zelf ontdekken dat dit een verbetering geeft.

 

 

[Sapphirelinda]

Ach de fysio is ook niet alles. Met die van mij ben ik een heel leer/probeer traject door geweest om te kijken wat werkte. Gelukkig wil mijn longarts absoluut niet 'zomaar' prednison gaan gebruiken.. Eerst alternatieven langs zonder, of met weinig medicatie. Bij mij idd niet alleen benen, vooral ook rug!

[Amadeeke]

Hallo allen,

Ik nu 7 maand gestopt met cortisonen te nemen en sindsdien veel problemen met gewrichten/spieren. De beweeglijkheid van mijn armen is een probleem. ( aankleden , iets uit een kast nemen ed ) Spieren en kapsel van gewrichten bevatten bindweefsel en is het niet net daar dat sarcoïdose op ontsteekt ? Ik weet dat op het einde van de cortikuur mijn lichaam aanvoelde alsof het bestond uit losse onderdelen , of mijn armen ledematen los zaten aan mijn skelet of zoiets.

Ik volg nu Kine 2 keer per week, maar dat is beperkt tot 9 sessies. zal het binnen een paar weken zelf met trainen moeten kunnen oplossen.

Alleeh... miserie nog niet ten einde.. groetjes ...

[annabelle]

Hoi Amadeeke,

 

Wat jij beschrijft met je armen herken ik wel. Problemen met aankleden.

Ik heb regelmatig van die spierknopen in mijn bovenarm en onderarm. Wanneer dit bij de fysio behandeld is gaat het een stuk beter.

 

Door die spierknopen is de beweegelijkheid en de kracht van bijvoorbeeld je arm of been een stuk minder. Wanneer het niet behandeld wordt dan wordt het steeds stijver en de kracht wordt ook steeds minder.

 

Ik heb regelmatig veel spierknopen volgens de fysio is dit een gevolg van de sarcoidose. Spierkopen komt wel meer voor maar niet in de mate zoals ik dat heb.

Zij heeft niemand in de praktijk waarbij het zoveel voorkomt en ook steeds terug komt en niet altijd op dezelfde plaats.

Dit is een zeer ervaren fysiotherapeute.

 

Misschien is het voor jou ook een goed idee dit eens bij de fysiotherapeut te laten nakijken.