Ziekenhuis en MTX/Remicade

[maddizon]

Hoi allemaal,

 

Door omstandigheden kan ik niet ver meer reizen, ik ga nu naar nieuwegein en injecteer MTX elke week ( 7 maanden nu ), ik zou graag willen weten

welke ziekenhuizen er nog zijn waar specialisten zitten op het gebied van Sarco die MTX of Remicade voorschrijven en waar een Pet scan gemaakt kan worden.

 

Wat zijn jullie ervaringen in andere ziekenhuizen ? ik woon in Noord Limburg en zal het liefst zo dicht mogelijk bij huis blijven.

 

vast bedankt

gr Maddy

[Marian P]

Hallo Maddy, Het Atrium MC in Heerlen mag zich nu het 4e ILD centrum noemen, naast Rotterdam, Amsterdam en Nieuwegein. Misschien een optie voor jou? Succes!

[Hermione]

Hoi Maddy,

ik woon ook in noord limburg, en zit in Heerlen bij dr. R. Mostard in het Atrium/Orbis (nieuwe naam). Ik heb bij hem een pet/CT scan gehad, en hij volgt voor evt. behandeling netjes de protocollen. Zelf heb ik prednison en mtx, op grond van chron. sarco met invaliderende klachten.

Ik vind het een prima arts voor de sarcoïdose, wel heb ik voor andere klachten andere artsen, en dit gaat regelmatig via de huisarts. Hij houdt zich bij de sarcoïdose. Als iets daaraan gerelateerd is, dan wijst hij je zelf door, anders wordt je naar je huisarts gestuurd en moet die je doorsturen.

 

[maddizon]

hoi hermione en marian

 

bedankt voor jullie reactie, hermione ben jij van begin aan daar onder behandeling geweest ? zie dat jij sarco ook langer hebt,

en wat zijn jouw invaliderende klachten

 

Mijn grote probleem is dat de sarco veel problemen geeft in andere gebieden dan ook de longen, dus de longen lymfen geven problemen maar ook

de andere organen en nu dus rug en liezen,geven haarden en pijnklachten,

andere doktoren weten hier geen raad mee ? en het ILD team bestaat uit oog, neuroloog en longarts

vind het jammer dat er nergens een internist is toegevoegd voor de andere problemen door sarco

is Heerlen ook bekend met DVN ?

 

Ik ga eens kijken als de ziekenhuizen samen werken en dat ik verplaatst kan worden evt

 

gr Maddy

 

 

[Bernadette]

In Nieuwegein word je toch ook meteen begeleid door een internist, oogarts en cardioloog als dat nodig is. Misschien behoren ze niet tot het ILD team, maar dat maakt dan toch niet zoveel uit.

[Hermione]

ik heb helaas jarenlang doorgelopen zonder diagnose, en pas sinds een kleine twee jaar is nu bekend dat ik sarco heb. Dit is in eerste instantie gezien door een reumatologe in dat zkh in Heerlen. Zij heeft me direct doorgestuurd naar dr. Mostard. Ik heb totaal geen longproblemen, dat is w.s. ook de reden geweest waarom zoveel artsen het bij mij niet konden diagnosticeren.

 

Hij heeft een paar jaar in Maastricht in het onderzoeksteam van dr. Drent gezeten, en is gepromoveerd op het gebruik van de pet/CT scan bij de diagnostiek van ontstekingen bij sarcoïdose.

Voor oogproblemen heeft hij me doorverwezen naar een oogarts in datzelfde zkh, die ook in die onderzoeksgroep heeft gezeten, en is gespecialiseerd in ontstekingen bij auto-immuunziektes.

 

Hij is absoluut op de hoogte van DVN, alleen wil hij me niet doorverwijzen naar Maastricht. Volgens zijn zeggen, omdat het een vervelend onderzoekstraject is, en er geen behandeling voor is behalve pijnbestrijding, en dat laatste kan zelfs de huisarts nog wel regelen. Je komt dan uit op bijv. .lage dosering anti-depressiva en/of morfine-achtige pijnstillers. En die wil ik intussen niet meer slikken...

 

Een paar jaar geleden heeft hij gezien, dat de drie dingen in het bloed voor sarco sterk verhoogd waren, en op de scan (en later op een echo bij de reumatoloog) is gezien waar ik allemaal ontstekingen heb. Ik kon al een jaar zo goed als niet meer lopen, en als ik 5 min. iets deed was ik totaal uitgeput. Dat noemde hij 'invaliderende klachten'. Toen kreeg ik in eerste instantie 30mg prednison per dag, en na een maand is daar mtx bij gekomen omdat ik nieuwe ontstekingen erbij kreeg.

 

Na een jaar een nieuwe pet/CT scan, en weer onderzoek in het bloed naar die 3 dingen (ACE, s-IL-2r en nog één), en de ontstekingen waren onder de duim. Ik kreeg wel uitgelegd, dat ik w.s. vol zit met littekenweefsel, omdat ik jarenlang met onbehandelde ontstekingen heb rondgelopen, en hij gaat er vanuit dat ik DVN heb. Het lopen gaat op en af, en een hele goede periode afgelopen zomer kon ik maximaal 1,5 km lopen met heel veel pauzes.

 

Daarna heeft hij me naar een revalidatietraject gestuurd, waar veel mensen goede baat bij hebben. Helaas ben ik daar heel slecht uitgekomen, dus dat was het niet helemaal.

Ook heb ik nog steeds veel klachten: heel moe en veel pijn. En dat kregen we ook uitgelegd, daar valt niet zoveel aan te doen. Hij heeft me nog een paar keer naar de reumatologe terug gestuurd, en zij knijpt dan overal, en zegt fybromyalgie. Nou, lekker dan. Ik geloof het nog niet helemaal, want de klachten daarvan komen grotendeels overeen met DVN klachten, maar de tijd zal dat leren...

 

Verder stuurt hij je overal heen, als het met de sarco te maken heeft. Ik ben door hem doorgestuurd naar de oogarts, reumatologe, en cardioloog om te kijken of ik sarco in mijn hart heb. Maar als klachten volgens hem niet sarco gerelateerd zijn, dan word je naar je huisarts terug verwezen. Dat vind ik best wel lastig, want die geeft iedere keer aan, dat mijn klachten zijn expertise te boven gaan...

 

Over het algemeen ben ik tevreden over deze arts, hij is erg goed op de hoogte van sarco, en ik heb de indruk dat hij ook wel goed naar het geheel kijkt. Nadeel is, dat Heerlen heel klein is, en hij is daar de enige longarts met deze specialisatie.. Als hij met vakantie is bijv. dan is er dus niemand waar je terecht kunt. Maar toch blijf ik daar wel, de stap om helemaal naar Nieuwegein te gaan vind ik echt te groot. Komt ook, omdat ik niet zelf kan reizen, dus er moet altijd iemand mee. Nu kan mijn man nog een halve dag vrij nemen, en kan ik het tijdens schooltijden plannen.

 

 

[maddizon]

hoi hermione en bernadette,

 

bedankt voor je reactie, allemaal dus heel herkenbaar

 

ook nog terug komend op reactie van bernadette, ik vind dat het wel heel wat uitmaakt dat er geen internist bij het ILD team behoort,

omdat je met je andere klachten gestuurd wordt naar dokters die geen flauw benul hebben van sarco, die je weer vervolgens sturen

met onderzoeksresultaten naar je eigen ILD team, die vervolgens zeggen geen benul te hebben van beoordeling van andere delen van het lichaam.

 

je word zo van kastje naar de muur gestuurd, de vermoeiende onderzoeken, de vermoeiende reispogingen etc.

Het ILD is perfect voor de sarco long lymfen hart ogen, maar daar buiten vind ik word je aan je lot over gelaten.

 

Met DVN is de neuroloog in beeld maar als je niet tegen de medicatie kan, ben je uitbehandeld, ik vind dat erg lastig

 

aan de ene kant hartstikke goed dat de sarco heel goed in de gaten wordt gehouden met Pets scans onderzoeken en medicatie,

maar de rest ??? helaas daar is geen ruimte voor dan zweven tussen huisarts specialisten in thuis ziekenhuis en ILD team erg moeilijk

 

maar dat is mijn ervaring ik hoop dat hier nog eens verandering in gaat komen

 

gr maddy

[Hermione]

heel herkenbaar dat. Ik word regelmatig terug gestuurd naar mijn huisarts, die dan direct de armen in de lucht gooit en zegt, dit gaat mijn expertise te boven. Ik heb zelf e.e.a. uit lopen dokteren, en ben nu bij een internist in het Radboud, maar dat lijkt idd een hiaat in het verhaal. Terwijl ik vermoed iets te hebben waar je extra kans op hebt wanneer je sarcoïdose hebt. En ik had gehoopt dat de longarts dan de regie zou nemen. De huisarts hoopt dit trouwens ook iedere keer...