Femke Schreef Mei18 , 2015 Share Schreef Mei18 , 2015 Hallo allemaal, 2 maanden geleden heb ik een operatie ondergaan, toen ik bij was en de arts kwam langs kreeg ik tussen neus en lippen door te horen dat er afwijkingen aanlijn lever en milt gezien waren, ik heb een maag operatie gehad dus dit was " toevallig " ontdekt. In het ziekenhuis kreeg ik een echo van lever en milt en is er niet op gevonden. Later is er na overleg met de arts een ct scan gemaakt en inderdaad waren de afwijkingen hier wel op te zien. Het eerste waar ze aan dachten was sarcoidose. nu moet ik over enkele weken weer door de scan maar dan voor mijn longen omdat als dit het is, het ook in je longen schijnt te zitten. Ik heb uiteraard een beetje hier en daar gelezen en als dit het zou zijn zouden er veel dingen op zn plek vallen. Zo heb ik al jaren plotseling ontstekingen overal en nergens, oa in mijn gewrichten zoals enkels en knieën. Maar ook ineens bovenop mijn hand of mijn vingers, ik heb vrijwel elke avond onverklaarbare koorts, overdag eigenlijk niet. Mijn ogen zijn in een korte tijd heel slecht geworden en ik heb kopen in mijn spieren, vooral op mijn rug. Nu kunnen deze dingen uiteraard ook een andere oorzaak hebben. Mijn rug bijvoorbeeld kan ook nog een nasleep zijn van een hernia waar ik afgelopen jaar aan geopereerd ben. Ik ben enkele jaren geleden getest op reuma, toen begonnen die plotselingen ontstekingen en die koorts aanvallen, maar dut was het gelukkig niet, er kwam toen uit vitamine D tekort en kreeg een hoge dosis vitamine D. Daarmee was de kous af. Misschien stom van mezelf en had ik verder onderzoek moeten eisen, maar ja dat is allemaal achteraf gepraat. Maar nu vraag ik me af wat nu? Over enkele weken moet ik dus die 2e scan, kon niet eerder want was geen plek. Maar dan? Ik heb mijn ogen laten testen bij de opticien en ze waren idd verslechtert, ik heb niet gezegd dat ik mogelijk sarcoidose heb, want ik weet het niet zeker en weet niet eens hoe ik uit moet leggen wat het is. Wel vroeg de opticien of ik gezondheidsproblemen had want dan kon hij me geen bril verkopen zolang het niet stabiel is, want het kan goed zijn dat na een half jaar de sterkte weer anders is. Maar goed voorlopig zit ik dus met slecht zicht en hierdoor vreselijke hoofdpijn. wat zijn nu de stappen, zou ik zelf iets moeten ondernemen al, of eerst maar de scan afwachten. Deze scans zijn trouwens via mn huisarts, want de arts uit het ziekenhuis is inmiddels niet meer werkzaam en het ziekenhuis waar dat was is aan de andere kant van het land, dus hebben we het via de huisarts laten lopen. Daar heb ik trouwens morgen een afspraak. Link to comment Share on other sites More sharing options...
annabelle Schreef Mei19 , 2015 Share Schreef Mei19 , 2015 Succes met de onderzoeken! Het is wel belangrijk dat je doorgestuurd wordt als je sarcoidose hebt en ook een bezoekje brengt aan de oogarts want bijvoorbeeld een uveitus kan een opticien niet zien. Link to comment Share on other sites More sharing options...
bianc Schreef Mei20 , 2015 Share Schreef Mei20 , 2015 Van je longen krijg je ook niet altijd bevestiging. In mijn longen is er bijvoorbeeld niks aan de hand. Dus laat je niet met een kluitje het riet in sturen als er op je longen niets gevonden wordt. Annabel heeft gelijk: vraag een verwijzing voor een oogarts, onbehandelde uveitus kan nare gevolgen hebben. Ik wil je hiermee niet ongerust maken , maar duidelijk maken dat het goed is om op je strepen te gaan staan. succes en hou ons op de hoogte Link to comment Share on other sites More sharing options...
Femke Schreef Mei28 , 2015 Author Share Schreef Mei28 , 2015 Dank jullie we voor de reacties, Ik ben vorige week bij de oogarts geweest en gelukkig niets in mijn ogen gevonden, ze waren wel iets achteruit gegaan maar gelukkig geen spoor van sarcoidose. Straks moet ik door de scan. Wat raden jullie me aan als er niets in mijn longen gevonden word, helaas laat ik me nogal snel overdonderen en naar huis sturen. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef Mei31 , 2015 Administrators Share Schreef Mei31 , 2015 Femke, mijn advies is om een second te krijgen bij een ziekenhuis met aandachtsgebied Sarcoïdose. De begeleiding/kennis is daar over het algemeen beter. Groet, Joachim Link to comment Share on other sites More sharing options...
Femke Schreef Juni1 , 2015 Author Share Schreef Juni1 , 2015 Hallo Allemaal, Ik heb zojuist de uitslag van de scan gehad en er zijn in mijn longen ook afwijkingen gevonden die doen vermoeden dat het sarcoidose is. De huisarts gaat nu zo snel mogelijk een afspraak regelen met een longarts, ik heb gevraagd of ze wil kijken naar een arts die hier verstand van heeft en dat zou ze uitzoeken voor me. Spannende tijden dus. Link to comment Share on other sites More sharing options...
bianc Schreef Juni6 , 2015 Share Schreef Juni6 , 2015 mooi dat ze de moeite willen doen om een arts in te schakelen die hier ervaring mee heeft, heel veel sterkte Link to comment Share on other sites More sharing options...
annabelle Schreef Juni8 , 2015 Share Schreef Juni8 , 2015 Sterkte! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Femke Schreef Juni8 , 2015 Author Share Schreef Juni8 , 2015 Vandaag longfunctie test gehad en mn gemiddelde capaciteit was ongeveer 57%. Was niet heel goed maar ook niet heel slecht zei die meneer. Ik heb nog geen arts gesproken na deze test dus weer de uitslag verder ook niet. woensdag krijg ik een ebus bronechoscopie, hoop dat ik het goed schrijf. Link to comment Share on other sites More sharing options...
annabelle Schreef Juni9 , 2015 Share Schreef Juni9 , 2015 Ik heb niet veel last van mijn longen dus ik weet niet wat voor uitslag normaal is. Sterkte met het volgende onderzoek! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Femke Schreef Juni17 , 2015 Author Share Schreef Juni17 , 2015 vorige week de ebus scope gehad. Helaas mislukt. Er zaten te veel bloedvaten bij mn lymfeklieren dus durfde het niet aan om puntje te nemen, ze hebben wel klein beetje cellen mee kunnen nemen, maar hij zei al dat ie bang was dat het te weinig was. ook kwam er maagzuur omhoog en dat liep mijn longen in, dus wat een dag opname had moeten zijn werd een gewone opname ivm longontsteking. Gelukkig gelijk met antibiotica begonnen en het is gelukkig geen zware ontsteking geworden. vandaag bij de art geweest en idd te weinig cellen om er iets over te zeggen. Dus nu krijg ik volgende week een lever bioptie... en dan de week daarna de uitslag . ik was al moe maar word er nog moeier van.. Link to comment Share on other sites More sharing options...
annabelle Schreef Juni18 , 2015 Share Schreef Juni18 , 2015 Hoi Femke, Dat is niet zo mooi! Bij mij hebben ze een EUS onderzoek gedaan om de diagnose te stellen. Dan gaan ze via de slokdarm. Beterschap en sterkte met je volgende onderzoek.! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Femke Schreef Juni18 , 2015 Author Share Schreef Juni18 , 2015 Oh bah , daar had de arts het ook over inderdaad maar dat lijkt me dus ook heel eng. maar goed nu dus via de lever. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in