Announcement

Collapse
No announcement yet.

Kinderen en Sarco´dose

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • Kinderen en Sarco´dose

    Vanmiddag hebben we vanuit het Radboud te horen gekregen dat, na vier jaar lang lijden en onzekerheid, onze zoon van 7 Sarco´dose heeft. Wat ik me af vraag; hoe gaat men hiermee om mbt kinderen. Het lijkt zeer zeldzaam dat kinderen dit hebben, heeft er iemand ervaring met het behandeltraject voor kinderen, prognose etc? Hij heeft nu MTX voorgeschreven gekregen, lijkt me al beter dan Dexamethason, maar wat de bijwerkingen zijn van MTX is mij nog niet geheel duidelijk.

  • #2
    Hallo Luuk,
    Ik heb even navraag gedaan bij de Sarco´dose Belangenvereniging Nederland. In de statistieken komt het nagenoeg niet voor dat kinderen de diagnose sarco´dose krijgen.
    De laatste officiŰle cijfers van 2013 spreken over 10 geregistreerde gevallen van kinderen onder 18 jaar...
    Helaas is er daardoor ook weinig tot geen informatie beschikbaar.
    M.b.t. de MTX: Er zijn best wel bijwerkingen, want het is toch een soort lichte chemo. Ikzelf gebruik het al jaren (gecombineerd met Prednisolon en momenteel ook Inflectra), en de bijwerkingen bij mij zijn hoofdzakelijk misselijkheid, duizeligheid, geheugen- en concentratieprobleempjes, transpiratie, en grotere vermoeidheid. Maar hoe dat bij kinderen in de groei zit weet ik echt niet. MTX beperkt de groei van snelgroeiende weefsels (de celdeling wordt geremd).
    Ik moet tevens aanvullend foliumzuur (vitamine B11) slikken omdat dat door MTX wordt afgebroken c.q. ook afgeremd.

    Hoe dan ook: veel sterkte met deze uitzonderlijke situatie; ik hoop dat hij er heel snel bovenop komt.

    Groet Rob

    Comment


    • #3
      hoi luuk welkom hier, wel heftig hoor zo jong, ik spuit nu ruim 2 jaar MTX en heb totaal geen bijwerkingen gehad behalve klein beetje misselijk in het begin,
      heel veel succes ik heb helaas geen ervaringen met zo jonge leeftijd
      gr Maddy

      Comment


      • #4
        Welkom Luuk en heftig om dit te lezen. Allereerst alle goeds en goede gezondheid voor jullie zoontje. Heeft een van jullie ook Sarco en staat jullie begeleidend arts in nauw contact met een van de artsen van de Sarco centra in NL?

        Ik weet zo even niemand vanuit het forum die ervaring heeft met hun kinderen en Sarco. Wellicht is een belletje / oproep via de SBN naar hun leden een optie?

        Rob; dank voor het contacteren van de SBN :)

        Grt,

        Joachim
        Never Surrender

        Comment


        • #5
          @Joachim: Geen dank, als actief vrijwilliger en webmaster sta ik dicht bij de bron :)

          Comment

          Verwerken...
          X