Luuk Schreef Juli5 , 2017 Share Schreef Juli5 , 2017 Vanmiddag hebben we vanuit het Radboud te horen gekregen dat, na vier jaar lang lijden en onzekerheid, onze zoon van 7 Sarcoïdose heeft. Wat ik me af vraag; hoe gaat men hiermee om mbt kinderen. Het lijkt zeer zeldzaam dat kinderen dit hebben, heeft er iemand ervaring met het behandeltraject voor kinderen, prognose etc? Hij heeft nu MTX voorgeschreven gekregen, lijkt me al beter dan Dexamethason, maar wat de bijwerkingen zijn van MTX is mij nog niet geheel duidelijk. Link to comment Share on other sites More sharing options...
VonJot Schreef Juli6 , 2017 Share Schreef Juli6 , 2017 Hallo Luuk, Ik heb even navraag gedaan bij de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland. In de statistieken komt het nagenoeg niet voor dat kinderen de diagnose sarcoïdose krijgen. De laatste officiële cijfers van 2013 spreken over 10 geregistreerde gevallen van kinderen onder 18 jaar... Helaas is er daardoor ook weinig tot geen informatie beschikbaar. M.b.t. de MTX: Er zijn best wel bijwerkingen, want het is toch een soort lichte chemo. Ikzelf gebruik het al jaren (gecombineerd met Prednisolon en momenteel ook Inflectra), en de bijwerkingen bij mij zijn hoofdzakelijk misselijkheid, duizeligheid, geheugen- en concentratieprobleempjes, transpiratie, en grotere vermoeidheid. Maar hoe dat bij kinderen in de groei zit weet ik echt niet. MTX beperkt de groei van snelgroeiende weefsels (de celdeling wordt geremd). Ik moet tevens aanvullend foliumzuur (vitamine B11) slikken omdat dat door MTX wordt afgebroken c.q. ook afgeremd. Hoe dan ook: veel sterkte met deze uitzonderlijke situatie; ik hoop dat hij er heel snel bovenop komt. Groet Rob Link to comment Share on other sites More sharing options...
maddizon Schreef Juli7 , 2017 Share Schreef Juli7 , 2017 hoi luuk welkom hier, wel heftig hoor zo jong, ik spuit nu ruim 2 jaar MTX en heb totaal geen bijwerkingen gehad behalve klein beetje misselijk in het begin, heel veel succes ik heb helaas geen ervaringen met zo jonge leeftijd gr Maddy Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef Juli13 , 2017 Administrators Share Schreef Juli13 , 2017 Welkom Luuk en heftig om dit te lezen. Allereerst alle goeds en goede gezondheid voor jullie zoontje. Heeft een van jullie ook Sarco en staat jullie begeleidend arts in nauw contact met een van de artsen van de Sarco centra in NL? Ik weet zo even niemand vanuit het forum die ervaring heeft met hun kinderen en Sarco. Wellicht is een belletje / oproep via de SBN naar hun leden een optie? Rob; dank voor het contacteren van de SBN :) Grt, Joachim Link to comment Share on other sites More sharing options...
VonJot Schreef Juli14 , 2017 Share Schreef Juli14 , 2017 @Joachim: Geen dank, als actief vrijwilliger en webmaster sta ik dicht bij de bron :) 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in