Announcement

Collapse
No announcement yet.

Pijn aan voeten

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • Pijn aan voeten

    Ik ben een week geleden terug van vakantie waarop ik een hoop heb gewandeld (ongeveer 16000 stappen per dag). De pijn in mijn voeten is na een week echter nog niet over. Het voelt alsof mijn voeten super vermoeid zijn, tintelen en branden, maar ook een soort doffe pijn.

    Normaliter heb ik dit ook vrij snel, ook al loop ik niet zoveel, maar dan wordt het na een paar dagen weer minder. Nu is het echt continue en ik kan er ook niet van slapen.

    Ik ben een paar weken geleden naar de huisarts geweest om mijn b12 te laten prikken. Ik dacht misschien komen die tintelingen daarvan. Ik slikte tot voor kort een b50 complex met alle b vitaminen. Dat heb ik stom genoeg veel te lang gedaan, want mijn b6 was veel te hoog daardoor. Mijn b12 was soort van gewoon, niet heel hoog, maar richting laag gemiddeld. Ik ben geen vegetariŰr ofzo. De huisarts heeft gezegd dat ik moet stoppen met de b50 pillen en over een jaartje weer b12 moet prikken.

    Nu lees ik ook over dvn. Zou de pijn aan mijn voeten eventueel ook hier door kunnen komen? Ik slik wel prednison (zit nu op 30 mg, had bij 40 mg minder last) maar ik lees wisselende signalen of dit hier tegen werkt.

    Ik twijfel een beetje of ik weer naar de huisarts ga. Ben bang dat ik een naam krijg dat ik overal over zeur. Ik heb momenteel ook een bijholteontsteking van het vliegen, dus voel me hoe dan ook niet fit. In de bijsluiter van prednison stond dat je moest bellen met de arts als je nieuwe ontstekingen kreeg, zeker rond de ogen. Dus ik belde braaf de assistente van de longarts, maar die vond het maar belachelijk dat ik daarover belde. Dus ik ben een beetje voorzichtig. Ik heb pas over drie weken een afspraak met de longarts, zij gaat op vakantie dus ik moet twee weken langer wachten dan normaal.

    Iemand ideeŰn?

  • #2
    Hoi Magje,

    Wat vervelende klachten die je beschrijft, knap dat je zoveel hebt gelopen op je vakantie!

    Ik slik geen medicijnen, dus weet niet wat die wel of niet met je doen...
    Zelf heb ik ook last van mijn voeten en handen, alsof ze soort van afgekneld worden en dat geeft een hele nare zeurende tintelende pijn, mijn voeten omhoog leggen helpt vaak wel als ik dat een tijdje doe. Mijn hakken deden erg zeer bij het lopen en mijn voeten voelden ontzettend vermoeid, blijkt dat ik door de moeheid teveel in elkaar zak en dan niet meer goed op mijn hele voeten kan staan. Ik doe daar wat oefeningen voor en let er beter op, daardoor zijn mijn voeten minder vermoeid.
    Ik weet niet of jouw klachten lijken op die van mij, hopelijk heb je er iets aan.

    Als ik jouw verhaal verder lees, raad ik je zeker aan om te bellen, de artsen zijn er om de patiŰnten te helpen, daar krijgen ze voor betaald. Mochten ze jou een zeur vinden jammer dan, het gaat om jouw gezondheid, geruststelling en of behandeling. Ik ben zelf langs geleden bijna wekelijks bij de huisarts geweest en die vond mij ook een hele grote zeur en denk ook aansteller omdat de pijn allemaal in mijn hoofd zat en ik er maar eens over moest gaan praten bla bla... bleek ik bijna 8 jaar met een tumor te hebben gelopen en had dus wel degelijk pijn, dus bedoel maar. Niemand kan zien hoe jij je voelt, kies voor jezelf en als je het niet vertrouwd bellen en of langsgaan.

    Ben je lid van de patientenvereniging van Sarcoidose? daar zijn ook contact personen die je kunt Bellen met vragen

    P.s. ik wil je niks opleggen hoor, leef alleen enorm mee en vind het zo rot dat je bang bent over te komen als een zeur. En die assistente zou ik wel eens een hartig woordje mee willen hebben, geen enkele patiŰnt hoort zo behandeld te worden zoals ze bijou deed.

    Veel warme groetjes Mandy

    Comment


    • #3
      hallo dames,
      de klachten die jullie beschrijven aan handen en voeten klinken als 'dunne vezelneuropathie', dat is schade aan de dunne uiteindes van de zenuwbanen, een extra diagnose die je cadeau krijgt als je al een tijd met sarco´dose rondloopt (of met een andere ziekte, er zijn meer ziektes die dit veroorzaken).
      Op de site van het ziekenhuis in Maastricht vind je onder de naam van prof Faber informatie hierover.
      met vr. gr.

      Comment


      • #4
        Bedankt voor jullie reactie!

        Ik was toevallig vandaag in het ziekenhuis (afspraak dermatoloog- ook voor sarco) en ben even langs de longpoli gewipt omdat ik ook nog een verwijzing nodig had voor de fysio. Was een idee van de longarts om mij te laten sporten bij de fysio. Anyway, zowel de gewone longarts als de vervangende longarts zijn met vakantie, dus die kunnen nu even niks voor mij doen. Ik heb over een paar weken weer een afspraak dus dan kaart ik het meteen aan. Ik heb nog steeds last van mijn voeten helaas.

        Mijn klachten waaronder mijn hoest en benauwdheid zijn ook weer meer teruggekomen sinds ik van 40 naar 30 mg prednison ben gegaan. De longarts zei dat ik terug naar 40 mg mocht gaan als ik meer klachten kreeg, dus gelukkig is er vandaag (mbv andere vervangende longarts?) een recept gefaxt naar mijn apotheek.

        Bizar dat ik zelfs bij 30 mg nog klachten heb!!!! Dat is toch ook een vrij hoge dosis!?!

        Hoop dat het niks zegt over de verloop en ernst van mijn ziekte

        Comment


        • #5
          Hermione Wat zijn jouw sarco klachten ? Ik las dat je zelf geen last van je longen hebt, maar dus wel dnv? Waarmee behandelen ze dat bij jou? En heeft dat effect?

          Mandy Dat afgeknelde gevoel herken ik niet zo bij mijn voeten. Soms heb ik dat wel bij mijn handen als ik wakker word en er niet op heb gelegen, maar ze toch zo voelen. De rest herken ik wel. Heb jij je klachten met je hoofdbehandelaar besproken?

          Comment


          • #6
            dat klinkt alsof jij denkt dat sarco´dose alleen een longziekte is of kan zijn?
            Het is een multi-systeemziekte, de ontstekingen kunnen overal in je lichaam zitten. Dat is bij mij ook het geval, het zit op allerlei plaatsen in lymfeklieren, pezen, spieren, botten en in mijn milt.
            De dvn wordt in principe niet behandeld, dat is een geval 'schade' en dat kunnen ze niet meer wegkrijgen. Net zoals de schade die je op kunt lopen na jarenlang ontstekingen van de sarco te hebben gehad (littekenweefsel op de plekken waar ontstekingen zitten).
            Wel is het zo, dat het helpt om de onderliggende ziekte van de dvn aan te pakken. Dus medicatie voor de sarco kan helpen in hoe heftig de dvn klachten zijn.
            Verder heb ik voor de dvn een neuroloog, en die heeft allerlei pijnstillers in de aanbieding, zoals een laaggedoseerde anti-epilepticum of een laaggedoseerde anti-depressivum.
            Zelf slik ik pea pure voor de neurologische klachten. Dat helpt mij gelukkig heel goed.

            groetjes,

            Comment


            • #7
              Hi Magje,

              Ik heb mijn Longarts een A4 (excel overzichtje) vol met mijn klachten gegeven en hij weet niet zo goed wat hij ermee moet doen geloof ik. En ik snap dat ergens ook wel, niet alles kan onder Sarco geschoven worden.
              Om eerlijk te zijn heb ik niet zo'n hoge pet op van mijn behandelde Longarts. Ik hoop dat ik in Nieuwegein behandeld kan worden, ben daar aangemeld.

              @ Hermione, dank je wel voor de uitleg en tip:)

              gr. Mandy

              Comment


              • #8
                precies om die reden ben ik onder behandeling van een reumatoloog met wat meer kennis van sarco´dose. Longartsen, ook al zijn ze gespecialiseerd in sarco, blijven maar focussen op de longen, en schuiven de andere klachten van zich af. Of noemen het 'restklachten' al wijst onderzoek uit dat je op die plekken gewoon ontstekingen hebt zitten.

                Comment

                Verwerken...
                X