Announcement

Collapse
No announcement yet.

Rare klachten weer

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • Rare klachten weer

    Hoi,

    Ik ben aan het afbouwen met prednison (zit nu op 2.5 mg) en heb behalve dat de welbekende vermoeidheid weer de kop op steekt, ook (weer) allemaal rare klachten sinds een paar dagen;

    - warmte intolerantie (gloeiend brandend gezicht)
    - soort van bijholte / kaak / kies pijn, maar geen verkoudheid / slijm. (Tandarts ziet niks raars)
    - pijn in handen s nachts en s ochtends (volgens huisarts carpaal tunnel syndroom)
    - schrale pijnlijke huiduitslag rond mijn neus

    Deze klachten ken ik al jaren, maar tijdens de prednison had ik er geen last van en daarnaast weet ik ook helemaal niet of ze bij sarcoidose horen.

    Herkennen jullie deze dingen?
    Ik hoest ook weer sinds een week en ben een stuk benauwder. Kortom: ik voel me weer flink beroerd en vrees dat we weer terug bij af zijn. Ben nu ook ziek thuis.
    -

  • #2
    Heb het ook vaak geprobeert, mijn medicatie terug zetten. Als je je er niet goed bij voelt zou ik zeggen schroef de dosering weer op naar voorheen en kijk na twee weken of je klachten verminderen. Ik ben natuurlijk geen arts, maar dat zou zijn wat ik zou doen

    Comment


    • #3
      Bedankt voor je reactie Bianca.
      Ik ben geswitched naar het Erasmus UMC en zij hebben idd mijn prednison weer omhoog gedaan (naar 20 mg) en me er methotrexaat (10 mg) bij gegeven. Dat slik ik nu anderhalve maand. Volgens de arts had ik nooit mogen afbouwen gezien de ernst van mijn (long) klachten.

      Ik voel me nog steeds niet top, maar het duurt even voordat die methotrexaat werkt. Ik heb de laatste tijd best last van hartkloppingen. En ineens een hoge hartslag. Mijn hartslag is in rust vaak juist heel laag, tussen de 50 en 60 en dat voelt regelmatig raar. Net of alles heel traag gaat en ik ga wegzakken. Dat heb ik al vrij lang, voorheen had ik ook veel last van steken links maar door de prednison is dat verminderd. Heb een ECG laten maken, die was okÚ, maar als mijn klachten blijven moet ik toch naar de cardioloog.

      Iemand ervaring met klachten bij een (iets tragere) hartslag? Ik heb trouwens ook chronisch een te lage bloeddruk, maar ik weet niet of dat er iets mee te maken heeft.





      Comment


      • #4
        Ik had ook een lage hartslag. Uiteindelijk door gestuurd naar een cardioloog. Uit mijn holter kwam een geleidingsprobleem in mijn hart uit. Heb nu een pacemaker. Mijn bloeddruk is ook standaard aan de late kant. Ik weet niet hoe laag de jouwe is.

        Comment


        • #5
          Hoi Bernadette,

          Kwam er bij jou wel iets uit de ECG of zagen ze pas iets na het dragen van de holter?

          Ik heb zo'n fit bit achtig ding, die heb ik altijd om. Hij meet elke minuut mijn hartslag. Mijn hartslag in rust is de laatste maanden gemiddeld 54 volgens de statistieken (hartslag tijdens slaap telt hij niet mee). Als ik bijvoorbeeld fiets of wandel loopt ie wel op hoor. Hoe was dat bij jou?

          Ik weet niet precies hoe laag mijn bloeddruk is, maar elke keer dat hij tot nu toe is opgemeten in mijn leven was hij of te laag of aan de lage kant, nooit normaal.

          Ik denk dat ik het misschien toch een keer na wil laten kijken. Mijn vader heeft in 2014 ook een heftige hartoperatie gehad waarvan ze vermoedden dat de oorzaak in zijn genen lag. Er was toen ook sprake van dat ik en mijn zusje zich ook moesten laten testen voor de zekerheid. Dus dan zou ik dat ook meteen kunnen checken.

          Comment


          • #6
            Hoi Magje,

            bij mij kwam het probleem pas tevoorschijn nadat ik een holter had gedragen. Mijn ECG was vaak goed.

            Mijn hartslag liep net niet op tijdens inspanning. Dat was iets vreemd volgens de fysio. Daarom ben ik uiteindelijk bij de cardioloog terecht gekomen.

            Mijn bloeddruk is nu nog laag. Hij wordt elke keer bij de fysio gemeten. Het vreemde is dat die ook niet oploopt na inspanning. Ook al heb ik nog fanatiek, op mijn manier, iets aan sport gedaan. Hij is vaak het zelfde. Soms is de onderdruk zelfs gezakt. De cardioloog heeft dit ook maar geaccepteerd. Het hoort bij mij. Door mijn dunne vezel neuropathie worden mijn problemen allemaal veroorzaakt. Mijn autonoom zenuwstelsel werkt niet zoals het moet.

            Ik zou voor de zekerheid toch maar even een verwijzing vragen naar de cardioloog. Zeker nadat het geadviseerd was in 2014. Beter zeker weten dat er niets geks aan de hand is.

            Groetjes, Bernadette

            Comment


            • #7
              Hoi Bernadette,

              Worden jouw hartproblemen door je dunne vezel neuropathie veroorzaakt? Hoe werkt dat dan? Heb je verder geen granulomen in je hart?

              Ik ben doorverwezen naar dr Michels, de cardioloog van het Erasmus sarcoidose team. Helaas heeft zij waarschijnlijk pas weer plek in februari 2019. Mijn longarts gaat nu komende week proberen of ik toch eerder terecht kan in verband met mijn klachten. Mijn hartslag is de laatste tijd echt zwaar choatisch, als ik gewoon op de bank zit schiet ie van bijv 52 naar 115. Nog maar niet te spreken over wat ie doet als ik een paar meter loop of fiets ;(
              Ben ook maar even met koffie gestopt en probeer veel afleiding te zoeken. Hopelijk vinden ze wat er aan de hand is.

              Comment


              • #8
                (hartkloppingen kunnen ook komen als bijwerking van de prednison, dan heb je daar last van de paar uur nadat je dat ingenomen hebt, en bij een hoge dosering soms ook vlak voordat je gaat slapen)

                Comment


                • #9
                  Hoi Magje

                  mijn hartproblemen worden door dvn veroorzaakt. Heel mijn geleiding werkt niet goed. Volgens mijn eerste cardioloog zouden het twee verschillende dingen zijn. Mijn nieuwe cardioloog dacht er anders over. Zowel mijn sarco als dvn zijn de oorzaak volgens hem. Hij was net afgestudeerd in Maastricht. Ook al was mijn mri goed, zouden er toch granulomen in mijn hart gezeten kunnen hebben.

                  Wat erg dat je zolang moeten wachten voordat je naar de cardioloog kunt. Hoop dat ze je afspraak kunnen vervroegen.

                  Groetjes

                  Comment

                  Verwerken...
                  X