mijn zoontje x.

[sisojexa]

Mijn moeder heeft nu geconstateerd 22 jr geleden sarcoidose en ik moet zeggen het gaat redelijk met dr.Mijn moeder begon vroeger met dezelfde sypmtomen als X. nu

Hij is nu drie.In de eerste drie maanden had hij last van waterpokken en een staphylo coccus bacterie,die in de maand 5 werd ontdekt, sindsdien had hij hoge tempen en vermoeidheidsklachten toen al.Toen waren zn tempenngo weleens normaal in het eerste levensjaar, het tweede levensjaar gingen de tempen steeds vreemdere curves laten zien,ontzettend veel virale infecties,de vermoeidheid.

S'nachts nat van het zweet en niet kunnen drinken in zijn eerste levensjaar,elk uurtje moest we met de fles klaar staan

 

het umcg zei van ja knip de amandels maar ,dan is het over de klachten.Dus niet de tempen werden alleen maar constanter en de vermoeidheid bleef maar erger worden.

Kortademigheid (nu is die ookwel druk)

X. word hyper als hij moe word,hij gaat nu 4 uurtjes op een dag naar bed, 2 weken geleden sliep die nog 20 uurtjes van de 24 uur.

 

het ace waarde wat op mijn aanvraag is nagekeken was in feb wat verhoogd maar wel acceptabel voor zn leeftijd.Nu is er weer geprikt en is de waarde weer verhoogd.

Zou het dan toch sarco kunnen zijn?

dinsdag een longfoto maken.

 

bij mijn moeder is de ziekte niet in de longen begonnen,vermoedelijk in de lever.Dus een foto zal ect geen diagnose kunnen geven.

Een biopt wel, dat weet ik ,maar ja hij is drie, doe je ook niet, toch.

 

want als er niks in de longen zit en de diagnose is gesteld, dan zijn er toch geen medicijnen voor,behalve acceptatie.

 

ja we hebben vanalles gehad, zelfs het VTO, want we stuiten op hoop ongeloof,want tja met alleen wallen en een bleek gezicht hoef je nog niet ziek te zijn en geloofwaardig over te komen voor je naasten

 

ik ben moedeloos en moe van het niet kunnen vinden en de onberip van buitenaf.

 

gr son.