Dancy Schreef Juni29 , 2009 Share Schreef Juni29 , 2009 Ik volg de raad op van Joachim en plaats mijn vraag ook hier. Mijn man weet dus sinds vrijdag dat hij 9 op de 10 kans heeft op sarcoïdose en doorloopt nu de nodige testen. Hij was in de maand mei ongeveer 4kg afgevallen, daarna stabiel voor een paar weken en nu op 1 week tijd is hij 4kg kwijt. De longspecialist zegt daar eigenlijk niet veel over, maar we vragen ons toch af of dit nu echt van de sarcoïdose is ('t is op zo'n korte termijn!?) of dat er eventueel nog iets anders aan de hand is. Morgen heeft hij een gastroscopie omwille van vage maagklachten de laatste weken: kan de maag ook aangetast worden? Nu ben ik maar bang dat hij misschien ook nog eens iets "raar" aan zijn maag heeft. Momenteel zit ik in een paniekfase en ik hoop hier zo snel mogelijk uit te geraken. Hoe ga je daar mee om? We hebben 2 kleine kinderen en het is heel moeilijk om mezelf geen doemscenario's voor de geest te halen. Link to comment Share on other sites More sharing options...
estnade Schreef Juni29 , 2009 Share Schreef Juni29 , 2009 gewichtsverlies Hallo, Ik lees net je berichtje over het gewichtsverlies van je man. Ik zelf heb dat ook gehad. Voordat ik de diagnose kreeg van Sarcoïdose was ik ruim 8 kilo afgevallen. Was graad mager. Maar volgens mijn longarts had dat met mijn longen toen te maken. Omdat die veel energie van je lichaam vreten zodoende het gewichtsverlies. Ik wens je verder veel sterkte toe. Groetjes Estnade Link to comment Share on other sites More sharing options...
Dancy Schreef Juni29 , 2009 Author Share Schreef Juni29 , 2009 Bedankt Estnade. Weet jij nog over hoeveel tijd jij die 8kg was afgevallen? Bij mijn man lijkt de periode zo snel te gaan. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Karin Schreef Juni29 , 2009 Share Schreef Juni29 , 2009 Geen paniek Dancy, Mijn advies is: Houd het hoofd koel. Het heeft geen zin om allerlei "Doom" scenario's door te lopen. Concentreer je op de feiten en zorg ervoor dat je bij een arts onder behandeling bent waar je vertrouwen in hebt. Op deze site zul je op veel van je vragen een antwoord krijgen, maar vergeet niet dat ieder geval toch weer uniek is en zijn eigen beloop kent. Soms is er tijd nodig om duidelijkheid te krijgen over de situatie. Het helpt mij om te focusen op de positieve zaken en de dingen die gewoon als vanouds zijn. Sterkte, ook voor je man. Karin Link to comment Share on other sites More sharing options...
estnade Schreef Juli1 , 2009 Share Schreef Juli1 , 2009 Hoi Dancy, Precies weet ik het niet meer in hoeveel tijd ik die kilo's ben afgevallen. Maar ik meen in een half jaar tijd. In combinatie met ontzettend veel hoesten. Dat heb ik nu gelukkig allemaal niet meer. En ben ook weer op een gezond gewicht. Groetjes Estnade Link to comment Share on other sites More sharing options...
Dancy Schreef Juli7 , 2009 Author Share Schreef Juli7 , 2009 Dancy, Mijn advies is: Houd het hoofd koel. Het heeft geen zin om allerlei "Doom" scenario's door te lopen. Concentreer je op de feiten en zorg ervoor dat je bij een arts onder behandeling bent waar je vertrouwen in hebt. Op deze site zul je op veel van je vragen een antwoord krijgen, maar vergeet niet dat ieder geval toch weer uniek is en zijn eigen beloop kent. Soms is er tijd nodig om duidelijkheid te krijgen over de situatie. Het helpt mij om te focusen op de positieve zaken en de dingen die gewoon als vanouds zijn. Sterkte, ook voor je man. Karin Het hoofd koel houden is momenteel iets waar ik het bij momenten heel moeilijk mee heb, maar je hebt uiteraard GROOT gelijk! Ondertussen weten we dat het hart en de ogen ok zijn. Lever heeft lichte afwijkingen in het bloedresultaat. Nu donderdag krijgt hij een longbiopsie, we weten het resultaat maandag namiddag. Zijn speekselklieren zijn ondertussen weer meer en meer gezwollen. Dit komt naar het schijnt maar bij 5% van de sarcoïdose-patiënten voor (volgens de longspecialist). Link to comment Share on other sites More sharing options...
Dopje Schreef Juli12 , 2009 Share Schreef Juli12 , 2009 (bewerkt) Hallo Dancy, Ook ik wens je veel sterkte. Hoe staat het er nu voor? Weet je al iets over welke vorm... acuut of chronisch? Ik las, jullie 2 kinderen, snappen die dat hun papa ziek is? Of zijn die te jong? Ook ik zeg, probeer een beetje rustig te blijven. Groeten van Dopje. Bewerkt Juli12 , 2009 door Dopje Link to comment Share on other sites More sharing options...
Myriam Schreef Augustus14 , 2009 Share Schreef Augustus14 , 2009 Ook ik val erg af, als ik benauwd ben. En dat komt idd omdat naar adem happen erg veel energie kost, en aangezien ik soms ook te moe ben om te eten, resulteerd dit in afvallen. Hoe is het nou met je man, is nu al duidelijk wat hij mankeert? Ook spanning kan natuurlijk voor afvallen zorgen. Nix is zo erg als onzekerheid. Hoe hard een diagnose ook kan zijn, je kan maar beter weten wat je hebt. Link to comment Share on other sites More sharing options...
pyro Schreef Augustus26 , 2009 Share Schreef Augustus26 , 2009 ben zelf zon 11 kilo in een week afgevallen, maar dat gebeurde terwijl ik erg ziek was en bijna niks meer at, dan gaat het rap en de oorzaak is dan ook wel erg duidelijk me maag was van streek en heb lange tijd medicijn ervoor gehad om het in orde tehouden gewichtverlies kan goed door de energie vretende onstekingen in lichaam en de spanning zoals andere al zegde al nieuws trouwens ? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Dancy Schreef Augustus31 , 2009 Author Share Schreef Augustus31 , 2009 Net terug van een weldoende vakantie en alles is er heel vlot verlopen. Diagnose bij mijn man was inderdaad sarcoidose. Vandaag nog eens controle gehad en de longfoto was gelijk gebleven, dus niet achteruit gegaan, dat was positief. Zijn gewicht is nog iets gezakt, maar ik maak me nu niet zoveel zorgen meer omdat de diagnose nu eindelijk definitief is. Onzekerheid is toch veel erger dan het weten. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Dopje Schreef September26 , 2009 Share Schreef September26 , 2009 Hey Dancy, Hoe ist nu met je man? En met zijn gewicht? Blijft dat nu een beetje hetzelfde of zakt het nog iets? Heeft hij eigenlijk ook medicatie? Ik kan mij voorstellen dat het spannend was, die onzekerheid. Link to comment Share on other sites More sharing options...
weld Schreef September26 , 2009 Share Schreef September26 , 2009 panikeren heeft nooit geen zin, het uiteindelijke resultaat is toch altijd anders dan dat je gedacht hebt , dus beter gaan wandelen en eens diep ademhalen en elkaar en de kinderen knuffelen. succes tonnie Link to comment Share on other sites More sharing options...
Dopje Schreef September26 , 2009 Share Schreef September26 , 2009 Weld daar kan ik maar één ding op zeggen... Amen to that! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Merije Schreef Oktober18 , 2009 Share Schreef Oktober18 , 2009 De sarcoidose is eind juli de kop opgestoken, in totaal ben ik 12,5 kg afgevallen van mijn gewicht van voor de zwangerschap tot nu toe. Inclusief zwangerschapskilo's vanaf april t/m nu dus 24 kg afgevallen. Nu kon ik wel wat kilo's missen maar dit gaat erg snel. Door de sarco heb ik ontzettend veel hoestbuien, regelmatig tot overgeven aan toe en ik heb al een verminderde eetlust. Schiet niet op zo dus. Link to comment Share on other sites More sharing options...
abrahammulder Schreef Juli22 , 2015 Share Schreef Juli22 , 2015 Gewichtsverlies kan er wel degelijk bij horen, viel zelf ook op onverklaarbare wijze enorm af, bijna 10 kilo! Nu gaat mijn gewicht nog steeds op en neer ondanks dat ik goed eet. Link to comment Share on other sites More sharing options...
annabelle Schreef Juli30 , 2015 Share Schreef Juli30 , 2015 Gewichtsverlies hoort er bij. Ik ben vorig jaar ruim 10 kg afgevallen en na een kuur prednison +/- 15 tot 20 kg bijgekomen. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in