neuroloog

[Bernadette]

Hoi allemaal,

 

vanmiddag eens een bezoekje gebracht aan een neuroloog. Dit op eigen verzoek. Ik wilde wel eens weten hoe het met mij gesteld is. In eerste instantie wilde hij mij eigenlijk weer naar Maastricht sturen. Daar zouden ze gewoon meer weten van sarco. Gelukkig stond hij later wel open voor mijn vragen. Ook heeft hij een lichamelijk onderzoek gedaan waaruit kwam dat mijn bovenspieren van mijn armen en benen heel weinig kracht hebben. De kracht in mijn voeten en handen valt mee.

 

Op eigen verzoek krijg ik nu een EMG zowel voor de dikke vezels als voor de spieren. Zelf wilde hij een ct-scan doen van mijn hoofd. Het liefst had hij een MRI gehad, maar dat mag niet vanwege mijn pacemaker.

 

Hij heeft mij duidelijk gewaarschuwd dat niemand kan vertellen hoe mijn toekomst zal verlopen. Is door niemand te voorspellen. Wel moet ik er alles aan doen om mijn spieren op sterkte te houden, iets wat heel moeilijk is. Het liefst had hij dat ik weer terug ging naar het revalidatie-centrum om te vragen hoe ik dat het beste kan doen. Begin januari krijg ik uitslag van alle onderzoeken. tot die tijd ga ik nog geen contact opnemen.

 

Groetjes, Bernadette

[Petrarca]

Hoi Bernadette,

 

Goed dat je je verder laat onderzoeken. Volgens mij had jij al verteld dat je na het stoppen met de medicatie, remicade? Of iig veel minder energie had en dus meer moeite met sporten. Die arts heeft natuurlijk gelijk maar het is ook waar dat dit soms niet heel gemakkelijk is. Ik kan me voorstellen dat je dan begeleiding nodig hebt om toch te sporten. Krijg je die wel of hoe kun je die krijgen?

 

Sterkte,

Marcella

[Bernadette]

Hoi Marcella,

 

ik sport twee keer onder begeleiding van een fysiotherapeute. Zij houdt precies in de gaten hoe het met mij gaat. Ook wordt mijn bloeddruk dan twee keer gecontroleerd. Die was een tijdje steeds goed. De laatste weken schommelt hij weer steeds meer zodat ik mijn hele programma niet mag af maken.

 

Groetjes, Bernadette

[Bernadette]

Hoi allemaal,

 

vandaag voor twee onderzoeken naar het ziekenhuis geweest. Het eerste was een standaard EMG voor de dikke vezels. Het tweede onderzoek, wat door de neuroloog zelf gedaan wordt, is een EMG die gericht is op spieren. Met een naald wordt er elke keer in een spier geprikt. Mijn benen bleken goed te zijn. Wel bleek de spier in mijn linkse arm niet goed te zijn. Hij is ziek, zoals de neuroloog het uitlegde. Wat het precies in houdt, weet ik nog niet. Dinsdag krijg ik de uitslag van alles onderzoeken van de laatste tijd.

 

Het kan zijn dat de sarco toch meer schade heeft veroorzaakt dan men had verwacht. Ik weet zelf heel goed dat mijn linkse arm steeds slechter wordt. Vaak heb ik het idee dat die er maar een beetje bij hangt.

 

Het was toch wel schrikken. Vier jaar geleden heb ik hetzelfde onderzoek in Maastricht gehad, en toen was er nog niets aan de hand.

 

Groetjes, Bernadette

[Petrarca]

Hoi Bernadette,

 

Wat naar. En eigenlijk wist je het al. Ik hoop dat ze je helpen zoveel mogelijk van je spierkracht te redden. Ben benieuwd naar dinsdag voor je.

 

Veel sterkte.

 

Groeten,

Marcella

[puck42]

Hey Bernadette,

 

Naar voor je dit alles, ik wens je sterkte en succes dinsdag!

 

Lieve groetjes Petra

[Bernadette]

Hoi allemaal,

 

vandaag de uitslag van mijn onderzoeken gehad. Ik heb geen dikke vezel neuropathie. Bij mij zijn de spieren van mijn rechtse bovenbeen en linkse arm aangetast door de sarco. Dat mijn rechtse bovenbeen ook aangetast was, wist ik nog niet. Ik vind het niet vreemd. Zak regelmatig door mijn been, vond het dus eerder vreemd dat die normaal was.

 

Ik ben nu doorgestuurd naar Nijmegen. Ben daar al meer geweest. Daar zullen ze een biopt gaan nemen om te kijken of mijn problemen echt veroorzaakt worden door mijn sarco en niet door iets anders.

 

Wat mijn toekomst gaat worden, kan niemand vertellen. Het kan zijn dat mijn spieren steeds minder kracht krijgen en mij meer pijn geven. De kans dat ze ooit uitvallen is heel klein. De toekomst zal het moeten leren.

 

Groetjes, Bernadette

[Petrarca]

Hoi Bernadette,

 

Oftewel, je weet het niet, alleen weet je wat je lichaam je aangeeft. Spijt me te horen. Hopelijk hebben andere opties ook betere behandelopties. Sterkte in ieder geval!

 

Marcella

[Arie]

Hoi allemaal,

 

vandaag de uitslag van mijn onderzoeken gehad. Ik heb geen dikke vezel neuropathie. Bij mij zijn de spieren van mijn rechtse bovenbeen en linkse arm aangetast door de sarco. Dat mijn rechtse bovenbeen ook aangetast was, wist ik nog niet. Ik vind het niet vreemd. Zak regelmatig door mijn been, vond het dus eerder vreemd dat die normaal was.

 

Ik ben nu doorgestuurd naar Nijmegen. Ben daar al meer geweest. Daar zullen ze een biopt gaan nemen om te kijken of mijn problemen echt veroorzaakt worden door mijn sarco en niet door iets anders.

 

Wat mijn toekomst gaat worden, kan niemand vertellen. Het kan zijn dat mijn spieren steeds minder kracht krijgen en mij meer pijn geven. De kans dat ze ooit uitvallen is heel klein. De toekomst zal het moeten leren.

 

Groetjes, Bernadette

 

 

weer veel sterkte gewenst, de medische molen blijft ook voor jouw maar doordraaien. Kop op:)

 

Morgen is er weer een dag.........

[Bernadette]

Hoi allemaal,

 

vandaag mijn oproep voor Nijmegen binnen gekregen. Ik krijg een uitgebreid spierecho. Had ik nog nooit van gehoord. Dit moet de pijnlijke spier EMG vervangen, maar ook een spierbiopt. Zou dus wel heel fijn zijn.

 

25 februari vindt het onderzoek plaats en 14 maart krijg ik uitslag.

 

Heeft er ooit van jullie een spierecho gehad? Ben erg benieuwd naar jullie verhalen.

 

Groetjes, Bernadette

Bewerkt Februari3 , 2011 door Bernadette

[roelof]

Hoi bernadette,

 

ik kom niet verder dan een hart echo, voel je niets van en wat ze daar allemaal op kunnen zien! heel wat anders dan toen mijn vrouw in verwachting was 15 jaar geleden. Toen kwamen de echos niet verder dan de licht grijs op donkergrijs beelden.

 

Succes ik ben benieuwd.

 

groeten Erik (roelof)

[Bernadette]

Hoi Roelof,

 

gelukkig gaat de ontwikkeling steeds verder. Ik vind het alleen nog heel erg vreemd dat zo'n spierecho hetzelfde zou laten zien als een biopt en een EMG. Het zijn toch twee heel verschillende dingen. Ik wacht maar af. Vind het wel fijn dat een echo niet pijnlijk is. Heb er de laatste jaren al verschillende gehad, ook van buik bijvoorbeeld.

 

Groetjes, Bernadette

[Bernadette]

Hoi allemaal,

 

vandaag voor een spierecho naar Nijmegen geweest. De rit er naar toe duurde veel langer dan heel het onderzoek. Dat stelde echt niets voor. Ze gebruiken dezelfde apparatuur als bij een echo van een buik, alleen gaan ze nu over je benen en armen. Ik had een uitgebreide versie, nou die duurde 20 minuten.

 

14 maart krijg ik de uitslag.

 

Groetjes, Bernadette

[Arie]

Hoi allemaal,

 

vandaag voor een spierecho naar Nijmegen geweest. De rit er naar toe duurde veel langer dan heel het onderzoek. Dat stelde echt niets voor. Ze gebruiken dezelfde apparatuur als bij een echo van een buik, alleen gaan ze nu over je benen en armen. Ik had een uitgebreide versie, nou die duurde 20 minuten.

 

14 maart krijg ik de uitslag.

 

Groetjes, Bernadette

 

Hoi Bernadette,

 

als het een echo is dan is het toch een heel ander onderzoek dan EMG waar prikkels gegeven worden en de afstand en lengte van "zenden"wordt gemeten?

 

Ben zeer benieuwt naar de uitkomst en of deze de EMG kan vervangen.

 

groeten van Arie

[Bernadette]

Hoi Arie,

 

volgens mij kan een spierecho ook geen verdere onderzoeken vervangen. Alleen blijken ze door een spierecho al wel te kunnen zien of de spieren nog normaal zijn of niet. Daarna gaan ze dan pas verdere actie ondernemen. Ik had al een spier EMG gehad en daar zijn ze op door gegaan.

 

Heb ondertussen contact gehad met Nijmegen en gevraagd of ze nog een biopt moeten nemen. Zo, ja dan wil ik dat meteen op 14 maart laten doen. Moet dan naar de neuroloog toe. Ik wil niet elke keer voor iets heel kleins een heel eind rijden. Hoop er volgende week iets over te horen. De neuroloog heeft nu de uitslag van de spierecho en de EMG dus moet genoeg weten.

 

Groetjes, Bernadette

[Bernadette]

Hoi allemaal,

 

volgende week maandag naar Nijmegen voor het eerste gesprek met de neuroloog. Krijg dan ook meteen uitslag van de spierecho. Ik heb ondertussen ontdekt dat een spierecho niet heilig is. Om zeker te weten dat ik niet op en neer blijf rijden naar Nijmegen, heb ik contact op genomen met degene die over biopten gaat. Zij heeft weer contact gehad met de neuroloog.

 

Volgende week maandag krijg ik meteen een biopt. Mag 5 dagen niet zwemmen en geen zware dingen doen. Dus genieten van het niets doen( hahaha).

 

Had ik zelf geen contact genomen, had ik een keer extra terug gemoeten naar Nijmegen. Scheelt mij dus weer een ritje

 

Groetjes, Bernadette

[Astrid]

Hoi Allemaal

 

A.s woensdag voor de eerste keer naar de neuroloog!! volgens de longarts zijn het veelal de spieren en zenuwen die zo'n pijn doen bij mij, en daarom heeft hij me door verwezen naar de neuroloog. Ik ben benieuwd wat hij gaat doen, ik hoop wel snel iets want ik zou er mijn armen wel af willen halen. Ook mijn benen gaan zeer doen en als ik in bed lig kan ik mijn benen niet op elkaar leggen als ik op mijn zij lig,zo zeer doen mijn knieën en mijn enkels dan. De plaquenil en arcoxia doen niet echt veel af. Ik ben ook weer begonnen met de fysiotherapie om de boel wat los te houden en volgende week begin ik met zwemmen. We houden de moed erin.

 

Astrid

[Annelies]

Succes!

 

Hallo Astrid,

 

De neuroloog zal de pijn in elk geval heel anders, d.w.z. met heel andere medicijnen proberen te bestrijden.

Verwacht alleen niet dat het "snel" zal gaan. Het is toch veelal een kwestie van uitproberen welk middel aanslaat.

Vaak moet ook de dosering langzaam worden opgebouwd.

Nog even volhouden dus, en "de moed erin houden" is dan een goed begin! :thumbup:

 

Ik wens je in elk geval heel veel succes!

 

groetjes,

Annelies

[Bernadette]

Hoi allemaal,

 

gisteren weer een keer naar Nijmegen geweest. Was een ramp om daar te komen. Ook daar liggen alle wegen open. Maar we waren op tijd en dat was het belangrijkste.

 

Ik heb een vrouwelijke neuroloog, nm dr. Drost. Een schat van een arts waar ik 4 jaar geleden ook al was geweest. Zij was toen degene die sarcoïd myopathie vermoedde. Jammer genoeg is ze daar toen ook niet op door gegaan.

 

Uit mijn spierecho zijn afwijkingen bij mijn linkse onderkaak, rechtse binnenkant arm en linkse voorkant onderbeen gekomen. Dus precies andere plaatsen die bij de spier EMG werden gevonden. Hoe dit kan ben ik vergeten te vragen. Kwam zoveel op mij af.

Dat mijn linkse kant van mijn gezicht een afwijking heeft, vind ik niet vreemd. Ik klaag al jaren over mijn gezicht, bestaat uit twee helften. Meerdere malen extra bij de tandarts geweest voor een vreemd gevoel. Maar nooit kwam er iets uit.

 

Dr. Drost is erg geschrokken van mijn lichamelijke conditie. Ik was in 4 jaar wel erg achteruit gegaan. Ook liet ze goed doorschemeren dat alle artsen grove inschattingsfouten hebben gemaakt. Niemand heeft bedacht dat ik zo ernstig ziek was. Ik had allang aan zware medicijnen moeten zitten. Alle verschijnselen die ik had, wezen op sarcoïd myopathie

 

Zij gaat nu in overleg met een reumatoloog verder bekijken wat er met mij moet gebeuren. Ook zal ik verder onder begeleiding komen van een reumatoloog die gespecialiseerd is in sarcoïd myopathie. Maar eerst moet ik terug naar een reumatoloog in Nijmegen die met mij een programma gaat opstarten om te kijken of er soms nog iets aan mijn conditie en spierkracht te doen is. Dit is iets wat al vele mensen de laatste jaren hebben geprobeerd, dus heb ik er niet veel vertrouwen in. Maar wie weet. Met zwaardere medicijnen kunnen er soms nog wonderen gebeuren.

 

Als slot is er nog een spierbiopt genomen om andere spierziekten uit te sluiten. Stelde niet zoveel voor. Alleen als ze een stukje uit een spier halen die niet verdoofd is, ga je heel even door de grond. Maar die pijn was zo weer voorbij. Ze mogen de spier niet verdoven omdat die dan niet normaal werkt.

 

Over 6 weken is de uitslag van het biopt binnen. Wat en wanneer er weer dingen plaats gaat vinden in Nijmegen zal ik de komende tijd wel horen. Ook krijg ik van dr. Drost het verslag van ons gesprek. Dezelfde brief als zij ook verstuurt naar mijn longarts en neuroloog. Wel makkelijk om nog eens goed door te kunnen lezen wat er allemaal gezegd of gevonden is.

 

Groetjes, Bernadette

[Annelies]

Sterkte!

 

Hallo Bernadette,

 

Wat fijn voor je dat je een arts hebt gevonden waar je je prettig bij voelt en vertrouwen in hebt.

En hoewel je weet dat het niet genezen is, is het toch fijn dat er iets gedaan gaat worden, zodat misschien de achteruitgang gestopt of in in elk geval vertraagd kan worden.

 

Ik wens je heel veel succes met deze nieuwe arts en behandeling! :thumbup1:

 

groetjes,

Annelies

[Astrid]

neuroloog

 

Hoi Hoi

 

Vandaag naar de neuroloog geweest. Een arts waar ik een goed gevoel bij heb. erg betrokken.

Ik start nu met amitryptiline voor de pijn, en krijg een aantal onderzoeken.

een zenuw-onderzoek, een vezel-onderzoek, een mri-scan, bloed-onderzoek en ik krijg een spalk voor mijn polsen, eerst links en als dat goed gaat ook rechts.

En vanavond om 19.45uur belde de neuroloog nog om te zeggen dat ze overleg heeft gehad met de longarts en reumatoloog en dat het toch verstandig is om een consult af te spreken met de reumatoloog. Dus al met al wordt er wel actie ondernomen en daar ben ik erg blij mee.

wordt vervolgd!!

 

Astrid

[Bernadette]

Hoi Astrid,

 

fijn dat je een goed gevoel had bij je neuroloog, is zo belangrijk.

 

Bedoel je met een zenuwonderzoek een EMG? Kijken ze ook meteen naar je spieren? Dat deel van de EMG wordt niet altijd gedaan, maar is erg belangrijk. Wat houdt een vezel-onderzoek in? En waar gaan ze je bloed allemaal op testen. En waar gaan ze een MRI van maken? Sorry voor al mijn vragen.

 

Fijn dat je spalken gaat krijgen. Zijn het spalken die je 's nachts alleen aan moet, of spalken waar je ook dingen mee kunt doen. Ik heb al jaren verschillende soorten spalken. Voor 's nachts dus hele andere als voor overdag. Als ik slaap heb ik ze altijd aan, overdag alleen als ik dingen doe of mijn polsen moeilijk doen.

 

Ik heb regelmatig contact gehad met een neuroloog, maar ook nooit met een reumatoloog. Tot afgelopen maandag. In Nijmegen vond de neuroloog het net heel belangrijk dat er een reumatoloog werd ingeschakeld. Ze gaan er nu eentje zoeken die gespecialiseerd is in sarcoïd myopathie.

 

Heel veel sterkte ermee.

 

Groetjes, Bernadette

[Annelies]

Sterkte!

 

Hallo Astrid,

 

Wat fijn dat het zo goed gegaan is bij de neuroloog! De Amitryptiline zal niet meteen helpen en moet langzaam worden opgebouwd.

Maar het zal in elk geval al goed doen dat er zó serieus naar je klachten gekeken wordt!

 

Heel veel succes ermee! :)

 

groetjes,

Annelies

[Astrid]

Hoi Bernadette

 

Het E.M.G. is een zenuwgeleidingsonderzoek maar ze heeft niet gezegd of ze ook naar de spieren kijkt. en dat vezel onderzoek is een Q.S.T. onderzoek en dan kijken ze d.m.v. warmte en koude naar de gevoeligheid van de huid.

De M.R.I. scan wordt gemaakt van mijn nek. De spalken zijn voorlopig voor de nacht. Ik ben echt blij dat er iets gebeurt.

 

Even een vraagje ik heb me opgegeven voor 11 april in best maar krijg je daar een bevestiging van want ik hoor daar niks van. Kan ik dan toch gaan??

 

Astrid

[Astrid]

Hallo Astrid,

 

Wat fijn dat het zo goed gegaan is bij de neuroloog! De Amitryptiline zal niet meteen helpen en moet langzaam worden opgebouwd.

Maar het zal in elk geval al goed doen dat er zó serieus naar je klachten gekeken wordt!

 

Heel veel succes ermee! :)

 

groetjes,

Annelies

 

Hoi Annelies

 

Ik ken de amitryptiline van mijn werk, maar zie wel dat bewoners daar niet altijd goed op reageren. Ik ga het proberen, als de pijn maar minder wordt en ik eindelijk een nacht door kan slapen.

Bedankt voor je berichtje

 

Astrid