Guest Kyra Schreef Januari7 , 2011 Share Schreef Januari7 , 2011 Lieve mensen, Allereerst aan alleen een heel goed 2011 gewenst! Vervolgens heb ik een vraag, - ik sta nog steeds aan het beginstadium van alle onderzoeken maar wil vanwege mijn ziektegeschiedenis (zie voorstelbericht) absoluut niet weer allerlei onderzoeken die achteraf 'onnodig' blijken te zijn. Inmiddels zit ik op 20 mg Prednisolon (na eerst 20 dagen 30 mg) en is er een wereld voor me open gegaan. Ik heb (behalve een droge mond en wat extra nachtzweten en af en toe kramp) géén bijwerkingen, integendeel: ik heb weer energie!! Mijn mediastum (borstkas dus) vertoont nogal wat vergrootte lymfeklieren maar voor zover de longfoto's aantonen zijn mijn longen zelf 'schoon'. Ct-scan heb ik gehad en nu zou ik dus verder de molen in moeten als o.a. bronchoscopie en ga maar door. En ik ken de molen helaas maar al te goed en zit echt niet te wachten op allerlei vervelende en onnodige onderzoeken. Mijn vraag is eigenlijk: met wélk onderzoek wordt nu uiteindelijk vastgesteld dat iets sarcoidose is? Link to comment Share on other sites More sharing options...
bianc Schreef Januari8 , 2011 Share Schreef Januari8 , 2011 Hallo Kyra, Ik zit met dezelfde vragen,maar dan met een andere insteek. Bij mij hebben ze Sarcoidose vastgesteld aan de hand van een uveitis in de ogen (achterste oogontsteking) in combinatie met bloedonderzoek. Omdat ik heel weinig info van de arts krijg, ben ik zelf maar gaan googelen. Mijn ACE waardes zijn namelijk goed (15) , maar mijn S-IL 2 receptoren zijn veel te hoog (3700) .Aan de uveitis heb ik een gezichtsvelddefect overgehouden. Omdat ik een veiligheidsfunctie heb bij het spoor ben ik sinds 30 augustus 2010 op non-actief gezet.Ik kan pas weer herkeurd worden als duidelijk is hoe wat waar en prognose.Alleen in het AZM begrijpen ze dat niet, ze bekijken nu een voor een mijn organen.Om naar de hersenen te kijken en daar een uitslag aan te verbinden duurt nu al 2,5 maanden. Nu weer naar de cardioloog, ben ik weer 6 weken verder.Ik pleit ervoor dat bij verdenking van sarco,een totale bodyscan en aanvullende onderzoeken in 1 keer gedaan worden ook voor de gemoedstoestand van de patient. De prednison noemen ze niet voor niets PRETnison, vooral met hoge dosis meen je dat je de wereld aan kan. Maar let op,je kunt ook van het ene op het andere moment omslaan!!!! Ik zit nu nog op 5 mg (van de 50) en 150 mg azathioprine,maar ik ben blij als ik van de rotzooi af ben. Ondertussen wacht ik maar weer op het volgende onderzoek en hoop dat mijn werkgever zo geduldig blijft..... Groetjes Bianca Link to comment Share on other sites More sharing options...
Guest Kyra Schreef Januari8 , 2011 Share Schreef Januari8 , 2011 Hi Bianca, dank je voor je reactie! Dat is dus ook wat ik steeds hier op het forum tegen kom, steeds andere onderzoeken aan de hand waarvan dan (vaak na een lange weg) sarcoidose wordt gediagnostiseerd. Bij de één bloed, bij de ander PET-scan, of weet ik wat. Ik blijf me daarom afvragen welk onderzoek uiteindelijk echt duidelijkheid geeft... Prednison is inderdaad niet bepaald vitamine C, maar na alles wat ik al in mijn lijf heb gehad (chemo's/bestraling enz.) is het voor mij nu echt een 'Godsgeschenk'. Ik heb géén last van stemmingswisselingen (wat ik bij anderen wel heb meegemaakt) gelukkig. En ik ben echt een tutje als het gaat om innemen van medicijnen, vaak loop ik veel te lang door met klachten die met 1 paracetamolletje al weg waren geweest omdat ik niet nog meer troep in mijn lijf wil. Het heeft een jaar geduurd voordat ik prednison ging nemen. Ik hoop dat ik er zo snel mogelijk weer vanaf kan en dat mijn lijf het zelf weer kan.. Wens je veel sterkte met de onderzoeken en ik hoop dat je werkgever niet moeilijk gaat doen!!! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Frits Schreef Januari9 , 2011 Share Schreef Januari9 , 2011 Hoi Kyra, bij mij bracht een bronchoscopie met longspoeling de lang verwachte uitslag. Ondanks dat de longfoto's afwijkingen lieten zien ( vergrootte lymfeklieren en littekenweefsel in beide longen) kon men nog niet voor de volle 100% zeker zeggen dat het sarcoidose was. Na de bronchoscopie en de longspoeling konden ze dat wel, omdat bepaalde gegevens uit de longspoeling dat uitwezen. Succes ermee! Groetjes, Frits Link to comment Share on other sites More sharing options...
Guest Kyra Schreef Januari9 , 2011 Share Schreef Januari9 , 2011 Hebben ze dan een stukje weefsel onderzocht waaruit bleek (bepaalde cellen of zo bij pathalogisch onderzoek) dat het sarco was? Link to comment Share on other sites More sharing options...
sisojexa Schreef Januari9 , 2011 Share Schreef Januari9 , 2011 bij de diagnose sarco, is toch meestal wel een biopt nodig. Meestal doen/deden ze dat in de lever, bij mn moeder deden ze dat in de schildklier,nadat de lever schoon bleek. Schildklier gaf uitsluitsel. ze heeft het nu al meer dan 33 jr. mijn zoontje heeft ace waarde 30, volgens een ka , die nauwelijks wat van sarco afweet is dat wel hoog maar net binnen de marge.Deze waarde was overigens een jaar geleden. Nu is hij 4 ,moet nog veel rusten. Van inspanning komt vermoeidheid. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Januari10 , 2011 Share Schreef Januari10 , 2011 Hoi, ik weet wel dat ze meestal een biopt nemen bij een longonderzoek, maar dat ze uit de lever een biopt nemen is voor mij helemaal nieuw. Nog nooit gehoord. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
Guest Kyra Schreef Januari10 , 2011 Share Schreef Januari10 , 2011 Het lijkt me ook vrij onlogisch om een biopt uit de lever te nemen als daar verder niets zit, noch een andere plaats die 'schoon'is. Wellicht zat er bij de moeder van Sisojexa al een vermoeden van sarco op die plaatsen of waren daar ook klachten. Ook 'zomaar' in de schildklier prikken zal niet worden gedaan tenzij daar een heel goede reden voor is. Ik heb aardig wat verhalen hier gelezen en voor wat ik er uit begrijp is het zeker niet alleen een biopt wat uiteindelijk de definitieve uitslag geeft. Blijkbaar wordt het bij iedereen op een andere manier vastgesteld. Bij sommigen was een bloedonderzoek al genoeg.. Heeft iemand ooit aan hun arts gevraagd hoe deze sarco-cellen heten die in het biopt gevonden zijn? Heeft iemand ooit de pathalogische uitslagen gelezen daarvan? Mijn vraag blijft dus nog steeds staan.. welk onderzoek toont sarco aan.. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Petrarca Schreef Januari10 , 2011 Share Schreef Januari10 , 2011 Bij mij is het nooit 'hard' aangetoond, ondanks 2 bronchoscopiën, biopten van opgezette lymfeklieren via slokdarm, longspoeling, vele buisjes bloed, urine. Slechts het welbekende patroon in de longen op een rontgenfoto toen m'n longen 5 jaar geleden erg ontstoken waren. Nu zie je die nauwelijks meer op de röntgen, maar is de petscan de enige die op dit moment laat zien dat er stofwisselingsactiviteit is in beenmerg, ruggegraat, longen en lymfen. En één eierstok, maar dat vinden ze 'normaal'. Ik ben er ondertussen wel achter, vertrouw op je lichaam. Als het pijn doet, is er waarschijnlijk iets niet goed. Wat niet betekent dat ze er iets tegen hebben, althans iets dat niet nog erger is dan de kwaal. Groeten, Marcella Link to comment Share on other sites More sharing options...
Guest Kyra Schreef Januari10 , 2011 Share Schreef Januari10 , 2011 Dank je wel Marcella voor je reactie. Ik begrijp dus dat ook bij jou Sarcoidose is vastgesteld op een soort van 'vermoeden' eigenlijk, maar niet op een duidelijk aangetoond 'wetenschappelijk' onderzoeksresultaat. Er is blijkbaar niet een éénduidige uitslag voor Sarcoidose - zoals dat voor kanker bijvoorbeeld wel is (dat wordt uiteindelijk toch altijd echt aangetoond door cellen in bloed/organen/beenmerg enz). Link to comment Share on other sites More sharing options...
Petrarca Schreef Januari10 , 2011 Share Schreef Januari10 , 2011 Nou, er kan een eenduidige diagnose zijn, áls ze sarco granulomen vinden. Als ze die niet vinden, en het lijkt niet op kanker, dan wordt sarcoïdose de 'werkdiagnose'. Voeg daar aan toe dat m'n tante het heeft... Ik weet niet hoe dat voor jou is. Ik vind het zélf vreselijk lastig dat ik niet zwart op wit heb dat ik deze ziekte heb. Als ik me rot voel, maak ik me zorgen, als ik me goed voel, vind ik mezelf een aansteller. Dit kan op een dag een paar keer wisselen :) Ik denk dat een 'harde' diagnose me zou helpen het beter te accepteren, minder strijd in mezelf te voeren. Wellicht is dat maar schijnhoop. Dus ook voor jou hoop ik op een echte duidelijke diagnose, maar nog meer dat je jezelf durft te vertrouwen. Je grenzen respecteren lijkt codewoord met deze ziekte. Over schrijd je je grenzen, word je heel moe en soms ziek. Dus je eigen signalen leren herkennen en accepteren zal toch belangrijker zijn uiteindelijk dan die diagnose. Laat je het weten? Groeten, Marcella Link to comment Share on other sites More sharing options...
Guest Kyra Schreef Januari10 , 2011 Share Schreef Januari10 , 2011 Na al die jaren heb ik inmiddels wel geleerd mijn grenzen te stellen en heb ik ook leren leven met de moeheid en alle andere dingen. Op zich doe ik nog heel veel (als ik zo lees hoe het met anderen gesteld is hier heb ik echt niets te klagen). Mijn omgeving heeft er meer moeite mee dan ik - die 'geloven' me niet echt - en dáár heb ik dus moeite mee. De reden waarom ik zo graag wil weten hóe die diagnose nu uiteindelijk met zekerheid gesteld kan worden is o.a. vanwege de medicatie en verdere behandeling. Ik krijg zo de indruk dat er maar wat rondgestrooid wordt met nogal heftige medicatie in de hoop dat uiteindelijk 'iets' helpt. Ik vind het geen probleem om medicijnen te nemen maar ik wel dan wel weten waaróm. Mijn lijf heeft al genoeg troep binnen gekregen met alle chemo's enz. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Petrarca Schreef Januari10 , 2011 Share Schreef Januari10 , 2011 Héél terecht dat je kritisch bent! Sterkte. Link to comment Share on other sites More sharing options...
sisojexa Schreef Januari12 , 2011 Share Schreef Januari12 , 2011 idd wat alleen wel uitermate belangrijk is, is de ace waarde, dat toch wel bekent staat bij sarco. Of zie ik dat verkeerd. Als die waarde sterk verhoogd is, doet het toch wel vermoeden geven? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Guest Kyra Schreef Januari12 , 2011 Share Schreef Januari12 , 2011 ja klopt.. het geeft een vermóeden!!! Maar is dus niet per definitie gegarandeerd te gebruiken als diagnose. "Verder hebben veel, maar zeker niet alle, patiënten met actieve sarcoϊdose een verhoogde ACE-waarde. Een ACE-bepaling alleen is voor het stellen van de diagnose sarcoϊdose niet genoeg. Vaak zal de dokter naast bijvoorbeeld een longfunctieonderzoek ook eventueel een lysozymtest aanvragen of een 'soluble-interleukine 2 receptor-test' (s-IL2-receptor). De ACE-waarde wordt gebruikt om het effect van de therapie te kunnen meten of om het opvlammen van de ziekte op te merken. Wat betekent de uitslag? Bij gezonde mensen is de hoeveelheid ACE in het bloed ongeveer 12-86 U/l. Bij circa 15 % van de sarcoϊdose patiënten is de ACE-waarde niet verhoogd. Normale waarden worden ook gezien bij longtuberculose en longfibrose, ziekten waarvan de symptomen lijken op die van sarcoϊdose. Verhoogd: Verhoogde waarden komen van nature voor bij jonge mensen (jonger dan 20 jaar). Op oudere leeftijd daalt de concentratie ACE naar een stabiel laag niveau. Een verhoogde ACE-waarde kan voorkomen bij sarcoïdose (maar niet altijd) en ook bijvoorbeeld in geval van een verhoogde schildklierwerking (hyperthyreoϊdie), suikerziekte (Diabetes Mellitus) en alcoholisme. " Link to comment Share on other sites More sharing options...
Petrarca Schreef Januari12 , 2011 Share Schreef Januari12 , 2011 Bij mij is er aan mijn bloed niets te zien. Slechts mijn symptomen (pijn en vermoeidheid) ondersteund door PETscan en toen mijn longen nog echt ontstoken waren röntgenfoto. Verder lijk ik verdacht gezond voor iemand die zich ziek voelt. Dus idd, verhoofde bloedwaarden zeggen zeker iets, maar wat is niet duidelijk. Niet verhoogde bloedwaarden zeggen eigenlijk weinig. Denk ik. Groeten, Marcella Link to comment Share on other sites More sharing options...
sisojexa Schreef Januari12 , 2011 Share Schreef Januari12 , 2011 mmm dan heb ik de 26 januari ook geen poot om op te staan bij de kinderarts. Mn zoontje heeft gewoon nog zoveel moeite om dingen te ondernemen. Dat gaat gepaart met een dag later verhoging, stuiterbal in huis, kort lontje. Niks wijkt af in bloed..alleen mn kind wijkt af:cool: Alleen de ace die verhoogd was en een jaar later nog hoger. sta in dubio om 26 jan een doorverwijzing te vragen, het gaat gewoon niet lekker,tis zelden ff kunnen ademen,dat ie zich toppie voelt. Er is altijd wel een verhoging in zn lijf te bespeuren en dan benje nog maar 4 ,dit gaat al jaren zo. Het geduld en energie raakt er bij ons ook weleens uit. Ja hij moet het overgroeien, zeiden ze anderhalf jaar geleden... als je van het jaar een 100 % maak, heeft hij 75% van het jaar verhoging 38 of hoger, bijna elke dag. Gaan we naar een pretpark, kunnen we binnen het uur eigenlijk wel naar huis. Op school is die passief.. Vermoeidheid en koorts zijn de enige symptomen en het antwoord is leer dr maar mee leven.. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Guest Kyra Schreef Januari12 , 2011 Share Schreef Januari12 , 2011 Persoonlijk vind ik dat je als moeder wéét als er iets niet goed is met je kind. Daarom kan ik je maar één advies geven: blijf net zo lang doorzeuren en doorzoeken tot je iemand (arts) gevonden hebt die naar je luistert, met je meedenkt en verder zoekt! Laat je NIET afschepen!! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Petrarca Schreef Januari13 , 2011 Share Schreef Januari13 , 2011 Ik zou ook zeker niet alvast opgeven omdat niet bewezen kan worden wat je zoontje heeft. Er is zoveel niet bewezen, dat is ook logisch. Maar je zoontje heetf toch bewezen verhoging en vermoeidheid. Veel succes iig de 26e. Link to comment Share on other sites More sharing options...
roelof Schreef Januari14 , 2011 Share Schreef Januari14 , 2011 hallo sisojexa, ik weet je echte naam niet. Wij hebben twee kinderen de oudste nu 22 en de jongste nu 15. al vanaf heel jong is er iets mis met hun gezondheid. We zijn ongeveer bij alle mogelijke artsen langs geweest die er iets zinnigs over konden zeggen, en adviezen van drastische operaties en pillen en van alles gehad zonder al te veel resultaat. De bekende reactie van ik weet het niet dus ze groeien er wel overheen hebben ook wij te horen gekregen. We zijn nu bij een kinder arts die erkend er is wat en ook erkend dat hij het niet kan oplossen, dat is alvast wat. Als eerste wat de doktoren ook zeggen luister naar je intuitie! We hebben toen de operatie niet gedaan, wat veel later door een dokter als een zeer wijs besluit bestempeld was, maar bij de dokter die het voorstelde heel veel irritaitie opwierp. Dat van moe en koortsig kan natuurlijk honderden oorzaken hebben en ik kan het natuurlijk niet snappen van een post in een forum, maar wij hebben dat met de oudste ook gehad toen hij heel jong was. nu 22 is hij er nog steeds niet echt overheen gegroeid, sorry om de hoop te temperen. Wij zijn het toen in het dieet gaan zoeken. het bleek dat geen suiker en zoetstoffen veel hielp, maar niet helemaal. Hij heeft nu pillen die iets doen met de suikerhuishouding, en ook dat helpt een stukje. Je zou kunnen proberen al het snoep met kunstmatige kleurstoffen en alle suiker weg te laten uit het dieet. Als het werk moet je binnen een week verschil merken, zo niet dan is het wat anders. Er zijn bij het reformhuis snoepjes zonder suiker alleen gezoet met appeldiksap of ander vruchten sap. Sterkte met je zoektocht! groeten Erik Link to comment Share on other sites More sharing options...
Guest Kyra Schreef Januari14 , 2011 Share Schreef Januari14 , 2011 Hi Erik, Aangezien jullie zelf al de stap hebben gezet om het ook in voeding te zoeken (ik denk/weet/heb geleerd dat veel fysieke problemen vanuit onze voeding komen en gelukkig is er groeiend aantal wetenschappers die dat ook erkennen) - is het voor jullie misschien een idee om ook eens bij een orthomoleculair arts voor een consult te gaan. Ik heb er zelf goede ervaringen mee. Link to comment Share on other sites More sharing options...
roelof Schreef Januari14 , 2011 Share Schreef Januari14 , 2011 Hi Erik, Aangezien jullie zelf al de stap hebben gezet om het ook in voeding te zoeken (ik denk/weet/heb geleerd dat veel fysieke problemen vanuit onze voeding komen en gelukkig is er groeiend aantal wetenschappers die dat ook erkennen) - is het voor jullie misschien een idee om ook eens bij een orthomoleculair arts voor een consult te gaan. Ik heb er zelf goede ervaringen mee. Kyra, heb je een naam of een adres van zo iemand? groeten Erik Link to comment Share on other sites More sharing options...
Guest Kyra Schreef Januari14 , 2011 Share Schreef Januari14 , 2011 Ik ben naar het Preventief Medisch Centrum gegaan, dr Hoogers, maar ik zie dat jullie in Eindhoven wonen, dus je zou hier eens kunnen kijken: http://www.soe.nl/nl/adressen/noord-brabant/ Link to comment Share on other sites More sharing options...
Petrarca Schreef Januari14 , 2011 Share Schreef Januari14 , 2011 Hey Kyra, Ik ben ook erg geïnteresseerd in een (nog) beter dieet, de afgelopen weken waren vrij succesvol. Ik woon zelf in Den Haag. Heb jij het over dr. Hoogers in Rotterdam (gegoogled)? Zou je kort kunnen omschrijven wat hij heeft gedaan, als in bloed getest op allergiën en tekorten oid? Ik sta namelijk op het punt om met een vriendin mee te gaan naar een arts die iets doet wat ik nog niet weet :) Als jouw arts ervaring heeft met sarco patiënten, zou dat wel eens meerwaarde kunnen hebben en ik ben alle artsbezoeken best zat ondertussen. Dus liever meteen de beste optie. Dank iig. Marcella Link to comment Share on other sites More sharing options...
Guest Kyra Schreef Januari15 , 2011 Share Schreef Januari15 , 2011 Hi Marcella, Omdat je in Den Haag woont kan je misschien beter naar dr. Valstar gaan, hij zit ook in Den Haag. Hij is binnen de reguliere en alternatieve/contemenplaire geneeskunde bekend vanwege zijn behandelingen met kankerpatienten, en ik heb tot nu toe goede dingen over hem gehoord. Drs. E. Valstar Stadhouderslaan 30 2517 HZ 's-Gravenhage Tel: 070 36 22 768. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in