Albertina Schreef Juni17 , 2008 Share Schreef Juni17 , 2008 DVN komt hier op het forum af en toe voorbij zeilen. Het klinkt interessant en ik word zo langzamerhand wel nieuwsgierig. Heeft iemand een link voor me waar duidelijk uit wordt gelegd wat het is? Dan hoef ik het wiel niet zelf uit te vinden;). Albertina Link to comment Share on other sites More sharing options...
knuffel Schreef Juni18 , 2008 Share Schreef Juni18 , 2008 Re:DVN (Dunne Vezel Neuropathie) Dunne vezelneuropathie bij sarcoidose. Dr. Marjolein Drent, longarts en hoofd van het Sarcoidose Management Centrum AZM ziet regelmatige chronische sarcoidosepatienten op haar sprekuur van wie een aantal naast de veel gerapporteerde longklachten ook last hebben van bijv. erge pijn in de benen en pijn in de borst. Om dit te onderzoeken deed zij een beroep op het Pijnteam en de afdeling Neurologie. Leverde niks op. Tot dat Elske Hoitsma ontdekte dat er nog nooit eerder herkende complicatie bij deze patienten, namelijke dunne vezelneuropathie (zenuwaandoening). Naast pijn hadden veel van patienten vegatatieve klachten bijvoorbeeld diarree, obstipatie, heftige transpiratie, droge mond en ogen, hartkloppingen, blozen en impotentie bij mannen. Al deze klachten kunnen worden veroorzaakt door dunne zenuwvezels, de fijnere bedrading van het zenuwstelsel naar de organen. Ze ontdekte dat 60 tot 70% van de patienten een afwijking hadden in het voelen van temperatuursverschillen en 1 persoon moest zelfs een thermometer op de kraan laten plaatsen om zichzelf niet te verbranden. Via een huidbiopt bij mensen met sarcodoise en gezonde mensen heeft ze de dunne zenuwvezels in de opperhuid onderzocht. Bij alle patienten bevatte het huidbiopt veel minder dunne zenuwvezels dan de huidbiopten van gezonde mensen. De dunne vezels zijn dus inderdaad bij sarcopatienten aangetast. Momenteel heeft het onderzoek weinig gevolgen voor de behandeling van sarcoidose omdat ze nog niet weten welk mechanisme deze neuropathie veroorzaakt. Wel kunnen ze nu de pijnklachten gerichter behandelen. Longarsten die mensen met sarco behandelen verwijzen ze zelden naar een neuroloog. Bovendien behoort onderzoek naar het mogelijk bestaan van een dunne vezelneuropathie niet tot het standaardpakket van een neuroloog. Aangezien allerlei organan worden aangestuurd door dit stelsel kan een neuropathie zorgen voor een plotseling hartdood. Dit is bekend van patienten met suikerziekte onder andere. Om te onderzoeken in welke mate het vegetatieve stelsel is aangetast bij sarcoidosepatienten willen ze de aansturing van de dunnen zenuwvezels naar het hart onderzoeken. Bron: sarcoidose nieuws Link to comment Share on other sites More sharing options...
Albertina Schreef Juni24 , 2008 Author Share Schreef Juni24 , 2008 Re:DVN (Dunne Vezel Neuropathie) Knuffel, Nog bedankt voor je duidelijke info! Is Sarcoïdose niews het blad van de Sarcoïdose vereniging? Ik ben geen lid geworden, omdat me verteld was dat ik er met een jaar, hooguit 1,5 jaar vanaf zou zijn. Ik kon bovendien toch niet naar de bijeenkomsten toe, omdat ik niet lang rechtop kon zitten zonder duizelig te worden... Groet, Albertina Link to comment Share on other sites More sharing options...
knuffel Schreef Juni24 , 2008 Share Schreef Juni24 , 2008 Re:DVN (Dunne Vezel Neuropathie) Albertina, Graag gedaan. Ik heb het ook maar gekopierd hoor. Klopt dat is dat blad. Je kunt alsnog lid worden als je dat wilt. En naar bijeenkomsten hoef je niet te gaan hoor.Is alleen eens leuk als je dat wilt. groetjes Link to comment Share on other sites More sharing options...
okkie Schreef Juni24 , 2008 Share Schreef Juni24 , 2008 Re:DVN (Dunne Vezel Neuropathie) Ik ben al heel lang lid van de Sarcodiose Belangenvereniging Nederlanden, ik nog nooit naar een bijeenkomst geweest. volgende week ga ik naar een bijeenkomst in Apeldoorn ( een regio bijeenkomst) en daar zijn ook sprekers: Een longarts, oogarts en cardioloog. vooraf ontvangst met broodjes en koffie/thee Er was vorige maand ook een bijeenkomst van lotgenoten, hier ben ik niet geweest. IK ben benieuwd of ik er nog iets van kan opsteken???:) Groetjes Okkie:kiss: Link to comment Share on other sites More sharing options...
knuffel Schreef Juni24 , 2008 Share Schreef Juni24 , 2008 Re:DVN (Dunne Vezel Neuropathie) Ik ben wel eens bij een bijeenkomst geweest, maar dat was alleen met lotgenoten, niet met een spreker.... groetjes Link to comment Share on other sites More sharing options...
veneri Schreef Juli4 , 2008 Share Schreef Juli4 , 2008 Re:DVN (Dunne Vezel Neuropathie) Als je lid wordt krijg je een cd thuis van de bijeenkomst uit 2005 en daar wordt veel iutgelegd over de sarcoidose en een patient vertelt erover. Je kunt hem volgens mij los bestellen of als je lid wordt krijg je hem thuis. groetjes Eric Link to comment Share on other sites More sharing options...
okkie Schreef Juli4 , 2008 Share Schreef Juli4 , 2008 Re:DVN (Dunne Vezel Neuropathie) Dit klopt Eric :) Als je na een bijeenkomst gaat liggen ze gewoon op een tafel en mag je die info meenemen, dat zag ik afgelopen woensdag in Apeldoorn. Best nuttige informatie gekregen op zo´n avond en was nog gezellig ook en zéker de moeite waard!!!;) Groetjes Okkie Link to comment Share on other sites More sharing options...
Albertina Schreef Augustus25 , 2008 Author Share Schreef Augustus25 , 2008 Nog meer info over DVN. Dit gaat over het proefschrift van Elske Hoitsma, die over het verband tussen Sarcoïdose en DVN promoveerde. Zie http://www.ildcare.eu/Downloads/nieuws/dunne+vezelneuropathie+bij+sarcoidose.pdf en http://www.ariezmp.nl/AriezMP/DownloadFile.lynkx?guid=676094cb-5a67-4d0f-b40c-41cf191de9a0 De samenvatting van het proefschrift: http://ildcare.nl/Downloads/proefschriften/proefschriften_2005/Hoitsma_-_2005_-_Samenvatting.pdf Het complete proefschrift staat één directory hoger op http://ildcare.nl/Downloads/proefschriften/proefschriften_2005/ maar dat is voor een leek bijna niet te doen... Link to comment Share on other sites More sharing options...
Albertina Schreef September25 , 2008 Author Share Schreef September25 , 2008 Volgens mijn Reumatologe komt DVN alleen voor bij Chronische Sarcoïdose. Link to comment Share on other sites More sharing options...
boendoek Schreef Oktober28 , 2008 Share Schreef Oktober28 , 2008 "Mijn" sarcoidose leek ook acuut te beginnen, inclusief de erythema nodosum. Maar nu, een jaar later, blijk ik ook dunne-vezel neuropatie te hebben, en ook een aantal andere problemen die samen de diagnose Neurosarcoidose vormen. Dus weer met de prednison omhoog en inderdaad de boodschap dat het chronisch is geworden ondanks het zogenaamde acute begin.... Het kan dus alle kanten uit met deze ziekte helaas........... Link to comment Share on other sites More sharing options...
knuffel Schreef Oktober29 , 2008 Share Schreef Oktober29 , 2008 Klopt helemaal! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Albertina Schreef Oktober29 , 2008 Author Share Schreef Oktober29 , 2008 Volgens mijn reumatologe zou de Acute Sarcoïdose op zijn retour moeten zijn. De huidige gewrichtspijn en ontstekingen komen volgens haar van Spondylarthropathie (een soort reuma, de genetische factor HLA-B27 is daarbij meestal positief). Mijn kortademigheid past daar niet bij, maar daarvoor ga ik (hopelijk binnenkort) naar het Longcentrum in Nieuwegein. Ik hoop dat ze me daar wél een diagnose kunnen geven! Ook voor allerlei andere gekke klachten (o.a. geen sokken verdragen) heeft ze geen verklaring, maar ze neemt ze gelukkig wel serieus. Link to comment Share on other sites More sharing options...
knuffel Schreef November1 , 2008 Share Schreef November1 , 2008 Albertina, Via wie ben je bij het longcentrum terecht gekomen? Via de longarts? Heeft die je kortademigheid ook gemeten op een of andere manier of gaat ie gewoon van je verhaal uit? Hopenlijk kun je er snel terecht. En kunnen ze je snel helpen of een diagnose geven. Van de sokken word ik ook niet goed, wat lastig zeg. groetjes Link to comment Share on other sites More sharing options...
boendoek Schreef November1 , 2008 Share Schreef November1 , 2008 Volgens mijn Reumatologe komt DVN alleen voor bij Chronische Sarcoïdose. Klopt, de erythema nodosum wordt nu dus ook gerelateerd aan de streptokokkeninfectie die ik twee weken ervoor opgelopen had. Terugkijkend naar de laatste 10 jaar zijn er een paar episodes geweest die waarschijnlijk door de sarcoidose zijn veroorzaakt en niet door (bijvoorbeeld) een vermeende astmaaanval (waar ik overigens ook prednison voor kreeg en dat werkte dus goed). Link to comment Share on other sites More sharing options...
Albertina Schreef November1 , 2008 Author Share Schreef November1 , 2008 Boendoek, Ik laat alle gekke verschijnselen maar even links liggen. Eerst maar even afwachten of de longarts in Nieuwegein met een diagnose kan komen. Daarna zien we wel weer verder :). Knuffel, Ik ben niet via de longarts, maar via de reumatoloog bij het Longcentrum in Nieuwegein terecht gekomen. Op eigen verzoek, maar de reumatoloog kon wel begrijpen dat ik niet naar mijn oude longarts terugwil. Hij heeft wel allergietesten en longfunctietesten en de nodige röntgenfoto's gedaan, maar daar kwam niet veel uit. Alleen dat ik erg allergisch ben en dat ik een hele goede longfunctie heb (een aantal waardes zelfs boven 100%, nog voordat ik iets Ventolin-achtigs kreeg). De longarts ging dus op mijn verhaal af dat ik ongeveer twee maanden na het Erythema Nodosum ineens moeite kreeg met lang zingen of praten. Hij merkte ook tijdens consulten dat ik soms snel buiten adem raak. Ik kan de 17 november al terecht in Nieuwegein! Zie in 'Voorstellen Albertina'. Sokken!!! Soms denk ik: ik kan ze net zo goed weggooien, samen met mijn oude schoenen. De meeste zijn een maatje te klein of doen pijn op mijn wreef. Hopeloos. Maar ergens hoop ik dat het nog eens overgaat... Link to comment Share on other sites More sharing options...
knuffel Schreef November3 , 2008 Share Schreef November3 , 2008 Albertina, Ah ok, via de reumatoloog. Wel te gek dat je nav je verhaal en ondanks weinig klachten uit het onderzoek toch doorverwezen werd. Te gek dat je al zo snel terecht kan ! Ja erg vervelend die sokken. groetjes Link to comment Share on other sites More sharing options...
boendoek Schreef November3 , 2008 Share Schreef November3 , 2008 Als ik het zo lees kunnen we beter een soort anti-sokken forum oprichten :p Ik moest vanwege vreemde plekjes op mijn huid naar de dermatoloog (doorverwezen door de internist die me voor de sarcoidose behandeld) en de dermatoloog vond dat de brandende pijn in mijn benen kwam door spataders hoewel daar niks van te zien was. Voor de plekjes (inderdaad sarco) kreeg ik corticosteroidezalf en voor de "spataders" steunkousen. Niet moeilijk te voorspellen dat die steunkousen het ergste waren voor de pijn in mijn benen! Wat was dat erg, ik heb het drie dagen volgehouden. En nu (ruim een half jaar later) blijken het dus helemaal geen spataderen te zijn, maar DVN. Ik geloof dat ik die steunkousen maar op marktplaats zet ;) Link to comment Share on other sites More sharing options...
okkie Schreef November3 , 2008 Share Schreef November3 , 2008 Ik heb vanmiddag een uitgebreid EMG spier onderzoek gehad en daar kreeg ik al gelijk te horen dat mijn spieren zijn aangetast en dat er niks aan te doen is. Als het slechter gaat moet ik weer terug bij de neuroloog! Ik heb nu nog genoeg aan mijn medicijnen maar kan absoluut niet zonder. En kan niet ver en lang lopen als gevolg hiervan!!! Waar ik flink van baal, ik zou wel eens willen weten hoe dit verder moet? groetjes Okkie Link to comment Share on other sites More sharing options...
boendoek Schreef November3 , 2008 Share Schreef November3 , 2008 Balen he, ik heb ook het gevoel dat de "besturing" van de spieren in m'n armen en benen heel snel uitgeput is. Kan ook maar korte eindjes lopen, en krijg heel snel trillende armen en handen. Ik moet dan echt rust nemen om dat weer een beetje te laten bijtrekken. Het gaat de ene dag ook beter dan de andere en ik kan ook absoluut niet zonder de prednison, kan zelfs niet lager dan 15 mg/dag want dan loopt het (letterlijk ha ha) uit de hand. En daarnaast natuurlijk een hele zwik andere pillen. Soms heb ik het gevoel dat ik een wandele apotheek ben...... Link to comment Share on other sites More sharing options...
bieke Schreef November7 , 2008 Share Schreef November7 , 2008 dnv als ik dit zo lees van dvn dan he ik daar ook al de symptonen van ,ik geloof daarom mijn dokter niet meer en denk dat ik naar leuven zal gaan. ik heb zowat van alles last en het gaat mee naar sarco dan de fibro. mss toch een afspraak maken met de dokter in leuven en eens zien wat hij erover denkt alvast bedankt en veel sucses verder dikke kus bieke Link to comment Share on other sites More sharing options...
merlin Schreef Maart24 , 2009 Share Schreef Maart24 , 2009 dunne vezel neuropathie Volgens mijn Reumatologe komt DVN alleen voor bij Chronische Sarcoïdose. ik heb dus een dunne vezel neuropathie maar ik heb geen sarciodose of een andere ziekte??? de neuroloog snapt er niks van en ik ga steeds verder achteruit, ik kan al bijna niks meer en zit merendeel in de rolstoel. het zijn echt helse pijnen die ik ervan heb. normaal krijg je deze ziekte niet zonder een neven ziekte zoals sarciodose of diabetes of hiv te hebben????? wij staan voor een raadsel en ook mijn neuroloog staat voor een raadsel. de neuroloog heeft mij afgelopen vrijdag mee gedeeld dat ik uit behandeldt ben omdat alle mogelijke onderzoeken gedaan zijn en er nergens een oorzaak uitgekomen is. het is wel zeker dat ik dvn heb, dat hebben ze ontdenkt na twee jaar ziekenhuizen en toen in het az maastricht, hebben ze een huidbiopt gedaan en daaruit kwam eindelijk de diagnose. schijnbaar ben ik 1 van de enige dus zonder een andere ziekte die deze aandoening heeft. ik hoop vi deze weg om meer informatie te krijgen en met lotgenoten in gesprek te komen, dus heeft er iemand info of intresse dan kan en mag diegene altijd een mailtje sturen naar: merlinschellings93@hotmail.com groetjes merlin ps. misschien dat dokter Drent mij ook info kan verschaffen??????? please please please, want dit is ondragelijk en psychisch niet te verwerken voor mij en mijn gezin Link to comment Share on other sites More sharing options...
Marjonnie Schreef Maart30 , 2009 Share Schreef Maart30 , 2009 Hoi Merlin, Ik kan je helaas geen info geven over DVN, maar ik wil je wel heel veel sterkte toewensen en ik hoop dat iemand anders op dit forum je wel de nodige info kan geven. sterkte !! groetjes Marjon. Link to comment Share on other sites More sharing options...
merlin Schreef Maart30 , 2009 Share Schreef Maart30 , 2009 beste marjon jammer dat ook jij geen informatie hebt over DVN, wij komen in ieder geval geen stap verder. en omdat er geen oorzaak gevonden is kunnen ze mij ook geen prognose geven over het hoe lang het duurt voordat ik echt helemaal niks meer kan, en over of het ooit nog over kan gaan of in ieder geval met minder pijnen ofzo. dit is zo frustrerend dat je eigenlijk niks weet als alleen de diagnose DVN. en daardoor heb ik moeilijkheden met de gemeente want mijn huis moet aangepast worden enzo iets allemaal. en ze zijn hier wel komen kijken van de gemeente maar die zeggen weer dat mijn woning niet aangepast kan worden, dus moeten we ook nog gaan verhuizen, en als ik daar aan denk ben ik al kei moe terwijl we nog niks gedaan hebben ahhahaha. ik heb wel een indicatie gekregen voor huishoudelijke huko ivm dat er ook nog drie kleine kinderen rondlopen hier, en ook heb ik een scootmobiel gekregen zodat ik toch nog zelf naar de winkel kan. en ook is in de douche een stoel geplaatst, maar een verhoogde toilet heb/krijg ik nog niet????. we lopen zo tegen muren aan, dat is echt niet normaal meer. ik lig al ruim een jaar op de bank te slapen omdat ik geen trap kan lopen, soms gaat het wel naar boven,maar kan ik de volgende ochtend niet meer naar beneden??? ik weet het allemaal niet meer hoor, ik heb nu morfine pleisterd van 300mg per dag en daardoor kan ik kleine stukjes lopen en soms naar de winkel, maar vraag me niet om iets leuks met de kinderen te gaan doen want dat trek ik gewoon echt niet meer, en dat vind ik zielig voor de kinderen want vroeger gingen we vaak zwemmen of naar een pretpark of gewoon een dagje toeren met de auto naar zee of gewoon het vliegveld en dat vonden ze geweldig en dat moeten hun nu ook missen omdat ik ziek geworden ben!! ik rijd nog wel af en toe auto, als ik me goed voel en het mag ook gewoon van de artsen, maar langere afstanden als hier uit de wijk,stad dat haal ik niet meer. groetjes merlin, en ik hoop nog steeds op reacties en info. doei doei Link to comment Share on other sites More sharing options...
depapa Schreef Mei12 , 2009 Share Schreef Mei12 , 2009 bedankt voor de info ik heb sinds enkele maanden last van pijn en brandende tenen wist niet waar het vandaan kwam, de longpoli die ik belde(mijn arts was niet aanwezig) zij dat het niets met sarco te maken had, ik hoor hier dus wel wat anders. bedankt voor de info Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in