roelof Schreef Januari28 , 2011 Share Schreef Januari28 , 2011 hallo ik ben Erik en ben heb in november de diangnose sarcoidose gehad, maar ik heb zelf het gevoel dat ik al veel langer moe was voordat het zover opstapelde dat het niet meer ging. Nu is sarcodisoe een rot ziekte waar je regelmatig tegen je supper kleine grenzen oploopt maar ik heb het gevoel dat er nog iets in mij zit dat me depressief maakt:cursing: Ik ben vanhuis uit altijd meestal vrolijk en weet de meeste tegenslagen wel op te vangen maar nu effe niet en dat is raar. :confused1: Wie heeft hier nog meer ervaring mee? groeten Erik (roelof) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Astrid Schreef Januari28 , 2011 Share Schreef Januari28 , 2011 sarcoïdose en depressiviteit Hoi Erik Ik denk dat ik het herken. Ik heb ook al een tijdje het gevoel dat ik met iemand moet praten maar het komt er niet van. Maar dat ligt vooral aan mezelf want ik wil graag met iemand praten die weet waar ik het over heb en die het herkent, niet zomaar iemand!! klinkt misschien stom maar dat is het gevoel wat ik erbij heb. Astrid Link to comment Share on other sites More sharing options...
roelof Schreef Januari28 , 2011 Author Share Schreef Januari28 , 2011 Hoi astrid, bedankt voor je reactie. als ik zo'n depressie bui heb, heb ik het gevoel ik moet wat doen.... ik ben veel te moe...wat een getvr?@#$. en gebeurd er dan niets meer want ik was veel te moe. Nu ben ik ook moe door de sarcoidose, maar daar boven op zit inderdaad nog wat. Jij beschijrft het ook prima! ga dan maar lekker op het forum met iemand schrijven kun je het in iedergeval van je af schrijven. Van professionele hulp hiervoor heb ik nog geen hoop, vage klachten. groeten Erik ( roelof) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Annelies Schreef Januari28 , 2011 Share Schreef Januari28 , 2011 Hallo Roelof en Astrid, Hè wat naar dat jullie daar ook nog mee worstelen. Alsof de Sarco alleen nog niet genoeg is! :sad: Nee, ik kan jullie niet helpen, ik herken het ook niet, maar schroom niet om hier alles van je af te schrijven als dat oplucht! groetjes, Annelies Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Januari28 , 2011 Share Schreef Januari28 , 2011 Hoi allemaal, ik heb al jaren regelmatig gesprekken gehad met allerlei soorten mensen. De meeste keren heeft mij dat ontzettend goed gedaan. De eerste keer werd ik door de longarts verwezen. Later heb ik een jaar begeleiding gehad toen ik revalidatie had. Nu heb ik weer via de longarts regelmatig gesprekken met iemand van het ziekenhuis. Het heeft mij altijd wat extra steun gegeven. net genoeg dat ik het leven toch nog aan kon. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
marco Schreef Januari28 , 2011 Share Schreef Januari28 , 2011 zal het ook niet met weer te maken hebben want ik ben nou ook niet de vrolijkste in huis op het moment en met lekker warm weer knap ik helemaal op of hebben jullie dat niet Link to comment Share on other sites More sharing options...
Arie Schreef Januari29 , 2011 Share Schreef Januari29 , 2011 Hoi Erik Ik denk dat ik het herken. Ik heb ook al een tijdje het gevoel dat ik met iemand moet praten maar het komt er niet van. Maar dat ligt vooral aan mezelf want ik wil graag met iemand praten die weet waar ik het over heb en die het herkent, niet zomaar iemand!! klinkt misschien stom maar dat is het gevoel wat ik erbij heb. Astrid Heel herkenbaar.... Link to comment Share on other sites More sharing options...
Arie Schreef Januari29 , 2011 Share Schreef Januari29 , 2011 Ik heb de knoop doorgehakt. De stemmings wisselingen die door sarcoidose worden veroorzaakt zijn belastend voor mijzelf, maar wellicht nog meer voor anderen in mijn omgeving.:cursing: Ik wil voorkomen dat ik het mentaal door de sarcoidose niet meer ga trekken waardoor ook mijn sociale leven verder afbrokkelt.:crying: Zoek nu mentale ondersteuning bij een psycholoog. Zodat ik weerbaar blijf en mentaal sterker wordt om de sarcoidose een plaats te geven in deze harde maatschapij. Dus lekker proactief bezig voor zover je dat zo kan noemen. Mijn werkgever draagt voor een deel bij in de kosten van deze sessies. Het moeten er, volgens de deskundigen, een behoorlijk aantal zijn om er "voordeel" van te hebben. 3/4 jaar is wel het minimale zegt men. We gaan het wel beleven. Link to comment Share on other sites More sharing options...
roelof Schreef Januari29 , 2011 Author Share Schreef Januari29 , 2011 Arie, heel goed dat je de knoop doorgehakt hebt. maar weer een stap in het diepe ik denk dat we allemaal heel benieuwd zijn hoe dat gaat werken houd je ons op de hoogte? groeten Erik ( roelof) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Astrid Schreef Januari29 , 2011 Share Schreef Januari29 , 2011 Heel herkenbaar.... hoi Arie Ik merk dat er toch wel meer mensen zijn die het herkennen. ik had van mezelf niet gedacht dat ik er zoveel moeite mee zou hebben, maar het kost allemaal ontzettend veel energie en wordt er wat moedeloos van dat er geen vooruitgang in zit. maar goed ik ben niet de enige en ik ben blij dat ik op dit forum mijn ei kwijt kan en toch doe ik dat niet zo vaak. Astrid Link to comment Share on other sites More sharing options...
Steph Schreef Februari17 , 2011 Share Schreef Februari17 , 2011 Ik herken dat ook wel.. begin nu weer langzaam uit een acute vermoeidheidsdip te komen maar het heeft toch wel weer zijn inslag gehad op mijn stemming. Ben mijn eetlust kwijt (ondanks dat ik Prednisolon slik) en snel geirriteerd maar vooral teleurgesteld dat ik weer zo moe ben. Nu moet ik mezelf weer dwingen om te eten en dwingen om toch te proberen iets te gaan doen. Ik vind het vooral moeilijk omdat ik me vorige week nog prima voelde en nu voel ik me weer zo ziek. Link to comment Share on other sites More sharing options...
angel Schreef Februari17 , 2011 Share Schreef Februari17 , 2011 Wat ben ik ergens opgelucht dat ik niet de enige ben die worstelt met dat down gevoel. Heb me sinds vorige week ziek gemeld omdat het na twee jaar door bijten alles even op is. Ik heb genoeg van iedere dag die pijn,het wakker liggen tot 4.00 uur en vervolgens de wekker die om 6 weer afgaat. Ik ben het beu om me zo moe te voelen. Ik ben van nature een spontaan en vrolijk mens nu speel ik dat mens na. Bij alles wat ik mee gemaakt heb in mijn leven en waar ik als een krachtiger persoon uit kwam is het zo'n k...... ziekte wat me nekt. Eerst was mijn hoop gevestigd op de pred maar helaas geen verbetering daarna op de mtx helaas ook geen verbetering. Nu vraag ik me af waar ik me nu aan moet vast houden. En praten tja ik weet niet goed hoe ik deze ziekte aan andere uit moet leggen en wat het met me doet. We zien er zo gewoon uit, niks aan de hand zou een buiten staander denken. Ik verlang terug naar mijn eigen krachtig, vrolijk en positief persoontje groetjes angel Link to comment Share on other sites More sharing options...
daniel Schreef Februari19 , 2011 Share Schreef Februari19 , 2011 ik heb dat ook, depressie en vermoeidheid echt sinds ik de ziekte heb.Waarom het niet wil weet ik dan ook vaak niet en heb het gevoel dat ik een andere persoonliojkheid heb gekregen. GOUDEN TIP; ik loop bij drs Fisscher in het SLZ een medisch psycholoog en erg goed. Zit ook in de adviesraad van de sarcoidose vereniging. Dat is een idee....als je met iemand wil praten die het begrijpt en je handvaten kan geven Link to comment Share on other sites More sharing options...
Egon Schreef Februari21 , 2011 Share Schreef Februari21 , 2011 Fijn om eens herkenbare berichten te lezen! Thuis en in mijn omgeving wordt ik niet meer goed begrepen als ik het heb over vermoeidheid en/of concentratieverlies. In 2008 is bij mij sarco geconstateerd, ik heb mijn studie af kunnen maken maar afgelopen zomer ben ik toch ontslagen. Nu zit ik thuis en de muren komen op me af..... In december 2010 is alle ziekte activiteit weer terug waardoor ik me nog slechter voel. Ik ben er zo klaar mee...... Ik wil mijn leven terug, van de dag kunnen genieten. Niet de twijfel en onzekerheid over mijn kunnen. Uit mezelf een kop koffie pakken en daarbij niet zuchten van vermoeidheid. Link to comment Share on other sites More sharing options...
roelof Schreef Februari22 , 2011 Author Share Schreef Februari22 , 2011 Hoi Egon, welkom op het forum, het is een goede gewoonte dat elk nieuw lid zich even voorsteld, dan is het duidelijker wat hij/zij heeft meegemaakt hoe erg de ziekte is wat je voelt enz. zie ook voorstellen: Verder ja het is een klote ziekte. Ik zou ook eens lezen in de tab http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/f18/ groeten Erik ( roelof) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Arie Schreef Februari25 , 2011 Share Schreef Februari25 , 2011 bezoek psycholoog Mijn eerste bezoek aan de psycholoog is geweest. Ik heb het laten aansturen via mijn ARBO arts en werkgever draagt indien nodig een stukje bij in de kosten. Mijn eerste indruk is positief. Dit omdat er begrip is voor de ziekte in het algemeen en hij niet een persoon is die me terug stuurt naar de "baarmoeder" Geen zweverig typ, want daar ik niet mee uit de voeten. Gewoon iemand die begrijpt waar je tegen aanloopt in het dagelijks leven. Zoals ook zo vaak verwoordt wordt op dit forum. Probeer van hem te "leren" waar ik mijn voordeel uit kan halen. Zoals bijvoorbeeld mijn "stemmingswisselingen" te regisseren of iets dergelijks. Is natuurlijk nog even afwachten hoe het zal gaan verlopen..... Link to comment Share on other sites More sharing options...
Annelies Schreef Februari25 , 2011 Share Schreef Februari25 , 2011 Succes! Hey Arie, Fijn dat het eerste contact positief geweest is! Dat is ook wel een eerste voorwaarde, dat het “klikt”. Ik hoop voor je dat het écht iets voor je gaat opleveren. Succes ermee! :thumbup1: groetjes, Annelies Link to comment Share on other sites More sharing options...
Astrid Schreef Februari26 , 2011 Share Schreef Februari26 , 2011 Mijn eerste bezoek aan de psycholoog is geweest. Ik heb het laten aansturen via mijn ARBO arts en werkgever draagt indien nodig een stukje bij in de kosten. Mijn eerste indruk is positief. Dit omdat er begrip is voor de ziekte in het algemeen en hij niet een persoon is die me terug stuurt naar de "baarmoeder" Geen zweverig typ, want daar ik niet mee uit de voeten. Gewoon iemand die begrijpt waar je tegen aanloopt in het dagelijks leven. Zoals ook zo vaak verwoordt wordt op dit forum. Probeer van hem te "leren" waar ik mijn voordeel uit kan halen. Zoals bijvoorbeeld mijn "stemmingswisselingen" te regisseren of iets dergelijks. Is natuurlijk nog even afwachten hoe het zal gaan verlopen..... Hoi Arie wat fijn dat je er positief over bent, en ik vind het knap dat je die stap hebt gezet. Ik kan er niet toe komen al heb ik wel de behoefte om er over te praten. Maar is dat zo... weet hij/zij waar sarco patiënten tegen aan lopen, ik denk n.l dat je dat pas weet als je het zelf hebt maar dat kan aan mij liggen hoor. Succes verder en ik hoop dat je er baat bij blijft houden. Astrid Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Februari27 , 2011 Share Schreef Februari27 , 2011 Hoi Astrid, je hoeft niet meteen naar een psychiater te stappen als je met iemand wil praten. Ik ben door de longarts een paar keer naar de afdeling medische psychologie gestuurd van het ziekenhuis. Kreeg daar een soort maatschappelijk werkster. Ook heb ik bij het revalidatiecentrum een jaar begeleiding gekregen van een maatschappelijk werkster. Nu heb ik een keer per twee maanden begeleiding van een medewerker van de geestelijke verzorging van het ziekenhuis. Hij begeleidt mij heel erg goed. Je moet iemand zoeken, die jou ligt. Vraag je longarts of longverpleegkundige eens naar. Zij kunnen je in het ziekenhuis ook vaak ergens naar toe sturen. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
jerryj Schreef April2 , 2011 Share Schreef April2 , 2011 Hoi allemaal, mijn vrouw heeft me gewezen op mijn neerslachtigheid.Ze heeft wat dingen opgezocht en kon toen plaatsen en mij duidelijk maken dat ik neerslachtig ben en waarschijnlijk licht depressief. Zelf zie je of merk je dat eigenlijk niet zo snel. Ja wel dat ik snel geiiriteerd ben, wat voorheen veel minder was. Het is nu ook anders sinds 2009 dit weer is geconstateerd, dan toen in 2002 toen ik de acute vorm had. Stond ik na 8 weken al weer in de sportschool(was wel een beetje te snel na die dikke enkels en knieeen). Ook de energie van toen heb ik niet meer. Toen sporte ik nog 5x per week, 2x per week kickboxen, jeugd lesgeven kickboxen, vrijdags Kempo lesgeven,Free-fight op zaterdags en soms smaandags . Allemaal hoog conditionele sporten. En dat naast gewoon een volle week werken. En zaterdagsnachts nog extra portiers werk. Nu ga ik s'avonds om de dag op zolder fitnessen en een beetje rekken. Maar merk dat de energie van toen niet meer hetzelfde is. Ook de zin is veel minder. Ja je wordt wel een dagje ouder maar dat is toch anders. Mijn vrouw heeft dagelijks veel nagedacht wat er toch aan de hand zou zijn omdat ik dus neerslachtig ben en begrijpt ze dat het hiermee naar alle waarschijnlijkheid mee te maken heeft. Vind ik wel erg sneu voor haar om daarmee te moeten worstelen, de schat. Maar gelukkig kunnen we over veel dingen goed en lang praten. groeten, Jerry Link to comment Share on other sites More sharing options...
roelof Schreef April3 , 2011 Author Share Schreef April3 , 2011 Jerry, heel herkendbaar en heel vervelend. Het wordt een beetje herhalen maar ik weet geen enkele andere oplossing dan de Marshal terapie die ik u volg. Het eerste dat verdween was de depressie. de echte sarco klachten houden nog wel aan. Maar dat hoort niet in deze thread, dus zie de andere verhaen, en ook: erik doet de marshal terapie op dit forum. sterkte ermee, Als je het weet kun j er beter mee omgaan. groeten Erik (Roelof) Link to comment Share on other sites More sharing options...
jerryj Schreef April3 , 2011 Share Schreef April3 , 2011 Das mooi. dat dat als eerste verdwijnt. Niks erger dan chagrijnig over te komen terwijl je dat normaal vrijwel nooit bent. Ik ga het er eens met mijn longarts over hebben. Groeten, Jerry Link to comment Share on other sites More sharing options...
roelof Schreef April3 , 2011 Author Share Schreef April3 , 2011 (bewerkt) Jerry zorg dat je huiswerk goed gemaakt hebt zie ook de post van arie: Omdat de behandeling volgens het Marshall Protocol ook mijn belangstelling heeft, maar ik ook bij de reguliere geneeskunde onder behandeling ben, is het natuurlijk verstandig en logisch dat ik "overleg" heb met mijn artsen over het inhoudelijke van MP. Mijn arts van het UMC heeft zich er in verdiept. Hij had een open visie over de wijze van benaderen auto immuun ziektes volgens de methode MP. Een paar kanttekeningen die hij mij mee heeft gegeven: Van de medicatie die wordt gebruikt tijdens het MP is er sowieso eentje waarvan bekend is dat erop langere termijn een verhoogde kans is op het krijgen van kanker. Nu is prednison ook geen lekker medicijn, dus dat is een afweging die gemaakt moet worden.:confused1: Ook is er in de literatuur nog weinig referentie materiaal bekend m.b.t. de verhouding van inzet MP cq resultaten. De periode is feitelijk nog te kort om er een "resultaat" aan te verbinden hoe de methode en aanpak zich tot elkaar verhouden. Dat neemt niet weg dat er een start moet zijn met MP waardoor er op termijn wel meetpunten en referentie materiaal beschikbaar zijn. In mijn situatie is het daarom nu niet intressant om te overwegen het MP in te zetten voor bestrijding sarcoïdose. De medicijnen zijn niet gevaarlijk maar je krijgt 3 keer de normale dosis die volgens het "protocol" normaal is. Artsen kijken graag op hun internet site. je kunt ook kijken op apothekers.nl of zo daar staan dezelfde verhalen op. Zie ook de post van diesel. Artsen zijn erg benauwd om hun protocol te verlaten. Een oplossing kan zijn dat je een briefje ondertekend dat je dat weet en dat je daar hun niet van zal beschuldigen ( staat ook ergens op de MPKB site) Men is benauwd voor rechtzaken en beschuldiging van onbekwaam handelen. Je moet het zelf echt willen, je arts zal het tolereren maar niet stimuleren Maar verder kan ik je alleen maar stimuleren! De rest van de discussie kan beter onder het hoofdje Marshall protocol groeten Erik (Roelof) Bewerkt April3 , 2011 door roelof Link to comment Share on other sites More sharing options...
JohnE Schreef April5 , 2011 Share Schreef April5 , 2011 Heb er eens over gedacht om deel te nemen aan een gespreksgroep. Hiervoor terecht bij Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland. Zij hebben per provincie contactpersonen waar je je kunt aanmelden. Link to comment Share on other sites More sharing options...
jerryj Schreef April5 , 2011 Share Schreef April5 , 2011 Heb er eens over gedacht om deel te nemen aan een gespreksgroep. Hiervoor terecht bij Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland. Zij hebben per provincie contactpersonen waar je je kunt aanmelden. Hoi JohnE, bedoel je praten over sarcoidose in het algemeen of over het marshall protocol bij zo'n praatgroep? Groeten, Jerry Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in