renate Schreef Juni8 , 2011 Share Schreef Juni8 , 2011 Hallo Allemaal, Even een vraagje ik heb dus zelf zoals ik hier vaker heb beschreven ernstige vorm van sarco. Nu loopt mijn jongste zoontje bij een kinderarts omdat hij geen goede stolling heeft. vandaag te horen gekregen dat er over de hele linie dus afwijkingen zitten in zin bloed wat betreft de stolling(verklaart dus zijn blauwe plekke). Maar nu heeft mijn arts hem ook geprikt op de ace waardes omdat ik dat vroeg,nu heeft hij deze ook verhoogd zei de arts(was 100). Echter kan de kinderarts hier verder weinig mee gezien deze waardes nooit bij kinderen worden geprikt hij zegt ook verder niets af te weten van sarco bij kinderen hij raadde aan om anders bij de huisarts in ieder geval een longfoto te laten maken.En hij houd het in zijn achterhoofd en als hij iets mankeerd wat ze niet kunnen plaatsen dan te denken aan de sarco. Pfffffffff wat moet ik hier nu mee weet iemand wat normale ace waardes zijn bij kinderen??? Elke reactie is welkom.Groetjes renate Link to comment Share on other sites More sharing options...
roelof Schreef Juni8 , 2011 Share Schreef Juni8 , 2011 Renate, mijn kinderen hebben van alles maar er is geen duidelijke stikker op te plakken. Ongeveer alle bloedwaarden die er zijn, zijn bepaald, maar er komt geen duidelijk, door doktoren herkenbaar beeld uit. We hebben altijd onze intutitie gevolgd, en drastische acties altijd af gehouden zoals operaties. We hebben een lang trajekt gehad met zelf een ziekenhuis opname waar ze na een week niet gedaan beleken te hebben. Bijde hebben uiteindelijk een medicijn gehad dat blijkt te helpen al snap geen dokter waarom. Bijde een compleet ander medicijn. Bij bijde een lange zoektocht, met zelfs een medicijn vergifteging tussendoor. Het enige wat ik van de ACE waarden kan zeggen dat je er niet te gespannen mee om moet gaan. En doe in elk geval voorzichtig met medicijnen. Ik ben bang dat ik je verder niet kan helpen. Succes met je zoektocht. groeten Erik (Roelof) Link to comment Share on other sites More sharing options...
renate Schreef Juni8 , 2011 Author Share Schreef Juni8 , 2011 Hoi Erik, Hartelijk dank voor je reactie,en ja ik hoop dat er snel wat duidelijkheid in komt. En gelukkig kunnen we er redelijk luchtig mee omgaan is voor het kind zelf ook wel zo fijn. En die stollings ziekte die hij heeft staat volgens ons zowiezo los van de sarco,maar heeft weer wel met je afweer te maken dus ja ............???? Groetjes Renate Link to comment Share on other sites More sharing options...
renate Schreef September22 , 2011 Author Share Schreef September22 , 2011 Kinderen en sarcoidose hallo allemaal, ik had al eens een keer hier op het forum de vraag gesteld of er ook iets bekend is over kinderen en sarco. Maar heb er niet veel nieuws over gehoord. Nu moet mijn zoontje a.s. maandag voor onderzoeken naar het ziekenhuis hij krijgt ook een longfunctie als deze niet oke is word hij toch verder na gekeken op sarco. We hebben vorige week ook uitslag gekregen wat betreft zijn stolling. Hij blijkt de ziekte van von willebrand te hebben. ook een vorm van imuun ziekte en vaak erflijk,de arts houd het verband met mijn sarco zeker in zijn achterhoofd zei ze. Dus ben benieuwd wat hier uit gaat komen. Houd jullie op de hoogte. Groetjes renate Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef September22 , 2011 Share Schreef September22 , 2011 Hoi Renate, goed balen dat je zoon zo ziek blijft. Mijn dochter heeft de ziekte van Crohn. Volgens haar artsen zijn de auto-immuumziektes broertjes en zusjes van elkaar. In onze familie komen meer auto-immuumziektes voor. Zouden allemaal verband met elkaar houden. Toch een soort erfelijkheid dus. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
renate Schreef September22 , 2011 Author Share Schreef September22 , 2011 Hoi bernadette, Ja klopt,ik heb zelf ook al jaren spierdystrofie en mijn vader ook schijnt ook weer iets met je afweer en je systeem te maken te hebben. Het is wel raar dat het inderdaad bij meerder in een familie voorkomt toch een foutje in de aanleg he hahaha. Groetjes renate. Link to comment Share on other sites More sharing options...
roelof Schreef September23 , 2011 Share Schreef September23 , 2011 Hoi renate, er zijn natuurlijk meer methoden waarop een ziekte in een familie kan voorkomen dan alleen via de genen. Ook via bacterien en virussen kun je dingen van je omgeving krijgen en de familie is dan een intens kontakt. Lang niet elke ziekte is gewoon in een paar dagen kompleet weg. vanalles blijft achter om zich dan langzaam te ontwikkelen. groeten Erik Link to comment Share on other sites More sharing options...
renate Schreef September23 , 2011 Author Share Schreef September23 , 2011 Hoi Erik, Ja ik denk dat er niets vatbaarder is dan een gezin. Kijk maar naar griep verkoudhoud binnen een gezin. Heeft de een het krijgt de ander het vaak ook al snel. Groetjes Renate. Link to comment Share on other sites More sharing options...
sisojexa Schreef Oktober10 , 2011 Share Schreef Oktober10 , 2011 mn zoontje is 2 weken geleden opgenomen geweest in het umcg,ze hebben hem deels onderste boven gehouden! Alles eruit halen wat er in zit. Longfoto oogarts wat betreft sarco reumatoloog imuunoloog mn zoontje zijn waarde was 40 dit in goede gezondheid,het is hoog maar acceptabel op moment dat de waarde 60 is gaan er toeters en bellen rinkelen de uitslag van het gen blau syndroom dat horen we 8 dec van de psych is het belangrijk dat we goed naar xanders lichaam luisteren en hem juist behoeden voor ergere vermoeidheid. Renate> wat voorziekte is dat wat je zoontje nu heeft? Link to comment Share on other sites More sharing options...
renate Schreef Oktober10 , 2011 Author Share Schreef Oktober10 , 2011 Hoi Sisojexa, De ziekte van von willebrand is een stollingsziekte,hij mist dus in zijn de bloed een groot gedeelte van de von willebrand factor waardoor zijn bloed niet goed stolt,wat dus gevaarlijk is bij vallen of wonden en bij operatie´s. We zijn nu vorige week met hem terug geweest bij de kinderarts voor alle uitslagen omtrent zijn longen en dus eventuele sarco. Nu zag zijn bloed erverder wat betreft allergien helemaal goed uit,ook zijn longfunctie was redelijk goed,kon beter maar kon er mee door. Wel was nu voor de derde keer zijn longfoto niet goed nog steeds afwijkingen op exact dezelfde plekken als de vorige keer heel vreemd vind de arts. We moeten nu afwachten ze willen nu waarschijnlijk toch een ct scan gaan maken van zijn longen,maar zijn arts wil dit eerst weer overleggen met andre artsen. Ook moet ik nu een koortsdagboek bijhouden,dus ja weer even afwachten. Maar wat heeft jouw zoontje nu precies dan sarco? En wat is gen blau syndroom,nog nooit van gehoord namelijk. Groetjes Renate Link to comment Share on other sites More sharing options...
sisojexa Schreef Oktober11 , 2011 Share Schreef Oktober11 , 2011 dus die stollingsziekte is eigenlijk net zoiets als Factor 5 van Leiden,er mist een stollingsfactor in het bloed,bloedverdunners krijgen is uit den boze en idd met operaties en zo erg belangrijk dat een ziekenhuis het weet!! Wondjes gaan minder snel dicht. Mn zoontje heeft op dit moment geen sarco,mijn moeder wel, wijlen mijn broer ook. Xander heeft 75 % van het jaar verhoging en is elke dag moe. School is enorm vermoeiend.Hij is nu 5.5 jr de ene virale virusinfecties na de andere Blau syndroom is een koortssyndroom ziekte,waarbij ook de tempjes en vermoeidheid een rol speelt, tis eigenlijk een zusje van sarco. Link to comment Share on other sites More sharing options...
renate Schreef Oktober11 , 2011 Author Share Schreef Oktober11 , 2011 Hoi Sisojexa, Tjeetje lijkt mij verhaal wel als ik dit zo lees!! mijn zoontje word dus eind november 6,en heeft dus ook altijd koorts of verhoging vandaar dat ik dus die koortslijst moest bijhouden. ook heeft hij bij het miste verkoudheidje ook een luchtweg infectie te pakken zijn longfoto's geven ook altijd afwijkingen aan. Ook is hij vaak en gauw moe,en dan dus enorm humeurig en kort van stof,wijzeggen altijd hij heeft een kort lontje haha. Hij kan dan erg bot en grof reageren ook op leeftijd genootjes. Wij denken dus zelf dat dan door de vermoeidheid komt. Ik zal dat blau syndroom toch eens voorleggen bij mjin kinderarts de volgende keer. Mijn zoontje had vanmorgen dus alweer 38.6 zomaar????? Groetjes renate Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Oktober12 , 2011 Share Schreef Oktober12 , 2011 Hoi Renate en Sisojexa, wat een balen om zelf zo slecht te kunnen en dan ook een klein kind te hebben wat zo aan het tobben is. Ben dan maar weer eens blij dat mijn kinderen volwassen zijn. Mijn oudste is wel vaak ziek, heeft de ziekte van Crohn, maar woont niet meer thuis. Maakt het voor mij net wat makkelijker. Sterkte ermee, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
renate Schreef Oktober12 , 2011 Author Share Schreef Oktober12 , 2011 Hoi bernadette, Nee het valt inderdaad niet meer wij moeten minimaal eens per maand met onze jongste naar het ziekenhuis. En het is zeer vermoeiend als hij zoveel aandacht vraagt door zijn ziek zijn als je zelf ook maar een half mens bent! Ik probeer mij zelf dan altijd maar voor ogen te houden dat zij er ook helemaal niets aan kunnen doen. En dat niemand er iets mee opschiet als ik ook nog ga lopen mopperen,dus dat doe ik dan zo min mogelijk(gaat niet altijd hoor). Maar ook voor jouw dochter blijft het altijd zorglijk met die ziekte,is ook erg grillig heb ik weleens begrepen.en zoalsze zeggen kleintje kleine zorgen grote groten zorgen. Hoe oud ze ook zijn de zorgen van een ouder blijven,dat zie ik wel aan mijn ouders hoe die betrokken zijn bij mijn gezin en mijn ziekte. Ben dan ook elke dag weer enorm dankbaar dat ze er altijd voor mij zijn. Groetjes renate Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Oktober12 , 2011 Share Schreef Oktober12 , 2011 Hoi Renate, het klopt wel wat je schrijft. Ook al woont mijn dochter niet meer thuis, je blijft er je zorgen over maken. Ze heeft net een paar hele goede maanden achter de rug met Humira. Maar jammer genoeg is ze vorige week weer ziek geworden en ziet het weer naar uit dat ze morgen het ziekenhuis in moet. Houdt al een week geen eten meer binnen. Ze weet dat dan sondevoeding het enige nog is wat echt helpt. We hebben natuurlijk heel veel jaren haar thuis gehad, toen ze ook vaak ziek was en in het ziekenhuis lag. Weet wat het dus is om een ziek kind thuis te hebben, als je zelf niet goed kunt. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
renate Schreef Oktober12 , 2011 Author Share Schreef Oktober12 , 2011 Hoi bernadette, jeetje wat erg zeg voor je dochter die sonde voeding is ook geen pretje,mijn zoontje heeft dat ook is gehad. Maar ja soms dan moet het en kan het helaas niet anders. Nou heel veel sterkte ermee,en ik hoop dat je dochter snel weer opknapt. groetjes Renate. Link to comment Share on other sites More sharing options...
sisojexa Schreef Augustus22 , 2012 Share Schreef Augustus22 , 2012 hoe gaat het nu? Link to comment Share on other sites More sharing options...
renate Schreef Augustus27 , 2012 Author Share Schreef Augustus27 , 2012 kinderen en sarco Hoi Sisojexa Wij zijn nu met onze zoon volop in onderzoek,het gaat nog steeds niet goed. We wachten nu op een oproep voor het zienehuis in Nijmgen daar hebben ze ons nu naartoe gestuurd voor verdere onderzoeken. Gr,renate Link to comment Share on other sites More sharing options...
sisojexa Schreef Augustus28 , 2012 Share Schreef Augustus28 , 2012 Jeetje wat vervelend zeg, in wat voor zin gaat het niet goed? Maakt hij vele infecties door enzv of vermoeidheid en koorts? Link to comment Share on other sites More sharing options...
renate Schreef Augustus28 , 2012 Author Share Schreef Augustus28 , 2012 onderzoeken nijmegen Hoi Sisojexa, Hij blijft veel hoesten gauw moe zeer prikkelbaar. Hij loopt bij een kinderarts in het rijnstate,daar is 2x een longfunctie gedaan die dus zelf na pufjes zeer afwijkend blijft en ook de longfoto's laten elke keer weer een bronchitis zien,en de bloedwaarde (ace)zijn verhoogt bij hem. Dit alles bij elkaar vraagt om nader onderzoek vind de kinderarts en wij ook natuurlijk. Dus nu moest hij al naar het radboud voor zijn von willebrand ziekte,dus nu dan ook maar gelijk daar naartoe voor verder onderzoek wat betreft zijn longen. We wachten af nog steeds niets gehoord van Nijmegen. Gr,Renate Link to comment Share on other sites More sharing options...
sisojexa Schreef September27 , 2012 Share Schreef September27 , 2012 wat was de ace waarde dan? We zijn met x naar een homeopaat gegaan na 6 jaar aanmodderen en het gaat nu bijzonder goed. Nooit gedacht dat het ook anders kon. Heel veel sterkte. Al wat gehoord van het ziekenhuis? Link to comment Share on other sites More sharing options...
renate Schreef September28 , 2012 Author Share Schreef September28 , 2012 Hoi Sisojexa, Ik weet niet meer wat zijn ace waarde toen was het is alweer even geleden,maar we zijn inmiddels in nijmegen geweest,en alle ondezoeken zijn gestart. Heb daar een super fijne arts gehad die het helemaal met ons eens was dat de sarco nu voor een en altijd een moest worden uitgesloten. Hij heeft teveel klachten die wel met de sarco overeenkomen. We zijn vorige week maandag geweest en moeten nu a.s maandag alweer terug,we moeten dan a.s.zondag 24 uur lang zijn urine verzamelen,hij krijgt maandag een uitgebreide longfunctie,bloedprikken,en dan weer terug naar de arts dus we wachten af. Groetjes Renate Link to comment Share on other sites More sharing options...
sisojexa Schreef Oktober1 , 2012 Share Schreef Oktober1 , 2012 hoe ist het gegaan? is hij ook getest op blau syndroom is er bij jullie iemand in de familie met sarco Link to comment Share on other sites More sharing options...
renate Schreef Oktober3 , 2012 Author Share Schreef Oktober3 , 2012 Hallo Sisojexa Ze hebben afgelopen maandag bloedgeprikt,urine ingeleverd van 24 uur een longfunctie gehad en een longfoto. En over 2 weken heb ik een afspraak met de arts over de uitslagen,enb over het blau syndroom is nog niet gesproken. En zoals je op de site kunt lezen heb ikzelf ernstige chronische sarco al 5 jaar mijn rechte long functioneerd ongeveer nog 45%,heb al prednison remicade mtx noem het maarop gehad. En ben nu in nieuwegein begonnen met het spuiten van humira om te kijken of ze het een beetje kunnen stoppen. Dit is ook de rede waarom mijn zoontje word getest. Gr Renate Link to comment Share on other sites More sharing options...
sisojexa Schreef Oktober3 , 2012 Share Schreef Oktober3 , 2012 Idd tis allemaal niet niks de sarco op zich, vind het jammer dat er weinig aandacht aan word besteed. De ene arts ontkent het dat het niet erfelijk bepaald is en de andere is er weer erg vaaag over. Xander had ook de symptomen. is al die onderzoeken ook doorgegaan. Alles prima,maar behalve geregeld de ACE waarde te hoog en een behoorlijke vermoeidheid omgezet in stuitergedrag. Ik hoop dat je zoontje de sarco of blau niet heeft.xx Bij ons zit het dus wel in de familie. mn moeder nu 35 jr (vermoedelijk langer al ) en mn broer had het.De longarts wil mij niet testen op het gen en daar baal ik van. xx Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in