Announcement

Collapse
No announcement yet.

Sarcoidose en spierkrampen in de kuiten

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • Sarcoidose en spierkrampen in de kuiten

    Er is sindskort bij mij gecontateerd dat ik neurosarcoidose heb.

    Nu heb ik de laatste paar dagen, last van spierkrampen in mijn kuiten als ik mijn benen languit leg. Maakt niet uit of ik zit of lig.

    Hebben hier mensen last van en is hier wat aan te doen?

    Ben afgelopen nacht een aantal keren wakker geworden door de krampen in mijn kuiten, dat is niet goed voor de vermoeidheid.

    Groetjes Rennie

  • #2
    Hoi Rennie,

    misschien heel voorzichtig op je voet gaan staan. Dit hielp heel goed toen ik in verwachting was en kramp in mijn kuit kreeg. Houd je wel ergens aan vast. Misschien zou je ook je voeteind van je bed een beetje omhoog kunnen leggen. Kan ook helpen.

    Welkom bij dit forum. Hoop dat je antwoorden krijgt op eventuele vragen.

    Waar ben je onder behandeling. En krijg je medicijnen? Wel heftig om meteen neurosarco te hebben. Welke onderzoeken heb je er allemaal voor gehad?

    Veel sterkte ermee, Bernadette

    Comment


    • #3
      Hoi Bernadette,

      Ik heb die spierkrampen de laatste paar dagen, ik heb zelf het idee dat het komt omdat mijn spieren in mijn voeten zich dan helemaal moeten strekken en dat ze dat sinds lange tijd niet meer gewend zijn.

      Mijn achillepezen van mijn beide voeten zijn verkort en heb dus spitsvoeten, allemaal het gevolg van. Ik kan dus ook niet lopen en zit nu bijna een jaar in een rolstoel.

      Binnenkort heb ik een gesprek met een revalidatiearts over de revalidatie en dan zullen we wel aan de revalidatie gaan.

      Ik ben onder behandeling van mevr. Overbeek van het Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Zij doet alles in samenspraak met prof. Grutters.

      De ziekte sarcoidose is mij niet onbekend omdat mijn moeder en mijn tante (zus van mijn moeder) het ook gehad hebben. Zij hadden alleen niet de neurologische vorm ervan, bij hun zat het in de longen en in de ogen.
      Maar dat is bij mij niet het geval.

      Op dit moment heb ik een heleboel medicijnen, die mij het leven dragelijk maken, nl.: Tramadol, Rivotril, Amitriptyline, Lyrica, maagbeschermers, Prednisolon, Botontkalkingstablet, Calcium/vitamine D, Foliumzuur, MTX in lage dosering en een pufje met prednison erin.

      Een hele mond vol, en het is ook veel, maar ik mag als het lukt de eerste 4 tabletten afbouwen tot 0.

      Ik heb zo'n beetje alle onderzoeken gehad, die je maar kunt bedenken om aan te tonen dat het neurosarcoidose is.
      Ik ben begonnen in het ziekenhuis bij ons in de buurt (Heerenveen) en die hebben me op een gegeven ogenblik doorgestuurd naar Nieuwegein omdat ze geen diagnose vast konden stellen. Die heb ik dus met veel pijn en moeite wel in Nieuwegein gekregen.

      Kom nu net uit het ziekenhuis in Heerenveen, heb er moeten bloedprikken voor de MTX (om de 2 weken voor de bloedwaarden).

      Nu op weg naar de volgende stap in het ziekteproces.
      Van mezelf ben ik altijd positief ingesteld en dat blijven we ook gewoon. We nemen alles stap voor stap en zien wel waar het schip strandt.

      Groetjes Rennie

      Comment


      • #4
        Hoi,

        Het is wel een gevolg van bijvoorbeeld de prednison dat je kramp krijgt in je voeten en eventueel dus je benen.. lees de bijsluiter maar en het staat ook op internet als je gaat zoeken.. En krampen in de benen horen er wel bij helaas..
        Maar wat ik zelf heb gemerkt is dat het gelukkig maar tijdelijk is en het dus bij mij wel overging of minder werd.
        Ik merk vaak dat ik kramp heb in mijn voeten.. Vooral inderdaad als je ontspannen ligt in bed bijvoorbeeld.. ben er wel eens wakker van geworden.. Ik hoop voor je dat het bij mij ook tijdelijk is.. zeker als je gaat afbouwen met medicijnen doe ik ook helpt dat vast wel...

        Comment


        • #5
          Hallo Gjallie,

          Ik ben nieuw op deze site.
          Er wordt nu uitgezocht of ik Sarco´dose heb, net als 2 jaar geleden, maar toen kon de reumatoloog niets vinden.
          Vorig jaar had ik ongelooflijke krampen in mijn benen, vooral 's nachts. Ik gebruikte geen Prednison, dus daar kon het niet aan liggen.
          Was super pijnlijk, want ik had net ook een zeepslag gehad bovenin mijn linkerkuit.
          Heeft kramp in de benen volgens jou mogelijk ook met Sarco´dose te maken?

          Comment


          • #6
            Dag Rennie,

            De spierkramp in mijn kuiten herken ik zeker. Vooral bij het wakker worden heb ik er regelmatig last van. Ik heb het idee dat het ook vooral door de prednison komt, maar weet dat niet zeker. Het is wel minder geworden bij het afbouwen.

            Ik hoop dat je er inmiddels ook minder last van hebt.

            Groet,
            Marc

            Comment

            Verwerken...
            X