renate Schreef September5 , 2011 Share Schreef September5 , 2011 Hallo Alemaal, Even een vraagje. Zoals ik al eerder had verteld is mijn sarco terug in alle hevigheid. Zou morgen een nieuwe remicade starten ook bij mij gaat deze niet door wegens financiele omstandigheden moet wachten tot mijn arts mandag terug is van vakantie dan hoor ik meer. Nu ben ik vrijdag en vandaag weer op de eerste hulp geweest omdat ik zo benauwd was en zo'n pijn had op mijn rug. Nu heb ik van allerlei scans:crying::crying: en onderzoeken gehad,op de plaats op mijn rug waar ik pijn aangaf hoorde de arts inderdaad enorm kraken,als of je in de sneeuw loopt noemde de arts dat. Nu blijkt dat door de sarco dus nu ook mijn longvlies is ontstoken dit doet ongelooflijk veel pijn ,ik heb hiervoor pijnstilling gekregen meer kunnen ze nu niet. En moet dan maandag met spoed naar mijn eigen arts en dan hopen op remicade!!!Is er hier iemand die dit al eens heeft gehad ben namelijk erg benieuwd of het snel weer weggaat en krijg ik die pijn nu steeds vaker nu de sarco daar zit. Want zo kan je echt niet lang volhouden dit doet zo enorm pijn dat kan je niet beschrijven. Groetjes Renate Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef September5 , 2011 Share Schreef September5 , 2011 Hoi Renate, ik heb het gelukkig nog nooit gehad. Hoop voor je dat je snel iets weet over de Remicade. Veel sterkte ermee, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
arijdina Schreef September6 , 2011 Share Schreef September6 , 2011 longvlies ontstoken door sarco Het lijkt me echt heel pijnlijk, ik hoop dat je snel medicijnen gaat krijgen, welke pijnstillers krijg je? Sterkte!!!!! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Arie Schreef September6 , 2011 Share Schreef September6 , 2011 Niet fijn.... Hoi Renate, Iets aan je longen is nooit prettig en voelt ook gelijk als een zware pijnlijk last. Is er geen medicatie die de pijn verzacht te krijgen? Ik gebruik zelf medicinale morfine (pleisters met reguliere afgifte) tegen pijnen die de sarcoidose veroorzaakt in mijn lichaam. daarnaast een dagelijkse portie Naproxen. Hierdoor blijf ik de pijnen de baas. Hoop voor jouw dat alles snel mag verbeteren. Sterkte Arie Link to comment Share on other sites More sharing options...
renate Schreef September6 , 2011 Author Share Schreef September6 , 2011 hallo allemaal, Bedankt voor jullie reacties. Ik krijg op dit moment diclofinac 3maal daags en 8 paracetamol. Het haalt wel even de scherpe kantjes eraf,maar het is absoluut niet geheel weg helaas. Ik ben allergisch voor naproxen,en dat zit in een hele hoop pijnstillers dus dat maakt het lastig. Als dit niet voldoende werkt kon ik nog tramadol krijgen met morfine erbij. Maar heb ook nog 2 kinderen thuis(na school dan)en wil graag met beide benen op de grond blijven zolang dat kan. Nu zou ik met spoed een afspraak krijgen volgende week maandag bij mijn eigen longarts. Maar nu kreeg ik vandaag doodleuk een brief dat ze voor mij een afspraak hebben gemaakt op 27 september nog 3WEKEN!!!!wat je spoed noemt. Natuurlijk zojuist gelijk gebeld en ze gaan kijken wat ze konden doen,dit is toch te gek voor woorden,word hier zo moe van dat je constant overal zelf achteraan moet terwijl je je al beroerd genoeg voelt. Ervaren jullie dit ook of loopt het bij jullie allemaal lekker? Nou weer genoeg geschreven en gemopperd(hahaha). Groetjes Renate. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef September6 , 2011 Share Schreef September6 , 2011 Hoi Renate, balen dat je zo lang moet wachten. Hoop dat je iets hebt kunnen regelen. Misschien via je huisarts. Wat slik je op dit moment als ontstekingsremmers? Geen MTX toevallig. Ik slik die en mag daarbij alleen maar paracetamol slikken. Een groot probleem dus als ik heel veel pijn heb. Sterkte ermee, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
Frits Schreef September6 , 2011 Share Schreef September6 , 2011 Hoi Renate, ik heb ook met de regelmaat van de klok last van een longvliesontsteking, in beide longen. Dus zowel links als rechts en het doet inderdaad ontzettende pijn! Je durft dan bijna geen adem te halen. Ik heb het heel vaak s'nachts. Bij mij wordt het veroorzaakt doordat de reuma actief is in de longen en ik zodoende een chronische longvliesontsteking heb. Ik heb ook sarcoidose in de longen en lymfeklieren, last van dunnevezel neuropathie door de sarco. Ik slik al ruim twee jaar prednison ( bovenop de reuma medicatie) en sta al geruime tijd op een onderhoudsdosering van 15 mg/dag. Daarbij kan ik 3x daags 600 mg. ibuprofen slikken. Ik heb ook wel eens Tramadol gehad indien de pijn te erg was. Verder kunnen ze er weinig aan doen, helaas. Ik heb ook al Remicade geprobeert, maar daar reageert mijn lichaam erg heftig op met een gigantische alergische reactie, dus dat krijg ik niet meer. Hopelijk vind jij er wel baadt bij en krijg je het snel weer voorgeschreven, alleen moet je dan wel uitkijken met alergische reacties. Deze komen vaak voor als je na enige tijd weer gaat starten met Remicade. Nou veel succes en probeer door te bijten! Kop op! Groetjes, Frits:thumbup1: Link to comment Share on other sites More sharing options...
renate Schreef September6 , 2011 Author Share Schreef September6 , 2011 Hoi frits, hartelijk dank voor je reactie. Toch fijn iemand te horen die het ook heeft,soms denk je ligt het dan aan mij dat het zo pijn doet,maar dat is dus niet zo. Ook ik heb het meeste last bij het liggen,gek genoeg als ik 'smorgens opsta valt het mee. Maar zodra ik dan in beweging kom gaat het mis. Merk wel sinds gister dat de pijn zich uitbreid naar recht en heb veel last van mijn ribben in mijn zij,dit zal wel weerpijn zijn denk ik. De arts op de eerste hulp zei oook zolang die sarco op je longvlies zit blijf je dus hier last van houden van tijd tot tijd,nou daar word je dus niet blij van. Dus ja inderdaad hopen dat als ik weer remicade krijg het helpt en dat ik geen bijwerkingen krijg. Wat was jou allergische reactie op de remicade,als ik dat tenminste vragen mag? Misschien wil je dat liever hier niet kwijt op het forum,dan hoe fje niet te antwoorden,maar ben wel benieuwd,zie er een beetje tegenop namelijk. Groetjes renate Link to comment Share on other sites More sharing options...
renate Schreef September6 , 2011 Author Share Schreef September6 , 2011 Hoi Bernadette, Ja ik slik dus wel mtx en ook nog docicicline. gek genoeg heb ik voor een maand of 2 terug enorme kiespijn gehad(moest uiteindelijk een wortelkanaal behandeling)en toen kreeg ik dus inderdaad geen diclofinac voor geschreven en geen ibuprofen. Dit zou absoluut niet samen gaan met de mtx!! Nu kreeg ik dus gister op de eerste hulp dit wel voorgeschreven ,ik heb er toen wat van gezegd uitgelegd dat ik dat niet samen met de mtx mocht slikken. De longarts is toen gaan bellen met de apotheek van het ziekenhuis,en kwam terug met de mededeling dat het geen probleem was. Snap er dus nu ook echt geen bal meer van. Dus ja ik slik nu diclofinac,en heb nog geen gekke klachten,maar vind het wel heel erg raar die tegenstrijdige beslissingen. Want toen ik zo enorme kiespijn had had ik graag diclofinac gehad,die paracetamol eet ik onderhand al;s snoepjes zullen we maar zeggen. Zal dit toch nog eens een keer aan kaarten bij mijn longarts!! Groetjes Renate Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef September7 , 2011 Share Schreef September7 , 2011 Hoi Renate, het blijft dus weer vreemd. Ik heb informatie over MTX gekregen uit Nieuwegein en daar staat heel duidelijk in dat ik alleen paracetamol mag slikken en niets anders. Een tijdje geleden had ik ook heel veel pijn en kreeg ik diclofinac voorgeschreven door een huisarts in opleiding. Bij de apotheek ging meteen een belletje rinkelen. Als ik er maar een paar zou slikken, zou het mogen. Anders dus echt niet. Ik zou het als jij was eens advies vragen bij de apotheek. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
renate Schreef September7 , 2011 Author Share Schreef September7 , 2011 Hoi Bernadette, Ik ga zo direct even langs de apotheek,huisarts. Ik zal nog even laten weten wat die er van zeggen. Groetjes renate. Link to comment Share on other sites More sharing options...
renate Schreef September7 , 2011 Author Share Schreef September7 , 2011 Hoi Bernadette, Nou het had nogal wat voeten in aarde. Maar mijn huisarts zei dus direct nee mag niet absoluut niet meer innemen want de diclofinac versterkt de werking van de mtx en is dus gevaarlijk vooral voor je lever begreep ik. Toen heb ik dus gelijk gebeld naar het ziekenhuis en die verbonden mij door met de arts die mij maandag heeft behandeld. Die klonk al zwaar geirriteerd ,hij zei dus dat ik het wel mocht hebben want ik slik 7,5 mg en dan mag het nog maar bij hogere dosering niet,hij zei daarbij nog ja dat het per geval anders was en dat mijn huisarts dat moest weten anders moest ze zich maar bijscholen. Belachelijk zei ik,ik ben blij dat ze zo alert is.En dat dit dus heel verwarrend is want bij de huisartsen post kreeg ik het de vorige keer ook niet,ik heb hem toen gezegd dat als dit dus in mijn geval anders is ze dit even op tijd bij de huisarts moeten doorgeven. De huisarts had ook nog geen bericht of melding dat ik op de seh was geweest. Kortom slordige communicatie,waardoor ik weer lekker onzeker word. Maar van de arts van het ziekenhuis mag ik het dus wel innemen,maar is er nu de volgende keer iets in het weekend en ik moet naar de huisartsen post krijg ik het dus niet erg raar toch!!!! Nou hoop dat het dan in ieder geval wat gaat helpen pffffff. Groetjes renate Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef September7 , 2011 Share Schreef September7 , 2011 Hoi Renate, dat word je toch ook niet goed van. Ik zou het maar niet meer innemen ook al zegt die arts in het ziekenhuis van wel. Staat duidelijk aangegeven dat die twee niet samen gaan. Heb je ondertussen al iets van je longarts gehoord over de Remicade? Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
renate Schreef September7 , 2011 Author Share Schreef September7 , 2011 Hoi Bernadette, Nou het word nog mooier,die arts van de seh belde zojuist weer terug. Want het zat hem toch niet lekker dat de huisarts er zo fel op tegen was,terwijl hij had geinformeerd bij de ziekenhuisapotheker. Maar hij was het wel eens met de huisarts dat ik het ook niet lang mocht slikken en misschien als alternatief toch een tramadol moest proberen. Ik moet a.s. maandag bij mijn longarts komen en gaan dan alles overleggen. Die seh arts vond het ook allemaal erg vervelend en zei dat als ik meer klachten kreeg nog voor het maandag was ik op de seh toch aan de bel moest trekken. Kortom het zat hem toch niet helemaal lekker met die diclofinac en ik moet het maandag gelijk met mijn eigen longarts overleggen. En ik hoop dus dat ik ook maandag wat meer weet te horen of en wanneer de remicade gaat starten. Weet eigenlijk ook niet of dat mag zo met die actieve longvlies ontsteking. Nou ik laat het weten zodra er weer nieuws aan het front is haha. groetjes renate. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Frits Schreef September7 , 2011 Share Schreef September7 , 2011 Hoi Renate, je mag het best vragen, hoor! Daar is dit forum voor. na een pauze van een 5 jaar kreeg ik weer remicade ( hoofdzakelijk voor mijn reuma, maar ik wou ook zien of de sarco er goed op zou reageren) Trouwens, voor reuma wordt de remicade vergoedt door het ziekenfonds. Tijdens het eerste infuus kreeg ik last van benauwdheid en erge jeuk, ze hebben toen het infuus langzamer laten lopen en toen ging het wel. Bij het volgende infuus ( 6 weken later) kreeg ik eerst een anti allergiemiddel toegediend. Ondanks dit middel ging het na 5 minuten helemaal mis. :cursing: Ik werd ontzettend benauwd, ik kreeg bijna geen lucht, mijn bloeddruk vloog omhoog en mijn hartslag idem ( 200!) Ze hebben het infuus ( na overleg met de reumatoloog) toen stopgezet. De klachten verdwenen na een uurtje, maar ik was helemaal k.o. Ik ben thuis direct in bed gekropen. De volgende dag ging het wel. Maar ik mocht geen remicade meer krijgen. Hopelijk heb je meer geluk. Groetjes, Frits Link to comment Share on other sites More sharing options...
renate Schreef September7 , 2011 Author Share Schreef September7 , 2011 :thumbup1:Hoi Frits, Dankje voor je reactie,al zin dit natuurlijk dingen die ik eigenlijk niet wil horen. Maar goed ik hoor het dus inderdaad van meer mensen. Weet nog steeds niet of ik het weer ga krijgen (vanwege de vergoeding),maar als het wel zo is zie ik er enorm tegen op om zo'n allergisch reactie te krijgen. Durf ook niet alleen te gaan de eerste keer. Nou bedankt voor je openheid en ik hoor maandag meer. Hou jullie op de hoogte hier. Groetjes renate. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef September7 , 2011 Share Schreef September7 , 2011 Hoi Renate, ik heb ook meteen aangegeven dat ik bang was voor een allergische reactie. Ze zijn begonnen met het infuus 4 uur door te laten lopen. Het was de bedoeling het op een gegeven moment in 2 uur te doen. Daar ze weten dat ik nog steeds bang ben voor een allergische reactie, mag ik nu zelf bepalen of ik het sneller wil of niet. Gisteren stond het infuus al een heel klein beetje hoger. Wat ik volgende keer ga vragen, weet ik nog niet. Misschien steeds wat sneller zodat ik uiteindelijk op 3 uur kom ipv 4 uur. groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
renate Schreef September8 , 2011 Author Share Schreef September8 , 2011 Hoi bernadette, Bij mij liep het infuus zowiezo altijd al langzamer omdat ik er niet zo lekker van werd lagen bloeddruk enzo. Ze beginnen bij mij altijd op 80 en meestal kom ik niet verder dan 100,dus ja dan duurt het een uurtje of 5 helaas. Dus vandaar dat ik er nu extra tegenop zie,maar we zullen zien. Groetjes renate. Link to comment Share on other sites More sharing options...
renate Schreef September12 , 2011 Author Share Schreef September12 , 2011 Hallo Allemaal, Nou vandaag bij mijn longarts geweest en ook nu is het weer wachten, Hij moet nu het infuus gaan regelen en kijken of dat dus gaat lukken of in rijnstate of in nieuwegein. Heb ondertussen voor mijn ontstoken longvliezen weer prednison gekrgen moest eigenlijk 60 mg zei hij maar we gaan het op mijn verzoek eerst met 30 mg proberen. En dan dus maar weer wachten helaas niets aan te doen,mijn longarts baalt er ook van dat het op deze manier moet mar kan verder ook weining anders. Volgende week moet ik bloedprikken dan word ook mijn b12 mee geprikt. Groetjes renate. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef September13 , 2011 Share Schreef September13 , 2011 Hoi Renate, weer een stapje verder, al zijn jouw stapjes wel steeds heel klein. Hoop dat ze gauw weten waar je het infuus krijgt, en dat je dan ook meteen mag beginnen. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef September13 , 2011 Administrators Share Schreef September13 , 2011 Graag on topic blijven :). Als jullie verder willen praten over Remicade dan graag in het daarvoor bestemde forum of bij jouw voorstel topic. Verder had ik zelf bij de openbaring van mijn Sarco ook erg veel pijn van mijn longvliezen. Hiervoor slikte ik eerst paracetamol maar toen Diclo. Ik kreeg tijdens de pijn geen MTX dus kon het gewoon slikken. Groet, Joachim Link to comment Share on other sites More sharing options...
renate Schreef September13 , 2011 Author Share Schreef September13 , 2011 Hoi joachim, Ben nog steeds niet helemaal wegwijs op het forum. Dus kan je misschien uitleggen wat je hiermee bedoelt? Als ik het goed begrijp miet dit dan weer onde de remicade dus topic medicijnen? Of begrijp ik het dan nog niet goed hahaha. Groetjes renate Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef September14 , 2011 Administrators Share Schreef September14 , 2011 Hi renate :) Geen probleem hoor ik zal het kort uitleggen. Omdat het voor iedereen die dit forum bezoekt duidelijk moet blijven dat het over 'longvlies ontstoken door sarco' gaat is het niet de bedoeling om de gesprekken richting Remicade te sturen. Ik vondt dat er ipv over ontstoken longvlies als onderwerp nu enkel over Remicade gesproken wordt. Dat wordt met een mooi woord 'onderwerp vervuiling' genoemd. Is niet erg maar als dit teveel voorkomt wordt het voor andere mensen die lezen een rommeltje omdat ze anders verschillende onderwerpen moeten gaan lezen. Dus als je puur en enkel over Remicade wil praten dan graag in het remicade onderwerp in het forum 'medicijnen'. Als het nog niet helemaal duidelijk is, dan vraag maar raak en zal ik je verder helpen :) Groetjes, Joachim Link to comment Share on other sites More sharing options...
renate Schreef September14 , 2011 Author Share Schreef September14 , 2011 Hoi Joachim, Bedankt voor je duidelijk,snap het nu beter. Ik zal er beter op letten. Groetjes Renate. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in