Guest Guest Schreef Januari30 , 2012 Share Schreef Januari30 , 2012 Hallo, Februari 2011 werd bij mij acute sarcoidose (Löfgren) vastgesteld. Ik had behoorlijke ontstekingen in mijn enkels en erythema nodosem op onderbenen. Het heeft een paar maanden geduurd voordat alles afzakte. Nu heb ik weer erg veel pijn in mijn enkels en de onderbenen zijn erg gevoelig. ( ze zijn niet dik en warm) Na controle bij reumatoloog blijkt dat sarco niet actief is, zij denkt dat de pijn komt doordat het een zwakke plek blijft, zoals bij scheuren enkelbanden dat het altijd zwak blijft. Herkent iemand dit? groet Janet sorry, ik zal me nu eerst even voorstellen, was ik vergeten Link to comment Share on other sites More sharing options...
Franke Schreef Februari5 , 2012 Share Schreef Februari5 , 2012 Lofgren Hoi, Ik herken dit ik heb inmiddels al 8 jaar sarcoidose en word hier sosm echt niet goed van.Ik kon vroeger alles nooit moe of pijn en nu ben ik alleen maar moe en het altijd pijn wat een vervelende rotziekte.Mijn enkels waren ook vreselijk dik in het begin polsen ook,blauwe plekken op mijn benen.Ik kon zelf niet eens meer lopen poe he als ik daar nog aan denk.Nu alleen maar moe en zere handen en benen.Dit had ik in het begin niet.Ik ben het nu wel eens zat. Groeten Frank. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Guest Guest Schreef Februari14 , 2012 Share Schreef Februari14 , 2012 Hallo Frank, Bedankt voor je reactie. Is bij jou ook Löfgren vastgesteld, zo ja dan is het toch raar dat je er al 8 jaar last van hebt want mij is verteld dat de acute vorm toch echt vanzelf overgaat ook al kan dat een jaar (of 2) duren. we zijn er maar mooi klaar mee! Janet Link to comment Share on other sites More sharing options...
Franke Schreef Februari14 , 2012 Share Schreef Februari14 , 2012 Hallo Janet, Ik heb ook het syndroom van Löfgren, bij mij was het zo erg dat ik zelfs niet meer mijn bed uitkon komen.Mijn vrouw moest mij op en af van de wc halen. Tussen 6 weken en 2 jaar is het over.Mooi niet dus slik nu dagelijks een brufen 800 en 1x p .w mtx.Hier wou ik mee stoppen maa de longarts rade mij dit af want dan kon mijn ziekte toch wel weer activer worden. Nu heb ik steeds weer zere benen en armen en handen,snel moe etc.'s avonds op tijd naar bed en dan 's ochtends weer met zere benen opstaan en uitzien naar je bed heerlijk toch.volgende maand weer voor controle naar longarts . Groeten Frank. Link to comment Share on other sites More sharing options...
puck42 Schreef Februari14 , 2012 Share Schreef Februari14 , 2012 Ook ik heb ontzettend veel pijn in de onderbenen en enkels, geen löfgren, regelmatig erythema nodosum maar gelukkig in lichte mate (is erkend door dermatoloog), heb daarbij dunne vezelneuropathie in de voeten, rusteloze benen en oedeemvorming in de benen waarvoor oedeemtherapie. Ik heb steunkousen, ondersteuning alleen voor het onderbeen zodat de voeten en enkels vrij zijn, regelmatig de benen gezwachteld maar dat helpt allemaal maar tijdelijk. Als ik slaap (zo'n 15u p/d) liggen mijn benen omhoog maar zodra je gaat staan zakt 't weer naar beneden.... Gr Petra Link to comment Share on other sites More sharing options...
Guest Guest Schreef Februari22 , 2012 Share Schreef Februari22 , 2012 @ Franke, jeetje jij hebt wel wat en dan denk je dat het na enige tijd verdwijnt, dus niet:angry: het is zeer frustrerend, de reumatoloog maakt zicht er af met dat het gevoelig is door de erge ontstekingen, als ik teveel op de been ben overdag kan ik 's avonds niet meer lopen, ik vraag me wel af of de overgang het kan versterken maar dat kan het bij jou niet zijn:biggrin: @ Petra, die rusteloze benen herken ik heel erg maar heb daar nooit een verklaring voor kunnen vinden. is dat een kenmerk van sarco? momenteel heb ik ook weer veel kramp in voeten en tenen en pijnlijk kaakkopje van kaakgewricht, net of je kaken niet goed op elkaar willen maar geen idee of dat er ook bij hoort, k.. ziekte Janet Link to comment Share on other sites More sharing options...
Guest Guest Schreef Februari22 , 2012 Share Schreef Februari22 , 2012 @ Petra, wat merk je van dunne vezelneuropathie in de voeten? Janet Link to comment Share on other sites More sharing options...
puck42 Schreef Februari22 , 2012 Share Schreef Februari22 , 2012 Hoi Janet, Ik heb veel pijn in de onderbenen, enkels, krampen in de dikke tenen, nauwelijks gevoel in de voeten (erg gevaarlijk om dan op blote voeten te lopen...), ik wrijf de hele avond over m'n benen/voeten (doe dat onbewust) of wiebel ermee. In de douche voel ik geen verschil tussen warm en koud water op m'n voeten. Als er buiten sneeuw ligt heb ik na een paar passen het gevoel alsof ik op bakstenen loop ipv op voeten, net alsof m'n voeten "hard" worden door de kou. In bed heb ik een extra deken op m'n benen/voeten liggen omdat ik altijd het gevoel heb dat ik koude voeten heb, draag thuis ook dikke sokken en beenwarmers. Ik kan mijn steunkousen goed verdragen voor een paar uurtjes, maar door het oedeem krijg ik dan gelijk dikke benen en tenen. Door de neuroloog is aangetoond dat ik een ernstige vorm van dvn heb, als medicatie daarvoor heb ik lyrica. Groetjes Petra Link to comment Share on other sites More sharing options...
Guest Guest Schreef Februari22 , 2012 Share Schreef Februari22 , 2012 @ Petra Bedankt voor je uitleg. Wat eng dat je dat niet voelt, je hoort het wel eens bij mensen met diabetes maar ik wist niet dat het ook bij sarco voorkomt. Ik hoop dat je door de medicijnen wat minder pijn hebt. gr Janet Link to comment Share on other sites More sharing options...
puck42 Schreef Februari22 , 2012 Share Schreef Februari22 , 2012 Janet, Het is idd wel eng om nauwelijks iets te voelen, ik donder met enige regelmaat van de trap (vooral 'snachts als ik loop te spoken) omdat ik mijn voet niet goed op de trede zet, ik heb wel eens een punaise in m'n voet of als ik buiten een keer op blote voeten loop andere rommel wat ik dan niet bemerk. Tot nu toe is er nix ergs gebeurt ;-) De lyrica doet weinig omdat de dosis te laag is. Maar aangezien ik nu meedoe aan de trials van de ARA290 (zie andere discussie hierover) is het niet verstandig om dat nu te veranderen. Groetjes Petra Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Februari23 , 2012 Share Schreef Februari23 , 2012 Hoi Janet, ik heb ook veel klachten die Petra beschrijft over dvn. Alleen kan ik heel moeilijk sokken of dekens verdragen. Alles wat bij mij strak zit, geeft problemen. In mijn bed heb ik al een dekenboog om te zorgen dat het dekbed niet op mijn lichaam ligt. Kan ik dus niet hebben. Mijn voeten kunnen op het ene moment ijskoud zijn. Krijg ze dan ook heel moeilijk warm. Het andere moment staan ze te gloeien en zijn ze ook rood/blauw. Heeft er allemaal mee te maken. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in