Sarcoidose in urinewegen???

[Mabula]

Hoi allemaal,

 

Ben een tijdje niet op het forum geweest, maar heb toch behoefte om mijn verhaal te delen en een aantal vragen te stellen.

 

Sarcoidose is tot op heden niet vastgesteld bij mij, maar de verdenking is al wel een half jaar aanwezig. Ik wordt nu onderzocht in het Sint Antonius ziekenhuis in Utrecht/Nieuwegein.

 

Ik ben nu al sinds april 2011 ziek en heb tot heden geen duidelijke diagnose kunnen krijgen van de specialisten in het ziekenhuis. Ik ben uitgebreid onderzocht in het Rijnstate in Arnhem en ben daarna naar het Sint Antonius gekomen i.v.m. een second opinion.

 

Diagnose in Arnhem was dat ik waarschijnlijk wel sarcoidose heb, maar een niet vast te stellen virus konden ze ook niet uitsluiten. Gevolg... kom maar over een paar maanden terug ter controle. Daar was ik helemaal niet blij mee dus heb toen aan de huisarts gevraagd of hij contact kon opnemen met het Sint Antonius in Nieuwegein. Die wilden mij graag zien op basis van het geschetste ziektebeeld.

 

In het kort: ik wordt momenteel onderzocht bij de ILD Poli van dr. Grutters met verdenking op Sarcoidose. Ik krijg 22 maart een bronchoscopie met lavage. Verder ziet men op de longfoto's een beeld dat meer lijkt op centrilobulair longemfyseem wat raar is op mijn leeftijd (34) en ik heb nooit gerookt. ACE in het bloed is nu 3 keer geprikt en elke keer iets te hoog. Op 22 maart zal men een ACE-dna test doen om inzicht te krijgen of de ACE waarde in mijn bloed echt verhoogd is of dat dat wel meevalt voor iemand met mijn genotype. Ook zijn op een Thorax CT-scan opgezette lymfeklieren gezien in het mediastinum (aortapulmonaal venster en bij de splitsing van de luchtpijp).

 

Daarnaast ben ik ook door de internist gezien, die heeft mij doorverwezen naar de ILD poli. Ook ben ik door de internist doorverwezen naar de Uroloog. Die heeft tijdens een cystoscopie een grote afwijking geconstateerd. Mij is verteld dat het materiaal dat in mijn urinewegen rondzweeft erg vreemd is. Ze herkennen het helemaal niet. Er is gedacht aan TBC in een van de nieren, maar TBC is inmiddels nu al 4 keer negatief getest op 3 manieren (urine, bloed 2x, slijm). In mijn urine zitten ook regelmatig grote witte vlokken van dit materiaal. Cytologie heeft alleen kunnen constateren dat het geen kwaadaardige cellen bevat dus dat is goed nieuws, maar wat het wel is en hoe/waar het ontstaat is volledig onduidelijk nog.

 

Om hierop antwoorden te krijgen ben ik vorige week maandag geopereerd. Ik was volledig onder narcose en het was voornamelijk een kijkoperatie. Normaal gesproken had ik dezelfde dag weer naar huis gemogen. Niet dus... Mijn lichaam reageerde erg heftig tijdens de operatie. Ik kreeg ernstige koorts en een erg hoge hartslag. De operatie moest gestopt worden want het werd te gevaarlijk. Na de operatie ben ik een aantal dagen erg ziek geweest. Ik kreeg een aantal koude rillingen met koorts tot boven de 40 graden. Een bloedkweek naar een bacteriele infectie in het bloed was negatief dus dat was geen verklaring. Mij is vervolgens verteld dat het heel abnormaal is dat iemand zo heftig reageert op zo'n lichte ingreep. De urologen waren erg geschrokken. Men begrijpt nu wel dat er iets helemaal niet in orde is maar men herkent het ziektebeeld helemaal niet. Komende maandag moet ik nu opnieuw geopereerd worden. Dan kan hopelijk de operatie afgemaakt worden. Ik ben sinds de vorige operatie ook geen dag meer koortsvrij. Gelukkig geen hoge koorts, maar de temperatuur loopt elke dag van 's ochtends tot 's avonds omhoog van 37 tot bijna 38. Niet zoals het hoort. Als ik wat onderneem lichamelijk (en/of mentaal) dan gaat het snel berg afwaarts. Ik heb een goede klap gehad. Echter voor de operatie had ik dit ook al vaak. lichte verhoging richting het eind van de dag. Mijn lichaam verkeerd zich dus in een labiele toestand en heb een erg lage tolerantie.

 

Mijn vraag is of iemand hier dingen in herkent? Zijn er mensen op het forum waarbij sarcoidose is vastgesteld in de urinewegen en /of nieren? Ik begrijp dat het voorkomt maar erg zeldzaam is.

 

In ieder geval bedankt en take care

 

Mabula

[maddizon]

hallo Mabula

 

Wat een verhaal zeg, dat is zekers schrikken voor je.

 

Ik heb dus ook al jaren last van me urinewegen, witte vlokken in urine, urine stinkt, en steeds lijkt het ontstoken, maar dan is de test negatief. Pijn met plassen, steeds een naar gevoel, hoge temperatuur altijd gehad maar nu sinds enkele maanden hele lage temp. rond de 35/36 graden.

 

Vorig jaar naar ziekenhuis geweest, daar ook een operatie ondergaan, en een tumor weggehaald, die voorin zat, was goedaardig dus dat was fijn. Ze dachten dat dit weleens de oorzaak kon zijn, helaas niet dus.

 

Slik nu elke maand antibiotica voor een jaar lang een kuur, moet nog 2 maanden, maar merk weinig verschil, problemen blijven.

Ben ook nu ruim een half jaar cranberry aan slikken, als ik dit niet doe wordt het erger, dus blijf ik dat braaf doen. Cranberry zorgt voor minder zuurverschil, dus minder ontstekingen, het helpt echt, gewoon bij de drogist in pillen verkrijgbaar, en natuurlijk.

 

Ik heb nu ook mijn Vitb12 laten testen en die bleek erg laag, zie ander topic vitB12, vitB12 tekort kan ook een oorzaak zijn van problemen in de urinewegen. Ik krijg nu elke week injectie, maar zal een tijdtje duren eer ik daar wat van ga voelen.

 

Dus samengevat ik herken jouw problemen heel goed in de urinewegen, maar bij mijn is nooit een link gelegd met sarco....maar dat zegt niets, je weet niet meer wat erbij hoort of wel, maar wie weet helpt de vitB12 wel.

 

Heb jij je ooit laten testen op vitB12 ?

 

Ik hoop voor je dat tweede ingreep beter gaat en dat ze wat kunnen doen.

 

Heel veel Succes

 

gr.maddy

[Mabula]

Hoi Maddy,

 

Bedankt voor je steun en je antwoord. Het vermoeden bestaat dat het probleem bij mij van mijn linkernier vandaan komt. Zijn bij jou afwijkingen geconstateerd aan de nieren of is er verder niks abnormaals gevonden in de urinewegen nadat de tumor was verwijderd? Ik slik zelf ook cranberry en d-mannose om de urinewegen schoner te houden. Dat helpt inderdaad erg goed. Komende maandag kunnen ze hopelijk de urinewegen naar de nieren goed bestuderen en de nieren zelf. Dat was de vorige keer niet gelukt...

 

Mag ik vragen in welk ziekenhuis je bent/wordt onderzocht? Ik wordt nu onderzocht door dr. Gisolf en dr. Vijverberg in het Sint Antonius te Utrecht. Die hebben beide uitgesproken dat mijn ziektebeeld uiterst vreemd is en dat ze het helemaal niet herkennen en/of snappen.

 

En heb je ook last van een opgezette buik? Mijn buik is al bijna een jaar opgezet en ik kan niet zonder pijn langer als een half uur rechtop in een stoel zitten... heel erg vervelend. Is voor mij een van de redenenen dat ik al bijna een jaar niet kan werken. Ik wordt namelijk ook onwel als ik in de trein ga zitten of als bijrijder in een auto. Zelf autorijden is niet eens mogelijk. Het trillen van de trein/auto maakt het nog een stuk erger.

 

Nogmaals dank en ik wens je ook veel sterkte toe ;)

 

Mabula