Ciran traject

[Helen1974]

Is iemand bekent met het Ciran traject?

De nurse practitionair van de oncoloog waar ik kom wegens borstkanker 6 jaar geleden wil mij een intake gesprek laten doen bij hun in de hoop wat aan de vermoeidheid door sarcoïdose (en misschien ook nog wel als nasleep van de kanker en chemo's) te kunnen doen.

Ik vind hun site wat karig qua informatie dus hoop ik hier ervaringsdeskundigen te vinden.

 

Helen

[Joachim]

Hi Helen, zelf ben ik hier niet mee op de hoogte. Als je geen reactie krijgt van iemand zou je dan jouw ervaringen willen posten? Wellicht helpt het voor jou en dan kunnen anderen hier ook hun mogelijke voordeel mee doen. Bedankt alvast :)

[Helen1974]

Ik heb op 8 november een intake gesprek en zal hier zeker laten weten hoe het verder gaat.

[renate]

Hoi helen,

Ook ik ken het niet maar ben wel zeer nieuwsgierig naar wat het is en of het helpt natuurlijk.

Ik hoor graag een keer over je ervaringen.

Gr Renate:biggrin:

[Helen1974]

Ik heb het intake gesprek gehad en ben al een week aan het tobben of ik wel of niet mee moet gaan doen met dit project... Het bestaat uit een uitgebreid voorprogramma waarin je een 3 uur durende vragenlijst moet invullen, een gesprek met een re-integratie assistent, een fysieke belastingstest van 2 uur maar na 2 minuten zal ik wel klaar zijn, een psychologisch en fysiotherapeutisch onderzoek waarna een revalidatie arts beoordeeld of ik geschikt ben voor het programma. Die arts heeft ook toegang tot mijn medische dossier. Daarna begint het programma en dat duurt 16 weken met maximaal 10 uur per week. En daar zit ook mijn grootste probleem. Ik werk nu nog 3 dagen van 5,5 uur en dat is op dit moment echt het maximaal haalbare, ik kan daar geen 10 uur therapie bij gaan doen. Mijn geweldige baas heeft mij alle ruimte en vrijheid gegeven die ik nodig heb, in het ergste geval hoef ik 16 weken niet te komen werken maar ik vind werken zo ontzettend leuk, daar haar ik 80% van mijn voldoening uit en dat wil ik eigenlijk niet opgeven.

 

Moeilijke beslissing, ik wil alle kansen aangrijpen die me geboden worden maar ik ben bang dat ik er te veel van verwacht en dat het uitloopt op een grote teleurstelling als ik er veel energie in heb gestoken en er niet veel voor terug krijg. Het is ook geen programma wat mijn vermoeidheid gaat wegnemen maar me wel leert er beter mee om te gaan en mijn lichaam met al z'n beperkingen beter te leren begrijpen en lezen. Het is ook niet zo zeer ontwikkeld voor sarcoïdose patiënten maar meer voor mensen met vermoeidheidsklachten na kanker en dat is ook mijn ingang geweest.

 

Sorry voor het lange verhaal maar moest het ff opschrijven, misschien dat het me helpt met de beslissing.

[S´jack]

Hoi Helen, ik heb zelf eind vorig jaar begin dit jaar een traject gedaan bij Ciro in limburg. Het heeft mij zoveel energie gekost dat ik helemaal niet kon werken erbij. Ik moest 7 weken 3 keer per week 3 uur revalideren, daarna 7 weken 2 keer per wek 3 uur. Aansluitend hierna ben ik naar de fysio gegaan 2 keer per week. Tot ik dat niet meer op kon brengen in combinatie met mijn werk, ik werk op therapeutische basis 4 dagen 2,5 uur.

Nu ben ik een paar maanden geleden opgegeven door de bedrijfsarts voor revalidatie die als doel had zo snel en goed als mogelijk weer terug aan het werk te kunnen. Ik heb toen een quickscan gehad ( soort gelijk als wat jij beschreef).

De uitslag was dat ze niets konden doen om mij sneller of langer aan het werk te krijgen.

Wel kunnen ze iets voor mij persoonlijk betekenen via een multidisciplinair revalidatie gericht op laag intensieve onbelaste training. Ook ik heb nu zoiets van ja maar als ik dat doe kan ik weer niet werken en wat wordt ik er lichamelijk echt beter van, moeilijke beslissing is dat maar ik ga er toch weer vanuit dat de mensen verstand hebben van wat ze zeggen en ik ga toch maar weer die revalidatie doen. Waarom? Omdat als ik het niet doe het altijd een vraag zal zijn of ik er niet zoals hun zeggen beter van wordt. Maar ik zal nu wel beter naar mijn lichaam luisteren en niet zo ver meer doorgaan, dat heb ik inmiddels wel geleerd.

 

Groetjes, S'jack

[Bernadette]

Hoi Helen,

 

ik heb een paar jaar geleden een jaar rond gelopen in een revalidatiecentrum. Het doel van hun was om mijn conditie te verbeteren. Jammer genoeg kwamen ze er al heel snel achter dat ze dat konden verbeteren. Heb toen geleerd beter te luisteren naar mijn lichaam. Was ook heel belangrijk.

 

Ik werk niet. Zou daar ook geen energie voor hebben. Kon mijn revalidatie dus goed combineren met mijn dagelijks leven. Moest er toen ook al niet aan denken om werken met revalidatie te combineren. Het vraagt heel veel van je. Dat was ook goed te merken aan de dagen waarop ik niet naar het centrum hoefde. Die rust had ik nodig om bij te komen.

 

Groetjes, Bernadette

[Helen1974]

Hoi Bernadette,

Het doel van deze revalidatie is niet om mijn conditie te verbeteren, daar waren ze heel duidelijk in maar inderdaad ook om te leren omgaan met de beperkingen van mijn lichaam en acceptatie.

Vandaag heb ik de knoop doorgehakt, ik ga in ieder geval het voortraject doen en als dat klaar is bepaal ik samen met de revalidatie arts of verder doorgaan zin heeft voor mij.

[Helen1974]

Even een update over het Top Care (Ciran) traject. De 1e 8 weken en de 2 weken rust heb ik er inmiddels opzitten en ik kan alleen maar zeggen dat het me heel zwaar gevallen is. Er werd constant gezegd dat ik niet over mijn grenzen heen mag gaan maar ondertussen verwachtten ze dat ik zo'n 4 uur per weer bezig was met fysieke activiteiten plus nog een aantal uren groepssessies en individuele sessies. En daarbij heb ik ook nog enkele uren gewerkt. Jullie hoef ik waarschijnlijk niet uit te leggen dat dit veel is, te veel, en dus moest ik wel over mijn grenzen heen gaan. De 1e weken was er wel een lichte verbetering van mijn conditie maar omdat ik qua gezondheid weer een dip kreeg was mijn conditie bij de evaluatie op 8 weken nog slechter dan toen ik startte. De dip heeft me mentaal ook niet goed gedaan en ook de vele sessies met een psycholoog hebben me daarin niet echt geholpen. De nadruk ligt op acceptatie maar met de beste wil van de wereld kan ik niet accepteren dat ik op mijn 38e het leven van een 83 jarige moet leven. Ook is dit traject erg gericht op de weg naar herstel. Ik ben wel herstellende van alle ellende rond de borstkanker, al heb ik zelf het idee dat ik daar wel overheen ben, maar ik ben niet herstellende van sarcoïdose. Dat is een nog steeds aanwezige ziekte met ups en veel downs. Ik durf wel te zeggen dat ik in de 2 weken rust in een depressie beland ben. Ik had echt tijd en rust nodig om de drukke periode te boven te komen. Ook heb ik mijn dosis prednison weer wat verhoogd. Heel veel heb ik in die tijd dus niet gedaan maar ik heb nu wel weer een beetje het gevoel dat ik leef gelukkig.

 

Afgelopen maandag ben ik gestart met de 2e 8 weken waarin ik minder naar Top Care hoef en weer meer moet gaan werken. Maandag begon het weer met fysieke belastbaarheid maar dat ging niet geweldig. Als ik op de home trainer zit moet ik stoppen om antwoord te kunnen geven op een gestelde vraag en verder ben ik in alle oefeningen een stap terug gegaan. Daarna had ik weer een gesprek met de psycholoog, weer over acceptatie en ik heb het gevoel dat we op hetzelfde punt blijven hangen. Ik had een aantal dagen bij moeten houden wat ik doe op een dag en hoe ik me daarbij voel. Tijdens het doornemen van deze lijsten was zijn conclusie: ik zit te veel. Tja, wat moet ik dan als ik nog te moe ben om uit mijn ogen te kijken? In de huiskamer gaan staan?? om het kwartier opstaan en een rondje rond de tafel lopen was zijn oplossing......

Maandag is mijn cliënt verantwoordelijke weer terug van vakantie en wil ik met haar nog eens goed bespreken of dit traject voor mij wel zin heeft verder. Veel fysieke trainingen wil ik in ieder geval gaan schrappen, dat kost me veel meer dan dat het me op levert dus dat heb ik er niet voor over. De mentale sessies wil ik misschien nog wel afmaken maar dan zullen we de cirkel toch moeten doorbreken en niet elke keer op hetzelfde terug komen, tenzij ze me goede en vooral ook bruikbare tips kunnen geven voor een weg naar acceptatie.

 

Al met al niet echt positieve berichten dus.

 

Helen

 

[Bernadette]

Hoi Helen,

 

fijn dat je even iets van je laat horen. Hoop dat er toch verbetering bij je gaat komen, al zit die kans er dus bijna niet meer in.

 

Ik weet hoe graag je wil werken aan je conditie. Maar dat krijg je gewoon niet klaar in zo'n korte tijd. Heeft maanden nodig, en dat zien ze vaak niet. Heb hetzelfde mee gemaakt bij een revalidatiecentrum. Nu heb ik 2 keer per week fysio en met haar doe ik allerlei oefeningen. Heel langzaam is mijn conditie een heel klein beetje verbeterd.

 

Veel sterkte ermee, Bernadette