Devorah Schreef December4 , 2013 Share Schreef December4 , 2013 Hallo allemaal, Dr. Hoitsma van het Diac en Prof. Drent zijn van mening dat ik een revalidatie en reactivering moet gaan volgen in het nw. jaar. Ze zijn nog met allerlei onderzoekingen bezig dat parallel loopt het expertiseteam in N'gein en mijn eigen behandelnd arts. Wie heeft al eens zo'n reactiverings revalidatie ondergaan en duurde dat idd minimaal een jaar, zoals mijn internist dit inschat? Link to comment Share on other sites More sharing options...
IamNikon Schreef December4 , 2013 Share Schreef December4 , 2013 Hoi Devorah, ik ben net klaar met mijn revalidatie en heeft me erg goed geholpen. Ik ben van mening dat je als chronische Sarcoidose patiënt niet zonder zo,n traject kan. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Devorah Schreef December5 , 2013 Author Share Schreef December5 , 2013 Hi IamNikon, Kun je - als je wilt - alvast wat vertellen zodat ik weet wat me te doen staat? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef Februari26 , 2014 Administrators Share Schreef Februari26 , 2014 Hi Devorah, Hoe bevalt het revalidatie traject jou? Groet, joachim Link to comment Share on other sites More sharing options...
Devorah Schreef Maart20 , 2014 Author Share Schreef Maart20 , 2014 Hallo Joachim, Sorry voor de late reactie. Ik kom bijna dagelijks op het forum maar check me weinig in.... Ik was na een test al klaar. Ik mag mezelf revalideren omdat zij vertelden dat ik uit mezelf hun strategie al toepas. Dat komt omdat ik al 23 jaar aan bodybuilding doe [achteraf echt mijn redding] en weet hoe ik moet reactiveren. Ik word wel gemonitord. Dit omdat ze wel beducht zijn door mijn extreme vorm van moeheid [inmiddels van de ritalin en modafinil af, omdat mijn hart het niet aankon]. Ik heb wel een andere therapie gekregen van dr. Drent. Ik zit nu 8 weekjes aan de mtx. De bekende 'best heftig allemaal' passeert ook dagelijks mijn gedachten, maar het is te doen. Dank je wel voor je berichtje! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef Maart22 , 2014 Administrators Share Schreef Maart22 , 2014 Hi Devorah, Zo zie je maar waar al die topsport goed voor is! Heb je voor jezelf al een schema opgezet? Ik weet nog toen ik fysio kreeg dat het echt iedere keer anders was. Ik kon ook niet echt zeggen dat ik iets deed opbouwen. Misschien moet ik daar maar weer eens mee beginnen. Enkel is de motivatie en het langdurige traject soms moeilijk. Groet, Joachim Link to comment Share on other sites More sharing options...
Devorah Schreef Maart23 , 2014 Author Share Schreef Maart23 , 2014 Nee ik doe alles uit de losse pols omdat ik erg ervaren ben en precies weet binnen welke bandbreedte ik moet sporten. Dit geldt natuurlijk niet voor de meeste onder ons, want ieder lichaam is anders. Ik heb echt zonder dat ik het weet enorm in mijn lichaam geïnvesteerd waarvan ik nu de vruchten pluk [G'ddank]. Als ik het niet gedaan had, was ik er veel slechter aan toe. Wat belangrijk is, is wat jij al zelf aangeeft: opbouwen. Begin met enkele oefeningetjes per dag op de bal, loop een ommetje, loop extra naar boven of naar beneden wanneer je iets moet pakken in plaats dat het gezin voor je klaar staat [ik bedoel met 'je' in het algemeen, want mijn man die pakte alles voor me en nu pak ik alles zelf, maar loop ook een keertje extra voor hem om wat te pakken]. Als mensen daarmee beginnen, komt de volgende stap 2-4 weken later. Ik ben weer begonnen met de hometrainer. Ik fietst te weinig en moet me van de medici me richten op mijn benen die sterk zijn afgezwakt, terwijl mijn bovenlichaam behoorlijk sterk is door de BB. Als ik iemand nog verder kan helpen met kleine simpele handson tips, wees vrij! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Devorah Schreef Augustus20 , 2014 Author Share Schreef Augustus20 , 2014 (bewerkt) Hallo allemaal, Ik ben net terug van dr. Drent en ze heeft nav onderzoeken van gisteren 'ondervoeding door ziekte' geconstateerd, waardoor mijn mtx niet heeft aangeslagen dan alleen gestabiliseerd heeft. Ik heb nog evenveel activiteiten als voorheen. Ze keek naar mijn uitslagen en was zo verbaasd dat ze dacht dat ze oude uitslagen voor zich had, omdat deze exact hetzelfde zijn als de uitslagen voor mtx. Ze wilde me intern laten revalideren (dus een opname), maar ik mag het eerst poliklinisch proberen van haar. De ondervoeding kan in mijn geval het gevolg zijn van mijn dvn die ernstig is, waardoor mijn maag en darmen zo verstoord zijn geraakt dat mijn lichaam aan het interen is. Nou ja we zien wel. Komende maand gaat ze opzoek naar een revalidatiecentrum die volgens haar richtlijnen mij gaan behandelen. Dan hoop ik najaar te beginnen. Ik vind het igg vreselijk! Bewerkt Augustus20 , 2014 door Devorah Link to comment Share on other sites More sharing options...
IamNikon Schreef Augustus20 , 2014 Share Schreef Augustus20 , 2014 Dag Devorah, wat erg te vernemen !, ik hoop dat ze snel een geschikte revalidatie kliniek voor je vinden. Intern klinkt heftig maar is soms minder belastend dan extern, ik ben zelf bijna klaar voor de 2e keer bij Libra te Tilburg. Alle 2 de keren extern gedaan, maar is wel erg belastend omdat je er bijna elke dag moet zijn en de behandelingen erg veel energie kosten. Heel veel sterkte voor jou en je familie, H Gr Link to comment Share on other sites More sharing options...
Devorah Schreef Augustus24 , 2014 Author Share Schreef Augustus24 , 2014 Hallo IamNikon, Dr. Drent vond ook het beste om intern te gaan, maar ik kan geen nacht zonder mijn liefste echtgenoot en visa versa. Dus als ik voor 2 kwade mag kiezen... Het moet wel werken. Zo niet, dan wordt het toch intern. Dank je wel en jij ook alle goeds! Link to comment Share on other sites More sharing options...
annabelle Schreef Augustus24 , 2014 Share Schreef Augustus24 , 2014 Ik wens je heel veel sterkte. Ik hoop dat je er van opknapt! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Devorah Schreef Augustus26 , 2014 Author Share Schreef Augustus26 , 2014 Hallo Annabelle, Dank je wel! We gaan er tegenaan! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in