maaike1976 Schreef November23 , 2014 Share Schreef November23 , 2014 Ik heb een vraag. Zijn er vitaminepillen ofzo die ik kan gebruiken? Ik heb last van moeheid, duizelig, misselijkheid, benauwdheid. Tegen benauwdheid heb ik een pufje gekregen.. de duizeligheid is nu het ergste omdat ik daardoor niet kan werken.. en de moeheid.. pfff kan de hele dag wel slapen bij wijze van spreken. Alle tips zijn welkom!! Dank je wel.. oja ik heb 4 plekjes bij mijn luchtwegen en 1 op mijn linkerrib.. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Hermione Schreef November24 , 2014 Share Schreef November24 , 2014 Hoi Maaike, wat er volgens mijn longarts i.i.g. niet in mag zitten is vitamine D. Verder ben ik zelf juist gestopt met het slikken van vitamines, omdat de balans zoek kan raken met pillen. Ik probeer nu gezonder te eten, en dan met behulp van de tips van het voedingscentrum, en voldoende fruit en groente, en daar ook goed variatie in. Wel slik ik vitamine B12, sinds ik maagzuurremmers en MTX slik, want die twee remmen de opname van de B12, en dat kan voor klachten zorgen die lijken op dunne vezelneuropathie, en het kan via een omweg zorgen voor lage ijzergehaltes. groetjes Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef November24 , 2014 Share Schreef November24 , 2014 Ook moet je oppassen met B6. Stond vandaag een artikel in de krant dat je daar ook teveel van kunt krijgen. Je krijgt dan ook klachten die lijken op dvn. Link to comment Share on other sites More sharing options...
maaike1976 Schreef November24 , 2014 Author Share Schreef November24 , 2014 Dank je wel voor jullie antwoord. Gezond eten doe ik al. Elke dag andere groenten.. fruit zou iets meer kunnen dus dan ga ik dat maar proberen. Ik wil vooral van de duizeligheid afkomen en moeheid. De benauwdheid is al een stukje minder alleen die 2 dingen en af en toe een hartklopping... daar wil ik echt iets aan doen want dit is niet leuk meer. Ik heb nog zo kort de mededeling gehad dat ik sarco heb dat ik van alles aan het lezen ben en aan wil pakken om me beter te voelen.. Link to comment Share on other sites More sharing options...
maaike1976 Schreef November24 , 2014 Author Share Schreef November24 , 2014 @ hermione.. je had het over een voedingcentrum.. zou je me daar wat meer info over kunnen geven. Hebben ze rekening gehouden met sarco? Alvast bedankt weer... Link to comment Share on other sites More sharing options...
Hermione Schreef November24 , 2014 Share Schreef November24 , 2014 Hoi Maaike, ik het het niet over een voedingscentrum, maar over het voedingscentrum. Die geven algemene richtlijnen voor gezonde voeding http://www.voedingscentrum.nl/nl.aspx En nee, dat zijn geen speciale dingen voor sarcoïdose. Er is namelijk geen wetenschappelijk onderzoek, wat aanbeveelt om bepaalde dingen niet of juist wel te eten bij dit soort ziektes. groetjes Link to comment Share on other sites More sharing options...
maaike1976 Schreef November24 , 2014 Author Share Schreef November24 , 2014 @ hermione, ja ik dacht al zoiets zit namelijk alles door te spitten om iets te vinden maar is dus niet gelukt. Jammer maar helaas. Ik wil gewoon van die duizeligheid en moeheid af.. maar toch bedankt voor je antwoord. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef November25 , 2014 Share Schreef November25 , 2014 Sterkte ermee. Hoop dat het je lukt. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Devorah Schreef November25 , 2014 Share Schreef November25 , 2014 Dank je wel voor jullie antwoord. Gezond eten doe ik al. Elke dag andere groenten.. fruit zou iets meer kunnen dus dan ga ik dat maar proberen. Ik wil vooral van de duizeligheid afkomen en moeheid. De benauwdheid is al een stukje minder alleen die 2 dingen en af en toe een hartklopping... daar wil ik echt iets aan doen want dit is niet leuk meer. Ik heb nog zo kort de mededeling gehad dat ik sarco heb dat ik van alles aan het lezen ben en aan wil pakken om me beter te voelen.. Moeheid is een heel groot probleem. Ik zou als ik jou was een slaappolie raadplegen, maar wel van een neuroloog die in een expertiseteam zit van ILD. Groot kans dat je aan na uitgebreid onderzoek [best belastend overigens] dat je aan de ritalin gezet wordt waardoor de scherpe kantjes eraf gaan. Ik raad je, als het mogelijk is voor jou, dr. Smits aan van de Gelderse Vallei in Ede. Link to comment Share on other sites More sharing options...
maaike1976 Schreef November26 , 2014 Author Share Schreef November26 , 2014 Hoi Devorah, bedankt voor je advies.. weer.. ik zal dit zeker gaan uitzoeken. Ik heb nu dr smit..een longarts in rijnstate in Arnhem. Hij staat ook in verbinding met het antonius ziekenhuis in nieuwegein. Ik slaap wel goed de nachten door. Maar ik ben rond de namiddag nu helemaal gesloopt. Heb ook het idee dat ik nu midden in een "aanval" zit. Krijg ook rode bultjes nu.. kortademig, duizelig, misselijk.. het is nu al een stukje beter dan de afgelopen 2 weken.. maar ben er nog lang niet.. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Devorah Schreef November27 , 2014 Share Schreef November27 , 2014 Hallo Maaike, Ik was nog vergeten te vertellen dat dr. Smits neuroloog is die in de voormalige expertiseteam ILD van prof.dr. Drent zat. Hoewel ik door dr Drent doorgezet ben naar een ander expertiseteam zit, blijf ik wel bij deze neuroloog :-) Misselijkheid KAN DVN in de maag zijn. Maar daarvoor moet je eerst naar dr. Hoitsma - neuroloog mn op gebied van Neurosarco - gaan en vandaaruit naar een MDL arts die bekent is met Sarco. Er zijn veel oplossingen hiervoor. Voordat je dat klokje rond ben, ben je maanden verder. In the meanwhile zou ik een telefonisch consult aanvragen bij je behandelend arts en vragen of je for the time being onder controle domperidon mag slikken op recept [koop het ajb niet zelf, kan levens gevaarlijk zijn!]. Ik adviseer je mn de pil-variant aan, omdat deze langer doorwerken. Na een 15 min. voel je je al een stuk beter en tegen die tijd dat het uitgewerkt is, is de misselijkheid zelf al weg! MDL arts bepaalt uiteindelijk of je erop mag blijven [zoals ik] of dat je er van af moet. Er zijn veel oplossing, ook al zijn het lapmiddelen. Ik kan absoluut niet zonder mijn lapmiddeltjes!!! Link to comment Share on other sites More sharing options...
maaike1976 Schreef November29 , 2014 Author Share Schreef November29 , 2014 Hey devorah, bedankt voor je bericht. Ja domperidon ken ik. Ik heb het eerder gehad toen ik nog niet wist dat ik sarco had.. toen was ik ook misselijk en moest ik echt overgeven. Nu ben ik alleen misselijk vooral 's morgens en na het eten. Mensen maken al grapjes van: ben je soms zwanger? Haha.. nee dus. Ik ga dit zeker aan mijn longarts vragen.. of aan de huisarts die heeft het vorig jaar voorgeschreven. Dank je wel weer :-) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef November29 , 2014 Administrators Share Schreef November29 , 2014 Ik wil je nog als advies geven dat als je iets gaat proberen bijvoorbeeld vitamines dat je niet vanalles door elkaar gebruikt om er zo achter te komen wat wellicht voor jou werkt :) Slaap je trouwens smiddags vanwege je vermoeidheid? Link to comment Share on other sites More sharing options...
maaike1976 Schreef November30 , 2014 Author Share Schreef November30 , 2014 Hoi joachim, bedankt voor je antwoord. Nee ik ga het wel even met mijn arts overleggen wat wel en niet mag en kan. Als ik vrij ben slaap ik wel eens overdag maar ik werk nog steeds dus meestal niet. Maar ik probeer wel elke minuut die ik krijg te rusten. Link to comment Share on other sites More sharing options...
tremorman Schreef Juni20 , 2015 Share Schreef Juni20 , 2015 Wow Maaike, ik merk dat ik dat zelfde symptomen heb als jou: draaierig en vermoeidheid! Ik ben nu 1,5 jaar in de ziekte wet (en 5 jaar met long sarco) en ja het gaat nog steeds niet goed met me....Maar naast de 2 symptomen heb ik aan mijn zij van mijn lichaam vaak pijnsteken. Ik werk nu 4 uren en niet eens volledig of met tempo.... Ben wel bezig met afvallen en actief te blijven, ondanks dat ik wel soms toch s'middags thuis komt en even slaap. Link to comment Share on other sites More sharing options...
maaike1976 Schreef Juli29 , 2015 Author Share Schreef Juli29 , 2015 Hey Tremorman, sorry voor mijn extreem late reactie.. Was een poosje niet meer hierop geweest. Ja ik ben helaas geen dokter dus ik kan het niet zeggen of je dit ook hebt maar als je het zeker wilt weten moet je een scan aanvragen dan weten ze het zo.. ik werk nu weer volledig maar merk dat het echt teveel voor me is.. maar ik moest wel weer gaan werken anders pakken ze 30% van je salaris af als je het tweede jaar ziektewet ingaat. . Lang leve de wet hier in NL!! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in