Mijk Schreef Juli11 , 2009 Share Schreef Juli11 , 2009 Zijn er mensen die ervaring hebben met gedragstherapie tegen vermoeidheid? Mijn arbo-arts en huisarts samen hebben bedacht dat ik gedragstherapie voor chronische vermoeidheid syndroom zou moeten gaan volgen. Ergens zie ik er wel wat in, als ik lees wat die therapie kan inhouden. Ondanks dat ik weet dat ik geen CVS/ME heb. Maar de restvermoeidheid van de sarco lijkt er natuurlijk wel wat op. En leren omgaan met vermoeidheid is precies wat ik wil. Ik vind het wel raar dat de huisarts zelfs op de verwijzing CVS heeft vermeld, terwijl ik niet voldoe aan de diagnose daarvoor. Was ik net zo blij dat ik een acuut geval was en maakt hij me toch nog chronisch... ;) Zijn uitleg was, dat het een vermoeidheid is die langer dan 3 maanden aanhoud, zonder dat er nog fysiek aanwijsbare oorzaken voor zijn. En dat noemen we dan CVS. Beetje kort door de bocht, lijkt me. Mijn 'geschiedenis': In 2007 heb ik acute sarco (erythema nodosum, longen, gewrichten, lymfklieren) gekregen. Mijn ACE is nu weer normaal. Alleen ben ik nog snel en vaak moe. Ik heb al weer 100% gewerkt van september 2008 af, maar dat was echt teveel, alleen wilde ik het (mezelf en anderen) niet toegeven. In maart een flinke terugslag gekregen, maar toch snel weer 50% gaan werken, omdat ik niet weer buiten de maatschappij wilde komen staan. Cursus 'omgaan met sarcoidose' gedaan. Het gaat langzaam beter nu. Arbo-arts wilde me na de vakantie (ik zit in het onderwijs) weer voor 100% laten beginnen, maar dat durf ik (met in het hoofd hoe het afgelopen schooljaar ging) niet aan. Met directie overeengekomen dat ik met minder begin (65%) en dan in kleine stapjes opbouw. Arbo-arts is nu accoord. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Sophie Schreef Juli11 , 2009 Share Schreef Juli11 , 2009 Hoi Mijk, Mijn broer heeft longemfyseem en heeft in het revalidatiecentrum een behandeling gevolgd om te leren om te gaan met zijn beperkingen en mogelijkheden. Dat gebeurde gedurende drie maanden, drie dagen per week. Ze deden aan sport, kregen psychologische begeleiding en trokken die dagen met een groep van 6 à 7 mensen op Hij vond het een positieve ervaring, ook nu, twee jaar later plukt hij er nog de vruchten van. Ik denk dat de therapie die jij bedoelt hetzelfde doel heeft. Groet, Sophie Link to comment Share on other sites More sharing options...
Fregu Schreef Juli11 , 2009 Share Schreef Juli11 , 2009 Gelukkig maar dat je arboarts nu akkoord is met minder werken. Heb je ook nog te maken met artsen in het ziekenhuis? longarts of zo? Wat weet een huisarts van Sarcoidose? en dan CVS, geen aanwijsbare oorzaak en die sarcoidose dan? dat is toch wel een 'normale' ziekte, waarvan bekend is dat het herstel langer op zich kan laten wachten? Toch kan ik therapie wel aanraden. Ikzelf heb heel veel gehad aan ergotherapie van revalidatie. Dat is normaliter niet gericht dat het soort problemen waar wij sarcoidosepatienten tegen aan lopen, maar ik had een kei van een ergotherapeut, die in mij wel een uitdaging zag, gelukkig maar, want ze heeft me goed op weg geholpen. Ik heb geen ervaring bij gedragstherapie bij chronische vermoeidheid, al lijkt het me wel dat je door anders met je energiegebruik om te gaan, je veel meer kan. Daar krijg je echt een kick van. Vervolgens moet je dan leren om het gedoseerd te gebruiken, want anders blijf je toch echt hangen in "ik blijf moe." Woon je redelijk in de buurt van Nijmegen? Dan zou je bij het Radboud Ziekenhuis kunnen informeren bij het Vermoeidheidscentrum. Die hebben een heel goed programma voor alle vermoeiden! Maar zij stellen wel duidelijk dat er geen medische oorzaak meer aanwezig mag zijn. Blijkbaar zijn je huidige artsen daar wel van overtuigd, dus je maakt wel kans daar denk ik. Er zijn geen kosten aan verbonden omdat het een onderzoeksprogramma is. Ik kan nu niet zo snel vinden of dat nog steeds zo is, dus even navragen. http://www.nkcv.org/ Link to comment Share on other sites More sharing options...
kuyperfelix Schreef Maart2 , 2010 Share Schreef Maart2 , 2010 mijn naam is hans ik heb sarcoidose ben van beroep gedragstherapeut of therapie helpt is moeilijk te zeggen de ene persoon is de andere niet ik denk dat yoga een goede uitleg zou kunnen zijn ik hoop dat je er iets mee kunt anders mag je mij nog wel maillen hartelijke groeten hans kuyper Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in