Ger Schreef December14 , 2010 Share Schreef December14 , 2010 vandaag was ik in maastricht bij een dermatollog toen ik klaar was ging ik een afspraak maken bij de poli longziekten voor mijn 3 maandelijkse controle kreeg te horen dat het niet mogelijk was om dat ze niet zeker wisten dat er in 2011 nog wel een poli en specialist voor sarco er nog was ik moest de krant maar lezen. is via de website te vinden onder de limburger maastricht azm stoot te dure functie af het is toch te gek voor woorden dat in een acad ziekenhuis zo iets kan afstoten en puur om bezuinigingen . we gaan naar een onderontwikkeld land toe als het zo door gaat met de zorg er stond ook dat het kwam door dat die speciale ziekten dure medicamenten voorgeschreven werd en niet iedere zorgverzekerraar die vergoede en dat maastricht azm dat dan zelf betaaalde remicade was de medicijn die zo duur was . en als wij eens opgenomen werden door de sarco wij meestal langer als ander patienten in het bed lagen was te duur alsof wij als patient er om gevraagd hebbben om die ziekte te krijgen ? als dit echt gaaat gebeuren dat het gaat sluiten dan ben je als arts toch bang om de juiste medicamenten voor te schrijven waar zijn patient baat bij heeft maar dat het risico is dat hij mischien in de toekomst voor word ontslagen het is te gek voor woorden Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef December14 , 2010 Administrators Share Schreef December14 , 2010 http://www.limburger.nl/article/20101214/REGIONIEUWS06/101219822/1056 Hierboven de link voor verdere info. Ik wil tevens van deze gelegenheid gebruik maken om iedereen die dit leest op te roepen om een actie te starten die dit mogelijk kan helpen voorkomen. Ideeen zijn welkom enkel is haast geboden. Grtn, Joachim Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef December15 , 2010 Share Schreef December15 , 2010 Hoi Joachim, ik wil wel protesteren, maar waar kan ik dat doen? Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef December15 , 2010 Administrators Share Schreef December15 , 2010 Beste mensen, Zojuist heb ik een email geschreven naar de directe contactperoon van de Sarco poli in het AZM. Het idee is (mits jullie dat ok vinden natuurlijk) om alle leden van ons forum een korte email/brief te laten sturen naar de beleidsmakers omtrent deze beslissing. Ik heb het AZM gevraagd om deze gegevens naar mij te sturen zodat de actie gestart kan worden. Het kan natuurlijk ook zo zijn dat dit een storm in een glas water is. Zodra ik reactie heb gekregen van het AZM over de waarheid van dit krantenbericht laat ik dit weten. Grtn, Joachim Link to comment Share on other sites More sharing options...
Annelies Schreef December15 , 2010 Share Schreef December15 , 2010 Hey Joachim, Goeie actie! Is het wellicht een goed idee om ook de Belangenvereniging hierbij te betrekken en eventuele acties op elkaar af te stemmen? groetjes, Annelies Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ger Schreef December15 , 2010 Author Share Schreef December15 , 2010 sluiten poli sarco Gisteren op l1 regionale zender limburg was er een programma over dit onderwerp met de hoogste baas van het azm hij was niet blij met het artikel in de krant maar kon niet ontkennen dat er maatregelen moesten nemen er moeten 260 mensen weg waaronder 3 specialisten en sluiten van die poli,s en dat de kennis van die speciale ziektes niet gingen verdwijnen maar dat de patienten elders dan maar naar toe moesten gaan . een opmerking was dat als je in het buitenland woonde en daar specefieke zorg nodig had je verder moest reizen als in nederland . ik en meerdere weten uit ervaring dat we soms met spoed opgenomen moesten met ziekenwagen en sirene en dat dan maastricht iets beter was als groningen is voor mij 300 km verder maastricht 50 als het zo al was toen ik er zo slecht aan toe was had ik het niet gered en dat wij als patiente duurder waren en dat op hun begroting drukte zijn ze zelf schuld er zijn zorgverzekeraars die de medicamente wel vergoeden en mocht je bij een zijn die het niet vergoed is het je goed recht om over te stappen die het wel vergoeden. zo moeilijk is het niet want ziekenhuizen weten verdomd goed wie wat wel en niet betaald en met overleg van arts kun je dan toch overstappen. ik zelf heb cz en slik 2 medicamant die peperduur zijn en krijg alles vergoed zelfs toen ik ze moest verdubbelen keken de artsen in het azm er van op dat uik ze vergoed kreeg ze zeiden dat ze patienten hadden die om de drie maanden die zelfde medicamanten mee kregen van het azm want die kregen het door hun ziekenfonds niet vergoed. daar zie je aan dat het laks van het ziekenhuis zelf is dat ze zelf uit eigen zak medicamanten moeten betalen hoezoe dan te duur Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef December15 , 2010 Administrators Share Schreef December15 , 2010 Ik zal een voorstel sturen naar de SBN nav een reply van het AZM. Hopelijk komt hier zsm reactie op. Ik hou jullie uiteraard op de hoogte. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef December16 , 2010 Administrators Share Schreef December16 , 2010 Er wordt vanuit de belangenvereniging actie ondernomen. Wij hoeven als gezamelijk forum niets te doen. Mochten er mensen zijn die persoonlijk een brief willen sturen mag dit natuurlijk altijd nav het krantenbericht. De brief kun je richten aan het bestuur van het AZM. Grtn, Joachim ps. Ger nog bedankt voor het plaatsen van dit nieuwtje! Link to comment Share on other sites More sharing options...
silly Schreef December16 , 2010 Share Schreef December16 , 2010 Hi allemaal, Ik ben sinds 3 jaar in het azm onder behandeling en ben vorige week op controle geweest.Mijn oogarts zei dat het sarco team al niet meer bestaat. De artsen werken onderling al niet meer samen.Alles gaat nu los van elkaar! Dit is wat ook de longarts zei(trouwens wel een hele goeie) het team bestaat niet meer,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,jammer! Link to comment Share on other sites More sharing options...
puck42 Schreef December16 , 2010 Share Schreef December16 , 2010 Hey, Ik heb tot nog toe nog niets bemerkt van een team, behalve dan dat je met vragen terecht kunt bij het ild-careteam, de artsen waar ik kom houden niet eens ruggenspraak! Alles gaat langs elkaar door en ben zelfs doorverwezen naar het Orbis MC omdat daar een betere arts zou zitten... Link to comment Share on other sites More sharing options...
Arie Schreef December19 , 2010 Share Schreef December19 , 2010 (bewerkt) de zorg wordt uit gekleed Weg zijn de kennis en ervaring. We zijn weer 10 jaar terug in de tijd. Niets doen? toe kijken? Is er een keus? Zijn er naats het initiatief van de SBN ook andere belangenverenigingen die aan de bel trekken? astma fonds, copd, etc..:huh: Als collectief kun je meer druk uitoefenen. :mellow: Bewerkt December19 , 2010 door Arie Link to comment Share on other sites More sharing options...
Tine Schreef December27 , 2010 Share Schreef December27 , 2010 ik vind dit echt heel erg!!!! iemand nog nieuws??? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ger Schreef December29 , 2010 Author Share Schreef December29 , 2010 04-01-2011 dinsdag moet ik in maastricht zijn dan krijg ik defenitief te horen of mijn sarco prof ontslagen is en de poli opgedoekt. ik denk van wel want alle sites die die had over ild care is al weg alleen een kerstgroet staat er nog Link to comment Share on other sites More sharing options...
Petrarca Schreef December29 , 2010 Share Schreef December29 , 2010 Hey Ger, Ik ben zeer benieuwd naar wat hun vervolgplannen zijn. Ga je dat ook vragen? En waar ga je dan nu heen?? Groeten, Marcella Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ger Schreef December29 , 2010 Author Share Schreef December29 , 2010 ik loop bij verschillende artsen en poroffers daar ik heb een medicijn waar ik een combie arts heb hart dokter en een longarts daaar kan ik wel blijven en mijn ervaring met sarco gaat al 17 jaar terug er is niks nieuws voor mij meer ik kan die dokters wel nog wat leren laats nog mijn huisarts met een hand infectie zei dat moest ik maar negeren was denkelijk een besnier boeck uiting ik zei jij bent een fraaie dan moet er een dermatoloog maar naar kijken zei die ik gebeld naar mijn prof dag erna kon ik al terecht ( en dat zal ik zeker missen als ze weg moet ) dat accute optreden van haar zodra ik bel want ze weet als ik bel is er ook iets die sarco wat huisarts meende had niks met mijn ziekte te maken had een onderhuidse innf wat door de lypfen zich verspreide via mijn hand naar de bovenarm toe krijg er dinsdag uitslag van hebben ze op kweek gezet en dan moet ik naar de longpolie om het nieuws te horen Link to comment Share on other sites More sharing options...
puck42 Schreef December29 , 2010 Share Schreef December29 , 2010 Ik kom gewoon nog op de site van het ildcareteam (http://www.ildcare.eu), er staat idd een kerstgroet en even daarna verschijnt het gewone nieuws. Ik heb ze vorige week nog gemaild en direct werd de machine in werking gezet en kon ik de dag erna terecht op diverse poli's. Ben dus erg benieuwd hoe dit verder gaat. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ger Schreef Januari1 , 2011 Author Share Schreef Januari1 , 2011 (bewerkt) klopt die doet het nog dinsdag moet ik me melden op de longpolie dan weeet ik meer Bewerkt Januari1 , 2011 door Ger Link to comment Share on other sites More sharing options...
bianc Schreef Januari1 , 2011 Share Schreef Januari1 , 2011 Hoi,ik ben nieuw op dit forum.Ik heb sinds september de diagnose sarcoidose. Ik kom ook bij het AZM, maar heb nog nooit iets gemerkt van een sarcoidoseteam.ILD care???Kom ik niet tussen omdat ik schone longen heb. Samenwerking???Hebben ze op het AZM nog nooit van gehoord...Heb morgen een mri van de hersenen,maar moet ook naar cardioloog op verdenking van hartsarco.Als ze nou ook een mri van het hart willen maken moet ik opnieuw eronder,terwijl ze me morgen maar 20 cm verder oder de mri hoeven duwen.... Maar toch als de afdeling weg gaat op AZM ben ik de pineut.Ik heb een oogbeschadiging door de sarco en kan geen lange afstanden rijden.Dat zou me dus afhankelijk maken van derden.Brrrr Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ger Schreef Januari2 , 2011 Author Share Schreef Januari2 , 2011 (bewerkt) Hoi,ik ben nieuw op dit forum.Ik heb sinds september de diagnose sarcoidose. Ik kom ook bij het AZM, maar heb nog nooit iets gemerkt van een sarcoidoseteam.ILD care???Kom ik niet tussen omdat ik schone longen heb. Samenwerking???Hebben ze op het AZM nog nooit van gehoord...Heb morgen een mri van de hersenen,maar moet ook naar cardioloog op verdenking van hartsarco.Als ze nou ook een mri van het hart willen maken moet ik opnieuw eronder,terwijl ze me morgen maar 20 cm verder oder de mri hoeven duwen.... Maar toch als de afdeling weg gaat op AZM ben ik de pineut.Ik heb een oogbeschadiging door de sarco en kan geen lange afstanden rijden.Dat zou me dus afhankelijk maken van derden.Brrrr je hoieft je geen zorgen te maken het is de poli sarco longen die mogelijk sluit je andere dokters waar je loopt die behandelen je gewoon alleen de longafd gaat dan dicht over sarco ik loop al 15 jaar bij het azm met veschillende artsen de andere kan ik gewoon bij blijven alleen de long afd dat weet ik dinsdag ochtend rond 10 het zal toch te gek zijn dat ze patienten weigern ja mischien over nieuwe die nog komen ( long sarco} al mijn artsen waar ik om de twee jaar eens moet zijn oog arts druk meten invm prednison orthopeet ook prednison botontkalking hart dolkter om de twee jaar echo hart blijf ik gewoon bij het azm dat die directeur mij dan maar eens weg krijgt geloof me maar het is niet om onze ziekte het is puur snijden in het budget en sarco is dan een dure die kijken alleen maar waar er te bezuinigen valt en zo hoog mogelijk patiente weigeren dacht niet dat het hier in nederland mogelijk is ? Bewerkt Januari5 , 2011 door Ger Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ger Schreef Januari5 , 2011 Author Share Schreef Januari5 , 2011 ben gisteren naar maastricht geweest en ze konden nog niks zeggen of het nu dicht was de sarco poli het er was geen spreek uur wel gepraat met balie juf maar ze wisten nog niks donderdag 06 -01 moet ik er weer zijn ga dan maar weer eens imformeren Link to comment Share on other sites More sharing options...
Tine Schreef Januari6 , 2011 Share Schreef Januari6 , 2011 ben benieuwd....... succes morgen , groetjes Tine Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ger Schreef Januari7 , 2011 Author Share Schreef Januari7 , 2011 (bewerkt) ben benieuwd....... succes morgen , groetjes Tine kreeg weer niks te horen hoipelijk is het dan van de baan maandag krijg ik tel weer contact met andere longarts hoop dat die dan wel me kan vertellen of de sarco poli er dan nog is met mijn prof er bij eerste week in het azm was ik er twee keer leek wel uitgestorven zullen wel vakantie hebben ? Bewerkt Januari11 , 2011 door Ger Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ger Schreef Januari11 , 2011 Author Share Schreef Januari11 , 2011 (bewerkt) kreeg gisteren te horen dat op het eind van deze maand de beslissing valt en wij als patiënten wel te horen kregen wie wat en hoe te handelen wie weet wat er juridisch nog mogelijk is en of dit zo maar wel mag kreeg te horen dat er in in het land drie sarco specialisten zaten mooi verdeeld over nederland en in lomburg 1 valt die weg dan is het wel heel krom getrokken en ons dumpen en dat we naar een ander ziekenhuis moeten zijn wij daar dan minder duur ? niet dus en als je dat aan kan tonen bij een rechter sta je wel sterk denk ik Bewerkt Januari11 , 2011 door Ger Link to comment Share on other sites More sharing options...
puck42 Schreef Januari11 , 2011 Share Schreef Januari11 , 2011 Dan maar hopen dat 't een voor ons positieve beslissing zal zijn... keep my fingers crossed! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Arie Schreef Januari11 , 2011 Share Schreef Januari11 , 2011 Brief van SBN [ATTACH]13[/ATTACH] Hierbij de brief ( PDF ) die de leden van SBN ontvangen, aangaande de ontwikkelingen in Maastricht. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in