dennis82 Schreef Mei12 , 2011 Share Schreef Mei12 , 2011 Hallo Allemaal, Ik kreeg een brief van de sarcoidose belangenvereniging. En ik wilde dit graag met jullie delen. Focusgroep Met uw ervaring kunt u de kwaliteit van de zorg voor mensen met sarcoïdose verbeteren! Onlangs is de SBN, in samenwerking met de Belangenvereniging voor longfibrosepatiënten en Stichting Pulmonale Hypertensie, van start gegaan met het project: “Samen op weg naar kwaliteitscriteria voor mensen met een zeldzame longziekte”. Vanwege de overeenkomsten tussen de ziektebeelden hebben deze organisaties hun krachten gebundeld om voor elk van deze aandoeningen, vanuit uw ervaringen als patiënten, kwaliteitscriteria voor goede zorg te gaan formuleren. Deze criteria zullen begin volgend jaar beschikbaar komen voor patiënten en zorgverleners. Met het omschrijven en vastleggen van deze kwaliteitscriteria krijgen sarcoïdosepatiënten een instrument in handen waarmee zij in gesprek met hun arts kunnen gaan over wat van belang is in hun behandeling. Door de onderbouwde manier waarop deze criteria tot stand komen, zullen artsen hun patiënten serieuzer nemen en zicht krijgen op de zorg die voor sarcoïdosepatiënten nodig is. Door dit project willen wij ons, samen met u, graag inzetten voor het formuleren van deze criteria voor sarcoïdosepatiënten. Door uw ervaringen te delen kunt u hieraan bijdragen, ook als u nog niet zo lang sarcoïdose heeft! Uw ervaringen, maar ook uw zorgen en wensen ten aanzien van de zorg voor sarcoïdosepatiënten worden besproken in een zogenaamd focusgroepgesprek. Dit is een eenmalige bijeenkomst in de vorm van een groepsinterview waarbij u (en uw partner), onder deskundige begeleiding met 8-12 andere sarcoïdosepatiënten uw ervaringen uitwisselt. Naderhand ontvangt u een schriftelijk verslag van het gesprek waar u uw commentaar op kunt geven. Op dinsdag 31 mei (11.00u - 14.30u) en dinsdag 21 juni (17.30u - 21.00u) worden de focusgroepgesprekken voor sarcoïdosepatiënten georganiseerd op ons kantoor in Nijkerk.U ontvangt daar een broodmaaltijd (bij beide sessies) en uw reiskosten zullen worden vergoed. Uw ervaringskennis is onmisbaar voor de verbetering van de kwaliteit van zorg. Doet u mee? Wilt u ook uw steentje bijdragen en op die manier andere sarcoïdosepatiënten helpen? Meld u dan aan voor één van de focusgroepgesprekken: Stuur een mail naar info@sarcoidose.nl of bel naar ons nieuwe kantoor: 033 -24 71 467. Wij zullen u dan zo snel mogelijk uitnodigen voor één van onze bijeenkomsten. Hier kunt u ook terecht als u nog vragen heeft. Wij hopen u bij één van deze gesprekken te mogen ontvangen en kijken uit naar uw ervaringen. -------------------------------------------------------------------------------- Groeten Dennis Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Mei13 , 2011 Share Schreef Mei13 , 2011 Hoi Dennis, ik heb mij al aangemeld, maar heb tot nu toe nog niets gehoord. Heb jij je al aangemeld? Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
Arie Schreef Mei13 , 2011 Share Schreef Mei13 , 2011 Focusgroepen brief 2 Ik heb ook een dergelijke brief ontvangen, maar de inhoud wijkt iets af van de geplaatste brief door Dennis. Bij mij is er nog geen datum en tijd bekend. ........De locatie worden zoveel mogelijk gekozen aan de hand van de deelnemers. Het is niet te voorkomen dat er gereisd moet worden.....:blush: Ik begrijp uit de brief van Dennis dat er dus meerdere versie van de brief circuleren. Ik heb toevallig gisteren gereageerd naar het SBN met de mededeling dat ik niet aanwezig zal zijn bij de focusgroep gesprekken vanwege het feit dat het mij te veel energie kost om er inhoudelijk een goede invulling aan te kunnen geven. Wel heb ik schriftelijk, via de E mail, mijn punten aangedragen waar ik in "artsenland" zelf tegen aanloop als sarcoïdose patient. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Mei13 , 2011 Share Schreef Mei13 , 2011 Hoi Arie, nu je het zegt. Op mijn brief is ook geen datum genoemd en ook geen locatie. Ik heb wel duidelijk bij mijn aanmelding gemeld dat ik niet ver ga reizen. Nijkerk is voor mij echt geen optie. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
JohnE Schreef Mei13 , 2011 Share Schreef Mei13 , 2011 Hoi allemaal, Ik heb de brief ook gekregen en mij aangemeld. Ook nog geen reactie ontvangen. Ik naam aan dat ze wachten op voldoende deelnemers en daarna groepen gaan indelen. Onze ziekte krijgt wel steeds meer aandacht. Is ook wel nodig. Groetjes, John Link to comment Share on other sites More sharing options...
J.Meijwaard Schreef Mei13 , 2011 Share Schreef Mei13 , 2011 Ook ik heb mij aangemeld! Volgende week weer een uitgebreid verslag van hoe het nu gaat met mij. Ik kan jullie alvast mededelen dat het harstikke goed gaat. de 24ste door de molen heen dan weet ik of de ingeslagen weg daadwerkelijk zijn vruchten heeft afgeworpen. Groetjes, John Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Mei13 , 2011 Share Schreef Mei13 , 2011 Hoi allemaal, heb vandaag al een mail ontvangen waarin de data zijn genoemd. De bijeenkomsten worden alleen maar in Nijkerk gehouden. Ik ga er dus niet naar toe. Wel heb ik aangegeven de vragenlijsten te willen in vullen. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
dennis82 Schreef Mei13 , 2011 Author Share Schreef Mei13 , 2011 Hoi Bernadette, Ik had deze van de site gehaald....hoefde ik zelf niet te typen :) Ik heb me ook aangemeld en nijkerk vind ik ook te ver weg. Dus ik ga ook de vragenlijst invullen. Gr, Dennis Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in