Ga naar inhoud

Hoe vaak moeten we sporten?


Devorah

Recommended Posts

Hoi Devorah, Ik ben nu bezig met een revalidatie maar daarvoor en straks ook weer ben ik hier bij een fysio en doe ik een keer per week aqua therapie en een keer fysio fitness, fietsen zonder weerstand en wat gewichtsoefeningen op heel laag niveau. Op zich is dit behoorlijk zwaar om te doen en kan verder die dag niets meer. Maar ik heb ook geleerd dat als je niets doet dat dan je algehele conditie hard achteruit holt. Groetjes, S'jack

Link to comment
Share on other sites

ik mag van mijn longarts niet sporten. Sinds kort mag ik eindelijk de benen weer wat gaan belasten, en nu maar hopen dat de ontstekingen in de pezen onder de voeten wegblijven. De armen/ schouders mogen nog niet belast worden, er zitten nog ontstoken spieren in de schouders. Ik ben benieuwd of de ontstekingen weggaan met de medicijnen, en of ik dan onder begeleiding zou mogen gaan sporten.

 

Ik verbaas me er regelmatig over, dat er zoveel mensen hier met sarcoïdose kunnen sporten. In het verleden (zonder diagnose) kreeg ik steevast ontstoken spieren als ik langer dan een paar maanden aan het fitnessen was.

Link to comment
Share on other sites

Ik sport ook 2x per week een uur maar geen fitness, dat zou met mijn spieren waarschijnlijk ook niet goed gaan.

Sporten wil zeggen bewegen en dat hoeft niet perse fitness te zijn. Het kan ook nordic walking of gewoon wandelen zijn.

Ik sport op een atletiekbaan. We wandelen, we lopen hard voor diegene die dat kan en veel oefeningen.Ieder doet wat hij of zij kan.

Hoofdzaak is dat we een uur bewegen en ons er lekker bij voelen ieder op zijn eigen niveau.

Link to comment
Share on other sites

  • Administrators

Ik doe niets aan sport ook al zou wel graag willen. Het vervelende is dat als ik begin ik altijd daarna op mn 'donder' krijg van mijn lichaam... ik wil te graag denk ik en dat demotiveert ook direct.

 

Toen ik aan fysio deed ging zelfs mijn spierkracht achteruit. Waarschijnlijk te maken met DVN maar dat is niet zeker.

Link to comment
Share on other sites

Ik denk dat Annabelle gelijk heeft. Sporten is niet per se fitnessen. Ik vind wandelen ook sporten.

 

@Hermione, hoe kom jij aan je beweging? Dit omdat zowel de teams Idl-care van dr. Drent en het Expertise-centrum van dr. Grutters in Nieuwegein juist grote voorstanders zijn van dagelijkse beweging. Beide teams hebben mij echt weer gemotiveerd om weer mijn sport 'serieuzer' op te pakken en niet te verwaarlozen. Op een gegeven moment maakten de beide teams echt ongerust omdat ik te weinig bewoog en bevond me toen in een neerwaartse spiraal.

 

@Joachim, door kleine stapjes te doen, letterlijk en figuurlijk, kan je toch proberen meer te bewegen. Ik zeg altijd steevast: zorg ervoor dat je hartslag niet te hoog is. Ik bedoel hiermee te zeggen. Weerstand is goed, alleen je hartslag moet slechts een fractie ophoog, anders krijg je inderdaad een paradoxale reactie van je lichaam.

 

Ik ben begonnen, naast mijn fitnessrondje iets uit te breiden, nu ook bijvoorbeeld zelf mijn medicijnen beneden pakken als ik ze vergeten ben naar boven mee te nemen of een extra kopje thee zetten voor mezelf en mijn echtgenoot. Ik probeer, heel langzaam, dus gewoon ietsjes meer trap te lopen...

 

@S'jack,

Klopt. De bovengenoemde teams voorspelden dat ik echt in het revalidatiecentrum terecht zou komen als ik niet minder dan 18 uur op bed zou liggen. Mijn redding is echt 15 jaar bodybuilding en de laatste 8 jaar fitness. Ik heb nu voor de komende week wegens omstandigheden een rolstoel in huis voor het geval dat, maar ik had permanent 1 bij de hand nodig gehad als ik niet zo gesport had en nog dagelijks in die 6 uur dat ik naast mijn bed sta, sport.

Bewerkt door Devorah
Link to comment
Share on other sites

Ik wandelde altijd al met de hond een 2-3 uurtjes per week.

Maar op aandringen van de longarts om toch wat meer te bewegen.

2 maanden terug aan het fietsen en met de bedoeling om 100 km per week te gaan rijden.

Misschien in de toekomst samen met partner te fitnessen ( Milon cirlce 1 a 2 keer per week 34 minuten.)

Volgende week weer op controle bij de longarts, benieuwd of het verschil maakt...

Link to comment
Share on other sites

Iedere dag in de kleren, en twee trappen naar beneden en 's avonds weer naar boven. In de tijd dat ik helemaal niet kon lopen, op de billen naar beneden, en beneden met de rolstoel rond, nu kan ik weer een beetje lopen. Ik heb altijd de was bijgehouden voor ons gezin, dus minimaal nog een keer die twee trappen op en af om dat op te hangen. Verder al die tijd zelf mijn eten en drinken halen uit de keuken. Overdag zit ik op de bank, en ga nooit naar bed. Dat bewaar ik voor de nacht. Zodra ik iets meer deed de afgelopen tijd, kwamen er weer nieuwe ontstekingen bij, daarom kreeg ik ook van mijn artsen te horen dat ik niet meer mocht doen. Er werd geaccepteerd dat ik weinig deed, en dat dat op een gegeven moment weer opgebouwd zou moeten worden. Maar eerst moest de medicatie zijn werk doen!

De afgelopen tijd kon ik wat meer met de voeten, en ga dan bijv. met de auto naar een winkel (dat mag ik eigenlijk niet, omdat ik dan de schouderspieren gebruik), schuifel op pantoffels door een winkel heen, en dan weer terug. Ook poets ik nu ongeveer een kwartier per dag in huis, met een natte doek en een spuitfles met allesreiniger erin kom je een heel eind!

Maar de afgelopen week kwamen de ontstekingen in de pezen onder de voeten weer opzetten, dus heb ik toch teveel gedaan...

Link to comment
Share on other sites

Ik wandel ook iedere dag met de hond bijna een uur, bovenop de 2x per week sport.

Heeft iemand gemerkt dat wanneer je teveel doet dit invloed heeft op je temperatuur. Ik heb nog regelmatig verhoging of lichte koorts.

Link to comment
Share on other sites

Ik wandel ook iedere dag met de hond bijna een uur, bovenop de 2x per week sport.

Heeft iemand gemerkt dat wanneer je teveel doet dit invloed heeft op je temperatuur. Ik heb nog regelmatig verhoging of lichte koorts.

 

Ja ik. Als ik dus teveel gedaan heb, sta ik in de fik zonder dat de thermometer dat kan vastleggen. Dus het komt van binnenuit. Ik heb nl nooit koorts. Als ik longontsteking heb, is mijn temp. nog steeds op 35-36.

 

@Amadeeke, wat veel! Ik dacht dat ik binnen de 4-6 uur p/dag dat ik spreidend op ben, zo actief was. Knap zeg. Ik ben er heilig van overtuigt dat het erg goed voor ons is.

 

@Hermione, heel herkenbaar. Ik kies er wel voor om de dagen op bed te slijten, omdat ik dan het gevoel van ruimte heb. Ik heb wel heel veel bloemen oid op de slaapkamer staan en ik ben gezegend met een grote slaapkamer.

Mijn trapproblemen komt door mijn hart, komt het van jou door jouw spieronstekingen?

 

 

Link to comment
Share on other sites

Ik heb ontstoken pezen onder de voeten, die zijn nu wat rustiger aan het worden door de medicatie. Daarnaast heb ik zere opgezwollen handen en voeten door de DVN. Maar het billenschuiven op de trap had voornamelijk met de pezen te maken.

Het lijkt mij, dat je dag op bed doorbrengen invloed heeft op je nachtrust of op je mentale gemoedsrust. Is dat bij jou niet zo?? Ik merkte dat eerder bij mezelf, als ik bijv. 's middags op bed ga hangen omdat ik zo moe ben en iedereen thuis was, dat ik dan 's nachts minder goed sliep. Ook werd ik daar wat chagerijniger van. Dan toch maar in de kleren en beneden op de bank, dacht ik toen.

Link to comment
Share on other sites

Ik ga ook regelmatig 's middags naar bed maar ik probeer dan niet te slapen om te voorkomen dat ik 's nachts niet slaap.

Ik merk wel dat ik beter uitrust van even naar bed gaan dan van op de bank hangen.

Wij hebben ook geen bank waar je op kan liggen alleen half zittend.

Meestal wil ik niet naar bed omdat ik het zonde vind van mijn middag maar als ik eenmaal lig kan ik er met moeite weer uit dan blijkt dat ik toch wel heel erg moe was( meestal mijn benen).

Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...
Ik heb ontstoken pezen onder de voeten, die zijn nu wat rustiger aan het worden door de medicatie. Daarnaast heb ik zere opgezwollen handen en voeten door de DVN. Maar het billenschuiven op de trap had voornamelijk met de pezen te maken.

Het lijkt mij, dat je dag op bed doorbrengen invloed heeft op je nachtrust of op je mentale gemoedsrust. Is dat bij jou niet zo?? Ik merkte dat eerder bij mezelf, als ik bijv. 's middags op bed ga hangen omdat ik zo moe ben en iedereen thuis was, dat ik dan 's nachts minder goed sliep. Ook werd ik daar wat chagerijniger van. Dan toch maar in de kleren en beneden op de bank, dacht ik toen.

 

Ik slaap 'snachts als een roos. Als ik last heb van ontvlammingen van de Sarco of last heb van de DVN, slaap ik ook net zo hard weer in! Mijn neuroloog heeft zowel overdag als 's nachts gemeten dat ik snel inslaap en diep slaap. Ik heb mijn slaapkamer bere-gezellig gemaakt met bloemen en planten en mijn twee herders en hun manden maken het ook knus. Verder heb ik alle in handbereik: laptop, android, IPad, stapels boeken en magazine's. G'ddank dat we in 2014 leven.

Ik heb wel hele grote opstartproblemen, maar ik ga daar dwars doorheen.

 

Ik zorg wel dat ik dus reactiveer, anders is het erg riskant dat ik niet meer uit bed kan komen.

Ik ga ook regelmatig 's middags naar bed maar ik probeer dan niet te slapen om te voorkomen dat ik 's nachts niet slaap.

Ik merk wel dat ik beter uitrust van even naar bed gaan dan van op de bank hangen.

Wij hebben ook geen bank waar je op kan liggen alleen half zittend.

Meestal wil ik niet naar bed omdat ik het zonde vind van mijn middag maar als ik eenmaal lig kan ik er met moeite weer uit dan blijkt dat ik toch wel heel erg moe was( meestal mijn benen).

Mijn neurloog gaf me als advies een keer of meerdere keren power-naps van 15-20 minuten te nemen. Dat heeft bij mij geen invloed op de nachtrust. Misschien ook iets voor jou? Vergeet je wekker dan niet te zetten.

 

 

Link to comment
Share on other sites

Dat lukt bij mij niet ik heb ook niet echt slaap 'smiddags maar ben gewoon heel erg moe.

 

Ik heb nog een vraag over sporten en Fysiotherapie.

 

Hebben jullie begeleiders of fysiotherapeuten die weten wat ze met onze sarcoidose aanmoeten?

Ik bedoel dan niet voor de longen omdat ik het gevoel heb dat daar wel duidelijker is hoe er mee om te gaan.

 

Ik heb heel veel last van mijn spieren spierpijn, krampen, krachtverlies, verzuring, moeheid.

Ik heb nu al een paar maanden fysiotherapie en tot mijn verbazing helpt dit iets maar niemand verwees mij naar een therapeut om te kijken of dit verlichting kon brengen. Ook de fysio pakt aan wat zij voelt(spierknopen) maar er is geen informatie hoe je nu eigenlijk sarco moet behandelen. Is het wel goed dat zij alles losmaakt?

 

Voor het sporten geldt hetzelfde ik ben dit zelf gaan doen maar niemand kan je vertellen wat wel en niet goed is behalve de open deuren dat je naar je lichaam moet luisteren enz..

Link to comment
Share on other sites

Hoi Annabelle, mijn fysio masseert mijn bovenbeenspieren 1 keer per maand. Op die manier blijven de knobbeltjes redelijk onder controle die er steeds op zitten. Daarnaast doe ik met haar allerlei oefeningen om lichaam een beetje op peil te houden. Ik ben al jaren op die manier bezig. Kan nu pas zeggen dat er verbetering in zit. Mijn fysio weet ondertussen veel van sarco en dvn af en weet daarom wat voor oefeningen ik moet doen.

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

Bij mij masseert de fysio mijn bovenbenen en kuiten en vooral de zijkanten want die waren helemaal hard.

Het is alsof er steeds grote blauwe plekken zitten, zo voelt het. Ze zei de laatste keer dat het na een week wat soepeler begint te blijven, na een paar maanden fysio'.

Hierdoor gaat het sporten wat beter zodat mijn benen minder verzuren.

 

Masseert de fysio ook je armen of heb je daar geen last van dat ze erg moe zijn?

 

Ik was vooral verbaast dat ik iets had wat ook nog weg kon gaan! Zo als we allemaal weten we krijgen er van alles bij maar meestal wil het niet meer weg.

Link to comment
Share on other sites

Hoi Annabelle, mijn armen worden niet gemasseerd, daar zitten geen harde bobbels in zoals in mijn bovenbeenspieren. Toen mijn fysio begon met masseren moest het twee keer per week gedaan worden. Dat heeft ze heel langzaam kunnen afbouwen. Ik merk het vooral bij het zitten dat het weer nodig is. Ik kan niet meer op een harde stoel zitten. Als ik niet regelmatig gemasseerd word, worden de bobbels alleen maar harder.

Groetjes

 

Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...

Mijn fysiotherapeute masseert mijn nek en schouders. De boel is zo verkrampt dat ik die massage echt nodig heb. Een andere therapeut doet in mijn onderrug (heb een hernia) dryneedling (http://vision4living.com/verzorging/dryneedling.html). Daar heb ik echt baat bij: minder pijn in mijn linkerbeen, minder uitvalverschijnselen en minder pijn in de rug. Dit wordt elke 4 weken gedaan.

Verder probeer ik 2x per week een uur te sporten, maar dat lukt niet altijd. Soms voel ik me zo beroerd, dat ik niet eens de fiets uit de schuur kan halen, laat staan dat ik ga sporten. Dus dan ga ik niet. Vaak gebeurt het dat ik het een half uur volhoud en heel soms een uur. Maar beter een half uur als helemaal niks.

Link to comment
Share on other sites

  • 3 weeks later...

Hoi Devorah,

 

Ik denk dat je dat zelf moet ervaren. Toen ik de diagnose Sarcoïdose kreeg was ik ontzettend moe en wilde eigenlijk alleen maar slapen. De Prednison kuur sloeg bij mij niet aan. Omdat ik toch beter wilde worden (ik wist toen nog niet dat het nooit meer weg zou gaan) ben ik op eigen initiatief (in overleg met de longarts) begonnen met fysiotherapie. Dat heeft me toen goed geholpen. Mijn conditie is behoorlijk vooruit gegaan. Na een jaar was ik weer volledig aan het werk en kon dit niet meer combineren met de fysiotherapie omdat ik te laat thuis was. Sinds een maand ben ik weer begonnen bij een andere fysiotherapeut die ruimere openingstijden heeft en ik merk wederom vooruitgang. In de periode daartussen merkte ik dat mijn conditie steeds verder achteruit ging. Ik moet daar wel bij vermelden dat ik een kantoorbaan heb en overdag dus weinig beweging. Zelf naar de sportschool durf ik eigenlijk niet goed aan, ik ben bang dat ik dan mijn lijf helemaal sloop.

 

Groeten,

Pat

Link to comment
Share on other sites

Ha Spike,

 

Dat een ieder het zelf moet ervaren heb je meer dan gelijk in. Ik weet niet of ik in dit draadje of elders gemeld heb dat mijn zolder een fitness'zaal' is. Ik heb ook niet meer de energie om naar de sportschool te gaan, terwijl ik tot 1997 daar praktisch woonde ;-) Dus dat even voorop gesteld: in dit kader heb ik makkelijk praten. Ik sjlep mezelf vaak letterlijk naar boven om na 25 minuten gereactiveerd weer beneden te komen.

 

Wat ik wel denk dat oha [!] voor de meeste Sarco-patienten goed is, is zoveel mogelijk zelf je drinken en eten pakken, proberen de trap te nemen als je dat zou kunnen, ook dingen pakken voor je gezinsleden. Ga oefenen om dagelijks een ommetje te lopen en dit zo uit te breiden dat je op en gegeven moment een wandeling kan maken.

 

Ik meen wel stellig dat reactivering op de meest mogelijke manieren kan en dat iemand altijd wel een stapje verder kan gaan, om je grens voorzichtig verder verleggen. Alleen begint alles, zowel letterlijk als figuurlijk, tussen de oren.

Wanneer iemand niet weet hoe dit werkt, dan moet je absoluut begeleiding hebben, want je moet je lichaam door en door kennen om dit zelf te kunnen...

Link to comment
Share on other sites

  • 1 year later...

Hallo Allemaal,

 

Tijdje weggeweest van dit forum maar kom toch weer eens een kijkje nemen en stuit gelijk op dit draadje. het is alweer van een tijdje geleden maar dat maakt het niet minder actueel.

Ik heb een hele tijd bij een fysiotherapeut gelopen en dat hielp eigenlijk helemaal niets. Ik ben daar mee gestopt en heb besloten voor mezelf verder te gaan met oefeningen temeer omdat Sarcoïdose voor de gemiddelde therapeut niets zegt, de mijne vergeleek het met een cardio probleem, diverse keren uitgelegd maar hij begreep het gewoon niet.

kwam daar dus niet verder mee. Ben dit jaar begonnen met gewoon een half uurtje in mijn eigen tempo te lopen, 2 à 3 keer per week en ik merk gaandeweg steeds meer verbetering, liep in het begin ongeveer 4 à 500 meter en was dan kapot. nu loop ik in een half uur ruim twee kilometer en ben dan wel moe maar ook heel erg voldaan, want ik heb dat toch maar gepresteerd, daarnaast zwem ik nu ook 2 keer per week en ben langzaam het aantal banen aan het opbouwen zit nu op 40 banen in ongeveer 3 kwartier. Ik heb voor mezelf het idee dat zwemmen voor mij de ideale lichaamsbeweging is, temeer omdat je in het water natuurlijk zo goed als gewichtloos bent en daardoor makkelijker beweegt. Ik heb sinds dat ik hiermee begon geen verzuim meer gehad en werk weer voor 100%! en nu maar hopen dat het zo blijft.

 

Link to comment
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij willen cookies op uw apparaat plaatsen, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.