Announcement

Collapse
No announcement yet.

Landelijk onderzoek Sarcoidose en sport / beweging

Collapse
This is a sticky topic.
X
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • Landelijk onderzoek Sarcoidose en sport / beweging

    Beste allemaal, ik doe sinds 1 maand mee met een landelijk onderzoek om te onderzoeken of mensen met Sarco´dose, baat hebben bij het dragen van een activity tracker. De ene groep deelnemers krijgt geen begeleiding en de andere groep, staat onder controle van fysiotherapeuten.

    Wat ik tot nu toe heb gemerkt is dat ik goed inzicht krijg in dagelijkse activiteiten. Dit helpt mij in ieder geval gemotiveerder bezig te zijn met mijn oefeningen.

    Zijn er nog meer mensen hier die meedoen?
    Never Surrender

  • #2
    Nee, maar het lijkt mij wel erg interessant. Houd je ons op de hoogte Joachim

    Comment


    • #3
      even een update hoe het gaat :) tot nu toe.

      De begeleiding (ondanks dat deze per telefoon/mail gaat) is prima en erg prettig. Ook het inzicht wat je allemaal doet op een dag, is ideaal te noemen.

      Over een paar weken loopt mijn deelname af aan dit onderzoek. Het gaat dan nog wel door. Ik weet iig zeker dat ik gebruik ga blijven maken van een activity tracker.
      Never Surrender

      Comment


      • #4
        Inmiddels is voor mij het onderzoek afgerond. Een verbetering in spierkracht in mijn benen is het resultaat. Uiteraard behaald binnen mijn eigen kunnen maar wat een opluchting. Begeleiding was super! Nu volhouden :)
        Never Surrender

        Comment


        • #5
          Goed om te horen.

          Comment


          • #6
            Ik heb het traject van Bert Strookappe vanaf het begin meegemaakt, en doe dit nog steeds na afronding van het project. Ik heb mijn door hem verstrekte Fitbit inmiddels vervangen door een Fitbit Ionic, een smartwatch met nog meer inzicht in slaapgedrag, en nauwkeuriger metingen. Voor mij een onmisbaar tooltje geworden; het helpt mij motiveren om net dat beetje meer te doen.
            Mijn belachelijk slechte conditie blijft hiermee op peil, en helpt mij met het volhouden van een gebalanceerd eet- en bewegingspatroon. Ik ben er heel blij mee; binnenkort weer een tussentijdse evaluatie met Marjolein Drent en Bert Strookappe. We gaan op een andere manier gewoon door.
            De SBN ondersteunt deze initiatieven van harte; wil je jouw ervaringen meegeven dan kan dat via de SBN website: "Survey over ervaringen met bewegingsmonitor(en)".
            Zoals Joachim al aangeeft: je kunt alleen maar winnen. Je hebt het zelf in de hand, en zo'n handig apparaatje helpt echt!
            Momenteel wordt er gewerkt aan een inventarisatie van de waarde van een bewegingsmonitor voor de chronisch zieke patiŰnt.

            Comment


            • #7
              Vanaf heden kunnen jullie, de mensen die hebben meegewerkt aan het Fitbit onderzoeksproject hier jullie ervaringen, vragen en andere zaken m.b.t. de bewegingsmonitoren kwijt.
              Ik hoop jullie reacties, ervaringen, tips&tricks en natuurlijk ideeŰn hier in groten getale te zien verschijnen.
              Laten we er een levendig onderwerp van maken; ik heb zelf genoeg te vertellen!

              Groetjes Rob.

              Comment


              • #8
                Ik heb ook mee gedaan aan het Fitbit onderzoek. Ik heb alleen geen sarcoidose maar longfibrose. Ook voor mensen met longfibrose is beweging natuurlijk belangrijk. Ik wandel iedere dag twee tot twee en een half uur met mijn hondje. Vanaf komende maandag wil ik ook weer naar de sportschool gaan, niet zo zeer om op de loopband, fiets of roeimachine mezelf doodmoe te maken maar om mijn spieren te bewegen en trainen. Mee doen aan het Fitbit onderzoek heeft mij echt goed gedaan. Ik wist nadat bij mij in 2013 de diagnose was gesteld niet precies wat ik nu wel en niet mocht doen op laat maar zeggen sportief gebied. Ik was erg snel buiten adem maar ik heb geleerd dat dat helemaal niet erg is. Ik ben op aanraden van Bert voor het Fitbit onderzoek trappen gaan lopen. Iedere dag 10 trappen achter elkaar. Dit is dan achter elkaar twee trappen oplopen, dan een minuut of zo uit hijgen en de volgende twee trappen. Man wat was ik trots op mezelf als ik ze weer gehaald had. Bij metingen in het ziekenhuis bleek dat mijn diffusie wat verbeterd was. Ik draag de Fitbit nog steeds. Ik vind het ook fijn dat deze aangeeft hoe ik en hoelang ik slaap. Ik ben benieuwd naar de ervaringen van anderen

                Comment


                • #9
                  Hoi Miranda, leuk dat je erbij bent! Volgens mij heb ik jou ook in de maillijst staan die ik van ILD care heb gekregen. Fijn dat het project ook voor jou veel goeds heeft gebracht; ikzelf heb nu zelfs een Fitbit smartwatch aangeschaft (nadat mijn mooie groene van Bert de geest begon te geven), want ik gebruik hem dagelijks, en bepaal aan de hand van de diverse statistieken wat ik kan gaan plannen. Ik zie uit naar nog meer ervaringen!

                  Comment


                  • #10
                    Mijn fitbit was ook inmiddels 'overleden' en heb de nieuwe versie gekocht. Daarnaast maak ik gebruik van de digitale weegschaal van fitbit welke ook handig is, want hij staat gelinkt met hun app dus je krijgt nog meer informatie.

                    Net zoals jou Miranda vindt ik het ook erg fijn om inzicht te hebben in mijn slaappatroon.
                    Never Surrender

                    Comment

                    Verwerken...
                    X