Announcement

Collapse
No announcement yet.

Sarco´dose en Sport

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • Sarco´dose en Sport

    Hoi allemaal,

    Ik heb dit forum deze week veel doorgelezen en er vallen me verschillende dingen op. De artsen zijn soms versplinterd. Niet iedere persoon met de diagnose Sarco´dose, staat onder behandeling bij een ziekenhuis met een ervaren arts op het gebied van Sarco´dose. De diagnostisering is vaak een draak. Er worden zÚÚr verschillende medicijnen gebruikt met verschillende effecten. En de mensen die hier schrijven zijn verdacht dapper, zeker als ik hoor wat sommige mensen voor hun kiezen krijgen.

    Mijn grootste vraag is nu natuurlijk: hoe ga ik zelf zo goed als mogelijk leven met deze ziekte die vooral vermoeiend en onvoorspelbaar is? De actuele ontstekingshaard en hieruitvolgende symptoombehandeling - mijn heup, het beenmerg - is nu in beeld en gaan we behandelen voor zover er iets gedaan kan worden. De vermoeidheid ga ik monitoren en meer respecteren. Door rust, reinheid en regelmaat, gezond dieet, geen drank, maar ook door met ijzeren regelmaat te sporten, opdat ik net als na die jaren Sarco´dose in mijn longen, hier weer volledig functionerend en met hernieuwde energie uit kom.

    De grote vraag is: hoe komt het dat sommige mensen er beduidend beter aan toe zijn dan anderen? Is dat toeval, of is het iets anders? Ik denk dat het, naast de vorm van Sarco´dose en tijdige en juiste behandeling, onder meer ook te danken is aan of je sport, of je blijft bewegen, vaak tegen de vermoeidheid in. Op ieder niveau of opbouwend, of het nou met iedere dag 10 minuten wandelen is of door 30 minuten hard te lopen.

    Nu is mijn vraag aan jullie: wat doen jullie aan sport? Lukt dat, wisselt dat bij jullie ook? Wat merk je als je wel sport, merk je bijvoorbeeld dat je sterker wordt, nadat je eerst vermoeider was? Merk je wellicht minder van de bijwerkingen van de medicatie. Slaap je beter?

    Ik zou het prettig en motiverend vinden om Sarco´dose & Sport ervaringen uit te wisselen!

    Hier, maar ook op Twitter, voor wie daar wel eens aan doet. Ik heb een Twitteraccount aangemaakt: "LivingWithSarco". Hier vind ik ook artikelen e.d., in de hoop ook de Internationale ontwikkelingen bij te houden. Wie weet leuk om te volgen en daar ervaringen uit te wisselen? We zijn tenslotte met best veel, en niet alleen in Nederland. Ik ben hier al minstens twee twitteraars tegengekomen.

    Ik hoop veel sportervaringen te delen!

    Groeten,
    Marcella

  • #2
    Hoi Marcella,

    ik weet dat sporten heel erg goed is, niet alleen voor iemand met sarco. Als ik zie hoeveel ik heb gesport heb voordat ik ziek werd, dan zou ik nooit zo slecht geworden zijn. Ondanks mijn vermoeidheid, heb ik altijd wel iets gedaan aan sport.

    Je moet wel een onderscheid maken tussen de de acute vorm en de chronische vorm. Iemand die acuut ziek sarco krijgt, heeft veel meer kans op genezing dan iemand die het al heel lang heeft.

    Dat iemand er toevallig beter aan toe is, of slechter heeft volgens mij niets te maken met het sporten. Het zit in je. Kun je niets aan veranderen. Door mijn sporten heb ik geestelijk alles nog kunnen verwerken. Ik ben er niet echt sterker door geworden. Vooral mijn spieren laten het steeds meer af weten.

    Slapen doe ik beter omdat ik eerst een glas warme melk met honing neem voordat ik ga slapen. Niet omdat ik die dag wat aan sport heb gedaan. Iemand die altijd wat aan sport gedaan heeft, zal die behoeft veel meer voelen dan iemand die nog nooit iets gedaan heeft.

    Voor mij is sporten en zingen altijd heel belangrijk geweest. Ik denk dat je in je leven iets moet hebben waar je energie uit haalt. Of het nou zingen, sporten, lezen of kaarten is. Iets geeft je energie waardoor je alles kunt verwerken.

    Groetjes, Bernadette

    Comment


    • #3
      ik loop en fiets vaak dat is goed te doen en vooral als ik pijn in me benen krijg dan wil dat nog wel is helpen en als het slecht is buiten gebruik me home trainer en das dan minder leuk

      Comment


      • #4
        Alternatieve sport als last v benen en voeten?

        Ik kreeg deze vraag via Twitter van Fernando: "Hallo Marcella, ik zou ook graag willen sporten maar mijn voeten en benen doen pijn hoe doe jij dat?"

        Ik heb hiervoor jarenlang veel hardgelopen maar dat werd steeds minder totdat ik het helemaal niet meer kon door ontstoken aanhechtingen in mijn heup, en daardoor knie. Twee weken geleden bleek dit dus toch weer Sarco´dose te zijn. Twee maanden geleden kon ik weer eens meer 10 minuten hardlopen en dat was eigenlijk al een jaard zo, dus heb ik mezelf naar yoga (Bikram) geforceerd, eindelijk, met een vriendin samen. Dat doe ik nu 6 weken, twee keer per week en mijn heup doet het al veel beter en ik kan weer ongeveer 25 minuten hardlopen!! De ene keer valt het me veel zwaarder dan de andere keer, door de sarco vermoeidheid. Ik hoop dat die vermoeidheid weer verbetert als ik weer regelmatig kan hardlopen, hoe langzaam ook.

        Als hardlopen niet meer kan, ga ik spinnen of fietsen of zwemmen, afhankelijk van of en waar het gaat ontsteken.

        Succes!
        Marcella

        Comment


        • #5
          Hoi Bernadette,

          Ja er is zeker onderscheid te maken tussen de verschillende sarco´dose vormen en dan ook nog waar je last hebt - met mijn longen was het veel zwaarder dan nu in mijn heup en beenmerg. En hoe zou ik het doen met sport als ik het in mijn ogen kreeg?? Toch denk ik dat als je helemaal stopt met sporten en conditie en spierkracht opbouwen of handhaven of het verval afremmen, je er uiteindelijk nog slechter aan toe bent. Waarmee ik zeker niet wil zeggen dat je Úcht kunt veranderen hoe het met je is of jezelf kunt genezen. Hopelijk wel een klein beetje verbeteren.

          Groeten,
          Marcella

          Comment


          • #6
            Nieuwe behandelmethodieken

            Hoi allemaal,

            Gisteren mijn doorverwijzing voor een sportarts gekregen, zoals ik hoopte. De schade aan mijn heup na twee jaar ontsteken lijkt toch klein, dus ik ga onder begeleiding, na een MRI scan voor de zekerheid, mijn sportbelasting weer opbouwen. Gisteren met de sportfysio op de (atletiek)baan gelopen om mijn techniek te verbeteren. Als ik een sprintje moet trekken, voel ik pas echt goed hoe slecht mijn conditie is na jaren steeds minder doen en hoe moe ik ben.

            Maar ik heb er veel zin in! Om sterker te worden.

            Ik las gisteren:"wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dan een intensief revalidatieprogramma deze sporen [vd verschillende behandelingen] helpt uit te wissen. Een op de persoon afgestemd trainingsschema verbetert spierkracht, conditie en kwaliteit van leven. "

            Ze schrijven dit wel over kanker, waarom zou dit niet ook gelden voor Sarco´dose? Mijn Sarco arts vertelde me gisteren dat ze een behandelmethodiek ah ontwerpen zijn zonder medicijnen, maar gebaseerd op regime en sport. Ik probeer de details te blijven krijgen en zal ze hier steeds vermelden.

            Groeten,
            Marcella

            Comment


            • #7
              Hoi Marcella,

              volgens mij heeft er in Maastricht al zo intensief programma plaats gevonden. Het was heel zwaar. Maar heeft uiteindelijk wel resultaat op geleverd bij de persoon die mij het vertelde.

              Voor mij zou zo'n programma niets zijn. Mijn bloeddruk duikt al onder de 90 bovendruk als ik een beetje te hard fiets.

              Groetjes ,Bernadette

              Comment


              • #8
                Hi Marcella,

                Meteen al een twitter vraag! Goed zeg!

                Ook ik ben het helemaal met je eens qua sport. Het is natuurlijk wel zo dat iedereen op zijn/haar eigen manier sport kan beoefenen. Heb je last van je benen/voeten kun je oefeningen doen met bijvoorbeeld je bovenlichaam.

                Zelf kreeg ik jaren geleden al het advies na mijn diagnose om iig iets aan Fysio te gaan doen. Ik heb die raad opgevolgd en doe nu 2 x per week begeleidend fysio. Mijn fysiotherapeute is professioneel en helpt mij goed.

                Soms merk ik dat het ook tussen mijn oren zit als ik bijvoorbeeld een griep of kou heb gehad. Ik denk dan vaak 'oh ik moet weer helemaal overnieuw beginnen'. Zij is er dan gelukkig om even met de spreekwoordelijke 'zweep' door mijn gedachten te gaan, waardoor ik het weer oppak.

                Sport en motivatie zijn dan ook naar mijn idee nauw verbonden. Het hebben van motivatie of een motivator is erg belangrijk.

                Hoe krijgen jullie jezelf iedere keer weer gemotiveerd om te gaan sporten met of zonder fysio?

                Grtn,

                Joachim
                Never Surrender

                Comment


                • #9
                  Origineel geplaatst door Joachim View Post
                  Hi Marcella,

                  Meteen al een twitter vraag! Goed zeg!

                  Ook ik ben het helemaal met je eens qua sport. Het is natuurlijk wel zo dat iedereen op zijn/haar eigen manier sport kan beoefenen. Heb je last van je benen/voeten kun je oefeningen doen met bijvoorbeeld je bovenlichaam.

                  Zelf kreeg ik jaren geleden al het advies na mijn diagnose om iig iets aan Fysio te gaan doen. Ik heb die raad opgevolgd en doe nu 2 x per week begeleidend fysio. Mijn fysiotherapeute is professioneel en helpt mij goed.

                  Soms merk ik dat het ook tussen mijn oren zit als ik bijvoorbeeld een griep of kou heb gehad. Ik denk dan vaak 'oh ik moet weer helemaal overnieuw beginnen'. Zij is er dan gelukkig om even met de spreekwoordelijke 'zweep' door mijn gedachten te gaan, waardoor ik het weer oppak.

                  Sport en motivatie zijn dan ook naar mijn idee nauw verbonden. Het hebben van motivatie of een motivator is erg belangrijk.

                  Hoe krijgen jullie jezelf iedere keer weer gemotiveerd om te gaan sporten met of zonder fysio?

                  Grtn,

                  Joachim
                  Tja Joachim,

                  Als ik voor mezelf spreek vraag ik dat mezelf ook wel eens af:crying: Toch heb ik die ongeloofelijke draag in m'n donder zitten om toch naar die ijsbaan te gaan. Dat komt mede door mijn maatjes, we rijden nl. met een groep naar de baan, dus of je moet rijden of je wordt opgehaalt;) Afgelopen week reed ik na lange tijd weer een paar rondjes 37(sec.) Dat voelde wel weer helemaal geweldig. Echter deze week lig ik voornamelijk te rusten ben weer eens te moe. Wordt nu weer wat beter dus komende week gaan we weer.
                  Volgende week hier mijn hele verhaal!

                  Groetjes,

                  John

                  Comment


                  • #10
                    Hey Bernadette,

                    Wat interessant dat dit al gebeurt in Maastricht! Weet jij toevallig welke arts hierbij betrokken was?

                    Zo'n lage bloeddruk is lastig ja! Toen ik nog 'slechte' dingen deed als roken, drinken, 60 u werken per week en snoepen, was hij al laag bij mij, maar met deze gezonde levensstijl gaat 'ie rap nog verder omlaag. Lastigst bij yoga en opstaan.

                    Kun je wel lage impact sporten doen, als wandelen of zwemmen?

                    Groeten,
                    Marcella

                    Comment


                    • #11
                      Hoi Marcella,

                      volgens mij het team van Prof Drent en Prof Faber. Zeker weten doe ik dat niet.

                      Zwemmen kan ik een beetje, alleen geen schoolslag meer omdat mijn knie dat niet meer aan kan. Ik begeleid een oudje van een bejaardentehuis bij het wateraerobic en doe dan zelf mee. dat tempo kan ik dan redelijk bij houden. Baantjes zwemmen in koud water zit er echt niet meer.

                      Wandelen kan ik bijna niet meer. Nog maar hele kleine stukjes en dan bij mijn man in zijn arm. Rest van de tijd verplaats ik mij in een scootmobiel.

                      Ik sport onder begeleiding van een fysio en dat gaat wel goed. Zij controleert voordat we beginnen mijn bloeddruk. Ook op het einde nog een keer. Zakt die teveel dan moet ik kappen.

                      Groetjes, Bernadette

                      Comment


                      • #12
                        sarco & sporten

                        Hoi Marcella,

                        We hebben via Twitter al kort kennisgemaakt :-).

                        De sarco uit zich bij mij in ontstekingen in mijn gewrichten, waarbij mijn knieen de grootste klap hebben gehad.

                        In mei jl. kwam ik bij de reumatoloog met een waslijst 'vage' klachten. Hij gaf aan dat dat bij de ziekte hoort, maar adviseerde me om aan medisch fitness te gaan doen. Hij zei letterlijk "dat ik door de pijn heen moest gaan, om me uiteindelijk beter te gaan voelen". Mijn eerste reactie was: :cursing:.

                        Toch ben ik erover na gaan denken. De gedachte achter zijn advies was namelijk om mijn spieren weer sterker te maken, waardoor de gewrichten zelf ontlast worden. Langzamerhand ging ik inzien dat de reumatoloog wel eens gelijk kon hebben. Maar omdat ik fitness gewoon echt niet leuk vind, ben ik uit gaan kijken naar een sport die ik wel leuk vind. Zo kwam ik op Zumba uit (soort aerobics, maar dan op Zuid-Amerikaanse muziek). Ik ga 2x per week 1 uur en ik kan zeggen: het gaat goed (en steeds beter)!
                        Ook als ik moe ben, ga ik toch sporten. Resultaat is altijd dat ik me energieker voel.

                        Overigens realiseer ik me heel goed dat ieder 'geval' van sarco anders is en dat ik blij mag zijn dat het goed gaat. De artsen gaan ervan uit dat de sarco bij mij op den duur zal verdwijnen.
                        Alles gebeurt met een reden.

                        Comment


                        • #13
                          Hoi Bianca,

                          Wat de Sarco ook gaat doen, je hebt een behoorlijk sterke mindset. Wat goed om je verhaal te horen!

                          Ik geloof ook in wat Joachim zegt, motivatie is alles. Dat, en ik sport met vriend(inn)en samen, net zoals John vertelt, waardoor ik wel moet, ook als ik moe ben. Zij zijn daarbij gezond maar opvallend vaak moe door kinderen of werk. Dat relativeert weer wat ;-) En het is gezellig.

                          De grens niet overschrijden heb ik the hard way moeten leren, door de sarco´dose en eigenlijk leer ik dat steeds weer.

                          Valt me op dat er hier meer gesport wordt dan ik eerst las. Ook dat motiveert me!

                          Fijne avond,

                          Marcella

                          Comment


                          • #14
                            Wat mij motiveert is:

                            - Als ik terug kijk wat ik ermee vooruit ben gegaan.
                            - Als ik niet sport dat ik merk dat ik het toch nodig heb
                            - Ik heb tegen mezelf gezegd toen ik ziek werd dat ik heel graag zou willen bowlen en dat ik er veel voor over heb om dat weer te gaan doen, omdat ik het nu eenmaal zo leuk vind. Ik weet dat het niet op topsport niveau word maar gewoon dat ik er plezier in heb. En sociaal bezig bent. Een soort van doelstelling.
                            - Gezellig is en sociale contacten.
                            - Ik sporten altijd leuk heb gevonden om te doen en te kijken.
                            - Afwisseling in de oefeningen. Ik verander om de 8 weken van oefeningen en dan heb ik samen met de fysio een evaluatie daarover.

                            Wat ik denk wat ook heel belangrijk is. Ik hoor hier heel vaak dat als iemand een goede dag heeft daar vol gebruik van maakt en dan denkt dat heb ik toch maar weer even gedaan en dan een paar dagen daar terug van geeft.
                            Ik kan dit niet, als ik die dag vanalles doet dan ben ik zo moe en klaar mee dat ik als nog baal van die dag en de dagen erna en ik denk ook niet, dat heb ik toch maar weer gedaan.
                            Ik denk dat als je een goede dag heb dat je dingen doet dat je toch energie over houd en dat je ernog prettig bij voeld voor de volgende dag en als je een mindere dag hebt toch dingen moet gaan doen ook al gaat het heel moeizaam.
                            - -
                            - - - -
                            - - - -
                            - - - -
                            ---------------------------
                            - - -
                            - -

                            Dus zo, je heb nu veel piek en diepte punten en dan hou je het niveau aan net boven je diepte punten, dus op goede dagen doe je ongeveer net zoveel als de slechte dagen en zo creeŰr je een balans en daarvan daan ga je dan verder opbouwen.

                            Wat misschien ook wel interessant is is tijdcontingent trainen of klachtcontingent trainen in sommige aandoeningen is het bewezen dat tijdcontingent trainen sneller "geneest" klachten minder worden.

                            Gr.Dennis

                            Comment


                            • #15
                              Ha Dennis,

                              Wijs. Die balans ja, die (b)lijkt vrij magisch te zijn.

                              Wat is tijdcontingent of klachtcontingent trainen? En weten we welke het beste werkt bij Sarco´dose?

                              Comment

                              Verwerken...
                              X